Vivienne Matthies-Boon
@V_MatthiesBoon
Followers
2,003
Following
2,201
Media
136
Statuses
4,995
Socrates Professor & Associate Professor in Ethics & Political Philosophy Radboud University. Critical Theory, Vulnerability, Trauma, #healthjustice . #LongCovid
Kreis Kleve, Deutschland
Joined January 2011
Don't wanna be here?
Send us removal request.
Explore trending content on Musk Viewer
Macklemore
• 288177 Tweets
連休明け
• 221803 Tweets
メットガラ
• 186320 Tweets
GW明け
• 178103 Tweets
WIN Premiere Night TH
• 176905 Tweets
Tyla
• 167073 Tweets
معبر رفح
• 163802 Tweets
Timberwolves
• 100357 Tweets
Mona Patel
• 70854 Tweets
#ジブリのうた
• 67833 Tweets
Switch後継機
• 66825 Tweets
Minnesota
• 65435 Tweets
休み明け
• 46464 Tweets
OverTheMoon by PerthChimon
• 42716 Tweets
#アシタカとサンの世界へ_JO1
• 38753 Tweets
SB19 GOES INTERNATIONAL
• 33838 Tweets
ゴールデンウィーク明け
• 29894 Tweets
竹田くん
• 28455 Tweets
#さんま御殿
• 26834 Tweets
#家庭教師ヒットマンREBORN
• 25618 Tweets
PRABOWOingin YangTERBAIK
• 24909 Tweets
MenataNKRI LebihMAJU
• 24124 Tweets
Barnsdall
• 23412 Tweets
ニンダイ
• 22419 Tweets
次世代機
• 15284 Tweets
#BEFIRST_YT700Mviews
• 12634 Tweets
Khumalo
• 11599 Tweets
生田斗真
• 11086 Tweets
Pinned Tweet
Please find below, my podcast with
@VoxNieuws
about why
#LongCovid
is traumatic, yet NOT a psychological disorder. (English language)
#philosophy
#trauma
#chronicillness
#injustice
#epistemicinjustice
#
2
17
40
Ich bin ein akademischer Professor mit LongCovid. Ich habe mich in Januar über die Schule meiner Tochter angesteckt, war zweimal im Krankenhaus & leide seitdem an LC. Eine Covid-Infektion kann ich nicht riskieren!
#NichtNurImHeim
#FDPmachtkrankundarm
#FDPrausausderRegierung
5
123
483
Tot mensen
#LongCovid
krijgen, maar daarover geen woord in dit stuk. Vaccineren is belangrijk maar beschermt niet goed tegen Long Covid. Long Covid is geen vermoeidheid maar een meervoudige systematische orgaanziekte. Kan na ELKE besmetting optreden. 🧵
30
134
345
Duitsland verklaart
#LongCovid
een GEZONDHEIDSRAMP. De pandemie is hier niet voorbij totdat alle Long Covid patienten behandeld kunnen worden, aldus
@Karl_Lauterbach
. En Nederland? Verklaart de pandemie voorbij en geeft 0 Euro uit aan Long Covid onderzoek. Schofterig.
@MinVWS
15
109
314
Der letzte Abend der Herbstferien ist ein trauerige Abend bei uns zu Hause. Nicht nur weil die Schulferien vorbei sind, sondern weil ich
#LongCovid
-Patient mit einer Tochter in der 2. Klasse bin. Die idiotische Politik des
@BildungslandNRW
führt dazu, dass ich bis zu den
1
48
251
Men heeft geen idee (of wil geen idee hebben?) hoe eenzaam
#LongCovid
is. Je verliest niet alleen je lichaam maar ook je sociale leven, en erg vaak je baan & huis. Ondertussen weigert
@MinVWS
in serieus biomedisch onderzoek te investeren. DAT is heeeeeel erg eenzaam. 😡
Deze week is het de
#WeekTegenEenzaamheid
. Mensen en organisaties zetten zich op allerlei manieren in om eenzaamheid te verminderen en voorkomen. Bekijk meer voorbeelden op
16
3
7
10
54
255
Mijn dochtertje vandaag: "mama, ik hoop zoooo erg dat je niet voor altijd een bed-mama blijft". 💔
#ZiekBOOS
#LongCovid
#8maanden
14
27
218
In de zomer van 2021 aan de leukste baan ooit begonnen: bijzonder hoogleraar aan de
@RadboudFFTR
. Supertoffe afdeling, fijne studenten, leuke vakken, ruimte voor tof onderzoek. En nu? Al meer dan 8 maanden volledig in de ziektewet, en ontzettend
#ziekboos
door
#LongCovid
.
13
44
212
Today is
#LongCovidAwarenessDay
. It feels strange to ask for awareness for something we as parents are confronted with every minute, every hour, everyday. We cannot not be aware. LC has destroyed the life of our now 8 year old daughter,who has been bed/sofa- & housebound since.
