Man muss sich bei ME/CFS vom Hilflosigkeitsnarrativ lösen, das manche Stakeholder vor sich herschieben, um sich vor der Verantwortung einer normalen Versorgung zu drücken. "Man weiß zu wenig", um systematische Angebote zu schaffen, ist letztlich vor allem eines: lächerlich. 1/7

"Eigentlich müssts völlig blunzn xsi, wie die Krankheit heißt. Fix ist, dass die Leute erkrankt sind." Besser als Matthias Neustädter in diesem Podcast auf @ORF Vorarlberg kann man manch jämmerlichen Aspekt der Diskussion nicht auf den Punkt bringen. https://t.co/e939PYkmUu

Als gelernter Österreicher würde man meinen, dass man gerne so lange definieren würde, bis man sagen kann "Passt schon, eh alles super". So wie man vermuten könnte, dass gehofft wurde, dass der Aktionsplan in einer Schublade verstaubt. Danke an alle Medien, die nachfragen.

Warum es eine österreichische Arbeitsgruppe braucht, um eine Erkrankung mit klaren klinischen Diagnosekriterien und ICD-Code zu definieren, und warum diese Ausrede für eine Blockade einer normalen Versorgung nicht vehementer hinterfragt wird, ist ein interessantes Rätsel.

In den @sn_aktuell gibt es ein großes Interview mit @GrandeBettina zu ME/CFS. Es ist so wichtig, in diesem Diskurs die psychotherapeutischen/psychiatrischen Stimmen mit echter Expertise zum Thema zu hören. https://t.co/hg65chHhmP

Es wäre wenig überraschend, aber dieser Artikel liefert Hinweise, dass berufliche Exposition, selteneres Tragen von FFP2 und Verwendung von öffentlichen Verkehrsmitteln mit einem höheren Risiko für Long Covid assoziiert waren (LC-Definition unpräzise). https://t.co/KjrfOCuXL0

Auf @radiofm4 berichtet @ErtlConstanze über die Probleme, denen Menschen mit ME/CFS im Kontakt mit der PVA begegnen. https://t.co/lnlW1o7FG2

Ein großer Teil der Menschen, die ich mit ME/CFS sehe, sind in psychiatrischer/psychotherapeutischer Betreuung - oder werden von mir aktiv hingeschickt. Und das oft deswegen, weil sie von mangelnder medizinischer und sozialer Versorgung komplett fertig gemacht werden. 10/10

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Diese Strohmann-Argumentation sieht man ja auch in der Diktion gegenüber jenen, die ME/CFS behandeln. "Somatiker" seien sie, die den Betroffenen die so notwendige Psychotherapie vorenthalten. 9/n

Und manchmal, und das ist jetzt bewusst polemisch, scheint es auch nur ein Mittel zum Zweck zu sein, an ME/CFS erkrankten Menschen die volle Verantwortung umhängen zu wollen. "Was, du machst bei unserer psychosomatischen Einordnung nicht mit? Du willst nicht gesund werden!" 8/n

Mittlerweile scheint "biopsychosozial" an manchen Stellen zu einem Feigenblatt geworden zu sein, wo man therapeutische/diagnostische Verantwortung wegschieben, sich dabei aber trotzdem als super Humanist fühlen kann, "der den ganzen Menschen sieht". 7/n

Das verursacht Stress. Das verursacht Sorgen. Glaubt wirklich ernsthaft jemand, damit macht man irgendetwas besser? Die Argumentation ist ja oftmals nicht einmal, siehe oben, medizinisch, sondern rein ideologisch. 6/n

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Dazu werden oft auch die sozialen Aspekte komplett nach hinten geschoben. Wie sonst könnte es sein, dass man Menschen mit ME/CFS medizinische und soziale Unterstützung versagt, teilweise nur deswegen, weil man an ME/CFS "nicht glaubt"? 5/n

Zu oft scheint es, als würden biologische Ursachen komplett zur Seite geschoben, obwohl die wissenschaftliche Literatur - trotz aller Lücken - doch sehr klar zeigt, dass in Körpern von Menschen mit ME/CFS vor allem nach Belastung Dinge anders laufen als bei Gesunden. 4/n

In der Schmerzmedizin habe ich aber schon damals sehr das biopsychosoziale Modell gelernt - und das macht ja auch Sinn! Und natürlich macht es auch bei ME/CFS Sinn, Menschen so zu erfassen. Aber... 3/n

Ich habe meine Dissertation ca. 2005 geschrieben, zu Rückenschmerzen. Dabei habe ich auch die Literatur der 80er/90er gesichtet, extrem mechanistisch. Quasi wenn ein Nerv kaputt ist, schneiden wir ihn durch. 2/n

Diese Studie hat nicht direkt PEM untersucht, sondern ein Muster beschrieben, das zu PEM passen kann. Natürlich ist Stress/Sorge bei keiner Erkrankung hilfreich - und schon gar nicht bei einer, wo jeder unnötige Energieverlust vermieden werden muss (Pacing). 1/10

Stress und Sorge verschlechtern bei Long Covid die Symptome - der Zusammenhang mit PEM wird klar benannt. Also wenn man biopsychosozial denken mag: wie wäre es denn damit, Stress und Sorge durch zB Existenzangst und fehlende Versorgung zu reduzieren? https://t.co/feq7f22v1M

Das Tragen von Kompressionsstrümpfen bei POTS kann unangenehm, das Anlegen gerade für Menschen mit ME/CFS oft zu anstrengend sein. Diese Studie zeigt, dass auch rein abdominelle Kompression einen Effekt hat. https://t.co/hcmdXLTSyr

Kommt es nur mir so vor, oder gibt es wirklich zunehmend Diskussionen, zB auf Podien und in Videos, wo selbsternannte Experten über ME/CFS reden, aber ohne erkennbares Verständnis des Kardinalmerkmals von ME/CFS, der PEM?

Ein sehr guter Überblick über PAIS. Der kurze Abriss über ME/CFS sei allen meinungsstarke Diskussionsteilnehmern empfohlen, deren Wissen zum Thema bei CFS ca. 2010 endet. Das hat nämlich mit dem heutigen Wissensstand wenig zu tun.