Long COVID Nederland
@LongCovidNL
Followers
5,250
Following
1,256
Media
458
Statuses
4,433
Patiëntenvereniging die zich inzet voor erkenning, onderzoek en behandeling van #LongCOVID in Nederland. Lid @longCOVIDeurope
The Netherlands
Joined December 2020
Don't wanna be here?
Send us removal request.
Explore trending content on Musk Viewer
Ireland
• 275021 Tweets
Norway
• 230051 Tweets
Spain
• 189829 Tweets
WIN AT MU PHILIPPINES
• 45174 Tweets
#MUPH2024xWIN
• 41106 Tweets
#MissUniversePhilippines2024
• 40215 Tweets
ソフトバンク
• 37250 Tweets
Irlanda
• 33246 Tweets
Noruega
• 31125 Tweets
KATY PERRY IS COMING
• 22640 Tweets
مورينهو
• 18108 Tweets
Paula Vennells
• 17993 Tweets
たまちゃん
• 17614 Tweets
$PIKA
• 17459 Tweets
ホークス
• 16614 Tweets
#With蓮ノ空
• 14608 Tweets
ストライク
• 12654 Tweets
Pikamoon
• 12347 Tweets
#特捜9
• 11584 Tweets
Pinned Tweet
Meld je aan bij onze besloten Facebook groep:
Kijk op onze website voor uitgebreide informatie over long covid:
0
0
5
Geweldig nieuws❗️
Het amendement van
@JulianBushoff
voor het oprichten van long covidklinieken is zojuist aangenomen! We hebben er met elkaar hard voor gevochten en meer dan 115.000 handtekeningen opgehaald. Het amendement werd ruim en met tromgeroffel aangenomen.
Daarnaast
29
83
466
Gisteravond zat demissionair minister
@ministerVWS
in de uitzending van
@op1npo
Wij hebben grote moeite met het abominabele
#LongCovid
beleid van Kuipers. De minister vertelt keer op keer onwaarheden.
Zo klopt het allereerst niet dat Duitse klinieken experimenteren met
222
195
440
Nieuwe pre-print online:
"Long COVID is associated with extensive in-vivo neuroinflammation on [18F]DPA-714 PET"
1e resultaten van een Nederlands onderzoek (Amsterdam UMC en UMC Utrecht) toont uitgebreide ontsteking in de hersenen bij twee patiënten met Long Covid.
19
165
423
Zojuist heeft een ruime meerderheid van de
@2eKamertweets
gestemd voor een versneld
#LongCovid
debat.
Dit naar aanleiding van de motie Drost, maar ook na de uitlatingen van minister Kuipers in de media de afgelopen week.
In het fragment treffende uitspraken van diverse
237
106
400
Het is een schande hoe er in NL met Long Covid patiënten wordt omgegaan. Naast gebrek aan onderzoek is ook de zorg nog steeds niet georganiseerd en gefinancierd:
“Poliklinieken moeten patiënten met postcovid weigeren, de zorg is niet meer te betalen”
34
143
310
Dank
@PieterOmtzigt
voor deze motie voor meer onderzoek naar diagnose, oorzaak en behandeling van
#longcovid
De minister ontraadt de motie 🤨
16
96
307
Artsen en wetenschappers zijn het wachten beu, ze gaan zelf onderzoek doen naar Long Covid.
Goed nieuws! Het is
@StLongCOVID
gelukt om een unieke samenwerking tussen onderzoeksteams uit vijf UMC’s en andere onderzoekscentra tot stand te brengen. Het plan omvat vier onderzoeken
23
79
274
#LongCovid
patiënten in Nederland zijn verbijsterd en hevig teleurgesteld nadat het amendement voor zowel 10 als 2 miljoen euro voor biomedisch onderzoek naar Long Covid is verworpen.
Ter vergelijking in Amerika investeren ze 1.15 miljard, dat zou voor Nederland circa 1/4
57
96
263
Professor van Vugt: “Just by looking at the muscle biopsies, you see that the firmness of the muscle is different. The firmness of the muscle has to do with the connective tissue, and there are now many theories about that.”
4
59
258
Uitstekende oproep van Amber Kortzorg van
@kassa_bnnvara
.