3
79
198
A search tonight revealed that the Netherlands is in fact the ONLY country in Europe that does not even have ONE (!!!) single outpatient
#LongCovid
clinic. With a special thanks to:
@ministerVWS
.
#utterFail
3
88
199
Nogmaals ter correctie van
@ministerVWS
nu bij
@op1npo
: de Duitse
#LongCovid
klinieken geven GEEN onbewezen symptoom bestrijdende behandelingen en zijn er NIET op los aan het experimenteren. Kuipers geeft echt een totaal verkeerd beeld van het beleid van
@Karl_Lauterbach
.
10
74
191
Uitgedoofd? Stilletjes? Vertel dat mijn (voorheen volledig gezonde!) 7 jarige dochter die vandaag een rolstoel krijgt door dat zogenaamde "griepje" van
@ministerVWS
.
#LongCovid
is niet uitgedoofd, verre van. Een doofpot is wat anders ...
De coronapandemie is stilletjes uitgedoofd, maar hoe zijn we als samenleving omgegaan met dat einde? Drie denkers reageren
74
2
16
22
65
182
Er heerst veel verwarrjng na de
@kassa_bnnvara
uitzending. Vandaar even verduidelijking. Ten eerste, als Nederlandse patiënt kan je GEEN gebruik maken van de reguliere Duitse gezondheidszorg waaronder
#longcovid
klinieken. Je hebt een Duitse zorgverzekering nodig en een Duitse
5
70
179
@Karl_Lauterbach
: "Wij zullen de
#LongCovid
patienten in Duitsland niet in de steek laten", want: Long Covid is een zwaar invaliderende lichamelijke ziekte. Het is geen (!) psychische ziekte. De ziekte wordt chronischer en erger door herbesmettingen.
Zijn 6 actiepunten 👇
.
@Karl_Lauterbach
nach dem 1. Runden Tisch
#LongCOVID
: „Es gibt Medikamente, von denen wir wissen, dass sie bei Betroffenen wirken. Sie haben aber keine Zulassung – das
@bfarm_de
wird deshalb eine Liste herausarbeiten, so dass wir in DE künftig mehr Medikamente einsetzen können.“
375
65
248
7
78
176
Samen met
@riendebock
en Alfons Olde Loohuis was ik vanavond op het 8 uur journaal omdat het echt noodzakelijk is dat er nu (!) behandelcentra voor
#LongCovid
patiënten in Nederland komen - waar patienten gezien worden door een
4
39
166
👉 "patients come to us [..] with maybe the third, fourth, fifth infection, and now having finally developed post-Covid symptoms, [..]
#LongCovid
occurs in about a third of Covid survivors & is now the third leading neurologic disorder in the United States"
5
94
164
Kuiper zei zojuist dat je wellicht aan de leeftijd kan zien of iemand kwetsbaar is. Het is een wonder dat mijn televisie dit moment - in de context van 1.5 jaar isolatie en ZH opname door Covid - overleeft heeft.
#ikbengeendorhout
#ernstigziek
#kwetsbaar
#persco
16
41
163
Ik ben heel blij dat de
@kassa_bnnvara
uitzending over Long Covid nu uitgezonden is en dat daarin een duidelijk geluid richting
@ministerVWS
gemaakt is dat dit niet langer zo kan gaan. Het is onmenselijk en ondragelijk. Echter, 1/2
10
28
158
Het is schrijnend dat Nederlandse
#LongCovid
patienten met smart (en wellicht valse hoop?) uitkijken naar maar liefst 1 (!!!) Long Covid centrum, terwijl er in Duitsland momenteel al 93 Long Covid klinieken voor volwassenen zijn en 17 Long Covid klinieken voor kinderen.
@MinVWS
!?
5
47
149
Ik ben morgen (14/12) met Diewke de Haan van
@PostCovidNL
en
@JulianBushoff
te gast bij
@NPORadio1
(12.00-12.30) om het te hebben over de bijzonder zorgwekkende en rare uitspraken van
@ministerVWS
tijdens de aflevering van
@kassa_bnnvara
over
#LongCovid
. Tijd voor verandering!
10
51
151
Vanavond was
@Karl_Lauterbach
met
@C_Scheibenbogen
in debat. Daaruit een paar punten speciaal voor
@MinVWS
,
@rivm
en
@ministerVWS
1) Covid is geen normale infectieziekte of een griep en moet daar nooit mee vergeleken worden.
6
59
146
Gaat lekker hier in Duitsland. Bijv in Greifswald, elke 2e patient die door de Notaufname opgenomen wordt is Covid positief en ziekenhuizen zijn tot aan hun max - vanwege personeeluitval (door Covid). En dit gaat maar door...
#CovidIsNotOver
In Greifswald ist jeder 2. Patient, der über die Notaufnahme kommt, Corona-positiv. Corona überlastet die Krankenhäuser, die alle geplanten Operationen absagen. Praxen melden ein sehr hohes Krankheitsgeschehen. Große Teile der Bevölkerung sind infiziert.
