Dr. Sabine Hermisson
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PD Dr. (empirical education research, religion) mother of Mila who suffers from very severe ME/CFS (Bell 0) #LearnAboutME
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Diese Artikel über unsere schwerst ME/CFS kranke Tochter erschien im Mai 2022.
Inzwischen liegt Mila seit 1000+ Tagen im Dunkeln, sonst hat sich wenig geändert.
Wir danken Uta Behrends,
@neurostingl
und v.a.
@Weber_Nina
für den einfühlsamen Artikel. 🧵
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Wenn du mit einer Bekannten spazieren gehst, deren Tochter (18) ebenfalls an
#mecfs
erkrankt ist,
und das Gespräch kreist darum, dass die Tochter assistierten Suizid beantragen möchte,
weil es KEINE Therapie und KEINE Perspektive gibt
– dann ist die Welt grausam aus den Fugen.
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2K
Since our daughter became very severely ill, I SO wish we could take her to the hospital, entrust her to specialists for her disease, and know she would receive state-of-the-art medical care. But because Mila suffers from very severe
#mecfs
, we do not have this option.
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#severeMEDay
50 years ago, my mother became ill with severe
#mecfs
. She was sent from one physician to the next and so heavily gaslighted that she stopped seeing medical doctors altogether. As a child, I only knew her bedridden in a dark room.
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Update zu Mila
Wir hatten nach Ostern - aus verschiedenen Gründen - eine extrem schwierige und belastete Zeit, in der Mila aber auch eine Spur mehr Kraft entwickelte.
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Heute, 22. Juli 2022, mitten in Österreich: drei Jugendliche mit sehr schwerem
#mecfs
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#VerySevereMECFS
In 2020, around turning 18, our beautiful and talented daughter Mila became very severely ill with
#mecfs
.
She has since been stuck in a living nightmare: darkness and isolation instead of going abroad and starting university like her twin sister and friends.
1/
42
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1K
Leserbrief an
@SZ
:
"Sehr geehrter
@WernerBartens
, sehr geehrte Reaktion!
Ihr Kommentar zur Forschungsförderung zu Post-Covid mit ME/CFS als seiner schwersten Form hat uns bestürzt.
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268
897
Rechtzeitig zum Semesterbeginn:
Mein Mann hat in seinem Seminarraum an der Fakultät für Mathematik Luftfilter installiert.
Davos-Standards für alle!
88
91
853
November 6 was Mila’s 20th birthday – a date that also marked two years of her being very severely ill with
#mecfs
. It was a day I just wanted her – and us – to survive.
1/6
#MEAwarenessHour
44
143
843
#MEAwarenessHour
One year ago, by writing ‘ACT’ (for ‘activism’) on her bed sheets with her finger, Mila asked us to speak and write publicly about her life with very severe
#mecfs
.
1/7
17
176
845
Ein solcher Rückschlag ist grausam, kaum auszuhalten.
Wir können nur darauf setzen, dass - wie erlebt -Besserung möglich ist.
Und hoffen und beten, dass Mila so lange durchhält.
8/8
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Eine Psychologin, der Tochter an
#MECFS
erkrankte, appelliert eindringlich:
"Diese Kinder gehören nicht in die Psychosomatik oder gar in die Psychiatrie, denn die Erkrankung ist KEINE psychosomatische, sondern eine hochkomplexe, somatische Geschichte."
3
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(S+) Chronisches Fatigue-Syndrom: »Man kann sein Leben verlieren, ohne zu sterben« via
@derspiegel
Danke an Michael Stingl, Uta Behrends und vor allem der Spiegeljournalistin Nina Weber für ihre sorgfältige Recherche und den einfühlsamen Artikel.
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Für Bastian ist es zu spät. Für L und Mila und viele weitere Betroffene hoffe ich noch.
@bmsgpk
@johannes_rauch
@Karl_Lauterbach
@BMG_Bund
@CaritasAustria
@mlcaritas
@diakonieAT
@michaelchalupka
10/10
20
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698
We have cleared Ella's dorm room.
She is taking a leave of absence from
@MedUni_Wien
.
Mila is weeping for her twin sister.
My heart is heavy.
#PostCovid
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Meine Gedanken sind heute bei Lauren, die schwer an
#MECFS
erkrankt ist und heute sterben wird,
bei ihrer Familie und
bei allen, die sie kennen und lieben und um sie trauern.