"Volgens deskundigen moet er extra overheidsgeld komen voor de behandeling van long covidpatiënten. Maar vanwege de formatie blijven de politieke partijen dit besluit voor zich uitschuiven."
"In Duitsland zijn er meer
18
161
248
"Laat ons niet in de steek. Stem vóór long covidklinieken in Nederland!"
Dat is de boodschap die long covidpatiënten aan politici meegeven.
De petitie om het amendement voor long covidklinieken te steunen, is inmiddels meer dan 75.000 keer ondertekend.
Zullen er eindelijk
17
141
242
Na twee dagen licht ziek te zijn geweest van corona dacht Anne dat het klaar was. Maar nu kampt ze al bijna twee jaar met
#LongCovid
: “Ik kan niets. Als ik iets doe, word ik zieker.”
Ze schreef een boek over haar ervaringen met Long Covid: 'De achterblijvers - over de vergeten
10
76
233
Publicatie belangrijk onderzoek❗
'Long covid is lichamelijk en zit niet tussen de oren.'
Onderzoekers van het Amsterdam UMC en de Vrije Universiteit hebben aangetoond dat long covid een lichamelijke oorzaak heeft. Ze namen monsters van spierweefsel bij mensen vóór en na een
7
58
231
De petitie gaat naar Den Haag!
We hebben inmiddels meer dan 65.000 handtekeningen binnen voor het oprichten van long covidklinieken! Dank daarvoor 🙏🏼
Op 13 februari om 13.15 uur overhandigen wij,
@LongCovidnl
en de andere patiëntenorganisaties, de petitie aan Fleur Agema, de
8
69
214
✍️We hebben de 100.000 gehaald! ✍️
Long covidpatiënten kunnen nergens terecht voor passende zorg. Daarom zijn er z.s.m. long covidklinieken nodig.
Op 15 februari wordt hierover in de Tweede Kamer gestemd. Om onze stem te laten horen, is er een petitie gestart. Binnen een week
3
56
213
De petitie is aangeboden!
Een uur geleden is de petitie ‘Stem voor post covid klinieken’ - inmiddels meer dan 108,000 ✍️- aangeboden in de Tweede Kamer. In aanwezigheid van de vaste VWS kamercommissie o.l.v
@FleurAgemaPVV
, en onder meer
@JulianBushoff
van GL/PvdA, die het
8
50
209
10
52
202
UWV: 3 op de 5 LC patiënten na twee jaar volledig afgekeurd
Na het nieuws van maandag dat onderzoek naar Long Covid in NL stil dreigt te vallen, volgt vandaag nieuws dat het merendeel van de LC patiënten na 2 jaar arbeidsongeschikt verklaard wordt.
9
132
194
#coronadebat
,
@SylvanaBIJ1
:
"Het OMT geeft aan dat er veel meer aandacht moet zijn voor de gevolgen van
#LongCovid
. Er is geen aandacht voor deze lijdensweg, en het bedraagt duizenden mensen.
Met de ingecalculeerde explosie aan besmettingen komen er dus nog tienduizenden bij."
10
71
189
@NOS
:
“In Nederland hebben meer dan 100.000 mensen langer dan een jaar ziek thuis gezeten als gevolg van een covid-infectie. Dat kostte de werkgevers in Nederland per jaar ruim 8 miljard euro”
Ja u leest het goed. Per jaar.
#LongCovid
17
86
186
✍️10.000 ✍️
In 1 dag tijd is de petitie is inmiddels meer dan 10.000 keer ondertekend. Dat geeft moed, dank iedereen!
Laten we de petitie allemaal zoveel mogelijk verspreiden onder vrienden, kennissen, familie, collega’s, sportclubs, etc. Hoe meer handtekeningen we verzamelen,
17
121
187
✍️20.000 ✍️
Binnen 24 uur is de petitie meer dan ❗20.000❗ keer ondertekend. Fantastisch! Dank iedereen!
Laten we de petitie allemaal zoveel mogelijk verspreiden onder vrienden, kennissen, familie, collega’s, sportclubs, etc. Hoe meer handtekeningen we verzamelen, hoe meer
9
86
185
✍️30.000 ✍️
Binnen 2 dagen is de petitie meer dan ❗30.000❗ keer ondertekend. Enorm goed!