#CovidIsNotOver
#MaskeAuf
149
302
751
65
82
142
De ochtend na het
#LongCovidDebat
ben ontzettend dankbaar voor de inzet van
@jimmydijk
@JulianBushoff
@lientje1967
@PieterOmtzigt
en
@SylvanaBIJ1
. Het is de eerste keer dat ik het gevoel had dat de stille ramp die hier plaats vindt serieus genomen wordt. Echter maak ik me ook
6
37
142
@KinderdocNina
@c_drosten
Bis es zu spät ist ... und ihre Kinder Long Covid haben, wie unsere 8-jährige Tochter nach ihrer 2. (leichten) Infektion. Völlig schulunfähig, standig schmerzen und erschopft. Alptraum.
8
7
141
Ik heb eigenlijk maar 1 wens voor het komende jaar, en dat is dat 2024 maar niet zo ongelooflijk zwaar en kl**e zal zijn voor
#LongCovid
,
#MCAS
en
#MECVS
patienten als de vorige jaren. Dat betekent:
1) Dat patienten, & ook kinderen (!!), met Long Covid serieus genomen moeten
3
31
140
Als ouders van Jenna ervaren we haar strijd elke dag. Een nachtmerrie. Er blijft bijna niets van je kind over. Je wilt zoooo graag dat ze een ander leven kan leiden...vooral een leven zonder elke dag heel erg ziek zijn, zonder sociale isolatie en met school en vreugde
#LongCovid
Jenna (8 jaar) was vandaag ook mee naar de Tweede Kamer om de petitie voor poliklinieken aan te bieden.
Ook kinderen kunnen
#LongCovid
krijgen. De impact op hun levens is enorm. Jenna zat in groep 3 toen ze ziek werd.
Wij zijn heel trots op Jenna! Wat een kanjer! 💙
11
35
137
15
33
141
dass ich nicht mit einer Auffrischimpfung geimpft werden kann (
@Karl_Lauterbach
?). Eine Reinfektion würde bedeuten, dass ich meinen ganzen Körper verliere, meinen Job, unser Zuhause, alles. So, na ja, Frau Fehler, danke sehr.
#NichtNurImHeim
1
4
131
Vertel dit aan mijn net 8 jarige dochter die na haar tweede infectie zwaar gehandicapt is door Long Covid, niet naar school kan en in een rolstoel zit. Sorry, maar hoe asociaal kan je zijn!?
#LongCovid
#CovidIsNotOver
@AnnekeCatsburg
@e_rik
Testen biedt op dit moment geen meerwaarde meer omdat we genoeg afweer tegen corona hebben opgebouwd. Hierdoor maakt de huidige omikron-variant van het virus de meeste mensen niet heel erg ziek. Uiteraard gaat de monitoring van het virus wel door. ^MK
85
3
2
12
37
138
Weihnachtsferien meine Tochter nicht küssen oder mit der Familie essen gehen kann. Ich muss ein FFP3 in meinem eigenen Haus tragen. Es ist mein einziger Schutz mit steigenden
#Covid
Zahlen. Meine LC-Symptome sind so schlimm, dass mein Hausarzt mir sagt,
1
7
133
Die studie van Rob Wüst & Brent Appelman et al levert een hele belangrijke bijdrage, maar meine güte dit is niet de eerste keer is dat er is aangetoond dat LC een LICHAMELIJKE aandoening is. Onder welke (psychologiserenende & ontkennende) steen hebben mensen in godsnaam geleefd?
2
20
135
Namens
@NietHersteld
vanuit Duitsland onderweg naar de Tweede Kamer in den Haag om de petitie voor poliklinieken te overhandigen.
#PolikliniekenNu
#LongCovid
#LongCOVIDkids
#PAIS
#MECFS
9
26
136
Pooltests sind in NRW abgeschafft, es bleiben nur noch freiwillige Tests der Eltern (ohne Kontrolle). Könnte uns
@Lauterbach
bei der Abschaffung der Masken bitte sagen, wie man Reinfektionen vermeiden kann? Wir haben uns über die Schule meiner Tochter angesteckt, und ich bin
4
28
126
Even een samenvatting van wat er zoal in een Duitse
#LongCovid
kliniek voor kinderen gebeurt: 1) grote bloedafname (+/- 30 buisjes) om te kijken naar microstolsels, auto antilichamen en nog veeeel meer 2) lumbar punctie (analyse v hersenvloeistof) 3) analyse v POTS/dysautonomie
8
53
130
NOS over Long Covid, waaronder mijn verhaal. Het is meer dan urgent dat de aantallen eindelijk eens bij worden gehouden in NL, dat
@MinVWS
en
@ministerVWS
Long Covid serieus nemen (personeelstekort anyone?) en gaan investeren in biomedisch onderzoek.
