Guus
@guustweet
Followers
3K
Following
20K
Media
783
Statuses
13K
#LongCovid since jan’21 ♿️ - tweets with brain fog, so pls bear with me - 📣 tries to advocate @NietHersteld - eager to learn - she/her - tweets in 🇬🇧 & 🇳🇱
Joined September 2011
This is🧵of some of the threads that I have made. (in 🇬🇧 & 🇳🇱). I became active on twitter because of falling ill with #LongCovid. I’m mainly here to stay in touch with the community, to keep up with research and to advocate. 📣. Some of the stuff that I have posted on here👇🏻.
I was recently asked to make a picture of my situation. Took the picture, looked at it and turned to my mom: “Isn’t this a bit extreme?” She: “This is what you regularly look like.”. Which was a bit confronting to me as I do not often see it this way I think. #LongCovid
14
27
243
RT @BartJandenBoer1: Heel terecht en goed draadje van @guustweet . "Onderschat de impact van niks doen niet". Ik denk aan elke kids (en v….
0
9
0
Niks doen is ook een keuze.
For those in the back: doing nothing is also a medical decision that has adverse events and long term consequences.
1
0
12
RT @FvRhijn: I wonder why everyone is more concerned about courageous doctors prescribing off label treatments for long covid than about ho….
0
49
0
Dit is geen draadje gericht op de artsen in dit stuk. Wel op hoe we algemeen als samenleving hierop reageren en hoe ik vind dat er een hele hoop mensen en dus partijen, organisaties, etc zijn die hier allang super verontwaardigd over hadden moeten zijn en op hadden moeten staan.
2
1
10
En juist voor de meest zieke mensen, is dat laten horen zo onwijs moeilijk. Want je bent onzichtbaar, en partijen die naar je zouden moeten luisteren weten dat ook heel goed. Daarom is het ook zo makkelijk om ons te negeren, of minder het leed te voelen.
1
0
9
Ik snap dat er logistieke redenen zijn, etc. Maar het gemak waarmee we als samenleving dat soort redenen dan maar aannemen, is echt om ons voor te schamen. Mensen zouden op moeten staan. Daarin staan we echt nog veel te vaak alleen.
1
0
11
En ook dit kan ik blijven zeggen: .het feit dat de ernstigst zieke groep niet gezien wordt - zowel bij volwassenen als kinderen - is in het kader van ‘leren over het ziektebeeld’ echt heel zorgwekkend. De ervaring is per definitie anders.
1
1
15
Waarom laten we deze kinderen zo hard in de steek? Waar is de urgentie. Waar is de ambitie… Er zijn echt heel veel partijen die hiervoor op zouden moeten staan, maar dat niet doen. Daarvan zijn deze kinderen nu de dupe.
1
1
12
Naar schatting gaat het om 40.000(!!) kinderen, daar zitten cijfers van kinderen met andere #PAIS nog niet eens bij.
1
1
10
Is er wel genoeg besef van wat die tijd betekent?. Stel je werd in het begin ziek, was toen 8 was, dan ben je nu 12. Als al die jaren niks doen het enige is, en je alles mist omdat je te ziek bent. Dan is de impact daarvan genadeloos groot.
"Je zal in het begin van de pandemie als kind ziek zijn geworden. Stel je was 8, dan ben je nu 12. Moet je nagaan wat voor levensjaren dat zijn. Het is geen situatie om van te zeggen: Dat zetten we even on hold.". 🎙️Luister #NietHersteld de podcast: Vier jaar #LongCovid beleid
1
1
14
De artsen spreken over wetenschappelijk bewijs en het doen van onderzoek. Dat klinkt mooi, maar dat wordt toch een stuk deprimerender als je beseft hoe weinig geld en middelen er nu zijn waarmee er nu voor kinderen iets gebeurd op dat vlak. En het kost veel tijd.
1
0
10
Ik snap echt niet dat hier niet meer ophef over is. Hoe ons land niet alles op alles zet deze kinderen te helpen. #LongCovid. Onderschat de impact van niks doen niet, zowel in ziektebeeld en ernst, als dat dit zo’n onwijs belangrijke jaren zijn voor de ontwikkeling van een kind.
🟦 LongCovid 🟥 bij kinderen . 🔲 opmerkelijk artikel in AD vandaag .🔲 off-label medicatie: behandeldilemma zo mogelijk nog groter dan bij volwassenen?. door @Ellen_Gaalen met kinderarts Danilo Buonsenso @surf4children
10
27
83
RT @Sabrina_Poirier: I’ve just learned that Bridget has passed and I’m heartbroken to see another among us lose their life to this illness.….
0
113
0
💔 so utterly heartbreaking. RIP Bridget 💙🕯️💫 #MECFS .
dignitymemorial.com
Celebrate the life of Bridget O'Shea, leave a kind word or memory and get funeral service information care of Drake & Son Funeral Home.
2
0
84
RT @NietHersteld: 📣 Oproep aan de politiek: passend en structureel beleid voor mensen met PAIS. Het is van groot belang dat er een duideli….
0
15
0
Onwijs veel lof voor alle mensen die zich hier jarenlang kneiterhard voor in hebben gezet, wacht echt als vechten tegen de bierkaai gevoeld moet hebben. #MECVS. “Patiënten met ziekte ME krijgen gelijk: 'Het UWV kan hier nu niet meer omheen'”:
nos.nl
Het UWV heeft bij haar beoordeling voor een arbeidsongeschiktheidsverzekering te weinig rekening gehouden met de gevolgen van de ziekte ME, oordeelt de Centrale Raad van Beroep.
1
18
103
Very glad to see a research project that will focus on #MCAS! #LongCovid.
2) A study led by dr. Rob Wüst from Amsterdam University will study immune cell infiltration on muscle tissue and mast cell activation during post-exertional malaise. Focus is on how immune cells affect muscle recovery.
4
6
70