1/
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Ella, Milas Zwillingsschwester, studiert im ersten Jahr Medizin an der
@MedUni_Wien
und hat gerade in einer Lehrveranstaltung zu Sportmythen gelernt, dass Sport und Aktivierung bei ME/CFS kontraindiziert sind. 👍
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Mein Mann berichtete in Milas alte Schule über die humanitäre Katastrophe ME/CFS und die Geschichte von Mila und anderen Betroffenen.
Entsetzt über dieses Ausmaß der Vernachlässigung, beschlossen die Schüler, sich damit nicht abzufinden, sondern aktiv zu werden.
1/
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Daher appelliere ich an die Zivilgesellschaft, an Verbände, Vereine, Glaubensgemeinschaften und Einzelpersonen: Schaut nicht weg. Informiert euch über
#mecfs
und setzt euch dafür ein, dass endlich eine medizinische Grundversorgung aufgebaut wird.
9/10
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@DocCheck
Ich rate, in Zukunft eine Expertin wie die Yale Prof. Akiko Iwasaki zu befragen.
C. Kleinschnitz ist auch nach eigener Aussage kein Experte für ME/CFS, sondern führt nur - wohl aus pers. Kränkung - einen bizarren Kreuzzug gegen schwerkranke Patienten.
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Lauren (28) ist schwer an ME/CFS erkrankt - wie unsere Tochter Mila - und wird am Samstag durch assistierten Suizid sterben.
Dass sie mit dieser schrecklichen Krankheit nicht auf Dauer leben kann - ich verstehe es gut.
Schockierend aber ist:
ME/CFS könnte längst heilbar sein.
35
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Telefonat mit einem Vater - wie so oft.
Die Tochter (25) ist seit 5 Wochen vollständig bettlägerig, zu schwach zum Sprechen, Essen, Sitzen.
Kommunikation nur über winzige Gesten.
Es geht nur mehr Trinknahrung, Sorge um ausreichende Kalorienzufuhr.
#MECFS
11
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#RIP
Heute vor 1 Jahr starb Bastian im Alter von 17 Jahren.
🕯️ 14.2.2005 - 2.8.2022🕯️
#MECFS
#VerySevereME
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Wenn du einen Ruf auf eine Hochschulposition absagen musst, weil das Arbeitszeitmodell fix "5 Tage in Präsenz und viele Abendtermine" lautet, was mit keiner Care-Arbeit zu vereinbaren ist, dann ist das im Jahr 2023 – schade.
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Ich habe Mila mit Gesten kommuniziert, dass wir tief eingeschneit sind.
Ich wünschte, sie könnte aus dem Fenster schauen - wenigstens jetzt, wo es dunkel ist.
Aber selbst ein Handyfoto im Dunkelmodus ist noch zu belastend.
23
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Bastian (17) stirbt – an
#mecfs
und an der mangelnden Sensibilisierung und Kenntnisse der behandelten Klinikärzte zu dieser schweren Krankheit. Die Schmerzen und das Leiden über Monate und Jahre sind unerträglich, der Sterbeprozess ein Albtraum.
2/10
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Mila ist meine Tochter, mit den Müttern von Bastian und L bin ich in Kontakt. Den braucht man dringend, weil man mit
#mecfs
ziemlich alleine gelassen ist.
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Ich hatte heute ein Telefonat mit einem Vater, dessen schwerst LC-kranke Tochter mit Sterbefasten begonnen hat.
Wenn ich dann hier lese, wie Leute LC ohne mit der Wimper zu zucken in einem Atemzug mit Rentenbegehren nennen:
Prüft mal euren moralischen Kompass.
@dokhollidays
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🙏 Dringender Aufruf: Multiply for ME
Wir brauchen dringend eure Unterstützung, damit Mila, die heute ihren 21. Geburtstag hat, und Tausende weitere
#MECFS
-Betroffene eine Chance auf ein Leben haben.
Bitte RT 🫶
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"Denn sie wissen nicht, was sie tun"? - Zwangspsychiatrisierung
#MECFS
-kranker Kinder & Jugendlicher
1/
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Mila (19) ist seit 21 Monaten komplett bettlägerig im dunklen Zimmer, zu schwach, einen Becher zu halten. Kein ME/CFS-kundiger Arzt hat sie seither gesehen. Wir kämpfen täglich darum, sie am Leben zu halten und sie vor weiterer Verschlechterung zu schützen.