9
30
129
@ginnymooy
@Lisawesterveld
En ook dank aan
@SylvanaBIJ1
die er goddank op wees dat we, in tegenstelling tot wat VVDer Tielen beweerde, we WEL al veel weten over Long Covid, vooral uit onderzoek uit het buitenland en dat we daar dmv onderzoek op moeten aansluiten.
1
10
128
Dit is echt DESINFORMATIE: Covid is een multisystemische orgaanziekte, die (zoals
@Karl_Lauterbach
ook bevestigd heeft) NIET vergeleken kan worden met een "gewone infectie-ziekte". 10% v volwassenen en 2-3,5% v d kinderen houdt er
#LongCovid
aan over, en is zwaar gehandicapt 1/2
Corona grijpt weer om zich heen, maar dat is niet erger dan andere virussen
190
12
40
5
42
127
Je dochtertje van 8, in complete sociale isolatie, als een dood vogeltje op de bank zien liggen went echt nooit. Ook niet na 11 maanden.
#hartverscheurend
#LongCovid
#LongCovidKids
10
17
125
Ik heb echt even geen woorden... eindelijk, eindelijk, eindelijk lijkt het erop dat het lijden van mensen en gezinnen met
#LongCovid
breder gezien wordt in Nederland! En als moeder van Jenna ben ik alle politici heel erg dankbaar, maar vooral ook
@mirjambikkeren
@HarmenKrul
👇
6
15
125
Nearly all recent in person academic conferences/workshops I heard off (unsurprisingly) turned into
#Covid
mass spreader events. Trouble is that offline conferences not only increase ableist segregation, but also in this way contribute to chronic disability 🧵
#AcademicTwitter
1/7
2
40
120
Heel vreemd idee, deze tijd vorig jaar was ik nog geheel bedlegerig en dacht ik vaak dat ik helemaal geen toekomst had. Nu deze kerst kan ik alles (behalve sporten - hartslag mag niet boven 130 - en alcohol drinken) dankzij bestaande medicijnen.
#langlevedewetenschap
#Duitsland
2
8
119
De hele bijzondere keuze aan foto daargelaten, hieronder een groot stuk met
@CharlotteNDB
en mijzelf over de verschillen tussen
#LongCovid
in Nederland en Duitsland.
#PAIS
en
#MECVS
worden hierin niet benoemd maar zijn wel heel belangrijk!! 👇
4
34
118
Mijn eerste gesprek met de Oberarzt van de
#LongCovid
kliniek voor kinderen hier in Duitsland. Ben echt onder de indruk. De kennis is echt heel erg goed. Volledige uitleg over wat we allemaal AL WETEN (!!!) over Long Covid, welke onderzoeken (vooral bloed analyse naar Gerinnsel
4
30
116
jetzt seit mehr als 7 Wochen krank und wurde zweimal ins Krankenhaus eingeliefert (trotz Impfung). Der Stress für meine Tochter war enorm. Sie hatte Angst, ich würde sterben. Wir wollen keine Wiederholung.
@BildungslandNRW
#CovidIsNotOver
#Maske
3
23
108
#Paxlovid
is een paardenmiddel. Heel erg sterk. Maar voelende hoe goed het tegen Covid werkt vind ik het nóg schandaliger dat het in NL niet gewoon beschikbaar is zoals in Duitsland. (
@MinVWS
??) Als
#LongCovid
patient heb ik hier heel veel baat bij! Dank u wel
@Karl_Lauterbach
🥰
7
40
112
Dat zelfs zelftesten volgens
@hugodejonge
logistiek niet haalbaar zijn is echt wel ernstig. Zeker als je bedenkt dat men hier in Duitsland ALLE basisschool kinderen 2 keer in de week test dmv lollipops testen die naar het lab gaan!? 🤷🏽♀️
#Corona
8
38
112
Maar ja, helaas weigert het
@MinVWS
en
@ministerVWS
hun eigen verantwoordelijkheid te nemen en de bevolking te informeren over Long Covid. Motie daarover is zonder pardon afgewezen. En dat terwijl de aantallen oplopen, en mensen langdurig arbeidsongeschikt raken.
5
20
111
Bij de tandarts hier in NRW (Duitsland) staat
#LongCovid
al als ziekte vermeldt in de standaard vragenlijst. Ook droegen zowel de tandarts als de assistente een FFP2 en werd het raam opengezet. Voorbeeld voor Nederland!?
#dankbaar
6
25
109
N.a.v. het artikel in het
@ADnl
word ik overstroomd door vragen over medicatie mbt
#LongCovid
. Vandaar even dit 🧵
Ik ben gediagnostiseerd met de
#MCAS
vorm van Long Covid. Dat is een immuunziekte van de witte bloedcellen die zonder medicatie progressief is. MCAS gaat vaak
10
31
107
Funny how in light of the lockdowns there was a big outcry about children missing a couple of weeks school, yet when our daughter is missing school for over 6 months now (and in constant pain) because of her
#LongCovid
no one gives a crap ...