Laten we de petitie allemaal zoveel mogelijk blijven verspreiden. Hoe meer handtekeningen we verzamelen, hoe meer invloed de petitie heeft.
Doe je mee?💪🏻
✍️Let op: je moet je
16
103
172
Het beloofde
#LongCovid
debat komt er dan eindelijk! Aanstaande woensdagavond 4 oktober om 18.45 uur is het zover. Wij zullen aanwezig zijn bij het debat, en voorafgaand met een paar protestborden buiten zijn.
Het staat een ieder vrij om ook het debat bij te wonen op de
5
72
171
Vandaag in het AD: Artsen en patiënten luiden noodklok: ‘Longcovidpatiënt slachtoffer van op geld gericht zorgsysteem’.
11
54
167
36 miljoen mensen in Europa met
#LongCovid
Vandaag kwam een helder persbericht van de
@WHO
naar buiten. In de EU zijn naar schatting 36 miljoen Long Covidpatiënten te betreuren. Een duizelingwekkend aantal: twee keer de gehele bevolking van Nederland.
"Whilst it may not be 1/
19
68
168
Vandaag staat er een grote advertentie in de Telegraaf over de petitie voor long covidklinieken!
De boodschap: Bent u de coronacrisis al vergeten? 450.000 Nederlanders niet. 15 februari stemt de Tweede Kamer over long covidklinieken. Steun de petitie, die al meer dan 70.000 keer
6
91
166
Yesterday on “
@Hollandsezaken
” on the Dutch long covid study using CPET and muscle biopsies:
@RobWust
@VU_FBW
#PEM
#longcovid
English transcript below (google translate)
10
51
163
Kijktip‼️
Vanavond 9/12 in
@kassa_bnnvara
: 90.000 patiënten met
#LongCovid
gaan steeds verder achteruit. Kassa volgt Melissa (29) die ernstig ziek is door long covid en steeds verder verslechtert. Wat kan er voor haar en alle andere patiënten worden gedaan?
Kassa spreekt ook
17
70
163
'Corona is echt niet zo onschuldig tegenwoordig’
Vandaag vertellen Alfons Olde Loohuis en Annemieke de Groot van C-support over Long Covid in het
@brabantsdagblad
. Corona is niet voorbij, zo stellen ze: 'Dat er op dit moment weinig mensen met corona in ziekenhuizen op de ic
15
89
161
Charlotte ligt op bed, Vivienne leeft op. Goed artikel waar de verschillen tussen long covidzorg in Nederland en Duitsland worden uitgelicht.
Er is nog geen medicijn tegen long covid, maar er zijn wel medicijnen om symptomen te remmen. In Duitsland gebeurt dat volop, in
10
68
160
Nieuw wetenschappelijk onderzoek❗
Zwitserse onderzoekers hebben opnieuw afwijkingen gevonden in het bloed van long covidpatiënten. De Zwitserse wetenschappers analyseerden bijna 6.600 eiwitten in het bloed van patiënten en ontdekten dat het niveau van bepaalde bloedeiwitten
7
54
158
Nieuws van Vereniging Long Covid Nederland
Als Long Covid Nederland zetten wij - een groep long covidpatiënten - ons al geruime tijd in voor erkenning, onderzoek en zorg voor long covidpatiënten. Tot gisteren waren wij nog geen ‘officiële’ organisatie.
Gisteren hebben we de
33
41
160
“Een leven zonder postcovid ietsje dichterbij?”
Onderzoekers Lutter en Appelman aan het woord in een nieuw artikel in de Volkskrant over hun onderzoek naar IDO-2 enzymen en mogelijke therapeutische interventies.
Volledige artikel:
#LongCovid
16
37
153
“Conny Helder,
@ministerLZS
en in een vorig leven voorzitter van een ouderenorganisatie, heeft alle smeekbeden van deze patiënten om financiële steun over de schutting gegooid. ‘Zoek het maar uit met de werkgevers en de bonden’, meldde ze.
Conny Helder is af. Alweer.”