4/10
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Three years ago, one of my twin daughters, Mila (then 16), became ill with
#mecfs
. Since Nov. 2021, she has been even more severe than my mother has ever been, fully bedridden in a dark room, too weak to talk or be talked to, needing the little energy she has to just survive.
3/
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538
Als Mila begann, ihre Sprache zu verlieren, bat sie uns, ein Video aufzunehmen.
Unter Anstrengung brachte sie uns Handzeichen für einfache Wörter bei (Schmerz, Crash etc.).
Erschütternd, wie sie sich auf weitere Verschlechterung vorbereitete.
Und unglaublich stark.
#MECFS
34
90
534
"Unsere Tochter (22) hat nach Covid ME/CFS entwickelt.
Seit 2 Monaten liegt sie mit extremer Schwäche, starken Schmerzen u. Schluckschwierigkeiten (Trinknahrung) im Bett.
Kommunikation geht nur über Zeichensprache.
Hast du irgendwelche Tipps für uns?"
12
114
539
So: Will those whose tasks it actually is (national minsters of health, health policy makers, medical associations, etc.) PLEASE – finally START DOING THEIR JOB?!
@Karl_Lauterbach
@johannes_rauch
@EU_Commission
7/7
4
51
532
Wenn ich Milas Schlafmaske wechseln muss, weil sie nassgeweint ist.
Tränen sind selten, weil zu kräftezehrend.
Aber manchmal unvermeidbar.
66
29
531
Als Mila vor ein paar Wochen minimal kommunizieren konnte, habe ich nach knapp 3 Jahren erfahren, dass sie ihre morgentliche Trinknahrung am liebsten mit Schokogeschmack mag.
Nicht Cappuccino, obwohl sie früher eine große Kaffee-Aficionada war.
17
17
519
Ein guter Tag:
Ich konnte Mila zum ersten Mal seit zwei Monaten wieder die Haare waschen (unter Medikation und im Bett). Sie fühlt sich damit so viel wohler.
Wir hoffen, dass nach dieser Anstrengung und Reizüberflutung der morgige Crash sie nicht allzu weit zurückwirft.
#mecfs
20
10
509
Because this massively debilitating illness – even though not rare and classified by the WHO already in 1969 (CD-10 G93.3) – has been so utterly neglected and underfunded, that it is, still today, one of the most poorly understood diseases.
3/7
1
54
511
Mila hat in diesen Wochen eine kurze Sprachnachricht aufgenommen, in der sie erzählt, was es für sie bedeutet, sehr schwere ME/CFS zu haben.
Man hört, wie viel Kraft sie das Sprechen kostet, aber sie hat den ganzen Gedankenbogen (ca. 1 Min.) geschafft.
6/
2
7
505
Was uns seitens beider Ministerien begegnet: Verleugnen und grenzenlose Unwilligkeit, die Ausmaße dieser Katastrophe anzuerkennen, geschweige denn zu handeln. Man sieht sich nicht zuständig und hält medizinischer Versorgungsstrukturen für unnötig.
8/10
2
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497
Denn die medizinische Versorgung von Menschen mit
#mecfs
in Österreich ist eine humanitäre Katastrophe. Lebten wir im Kongo oder in Bangladesch – die Versorgung wäre kaum schlechter.
6/10
4
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499
L (18) hat eine gefährliche Darmentzündung entwickelt und müsste dringend ins Krankenhaus. Aber kein KH im ganzen Land ist dafür ausgestattet, Menschen mit schwerem
#mecfs
zu behandeln. Ein Aufenthalt ist für sie hochriskant und birgt die Gefahr weiterer Verschlechterung.
3/10
1
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495
Mila hat in 2 Wochen Geburtstag.
Der 6.11.20 war der letzte Tag, an dem sie noch einmal für ein paar Minuten ihr Bett verlassen konnte. Seither ist sie zu schwach dafür.
Damals dachten wir: ein Crash - bald geht es ihr wieder besser.
#MECFS
31
50
502
Aber leider:
Eine Lungenentzündung und hartnäckige Probleme mit den Bronchien zerschlugen alles wieder.
Wir sind zurück bei völlige Kommunikationslosigkeit, NULL Wörtern am Tag.
Totale Dunkelheit und Einsamkeit.
Und Angst vor weiterer Verschlechterung.