@BildungSicher
@Karl_Lauterbach
2
31
105
@ginnymooy
Vanuit een Duits perspectief is het echt idioot hoe er in NL om wordt gegaan met de scholen en het onderwijs. Door FFP2 in de klas en 2 of 3 keer in de week lollipop is het hier gewoon geen issue, en gaat alles gewoon door zonder (!) besmettingen op school. Heerlijk rustig.
4
36
105
Waar ik echt met mijn hoofd niet bij kan, is waarom er (3 jaar na de pandemie) nog geen online onderwijs ondersteuning is opgezet voor kinderen met
#LongCovid
. Zij kunnen heel erg lang (nog) niet fysiek naar school gaan en het gat wordt alleen maar groter. Doe iets!??
@KinderenLC
3
33
104
Gott sei dank. In Duitsland wordt er nu 180 miljoen geinvesteerd in
#LongCovid
onderzoek: 100 miljoen kan meteen ingezet kan worden. 50 miljoen daarvan is voor kinderen en dan elk jaar 20 milj erbij = 180 miljoen tot 2028. Danke
@Karl_Lauterbach
5
24
104
Nou dit is dus bij ons dochtertje gebeurd. En dat is echt de hel. Dit wil je echt niet als ouder. Er is niets van je kind over...
#LongCovid
WAT OUDERS NIET WETEN:
Door (ook milde) corona-infectie kan je kind hersenschade oplopen. Concentreren wordt lastig, prestaties kelderen. Met nog een heel leven te gaan.😢
Voorkom besmetting.
#scholenveilig
#ventilatie
#luchtreinigers
#preventie
Overheid neem je…
5
32
87
13
21
103
Morgen tussen 15.00 en 16.00 gaat de tweede kamer stemmen over de ingediende moties tijdens het
#longcoviddebat
. Laat Long Covid patienten nou aub niet zakken, en pak aub het complete wanbeleid (letterlijk gebaseerd op onwaarheden) van
@ministerVWS
aan!
#tweedekamertweeds
1/2
2
32
102
Bijzonder frustrerend aan
@ministerVWS
zijn uitingen over de Long Covid aanpak v
@Karl_Lauterbach
is dat hij de
#LongCovid
Ambulanzen probeert weg te zetten als "experimenteel" en als "alternatieve" zorg. Nou, als er iets grondig is dan is het wel de Duitse gezondheidszorg.
5
36
103
Ik kan hier niet over uit.
@ministerVWS
beschuldigt
#LongCovid
wetenschappers van paniek zaaijerij. Dit gaat echt héél ver. Gaat de "alt facts" kant op. En dat voor een probleem dat levens verwoest en diepe maatschappelijke economische gevolgen heeft!
Commissiedebat VWS 8 maart.
De reactie van
@ministerVWS
op vragen over
#LongCovid
onderzoek van
@JulianBushoff
@PvdA
(als enige met zinvolle vragen, dank!).
Volgens de minister zijn het de onderzoekers die de onrust creëren...🤨
14
15
60
5
38
103
Driemaal raden wie die Nederlandse patient uit Duitsland is 🤔. Ik ben heel erg benieuwd hoe deze uitzending nou uiteindelijk geworden is. Dus: kijktip - KASSA, zaterdag 19.15 NPO2!!
@RadboudFFTR
12
29
102
"Theories that diseases are caused by mental states and can be cured by will power are always an index about how much is not understood about the physical terrain of a disease" - Susan Sontag (1990:56). This is DIRECTLY applicable to
#LongCovid
and
#MECFS
. 1/2
3
23
96
Ik ben echt geraakt door het gesprek met
@OlafScholz
gisteren. Ik ben dankbaar dat hij de ernst van
#LongCovid
en ook vooral de zware vorm van
#MECFS
erkent... Hij kent zelf iemand die alleen nog in een donkere ruimte kan liggen en is samen met
@Karl_Lauterbach
1/4
5
27
94
Gisteren hier (in Duitsland) naar een Long Covid kliniek geweest, MCAS behandeling is bevestigt als de juiste route (Ketotifen, Cromoglycinesaure, Ebastin en daar komen nog 1 of 2 andere medicijnen bij). Maar ook, over een paar maanden neem ik deel aan het virus persistentie
6
14
92
Kassabediende in NL tegen mijn man (die een FFP2 draagt): "bent u bang voor corona?".
Mijn man:"mijn vrouw heeft door Covid 19 een levenslange immuunziekte en mijn dochtertje heeft nu al 7 maanden
#LongCovid
.Ik heb dus alle reden om Covid 19 als een objectieve dreiging te zien"
6
14
94
Ik ben nog steeds een beetje aan het nagenieten van de
#LongCovid
conferentie van C-support gisteren. Het was goed georganiseerd en er kwam een verscheidenheid aan perspectieven aan bod. Maar ook, het was vooral mooi om langzaam een draai of verandering in Nederland te zien...