4
71
151
Motie Drost aangenomen, maar Long Covid-organisaties bezorgd over uitvoering
Vandaag heeft de Tweede Kamer een belangrijke motie aangenomen van
@NicoDrost
(CU) over goede en complete zorg voor mensen met
#LongCovid
. Onder andere door het (her)openen van gespecialiseerde
7
51
152
Ooit een ambitieuze student verpleegkunde, nu leidt Melissa (30) door long covid een liggend bestaan.
De ziekte van Melissa is progressief. Ze gaat steeds verder achteruit. Ze kan niet douchen of zichzelf aankleden. Zonder long covidklinieken is er voor haar geen enkel
7
67
146
Zojuist in het
@NOS
-journaal van 20 uur: Long covidpatiënten smeken de politiek om long covidklinieken.
@Pascalgrootveld
van
@LongCovidNL
: "Namens 450.000 long covidpatiënten in Nederland, waarvan 90.000 ernstig, sta ik hier (.,..) Alles wat ik doe, daar word ik zieker van:
17
58
150
Waar blijven de long covidklinieken?
Er ligt 27 miljoen euro klaar voor de oprichting van speciale long covidklinieken. Ziekenhuizen staan te popelen om patiënten te helpen, maar vooralsnog blijft het steken op procedures.
Het ministerie stelt dat het ‘niet zomaar partijen mag
10
56
150
Lees-, luister- en kijktip‼️
Vandaag veel aandacht voor
#LongCovid
bij de
@NOS
-Vanmorgen een item op Radio1;
-Vanmiddag een artikel;
-Vanavond een item in het 20.00u journaal.
Er zijn nog steeds geen longcovidklinieken en voorlopig komen ze er ook niet. Ondanks brede steun
21
69
148
"Iedereen wil meer bestaanszekerheid voor 'de onderkant'. Maar mensen met een beperking of chronische ziekte worden vergeten", zo schrijft
@ThomasRonnes
in dit opinieartikel in Trouw.
Chronische zieken geven vaak enorme bedragen aan noodzakelijke zorg uit, terwijl hun inkomen
4
46
148
@KNGF_Fysio
Beste
@KNGF_Fysio
we zitten beide in het Platform COVID-19 herstel en nazorg. We zouden graag met jullie afgevaardigde in gesprek gaan hierover.
We merken dat in de praktijk regelmatig anders gewerkt wordt dan jullie richtlijn adviseert.
1
6
146
Er wordt op dit moment geen voorlichting gegeven over de risico’s op Long Covid. Dit vinden wij verontrustend.
1 op de 10 mensen* krijgt na een besmetting long covid. Iedereen kan dit krijgen. Ook na eerdere besmettingen kun je long covid ontwikkelen.
Booster vaccinatie:
6
66
144
@dutchlauren
Wij leven mee met de familie, vrienden en lotgenoten van Lauren. We wensen jullie veel kracht en sterkte toe.
#DagLieveLauren
#RememberLauren
#ME
💙
0
1
137
Opinie❗
Zeer sterk opinieartikel van Bastiaen Huijgen in
@trouw
: ‘Long covid zit niet tussen de oren. Treurig dat dit in Nederland nieuws is’. Bastiaen beschrijft hoe het nieuws van de afgelopen week symbool staat voor de penibele situatie van de Nederlandse long
4
48
140
Stemming Tweede Kamer over long covidklinieken
Vanmiddag is het grote moment daar: er gaat gestemd worden in de Tweede Kamer over het amendement van
@JulianBushoff
(GL-PvdA). Als dit amendement wordt aangenomen, wordt het oprichten van long covidklinieken in de wet verankerd.
4
49
138
Leestip!
Nieuw onderzoek uit de VS toont aan dat Covid langdurig de energiehuishouding van mensen kan verstoren. De werking van de energiefabrieken in cellen (mitochondriën) wordt belemmerd.