7/
5
6
493
Dringend:
In Wien ist ein schwer
#MECFS
-krankes Kind akut von Inobhutnahme bedroht (Grund: mangelnde Kenntnisse von Ärzten und Ämtern zu ME/CFS).
Wer kann eine:n Rechtsanwält:in empfehlen?
DM offen.
1/
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303
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An Milas alter Schule stellten Jugendliche ein beeindruckendes Ethikprojekt zu ME/CFS auf die Beine.
Sie beschlossen nach einem Vortrag, den mein Mann zur Krankheit und Milas Geschichte hielt, diese stille humanitäre Katastrophe nicht hinzunehmen, sondern selbst aktiv zu werden.
16
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Today, Mila’s twin sister Ella starts medical school in Vienna. We are elated and grateful that she can pursue this career path that seems such a perfect fit for the sensitive and caring person that she is. Yet, it is also a bittersweet moment -
1/3
11
41
480
Caring for our daughter suffering from very severe
#mecfs
, this is what I find hardest: Fully acknowledging to her how horrific her situation is, WHILE ALSO providing some kind of hope, which she at times insists we provide. It often feels like a double-bind.
#MEawarenessHour
13
49
490
Existenzielles: KEINEN Input zu bekommen - kein Gespräch, Lesen, Chatten, Musikhören, rein gar nichts, woran sich Gedanken hängen können - ist noch schlimmer für sie, als sich nicht ausdrücken zu können.
4/
3
5
484
Mila ist in einer Phase tiefster Verzweiflung.
Wie auch nicht?
Sie hatte so viele Pläne - FSJ in 🇫🇷, Reisen, Studium, PhD in Berkeley -, aber ist gezwungen, Tag um Tag in totaler Dunkelheit und Isolation in immergleicher Position im Bett auszuharren, für alles zu schwach.
38
113
482
Wenn auch extrem begrenzt, dass Mila etwas kommunizieren konnte - war unvorstellbar großartig, ein riesiges Geschenk.
5/
1
4
480
Ohne Pflege wäre Mila (19) nach wenigen Tagen tot. Sie ist zu schwach, um die Hand an den Mund zu führen, geschweige denn einen Becher. Nicht einmal den Notruf wählen ginge. Was heißt das für Menschen mit sehr schwerem
#mecfs
ohne pflegende Angehörige?
13
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468
Das Beste: In diese Zeit war ETWAS Kommunikation möglich - nach zwei Jahren fast völliger Kommunikationslosigkeit.
Dadurch bekamen wir einen winzigen Blick in ihre Welt und erfuhren manches, was wir nie fragen konnten.
2/
3
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For our daughter to have any chance of surviving, we – like many others affected – had to turn into ME experts ourselves. And 24/7 care workers. And fundraisers. And advocates. Why?
2/7
2
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Thus, not much has changed from 50 years ago. Although not rare and massively debilitating,
#mecfs
is still one of the most poorly understood diseases –
6/16
2
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468
"Mein Sohn (12) hat ME/CFS seit 2022. Seit 8/23 ist kein Schulbesuch mehr möglich. POTS, starke Schmerzen, verbringt 90% des Tages im Bett. Auf was sollte ich am meisten achten?"
Eine nicht-medizinische Antwort aus der Perspektive als Mutter einer Schwerstbetroffenen:
1/
1
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476
"Vielen Betroffenen geht es extrem schlecht, sie können nicht länger warten"
Die Immunologin Akiko Iwasaki schließt psychische Ursachen aus und setzt auf das Wissen um Biomarker.
#LongCovid
#MECFS
1/
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We adopted Eli to keep Mila company when she became increasingly bedbound.
Sadly, since her decline to very severe
#MECFS
, Eli can no longer stay with her and provide comfort. He purrs too loudly and his presence is too exhausting.
On a good day, I take him for a brief visit.
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Alltägliches: Mila mag ihre morgentliche Trinknahrung am liebsten mit Schokogeschmack.
Nicht Cappuccino, obwohl sie früher eine große Kaffee-Aficionada war.
3/
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We fight every day to keep her alive and from further deterioration, and we desperately need medical support. But most physicians know nothing about this complex, severely disabling illness, classified as neurological by the WHO in 1969 (ICD-10 G93.3).
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1
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Mein Mitgefühl gilt Melanies Familie und allen, die um sie trauern.
Ich hoffe, dass ihr kleiner Sohn in einer Welt aufwächst, in der Todesfälle durch medizinische und politische Vernachlässigung von
#MECFS
nur noch ein grausames Relikt der Vergangenheit sein werden.