4
12
92
Alleen houdt het
@MinVWS
en
@ministerVWS
, in tegenstelling tot het VK maar ook Duitsland, deze cijfers helemaal niet bij want dat maakt de ontkenning makkelijker en betekent dat er geen maatschappelijke urgentie is & er niet geinvesteerd hoeft te worden in biomedisch onderzoek.
2
9
90
Advies van Duitse immunoloog
@L_Habets
: zorg dat je als je kwetbaar bent (bijv. Long Covid patienten) je een pakje
#Paxlovid
thuis hebt liggen dat je dan zo snel mogelijk inneemt. Hier in Duitsland goddank te regelen, in Nederland niet eens beschikbaar.
#misdadig
.
@sibylle_berlin
@BMG_Bund
@Karl_Lauterbach
Guten Abend Frau Dahrendorf, leider ist es so das der COVID Virus eine Tendenz zur Immunflucht zeigt. D.h. dass er infektiöser geworden ist aber auch nicht mehr so gefährlich, weil anscheinend scheint nicht mehr so tief in die Lunge eindringt. Unsere Immunkompetenz bezüglich des…
3
0
12
6
41
89
Een zeer goed interview met
@zurhake
over
#LongCovid
op radio 1, met daarin de geweldige
@riendebock
en ook een fragmentje van mij. Vanavond ook op het
@NOS
8 uur journaal.
7
25
90
Im Ernst, Ernst!???
Een "Distinguished" hoogleraarschap & "vicevoorzitterschap" (niet eens de echte voorzitter) van een onderzoeksafdeling aan een Universiteit in Signapore dat per 1 mei begint is de reden om op 10 januari prompt op te stappen?
12
11
89
Met andere woorden, dat betekent dat het
@MinVWS
en
@ministerVWS
geen eigen verantwoordelijkheid hoeft te dragen & dat ze hier geen geld aan uit hoeven te geven. Alleen, zoals altijd, goedkoop is duurkoop. En die duurkoop gaat ook nog eens letterlijk over mensenlevens. Bah.
1
8
86
Erg indrukwekkende speeches van
@NicoDrost
,
@JobaCDA
en echt ontroerd door de woorden van
@JulianBushoff
, en dankbaar voor de interventie van
@lientje1967
en ook die van
@PieterOmtzigt
. Zou er dan toch eindelijk iets gaan veranderen in Nederland??
#LongCovid
#verborgenpandemie
4
19
86
Belangrijke doorbraak bij het Duitse Charite mbt
#LongCovid
mbt
#brainfog
en neurologische klachten.
"Immuuncellen hebben het virus opgenomen en zijn dan in de hersenen terecht gekomen". 👇👇👇
7
20
87
Een versneld
#LongCovid
debat, o.a. nav uitspraken van minister Kuipers in de
@kassa_bnnvara
uitzending over Long Covid. Hopen dat er nu spijkers met koppen geslagen gaan worden, en dat er ook symptoom reducerende behandelingen komen voor patienten in Nederland!
Zojuist heeft een ruime meerderheid van de
@2eKamertweets
gestemd voor een versneld
#LongCovid
debat.
Dit naar aanleiding van de motie Drost, maar ook na de uitlatingen van minister Kuipers in de media de afgelopen week.
In het fragment treffende uitspraken van diverse…
237
106
400
7
9
83
Dat lijkt misschien een ver-van-mijn-bed show, totdat je zelf opeens (na je zoveelste besmetting) niet meer kan staan, zitten of lopen.Totdat je ademhaling het bij de kleinste inspanning begeeft, of je hart zonder inspanning richting de 200 gaat, je hersenen niet meer werken enz.
1
7
84
Duitse gezondheidsminister
@Karl_Lauterbach
weer: covid is geen griepje maar kan je bloedvaten beschadigen & je immuunsysteem verzwakken. Hij raadt aan je zsm te laten vaccineren, weer FFP2 mondkapjes in het openbaar vervoer te dragen & thuis te werken.
#CovidIsNotOver
Link 👇
11
35
82
Tweede ronde tafel over
#LongCovid
in Duitsland georganiseerd door
@Karl_Lauterbach
: Long Covid is ook nu nog een probleem voor mensen die nu besmet raken. Het probleem Long Covid is daarom nog niet opgelost.
#blijdatikinDuitslandwoon
„Es gibt viele neue Erkenntnisse zu
#LongCOVID
, nicht alle sind gut: zum Beispiel, dass Long COVID auch für alle, die sich jetzt infizieren, ein Problem darstellt.“
@Karl_Lauterbach
fasste nach dem 2. Runden Tisch Long COVID die Beratungen zusammen. 🧵
742
246
617
2
19
83
@ministerVWS
Even voor het perspectief, Duitsland heeft 92 Long Covid centra voor volwassenen en 17 Long Covid centra voor kinderen. Die worden compleet overspoeld, met wachttijden van maanden, jaren en zelfs patientenstoppen. Dus hoe gaat u dat doen met dat ene centrum!?