Een uitgebreide studie... 🧵
10
63
139
Actie gevraagd‼️Stem voor poliklinieken‼️
Teken de petitie en stuur hem door naar al je vrienden, familie, collega's en kennissen. Samen bereiken we meer💪🏻
De Tweede Kamer stemt op 15 februari over het amendement van Kamerlid Julian Bushoff. Dan wordt
3
94
137
#KijkTIP
@Nieuwsuur
21.30 - 22.10 NPO2
In de uitzending van vanavond aandacht voor Long Covid met daarin: een patiënt die voor behandeling naar het buitenland gevolgd wordt, Joost Klappe van
@LongCovidNederland
over wat in Nederland nodig is en Longarts Merel Hellemons die nauw
6
45
136
Goed nieuws vandaag
De
@NOS
doet verslag van de ontwikkelingen in onderzoek van medicatie tegen
#LongCovid
: ‘Eerste stappen in onderzoek naar gebruik bestaande medicatie tegen long covid’
In Nederland zijn de voorbereidingen begonnen voor grootschalig Europees onderzoek om te
18
44
135
Luistertip‼️
In de podcast "Met volle teugen" (voor longartsen en andere geinteresseerden), is er een item over
#LongCovid
met
@drMHellemons
Hellemons is werkzaam in het
@ErasmusMC
. Ze is transplantatie longarts en tevens toonaangevend long covid expert in Nederland. Ze leidt
6
57
132
NOS economieredacteur Kees Rottinghuis lijdt net als vele anderen aan Long Covid:
“Ik moet me focussen op wat er nog wel kan, ook al is dat maar heel weinig. En niet veel nadenken over wat ik kwijt ben geraakt, want dat is ongeveer mijn hele leven.”
2
49
133
Krachtig optreden van Sanne Geurts in het Verkiezingscafé op
@NPORadio1
. Ze vraagt aan
@MarijnissenL
(SP) wat Long Covidpatiënten van de SP kunnen verwachten.
Vervolgens legt ze in één minuut aangrijpend uit hoe het voor Long Covidpatiënten voelt om al jaren genegeerd te worden.
Hoe is het om dag in, dag uit met Long Covid te leven? 💔
Long Covid-patiënt Sanne deelt geëmotioneerd haar verhaal met
@MarijnissenL
(
@SPnl
) en presentator
@JoramKaat
in het Dit is de Dag Verkiezingscafé: ‘Ik ben volledig afgekeurd. Ik ben 32 en ik kan niks meer.’
15
79
192
5
39
131
Financieringsaanvraag voor het "kennis- en expertisenetwerk Post-Covid" is goedgekeurd!
Vandaag heeft
@ZonMw
bekendgemaakt dat de financieringsaanvraag voor het long covidnetwerk is goedgekeurd. Samen met
@PostCovidNL
en
@KinderenLC
hebben wij,
@LongCovidNL
, meegeschreven aan
10
30
133
Leestip: Nieuwe ontwikkelingen in strijd tegen
#LongCovid
❗
Een nieuw en uitgebreid artikel in het
@nrc
belicht de complexe aard van long covid. Van PEM, POTS tot auto-immuniteit, het komt allemaal terug in dit uitstekende artikel. De belangrijkste inzichten zijn samengevat.
4
42
129
Hoofdredactioneel commentaar van
@volkskrant
vandaag over
#LongCovid
:
“Postcovid-patiënten worden in Nederland al jaren behandeld als een sluitpost, terwijl zij behoren tot een van de hardst getroffen groepen van de coronacrisis. Ze verdienen meer steun.”
4
38
125
Treffende column van Ellen Deckwitz in
@nrc
“Een van mijn lievelingsmensen, een jongen van nog geen 35, is op. Waar we vroeger urenlange wandeltochten maakten, vaste klant bij de klimhal waren en tot diep in de nacht konden discussiëren, zie ik hem tegenwoordig weinig. Dat komt
6
48
126
We zijn blij met alle aandacht in de media de afgelopen dagen. De boodschap dat Long Covid (en andere PAIS) een lichamelijke oorzaak heeft, doet veel patiënten goed. Het zorgt voor meer erkenning en de juiste richting voor behandeling en dat is mooi.
Uiteraard verdienen álle
6
17
127
TW euthanasie
Vandaag denken we aan Céline en haar dierbaren.
💙
#LiefdeVoorC
éline
We staan samen met de ME-patiëntengemeenschap, omdat we veel dezelfde uitdagingen hebben, en ongeveer de helft van de Long Covid patiënten ME heeft.
Lees hier meer over Céline, ook in haar
2
26
124
✍️50.000 ✍️
Long covidpatiënten kunnen nergens terecht voor passende zorg. Daarom zijn er z.s.m. long covidklinieken nodig.