Leider ist Melanie nun im Hospiz verstorben.
Sie hinterlässt einen 5 jährigen Sohn.
Ich wünschte so sehr ich könnte mit ihr tauschen! 💔
R.I.P Melanie (1988-2023) 🥀
#severeMCASkills
#severeMEWeek
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55
443
So: When Mila cries out in despair and fear and urgently needs some hope – WHAT CAN I TELL HER?
16/16
28
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Das Schlimmste ist, wenn Mila Angst hat.
Angst, dass es zu lange braucht bis zu einer Therapie.
Angst zu sterben.
Angst, so weiter existieren zu müssen: in totaler Dunkelheit und Isolation.
Dann ist es Folter, kein Wort sprechen zu können.
Dabei: Was könnten wir schon sagen?
42
58
449
If you are suffering from
#MECFS
and feel isolated during the holidays, please know that you are not alone.
If you feel like connecting - and can - please reach out.
If you can't: There is a community around the globe that knows and cares.
(My DMs are open.)
1/
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With post exertional malaise (PEM, worsening of symptoms after physical or cognitive exertion) as the hallmark of
#mecfs
, patients - many severely ill and bedbound - often pay an enormous price for initiating scientific research and advocating for state-of-the-art guidelines.
6/7
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429
We cannot take Mila to a hospital – she is too ill to tolerate a stay, but also: there is NONE with specialized care for
#mecfs
in all of Austria. In emergencies (when she is too weak to eat or in severe pain) we are entirely on our own.
5/16
2
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422
Als ich noch als Pfarrerin und Klinikseelsorgerin tätig war, wurde ich oft zu Sterbenden gerufen,
erlebte Krebskranke in ihren letzten Stunden, war da, wenn Menschen ihren letzten Atemzug taten oder Beatmungsgeräte abgeschaltet wurden.
#MECFS
1/
15
109
427
So, on top of our daily routine of care, we dig into medical research, connect with specialists around the globe, raise money for research, advocate for evidence-based guidelines, support – and often fail to adequately support – other patients with this horrible disease.
4/7
2
27
414
Gabriel Wirnsperger (Inzing), schwer an
#MECFS
erkrankt, hat sich das Leben genommen - ein weiteres Opfer dieser schrecklichen und noch immer massiv vernachlässigten Krankheit.
🕯️ 🖤
Mein Mitgefühl gilt seiner Familie.
Ich ahne, was sie durchgemacht haben.
Another ME/CFS patient has taken his life. Please repost this to share so more people can see what this illness does
#LongCovid
#MECFS
77
298
766
44
126
414
We are nothing but parents of a frighteningly ill daughter. For us, taking on what are the tasks of politicians and medical associations entails a heavy load. But for patients it also involves a high risk.
5/7
3
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410
Ella, Milas Zwillingsschwester, lernt für die nächste Prüfung im Medizinstudium.
Mit dabei: Grundwissen zu
#PostCovid
wie
- Hypothesen zur Ursache (Viruspersistenz, abnorme Immunaktivierung etc.)
- Zentralität von PEM für Diagnostik und Therapie (Pacing vs. Aktivierung)
1/2
12
43
411
ME/CFS in seiner schwersten Form bedeutet ein Leiden, das das Vorstellungsvermögen überschreitet und auch den meisten Mediziner:innen nie begegnet ist - wie auch, die Betroffenen sind zu krank für einen Krankenhausaufenthalt.
1/
8
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401
My mother is one of the strongest people I know. As a young nurse, she set up a mobile clinic in a remote region in Africa with no access to medical care. Back in Europe, seriously ill herself with no treatment, she felt she could just as well have stayed in rural Africa.
2/16
2
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403
Living with very severe
#mecfs
2: Darkness
Before Mila became severely ill, she loved photography. On our road trips through the US or the Balkan, it was she who’d look for the best light and angle, take pictures and chronicle the events and laugh at her parents’ amateurism.
1/9
10
75
393
because it is still one of the most ignored and underfunded diseases. It will take a massive effort to make up for the neglect of the past 50 years.
7/16
2
29
393
Kindeswohlgefährdung ME/CFS
In 🇦🇹 besteht derzeit die akute Gefahr, dass eine schwer ME/CFS-kranke Schülerin in die Obhut des Jugendamtes genommen und institutionalisiert wird
- für ihre ohnehin hochfragile Gesundheit eine massive Gefährdung.