4
23
83
Docu op de Duitse televisie over de realiteit waar wij,
#LongCovid
patienten, dagelijks in "leven" en vooral mee worstelen. Over patienten zelf-hulp, kinderen die niet meer kunnen staan of zitten, dokters die ten einde raad zijn en de (idiote) psychologisering va de ziekte.
Nach vielen Rückmeldungen zu seiner letzten
#LongCovid
-Doku hat
@eckivh
einen vierten Film zu
#Corona
gemacht. Denn aus der
#Pandemie
ist eine
#PandemieDerUnbehandelten
geworden. Hirschhausen trifft dafür Patient:innen wie
@HipperTweeter
und Ärzt:innen wie
@doctorasadkhan
. (1/2)
35
219
645
5
45
82
Dat een buurland, waar patienten veelal meer dan 9 maanden moeten wachten op een eerste afspraak in een
#LongCovid
kliniek, bijna idyllisch lijkt zegt heel erg veel meer over het wanhopige wanbeleid van
@ministerVWS
dan over dat buurland...
1
17
80
Toch erg blij met de huidige
#LongCovid
campagne hier in Duitsland.
@BMG_Bund
plaatst grote billboards in steden en grote advertenties in de kranten. Het gaat hier ook veel te langzaam (vooral door de FDP!), maar dit draagt tenminste wel bij aan maatschappelijke bewustwording.
2
28
80
@MinVWS
heeft de kamer (nogmaals?) fout geinformeerd. Zoals Judith van Rosmalen zelf aangeeft: UMCG is geen Long Covid poli en er worden geen Long Covid patienten gezien.
Er is GEEN zorg in Nederland voor Long Covid patienten.
#LongCovid
#LongCovidDebat
#verborgenpandemie
Ik dacht, als
@ministerVWS
de feiten die hij aan de 2eKamer presenteert niet checkt, laat ik het dan maar even doen. Zie hieronder de reactie van Judith Rosmalen
@umcg
op LinkedIn.
Ook in Groningen is géén zorg voor patiënten met
#LongCovid
#ME
#MEcvs
26
109
287
1
35
77
"We weten het nog niet want
#LongCovid
is een nieuwe ziekte" klinkt het vaak in Nederland. Dit negeert de lange geschiedenis van post-virale ziektes zoals
#MECFS
, miserkent de medische kennis die er wel al is én leidt tot een apathie die het
@MinVWS
goed kan gebruiken..🤦🏽♀️
5
20
79
Naar het ergste van dit alles is niet alleen de achteloosheid waarmee er met
#LongCovid
wordt omgegaan, maar vooral het feit dat het door
@MinVWS
en
@ministerVWS
niet serieus genomen wordt. Er wordt nog steeds niet geinvesteerd in biomedisch onderzoek en behandeling.
2
12
78
Onderweg naar een
#LongCovid
kliniek voor kinderen. Een mogelijkheid die we in Nederland niet gehad zouden hebben. Eeuwig dankbaar dat we in Duitsland wonen.
#LongCovidKids
6
12
79
Hele erge nuttige maar ook zeer intensieve
#LongCovid
Kongress hier in Jena, Duitsland. Nu te moe om daarover te tweeten, maar ik zal zeker nog een grote samenvatting schrijven. Maar eerst morgen nog een dag.
5
5
76
As Sisi is visiting Trump on 9 April
@realDonaldTrump
, the young musician Rami Sidky is nearly completing a year of pretrial detention in Tora for a song he did not write, perform or produce. He has been tortured. Read about his case here:
#freeRamiSidky
4
32
73
Dit is hét moment dat we horen dat
@FleurAgemaPVV
voor gaat stemmen. Even geen woorden voor.... het balletje van de poliklinieken kan nu eindelijk gaan rollen. 😍😍😍 dank aan
@NietHersteld
,
@PostCovidNL
,
@KinderenLC
en
@KinderenLC
en alle andere PAIS en MECVS organisaties. 👇
7
16
67
2
16
76
Om even de
#LongCovid
situatie hier in Duitsland te schetsen: alleen de Marburg Long Covid kliniek heeft al een wachtlijst van 7400 mensen. In Duitsland zijn 109 klinieken (incl 17 voor kinderen). Covid is een
#massdisablingevent
& er komen steeds meer LC patienten bij.
Marburg: Land fördert das Entstehen eines Post-Covid-Institut am UKGM
36
43
208
2
43
75
Via
@LianedenHaan
haar verzoek bedankt
@ministerVWS
ons voor het rapport "Uit Isolatie"... Hij zal de aanbevelingen waar mogelijk overnemen en wil met ons in gesprek.