Op 15 februari wordt hierover in de Tweede Kamer gestemd. Om onze stem te laten horen, is er een petitie gestart. Binnen 3 dagen is de petitie meer dan
6
69
122
❗Terugkijktips❗
Het kan bijna niemand zijn ontgaan: gisteren was een belangrijke dag voor long covidpatiënten. De publicatie van het baanbrekende long covidonderzoek van Appelman e.a., in het wetenschappelijk tijdschrift Nature Communications, zorgde voor veel media attentie.
10
25
123
Een 13 jarig meisje met
#LongCovid
maakte deze prachtige tekening om haar verhaal aan haar nieuwe kinderarts te kunnen doen.
Het werkte! De tekening illustreerde haar verhaal. En de kinderarts stelde goede vragen nav de tekening.
3
41
120
Alles en iedereen bij zinnen wil meer onderzoek naar de impact, aantallen, oorzaak en behandeling van
#LongCovid
.
Vandaag pleit MIT-voorzitter Jolande Sap in gesprek
@SvenKockelmann
voor meer Long Covid onderzoek.
Wanneer neemt het kabinet actie?
6
42
118
Indrukwekkende
#longcovid
verhalen. Over verlies van werk, relaties en gezinsleven, financiële problemen en de frustratie door de onwil van de overheid om long covid serieus te nemen.
„Als ik binnen een jaar niet beter ben moeten we ons huis verkopen.”
6
54
117
‼️ Kijktips vanavond ‼️
Vanavond aandacht voor long covid in het NOS-journaal (18u en 20u, NPO1) en in Nieuwsuur (21.30u, NPO2). Het vandaag gepubliceerde onderzoek over afwijkingen in de spieren zal centraal staan.
#LongCovid
13
24
117
Reactie Long Covid Nederland
Gisteren 9 mei was er veel aandacht voor het onderzoek vanuit het
@amsterdamumc
en het Radboud UMC over cognitieve gedragstherapie (CGT) bij
#longcovid
. Dit is ons statement:
26
44
116
Indrukwekkende resultaten 2-jarig
#LongCovid
onderzoek
Vandaag presenteert C-support de eerste resultaten van jaar 2 van het Long Covid onderzoek. Dit onderzoek is door het
@ErasmusMC
uitgevoerd in opdracht van en in samenwerking met C- support. De resultaten noemen zij 1/ 🧵
3
59
119
Terugkijktip ❗️Noodkreet long covidpatiënten
Kassa heeft er meerdere keren aandacht aan besteed: 450.000 mensen kampen met de gevolgen van long COVID en voor hen is er geen behandeling mogelijk. Er moeten dan ook snel behandel- en expertisecentra komen voor long COVID-patiënten
1
58
118
Vandaag is het 1 maart - de start van
#LongCovidAwarenessMonth
met 15 maart als Long Covid Awareness Day. Internationaal wordt er aandacht gevraagd voor alle Longcovidpatienten. De zgn. First Wavers zijn nu al 3 jaar ziek.
1/3
5
47
114
1/2 Hoeveel Long Covidpatiënten er zijn? Geen arts die het weet.
"De eerste jaren van de pandemie werden beheerst door dagelijkse updates van statistieken en cijfers. Maar nu het om
#LongCovid
gaat, tast iedereen in het duister. Niemand weet hoeveel 1/2
7
45
115
Mooi nieuws!
Begin 2024 gaan vier onderzoeken van start die worden gefinancieerd door
@ZonMw
. Deze biomedisch georiënteerde onderzoeken zijn erop gericht om een diagnose en behandeling voor long covid te vinden. Twee onderzoeken vinden plaats in het
@ErasmusMC
en twee in het
12
18
115
Update petitie!✍️
Vandaag gaan we met de petitie ‘Stem voor post-COVID-poliklinieken’
naar Den Haag. De petitie is al meer dan 105.000 keer ondertekend en loopt nog door.