1/
17
151
400
#MECFSimBundestag
Zur heutigen Bundestagsdebatte des
#MECFS
-Antrag von
@cducsubt
- hoffentlich parteiübergreifend unterstützt - macht
@NichtGenesen
mit 400+ Feldbetten inkl. Porträts von Betroffenen auf die Situation
#MECFS
-Erkrankter aufmerksam.
Foto:
@MariaWagnerBER
5
96
392
Living with
#VerySevereMECFS
3: Communication
When Mila realized she was becoming too weak to speak, she asked us to record a video.
With effort, she taught us a few simple hand signs for drink, pain etc.
Both wise and shocking how she prepared for further deterioration.
1/
25
140
394
Limited progress is exclusively due to a handful of courageous and dedicated physicians and researchers who all could have chosen easier career paths (personal thanks to
@C_Scheibenbogen
, Ron Davis &
@JanetDafoe
,
@BhupeshPrusty
,
@neurostingl
).
8/16
1
20
391
#mecfs
: NULL Worte
Daumen und Zeigefinger zum Kreis geformt – das ist meist Milas erste Geste: Wieder können wir kein einziges Wort sagen – schon seit Wochen.
Einzelne Tage, an denen mehr ging, sind im Kalender vermerkt. Zuletzt am 2. November: Vier.
1/3
32
77
385
Was Skurriles:
Eine alte Dame aus unserem Ort (pensionierte Lehrerin, eigen) erwähnt beim Internisten ME/CFS.
Er: Kennt er nicht.
Sie: Waaas?! Dann muss er sich jetzt 5 Minuten schämen, sie schweigt solange.
Sie zog das offenbar knallhart durch.
Er nahm es wohl sportlich.
11
15
393
#VerySevereME
Was mich traurig macht:
Die Kluft zwischen Milas Leben und dem ihrer Schwester & Freundinnen wird immer größer.
Ella macht Matura, ein FSJ in 🇫🇷 und startet ins Medizinstudium.
Mila hat währenddessen nur Dunkelheit, Schwäche und Einsamkeit.
Für beide unerträglich.
30
24
385
Die Spiegel-Journalistin
@Weber_Nina
berichtet von den Vorbehalten gegenüber
#mecfs
, die ihr im Anschluss an ihren Beitrag über unsere Tochter Mila begegneten:
(S+) Konfrontiert mit Zweiflern: Die angeblich eingebildete Krankheit via
@derspiegel
1/8
11
122
385
Inspired by
@cstroeckw
, I have started to produce kefir for Mila.
The effect on her IBS is astonishing: huge improvement within just a couple of days.
Production is very simple - I wish I had started much earlier.
29
30
384
Meine Hand auf Milas Herz legen und ihre Angst und Verzweiflung einen Moment lang mit aushalten.
Manchmal ist das alles, was ich für sie tun kann.
37
29
378
Ich bin sehr gerührt:
In Milas alter Schule starteten Jugendliche mit dem IT-Lehrer das Projekt, ein Kommunikationstool für sie zu entwickeln:
Sie informierten sich ausführlich zu
#MECFS
und programmierten ein Tablet so, dass Mila mit dem Finger einzelne Buchstaben schreiben
13
23
372
Wir fragen uns bei entsetzlichem historischen Unrecht oft: Wie konnte das geschehen?
Seit ich den Umgang mit ME/CFS erlebe, frage ich nicht mehr.
Es braucht nur:
die moralische Verderbtheit einzelner
- und die unfassbare Gleichgültigkeit der Massen.
14
112
379
With billions spent on the pandemic and
#mecfs
being the most severe form of
#LongCovid
, my husband and I had a glimmer of hope that Mila would benefit from a surge in research. What kept her going was the hope that treatment was on the horizon.
9/16
1
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372
Heute vor einem Jahr war die Trauerfeier für Bastian.
Überwältigende Anteilnahme und Erschütterung:
die Trauergemeinde, so groß, dass die Sitzplätze in der Kapelle nicht ausreichten – Musik, die er selbst ausgesucht hatte – seine Fußballmannschaft, die Rosen am Sarg ablegte.
1/
11
32
373
Bastians Mutter schrieb mir heute:
Vor einem Jahr hat Bastian zum letzten Mal gesprochen.
Danach war er bis zu seinem Tod zu schwach dafür.
#MECFS
35
56
371