MIRAME ARTS
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Verein von #MECFS- und #LongCovid-Patienten und Unterstützern. Wir produzieren Medien und Events,um Fehlbehandlungen zu stoppen. Spenden: siehe -linktr.ee-
Gütersloh, Nordrhein-Westfalen
Joined November 2022
We have produced a short film about #MECFS patients' prejudices. The film shows artistically how the disease isolates patients by breaking even their closest bonds through a lack of understanding from friends, partners, and relatives. Director: Béla Baptiste.#WorldMEDay
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Heute ist der weltweite ME Awareness Day 2025. Noch immer gibt es in allen Bereichen der Forschung und Versorgung sowie dem gesellschaftlichen Verständnis bezüglich der Erkrankung vielen Mythen, denen wir als Mitglied der @WorldMEAlliance mit Fakten begegnen werden. #MECFS
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Gestern fand die @LiegendDemo in Bielefeld statt. Unser 1. Vorsitzender unterhielt sich dort mit Anja Jungwald von der Agentur für Haushaltshilfe, die speziell auf #MECFS-Patienten abgestimmte Alltags- und Haushaltshilfe anbieten. Es war eine sehr gelungene Demo! Respekt!
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Wir suchen dich:. Fundraisingmanager und Spendenreferent. Aktuell sind deine Aufgaben die Beschaffung von finanziellen Mitteln aus öffentlichen und privaten Institutionen und Einrichtungen für z.B. folgende Projekte zu #MECFS:. - Kunstausstellung Landtag NRW .- Spielfilm (USA).
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RT @FatigatioeV: Gemeinsames Aufforderungsschreiben an die Politik: Maßnahmen zu ME/CFS und PAIS in den #Koalitionsvertrag aufnehmen! Dies….
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RT @MECFSResearch: 🍋 Gründer @JoergHeydecke startet die #LemonChallengeMECFS - ein symbolisches Zeichen für das Leid der >40 Millionen Mens….
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Gute Nachricht aus Düsseldorf:. Ab dem 28.10.2025 findet unsere Kunstausstellung zu #MECFS prominent in der Bürgerhalle des Landtags NRW statt. Kurator der Ausstellung ist das @BlackFerk Studio aus Wien (Crash!).
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RT @NichtGenesen: Die Patienten- bzw. Angehörigenorganisationen und Betroffeneninitiativen haben den Landesärztekammern in Deutschland eine….
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Zur sachgerechten Aufarbeitung juristischer Themen rund um #MECFS verbunden mit einer positiven Beeinflussung der Rechtspraxis benötigen wir noch. fachkundige Jurist:Innen, insb. aus - aber nicht beschränkt auf - den Bereichen Sozial-, Arbeits-, Straf-, Schul-, allg. ZivilR.
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RT @MIRAME_ARTS: Gespräch unseres 1. Vorsitzenden Martin Hippe mit @wibkegt (Fraktionsvorsitzende @gruenenrw) und der Pädagogin Janina Schn….
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Gespräch unseres 1. Vorsitzenden Martin Hippe mit @wibkegt (Fraktionsvorsitzende @gruenenrw) und der Pädagogin Janina Schnormeier zu den Problemen von Kindern mit #MECFS in der Schule. In Planung ist eine Kunstausstellung im Landtag NRW mit Matthias Mollner (@BlackFerk).
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RT @MIRAME_ARTS: Unser 1. Vorsitzender, Martin Hippe, besuchte heute mit einer Mutter zweier Kinder mit #MECFS eine #LongCovidKids Ambulanz….
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Unser 1. Vorsitzender, Martin Hippe, besuchte heute mit einer Mutter zweier Kinder mit #MECFS eine #LongCovidKids Ambulanz. Mit dem Leiter, Jeremy Schmidt, diskutierten wir die mehr als prekäre Lage der schulischen Versorgung, medizinischen Evidenz… mehr folgt bald!
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Something big is in the making. We are silent, but not sleeping. We thought: why not produce a feature film about #MECFS in the US?!. Anthony Komaroff, MD (Harvard)
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Thank you to all the wonderful people who advocate, work, and help with research for #MECFS. These days, Mirame Arts wants to remember that democracy is strongly linked to the fate and well-being of society's weakest members. Let us fight for it; let us all unite!.
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Die deutsche Version wird Patienten, Ärzten und Forschern im deutschsprachigen Raum dabei helfen, personalisierte Bewertungen vorzunehmen und maßgeschneiderte Behandlungsstrategien zu entwickeln. Lasst uns gemeinsam das Verständnis und die Behandlung von ME/CFS voranbringen!.
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Dieses Rahmenwerk zeigt eine fantastische Zusammenarbeit zwischen Patienten, Pflegern und Forschern, die ein breites Spektrum von Krankheitsschwere und Lebensauswirkungen erfasst. (2/3).
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