Om 13.15 uur bieden we,
@LongCovidNL
samen met
@PostCovidNL
,
@NietHersteld
,
@KinderenLC
en
@StLongCOVID
, de
4
25
113
Gisterenavond in de uitzending van
@EditieNL
: aandacht voor het onderzoek naar
#LongCovid
. Sterk dat er een vergelijking gemaakt wordt met andere Post Acute Infectieuze Syndromen (PAIS), zoals Q-Koorts, Chronische Lyme en ME. Aan het woord zijn: Diewke de Haen van
@PostCovidNL
7
37
114
‼️Nieuwsflits: long coviddebat‼️
Tijdens het debat vandaag sprak
@julianbushoff
mooi over
#LongCovid
. Hij diende het amendement in voor poliklinieken.
@judithtielenvvd
twijfelt over de meerwaarde van gespecialiseerde long covidklinieken. We gaan graag met haar het gesprek aan om
11
37
111
Het jaar 2024 is ingegaan. We weten dat 2023 voor velen van jullie (zo niet allemaal) een heel zwaar jaar geweest is.
#LongCovid
is geen pretje.
De meeste long covidpatiënten maken geen (grote) stappen vooruit. Sommige long covidpatiënten verslechteren zelfs. Wat kan dit
7
32
112
Bizar en ongepast om een ziekte als vergelijking van leegloop van de kerk te gebruiken
Kerken lijden niet aan long covid
@lodewijkdros
@trouw
12
22
106
Vandaag in het AD: waarom het 3 jaar duurde om
#longcovid
op de politieke agenda te krijgen. Een reconstructie.
Ruim 3 jaar na de start van de pandemie is er nog steeds goede zorg voor longcovidpatiënten. Geen registratie. Bijna geen biomedisch onderzoek. Geen behandeling.1/🧵
7
34
103
1/5 Jolande Sap(MIT) in de Tweede Kamer: op basis van Britse data: 600.000 Long Covid patiënten in Nederland
Vanmiddag sprak Jolande Sap van het MIT de kamer toe tijdens een technische briefing. In Nederland weten we niet precies hoeveel Long Covid patiënten er zijn en wat de
9
36
105
Interview in het
@nrc
met
@drMHellemons
, longarts van het
@ErasmusMC
. Merel Hellemons maakt zich sinds dag één hard voor onderzoek naar en behandelingen voor long covid patiënten.
Merel Hellemons:
„Ik ben een groot voorstander van expertisecentra waarin je al die kennis en
8
21
106
Weerlegging door hoogleraar Cognitieve Gedragstherapie (CGT) en excuses Vereniging voor Gedrags- en Cognitieve therapieën
In VGCt-magazine (3-2023) werd een stuk gepubliceerd over onderzoek naar CGT-behandeling van mensen die langdurig vermoeidheidsklachten houden nadat ze
3
30
105
Vandaag is de motie van
@PieterOmtzigt
aangenomen door de Tweede Kamer. Dank Pieter voor je volharding.
10
14
104
Studenten Geneeskunde en Biomedische wetenschappen die deelnamen aan de
#LongCovid
Challenge zijn goed bezig. Ze vonden auto-antistoffen die de spiercelfunctie, vooral de mitochondriën, lijken aan te tasten.
#biomedisch
#onderzoek
3
33
103
“Het is onbegripelijk dat we mensen die ziek zijn geworden, terwijl ze werkten zonder beschermingsmiddelen en vaccinaties, op deze manier aan hun lot overlaten. Het is inhumaan en weinig empathisch.
Lees de volledige column van
@OzcanAkyol
:
#LongCovid
4
25
102
Kijktip!
Aankomend weekend besteedt het wetenschapsprogramma Focus van
@omroepntr
aandacht aan
#LongCovid
in het eerste deel van een tweeluik.
Onder anderen Alfons Olde Loohuis (C-support),
@drMHellemons
(
@ErasmusMC
) en
@HoosMariska
(Long Covidpatiënt) komen deze 1/
12
31
102
Mediaberichten over petitie voor long covidklinieken❗
Mooi om te zien dat de eerste mediaberichten verschijnen over de petitie voor long covidklinieken. In deze op te richten long covidklinieken kunnen long covidpatiënten en patiënten met andere post-infectueuze aandoeningen
8
29
103
Gisteren waren
@Pascalgrootveld
,
@MolmansTom
en
@vanranstmarc
te gast in
@HumbertoRTL
Op Zondag.
Tom Molmans: "Als je kijkt naar de hele geschiedenis van post-infectieuze ziektes, de overpsychologisering en de verwaarlozing van patiënten, dan begrijp je ergens wel dat we 1/2
3
22
102
Vandaag een controversieel opiniestuk in de
@volkskrant
.
