We have produced a short film about #MECFS patients' prejudices. The film shows artistically how the disease isolates patients by breaking even their closest bonds through a lack of understanding from friends, partners, and relatives. Director: Béla Baptiste #WorldMEDay

Gestern wurde unsere Kunstausstellung im Landtag NRW von R. Schmeltzer, Vizepräsident d. Landtags, eröffnet. Sie wurde von MdL, v.a. des Gesundheitsausschusses besucht. Martin Hippe bat in seiner Rede darum, die Einladung zum Mitgefühl anzunehmen, um #MECFS zu verstehen.

Der Aufbau im Landtag NRW ist in vollem Gange. Vom 28.10-21.11 ist die Kunstausstellung über #MECFS zu sehen. Danke an @BlackFerk und die Unterstützung von @FatigatioeV, Lost Voices Stiftung, dem Förderverein Wapelbad und an alle privaten Spender.

Wir suchen für die Kunstausstellung im Landtag NRW in Düsseldorf noch tatkräftige Hilfe beim Aufbau der Ausstellungswände am Freitag, den 24. oder Sonntag, den 26.10. Bitte bei uns melden! #MECFS im Landtag NRW

Leiden und sterben lassen in Deutschland Die ignorierte Lebensrealität von Menschen mit ME/CFS Kunstausstellung im Landtag Nordrhein-Westfalen, Düsseldorf Hilf uns, die Ausstellung zu realisieren! Spenden: https://t.co/wbACIP3AQ9 #MECFS

Um die Kunstausstellung über #MECFS im Landtag NRW zu realisieren, brauchen wir jede Hilfe für die Kosten des Projekts. Mehr Infos auf Gofundme! Helft uns dieses wichtige Projekt zu realisieren und direkt in die Herzen der Politiker:innen zu treffen. https://t.co/wbACIP3AQ9

Kunstausstellung im Landtag NRW! Bitte teile diesen Spendenaufruf, leiste eine Spende oder unterstütze ihn auf andere Weise – jede Art von Hilfe bringt uns dem Ziel näher, die Ausstellung im Oktober zu realisieren. https://t.co/808q941MZw #MECFS #LongCovid

Die ignorierte Lebensrealität von Menschen mit ME/CFS Kunstausstellung zur schweren Multisystemerkrankung im Landtag von Nordrhein-Westfalen, Düsseldorf Datum: 28. Oktober - 21. November 2025 Unterstütze uns: https://t.co/Cmb9uB5Dk9 #mecfs #longcovid

Heute ist der weltweite ME Awareness Day 2025. Noch immer gibt es in allen Bereichen der Forschung und Versorgung sowie dem gesellschaftlichen Verständnis bezüglich der Erkrankung vielen Mythen, denen wir als Mitglied der @WorldMEAlliance mit Fakten begegnen werden. #MECFS

Gestern fand die @LiegendDemo in Bielefeld statt. Unser 1. Vorsitzender unterhielt sich dort mit Anja Jungwald von der Agentur für Haushaltshilfe, die speziell auf #MECFS-Patienten abgestimmte Alltags- und Haushaltshilfe anbieten. Es war eine sehr gelungene Demo! Respekt!

Wir suchen dich: Fundraisingmanager und Spendenreferent. Aktuell sind deine Aufgaben die Beschaffung von finanziellen Mitteln aus öffentlichen und privaten Institutionen und Einrichtungen für z.B. folgende Projekte zu #MECFS: - Kunstausstellung Landtag NRW - Spielfilm (USA)

Mirame Arts hat in einem Schreiben an die BT-Abgeordneten der demokratischen Parteien gemeinsam mit zwölf weiteren Organisationen gefordert, dass #MECFS und #PAIS mit einem Maßnahmenkatalog in den zukünftigen Koalitionsvertrag aufgenommen werden. Gemeinsam stark!

Gemeinsames Aufforderungsschreiben an die Politik: Maßnahmen zu ME/CFS und PAIS in den #Koalitionsvertrag aufnehmen! Dies hat der @FatigatioeV diese Woche gemeinsam mit 12 weiteren Organisationen als dringenden Appell in einem Brief an die Politik gerichtet. #MECFS #PAIS 1/

🍋 Gründer @JoergHeydecke startet die #LemonChallengeMECFS - ein symbolisches Zeichen für das Leid der >40 Millionen Menschen mit #MECFS weltweit. @C_Scheibenbogen, Seppo /Hamburger Goldkehlchen, @ffhambu sind nominiert 💛 Jeder Biss zählt! ➡️ Mehr Infos auf unserer Website‼️

Gute Nachricht aus Düsseldorf: Ab dem 28.10.2025 findet unsere Kunstausstellung zu #MECFS prominent in der Bürgerhalle des Landtags NRW statt. Kurator der Ausstellung ist das @BlackFerk Studio aus Wien (Crash!).

Die Patienten- bzw. Angehörigenorganisationen und Betroffeneninitiativen haben den Landesärztekammern in Deutschland einen Brief zukommen lassen. In dem genannten Schreiben machen wir auf die Situation und die Bedarfe in der ärztlichen Fortbildung zu Long/Post COVID, ME/CFS, PoTS

Zur sachgerechten Aufarbeitung juristischer Themen rund um #MECFS verbunden mit einer positiven Beeinflussung der Rechtspraxis benötigen wir noch fachkundige Jurist:Innen, insb. aus - aber nicht beschränkt auf - den Bereichen Sozial-, Arbeits-, Straf-, Schul-, allg. ZivilR.

Gespräch unseres 1. Vorsitzenden Martin Hippe mit @wibkegt (Fraktionsvorsitzende @gruenenrw) und der Pädagogin Janina Schnormeier zu den Problemen von Kindern mit #MECFS in der Schule. In Planung ist eine Kunstausstellung im Landtag NRW mit Matthias Mollner (@BlackFerk).

Gespräch unseres 1. Vorsitzenden Martin Hippe mit @wibkegt (Fraktionsvorsitzende @gruenenrw) und der Pädagogin Janina Schnormeier zu den Problemen von Kindern mit #MECFS in der Schule. In Planung ist eine Kunstausstellung im Landtag NRW mit Matthias Mollner (@BlackFerk).

Unser 1. Vorsitzender, Martin Hippe, besuchte heute mit einer Mutter zweier Kinder mit #MECFS eine #LongCovidKids Ambulanz. Mit dem Leiter, Jeremy Schmidt, diskutierten wir die mehr als prekäre Lage der schulischen Versorgung, medizinischen Evidenz… mehr folgt bald!

Unser 1. Vorsitzender, Martin Hippe, besuchte heute mit einer Mutter zweier Kinder mit #MECFS eine #LongCovidKids Ambulanz. Mit dem Leiter, Jeremy Schmidt, diskutierten wir die mehr als prekäre Lage der schulischen Versorgung, medizinischen Evidenz… mehr folgt bald!