Es scheitert wie alles andere bei ME/CFS an Finanzierung und Bereitstellung von Personal, bzw. am politischen Willen, das zu ermöglichen. Man muss es immer wieder wiederholen: die Verantwortlichen haben die Dringlichkeit und das Ausmaß des Problems schlicht nicht begriffen.

Palliativversorgung wäre aufgrund des individuellen Herangehens gerade bei schwer Betroffenen eine ausgezeichnete Idee. Es ist deswegen großartig, dass ME/CFS beim Palliativtag am 26.9. in Wien Thema ist. ➡️

Erste Ergebnisse der DecodeME-Studie, mit Unterschieden in Genen mit Relevanz unter anderem für Abwehr von Infektionen und Regulation von Mikroglia.

ME/CFS ist im Übrigen zwar oft, aber nicht immer postinfektiös. Man sollte insofern, wenn man inkorrekte Nomenklatur kritisiert, nicht ebenso falsche Alternativen vorschlagen.

Auch wenn man versöhnliche Töne liest, gefährliche Falschaussagen wie diese bestätigen doch, was Prof Berlit sagt: dass ME/CFS kein wissenschaftlicher Schwerpunkt der Neurologie war. Es ist zu hoffen, dass die DGN aus dem Austausch mit @dg_mecfs aktuelles Wissen mitnehmen kann.

Also ja, natürlich sollen alle Menschen mit ME/CFS psychologische Hilfe bekommen, wenn sie sie brauchen. Aber es wäre sehr an der Zeit, dass die DGN durch adäquate Versorgung dazu beiträgt, dass die Betroffenen psychologische Hilfe vielleicht gar nicht brauchen. 4/4.

Die Verzweiflung kommt, wenn man nach wiederholtem Scheitern an den engen Grenzen der PEM hört, ein bisserl Exercise und Mindset tätens schon richten. 3/4.

Die Verzweiflung kommt, wenn der Gutachter sagt, man ist arbeitsfähig obwohl man 23 Stunden am Tag im Bett liegt. Wenn man im Gutachten liest, es besteht kein Pflegebedarf, aber man kann sich nicht mal selber Essen zubereiten. 2/4.

Und eines muss man bei den von Prof. Gerlit angesprochenen wichtigen Themen der ganzheitlichen Betreuung und Suizidprävention schon sagen. Die Verzweiflung kommt, wenn man beim Arztbesuch hört, dass eh alles unauffällig ist und man nachher in der PEM zerfällt. 1/4.

Gleichzeitig wäre es natürlich fein, wenn die DGN den Apell ihres Generalsekretärs ernst nimmt und Schritte zur Schaffung von zeitgemäßen Versorgungsstrukturen für ME/CFS einleitet.

ME/CFS ist ein ideologisiertes Thema, da hat Prof. Gerlit recht. Umso wichtiger, dass er dann der Psychosomatik-Ideologie eine Absage erteilt und bekannte Pathophysiologie und Pacing benennt. Dass manchmal psychiatrische Mitbetreuung hilfreich ist, ist ja wenig kontrovers.

Wenn man jemanden mit PEM in eine Situation bringt, die mit größter Wahrscheinlichkeit PEM auslöst, nimmt man anhaltende Zustandsverschlechterung in Kauf - wissentlich, wenn man vorab darauf hingewiesen wird. Das kann doch in niemandes Interesse sein.

Zwei Übersichten zu PAIS bzw. Long Covid bei Kindern und Jugendlichen - mit ME/CFS und PEM als selbstverständlichem Bestandteil. ➡️ ➡️

Schade, dass aus dieser Studie so wenig Aussage zu treffen ist. Dass Reduktion von/Verzicht auf Kohlenhydrate Besserung bringt, wird bei ME/CFS oft berichtet. Aber nicht von allen. Die *eine* Ernährungsempfehlung gibt es nicht.

Menschen mit ME/CFS beschreiben Defizite bei Konzentration und Merkfähigkeit - Objektivierung, wenn richtig gemacht, prinzipiell zugänglich. Dazu ist aber Reizempfindlichkeit häufig, auch in dieser Studie. Und die schränkt den Alltag oft massiv ein.

Klare Worte von @rudi_anschober zur für unser Gesundheits- und Sozialsystem beschämenden Situation von Menschen mit ME/CFS. Man kann davon ausgehen, dass er weiß, wer die Blockierer einer normalen Versorgung sind.

Es gibt bei ME/CFS viele pathologische Veränderungen, die die anhaltenden Symptome erklären. In diesem Artikel werden diese, aber vor allem die Rolle von Krankheitsverhalten auf Basis von Neuroinflammation diskutiert.

Ein Angebot des FSW der @Stadt_Wien für pflegende An- und Zugehörige zum Thema Post Covid. Online am 22.8., 17 Uhr. Details zur Anmeldung ⤵️

Hintergründe zum @cochranecollab-Review über Aktivierungstherapie bei ME/CFS, dessen Anpassung an aktuelles Wissen überfällig ist. Leider wird es nach wie vor zur Begründung von Maßnahmen herangezogen, die Betroffenen schaden können.

Die DGN will die Versorgung der Betroffenen verbessern. Ein guter erster Schritt ist es, mit der @dg_mecfs zu sprechen. Ein guter nächster Schritt wären Spezialambulanzen mit zeitgemäßen Behandlungsansätzen. Aber gut, dass sich was tut!.