9
7
73
Uitzending bij
@EenVandaag
over het probleem van kwakzalverij mbt Long Covid. Urgent probleem in Nederland, dus terecht dat hier aandacht voor is. Echter zegt
@MarcelLevi
dat de medische zorg nu niets te bieden heeft. Dat is in NL (!!) waar, maar niet overal het geval! 🧵
3
32
75
De situatie is ook echt schrijnend. Er komen steeds meer mensen (inclusief kinderen) bij. Dat we zover gekomen zijn dat kinderen thuis liggen te creperen, geen verzorging en onderwijs krijgen - dat niemand naar ze omkijkt - had ik me ook echt niet voor kunnen stellen.
#LongCovid
Hoe is het om dag in, dag uit met Long Covid te leven? 💔
Long Covid-patiënt Sanne deelt geëmotioneerd haar verhaal met
@MarijnissenL
(
@SPnl
) en presentator
@JoramKaat
in het Dit is de Dag Verkiezingscafé: ‘Ik ben volledig afgekeurd. Ik ben 32 en ik kan niks meer.’
15
79
192
4
16
74
Totdat je zelf getroffen wordt, en je leven stopt, is het makkelijker om de realiteit te ontkennen, dan onze existentiele kwetsbaarheid onder oven te komen. De maakbaarheid van ons zelf en het leven is maar zeer beperkt.10-15% van alle besmette personen krijgt Long Covid. Helaas.
5
6
74
In Duitsland worden er geregeld liggende demonstraties en "trauergang"en georganiseerd voor
#MECFS
patienten (wat ook erkend wordt als de ergste vorm van o.a.
#LongCovid
). Zoals vandaag in Mainz. Wanneer komt er een dergelijke solidariteit in Nederland?
4
19
73
Als men het over
#LongCovid
heeft, wordt dat vaak benoemd als: "mensen houden aan een coronabesmetting klachten over". Dit doet echter voorkomen alsof je ermee kan (leren) leven. Wat het het niet weergeeft is dat je met Long Covid geen leven meer hebt.
#massdisability
#MECFS
2
12
73
Mbt alle gezelligheid en hoop voor
#LongCovid
patienten vandaag stampt
@ministerVWS
deze even mooi compleet de grond in. Er komen GEEN behandelcentra en behandelingen in Nederland. Duidelijk.
@BNNVARA
KASSA, zaterdag 10 dec 19.15
4
32
73
So it is official now: I have been appointed as Socrates Professor at
@RadboudFFTR
,
@Radboud_Uni
I am really honoured & humbled to join such a great group of philosophers, including
@MathijsvdSande
,
@fleurjongepier
@TamarSharon
@AnyaTopolski
& others!
17
2
72
Happy to announce that this book is finally coming out soon! (Also as a cheaper e-book). In this book, I develop a
#criticaltheory
of counter-revolutionary
#trauma
in
#Egypt
that basically throws the concept of
#PTSD
on its head....
@RowmanInternat
21
15
72
Na de euthanasie van
@dutchlauren
gisteren deelt een moeder in Duitsland dat haar 27 jarige kind na 15 maanden LC sterven wil.
#LongCovid
zijn niet een paar klachtjes. Het wordt niet voor niets door patienten omschreven als een "levende dood". Zo erg is het voor velen.
2
26
70
Schaamteloos. Minister laat honderden duizenden mensen met
#LongCovid
(inclusief kinderen!) stikken, maar zou door willen en heeft geen spijt van het opgeven van zijn topbaan....
#nooitmeerD66
#sprakeloos
4
14
71
@PDuisenberg
This is not just reckless but completely unethical. A University has a responsibility of care towards its staff and students, that includes our physical wellbeing. We all love to go back, but in a SAFE manner (compulsory testing, vaccinations, FFP2 and distance).
6
13
69
Lauterbach over
#MECFS
, de ergste vorm van o.a.
#LongCovid
: we hebben een 3 stappenplan nodig: onderzoek, behandeling en educatie. Zo is het,
@MinVWS
&
@ministerVWS
.
@GoeringEckardt
@Karl_Lauterbach
zur
#MECFSFachtagung
des
@FatigatioeV
:
#MECFS
ist eine besonders schwere Form von
#PostCOVID
& seit Jahrzehnten bekannt. Wir benötigen einen Dreischritt aus Versorgung, Forschung & Aufklärung. Auch
#pwME
sollen von Post COVID Initiative des
@BMG_Bund
profitieren.
1
3
49
4
33
70
4) Het is belangrijk dat de biomedische aard van Long Covid serieus genomen wordt, en dat zowel medisch personeel als de bevolking dmv een informatie portaal op de hoogte wordt gehouden van wetenschappelijke (!!) ontwikkelingen
3
6
66
Het is ook duidelijk dat men 4 dingen voor ogen heeft: 1) doorbloedingsproblemen 2) auto immuun reacties 3) virus persistentie en 4) orgaan beschadiging. Men kijkt hier heel specifiek naar... daarom wordt een kind ongeveer 7 tot 10 dagen opgenomen.
#longcovidkids
@KinderenLC
8
10
68