We zijn ons bewust van de schade van deze denkwijze voor patiënten en hun omgeving. Veel patiënten met
#longcovid
hebben te maken met psychologisering van hun ziekte.
🧵
3
27
103
Kapot moe van niets
In dit artikel in het VO-magazine vertellen 4 leerlingen over hun strijd met
#LongCovid
.
"Over Covid-19 hoor je anno 2023 nog maar weinig. Maar voor honderdduizenden mensen die aan Long Covid lijden, duurt de ellende onverminderd voort. Onder hen zijn
5
36
102
De ernst van long covid
Long covid kent verschillende gradaties van ernst. Sommige mensen kunnen nog werken, anderen niet. Sommige mensen hebben met name cognitieve klachten, andere patiënten zijn bedgebonden.
Zo'n 50% van alle long covidpatiënten voldoet aan de criteria voor
2
47
101
🧵 1/ Naar schatting worden 90.000 Nederlanders ernstig beperkt door langdurige covid.
De aanpak om deze mensen te helpen moet beter, legt het Maatschappelijk Impact Team (MIT) uit in een langverwacht advies.
Naast de medische aandacht voor
#LongCovid
moet er meer bekendheid
26
34
100
“Het ooit zo prettige sociale en gezinsleven met vrienden, uitjes, vakanties, contact met de collega’s, je fijne werk, alles is voorbij”
#LongCovid
8
32
97
Achterbanraadpleging!
De regering geeft geld voor wetenschappelijk onderzoek naar Long Covid. ZonMw is de organisatie die dit onderzoek financiert. Om dit geld goed te besteden zijn
@PostCovidNL
,
@KinderenLC
en wij gevraagd onderwerpen aan te geven waarvan wij vinden dat het
22
58
99
Kijktip! Vanavond 22-11 in het
@NOS
journaal om 18.00 en 20.00 uur aandacht voor
#longcovid
. Aan het woord komt ondermeer Annelies Bos van
@StLongCOVID
die geld inzamelt voor biomedisch onderzoek
4
40
97
De NOS wil weten wat voor burgers de belangrijkste verkiezingsthema's zijn. Heb je Long Covid of vind je dit een belangrijk onderwerp, vul dat dan alsjeblieft in onder 'anders namelijk' in deze (korte) enquete. Zo zetten we onszelf op de kaart.
12
39
98
Niels raakte besmet bij zijn werk in de GGD-teststraat, nu zit hij al bijna een jaar thuis met
#LongCovid
3
51
96
We zijn heel blij dat de hele Tweede Kamer een plenair
#LongCovid
debat wil, nog voor de verkiezingen.
Aanvragers
@NicoDrost
@JobaCDA
@jimmydijk
@JulianBushoff
bedankt!
We zien uit naar een inhoudelijk debat dat tot concrete actie leidt. En aan die inhoud dragen we graag bij.
Tijdens de Regeling van Werkzaamheden vroeg ik opnieuw het plenaire debat aan over Long COVID.
Alle aanwezige collega’s steunden mijn verzoek om het snel, uiterlijk voor het verkiezingsreces te voeren.
Mede namens
@JobaCDA
@JulianBushoff
en
@jimmydijk
.
Velen wachten hierop! 🙏🏼
11
26
106
2
9
96
Bedankt
@vanranstmarc
,
@MolmansTom
en
@Pascalgrootveld
voor jullie bijdrage gisteravond.
@HumbertoRTL
bedankt dat hier uitgebreid aandacht voor was. Meer dan 500.000 mensen hebben
#LongCovid
in NL en zij verdienen perspectief. Hele uitzending:
Tom Molmans en Pascal Grootveld vertellen wat de impact van Long Covid is op hun leven.
#humberto
#longcovid
61
55
200
5
19
97
3
37
96
*Long Covid debat*
Morgen vindt het langverwachte debat over Long Covid plaats in de Tweede Kamer. Het debat start om 18.45 uur.
Iedereen kan het debat bezoeken op de publieke tribune in de Tweede Kamer (vooraf online aanmelden). Het is online te volgen via deze link:
4
49
93