Anna Hill
@annahhbella
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53 Jahre, MEcfs seit 2002, Diagnose 2022 #MEcfs #pwME #UniteToFight2024 #LearnAbout #MillionsMissing #MEAwarenessHour #MEkills #PEM #POTS #saubereLuft #CleanAir
Hamburg
Joined November 2015
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hörte noch, wie der Vater was sagte und dann der Sohn, "ja, und ich finde das gut, dass sie dann gesund bleibt" Irgendwie hat es mich total angerührt...
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Kinder habens drauf:
ca. 6 Jahre alter Junge kam mir zögernd im Supermarktgang entgegen, Vater ermutigte ihn, mich zu fragen. Er staunte über meine Maske (eine mit kleinem Hepa-Ventilator). Habe ihm erklärt, dass ich eine Krankheit habe, bei der....(1/x)
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... mich schon ein kleiner Schnupfen sehr krank macht. Habe ihm das Gerät erklärt und dass das praktisch ist, weil ich so einkaufen gehen kann, ohne das mir was passieren kann. Er war zufrieden und lächelte....(2/x)
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49% der Covidinfektionen asymptomatisch.
Freundin: "ICH habe ja ein GANZ starkes Immunsystem, noch nie Corona, ICH nehme XY ein, musst DU auch nehmen"
3 Minuten davor: "Hab seit 3 Jahren ständig Herpes und Gürtelrose, ganz schlimm."
Hältste im Kopp nicht aus.
#Aufkl
ärungJetzt
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"Kollegin" geht wg. ständigen Ohnmachtsanfällen durch POTS zum Neurologen. Er nimmt Blut ab, keine Auffälligkeiten.
Er zu ihr: "Ich will ja nicht sagen, dass sie bekloppt sind, aber sie haben ja gar nichts."
Das ist das Niveau aktueller "fachärztlicher" Versorgung.
#MEcfs
Viele stille Leidtragende von
#LongCOVID
Es wurde ihnen gesagt;
1. Ihr Gehirn-MRT ist normal.
2. Ihre Herzuntersuchung ist normal
3. Ihre Laborwerte sind normal.
Ihre Lunge hört sich gut an.
„Es ist alles in Ordnung mit Ihnen“
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@Afelia
Liebe Marina,
Du hast in der NDR Talkshow gestern die gesellschaftliche und individuelle Dimension von MEcfs sooo gut & knackig erklärt und veranschaulicht.
Bravo & DANKE!!
#MEcfs
#MillionsMissing
Gutes Ausruhen heute.
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@wortwicht
Hunde haben eine "Duft-Uhr". Kommt Frauchen jeden Tag nach der gleichen Zeitspanne bspw. 8 Stunden zurück ins Haus, kann der Hund an der nachlassenden Konzentration von Frauchenduft in der Luft diese Zeitspanne sehr präzise abschätzen - und begrüßt sie voller Erwartung.
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@Ulrike_1985
Allein, um der Tochter Rückendeckung zu signalisieren und ihr Vertrauen in die eigene Wahrnehmung, Einschätzung und Selbstverantwortung zu stärken, würde ich ihr das Zuhausebleiben ermöglichen.
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@EselEgon
danke. Ich finde, fragen darf man immer.
("der, die, das...wer, wie, was...wieso,...."🎶)
Und, freuen sich nicht die allermeisten, gefragt zu werden? Insbesondere, wenn es offenes Interesse ist, keine Unterstellung.
Reagiert der Gefragte blöd, ist der halt blöd.
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DANKE für all Eure guten Daumen.
Jeder hat geholfen.
Pflegegrad 3: JUHUUUUU
Fühlt sich an wie 3 Wochen Mauritius gewonnen ;-)
Eine Mischung aus SEHR viel Vorbereitung, gutem Nervenkostüm und Glück.
Natürlich hatte sie von ME noch nie gehört.
EGAL für heute, ich bin erleichtert.
Kriege ich gedrückte Daumen von Euch?
Heute 16:00 Uhr MD für Pflegegrad.
Pflegemappe ist fertig. Kein Schlaf, BodyBattery unten, mir tut alles weh. Ich bin fix&fertig.
Hoffe, das reicht...
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Fühle mich geehrt, mit der großen
#FlorenceNightingale
heute den Geburtstag zu teilen:
#MEAwarenessDay
Sie ist mir Inspiration & Vorbild: vom abgedunkelten Schlafzimmer aus hat sie die Krankenpflege international revolutioniert, professionalisiert + menschlich gemacht.
#MEcfs
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Habe da mal was für uns gebastelt:
ME Bingo
Alles so gehört seit meiner Diagnose vor 3 Jahren.
Na, wer hat zuerst ´ne Reihe voll?
Perlen der Stigmatisierung.
Eigene Perlen gern in den Kommentaren.
#MEcfs
#MEkills
#LongCovid
#WirLiegenDasLeben
#MillionsMissing
#PEM
#pwME
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Kriege ich gedrückte Daumen von Euch?
Heute 16:00 Uhr MD für Pflegegrad.
Pflegemappe ist fertig. Kein Schlaf, BodyBattery unten, mir tut alles weh. Ich bin fix&fertig.
Hoffe, das reicht...
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In HH ist wieder ein Marathonläufer (25 j.) verstorben.
"Ob er Vorerkrankungen hatte, ist nicht bekannt".
...habe da so eine Hypothese...
Nahezu wir alle sind vorerkrankt seit
#Covid
.
Kollektiver Blindflug: der pure Wahnsinn
Mein Beileid den Angehörigen
#MEkills
#LongCovid
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#UniteToFight2024
#MEcfs
#LongCovid
Eine gute Gelegenheit, die große Einsamkeit einer sehr großen Gruppe von Menschen zu benennen.
Betroffene von ME und LongCovid sind stigmatisiert, übergangen, vergessen, angefeindet
Es fehlt Aufklärung.
Ein großer Job für den Ethikrat.
Wer ist von
#Einsamkeit
betroffen? Vor der
#Pandemie
v.a. Ü75. Währenddessen v.a. U30. Aber nicht nur das
#Alter
spielt eine Rolle, auch
#Marginalisierung
,
#F
ührungspositionen &
#Sorgeverpflichtungen
. Mehr dazu auf unserer Jahrestagung am 19. Juni! ➡️
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Wow!!
Ich bin wirklich beeindruckt und berührt.
Es ist tröstlich zu wissen, dass da draußen Menschen für uns und all die, die bereits gestorben sind auf die Straße gehen und damit sichtbar machen.
Ein großes Danke
vom Liegeplatz aus (wie ich mein Sofa nenne)
von Anna 🫶🙏
350! Menschen sind heute unserem Aufruf nach Köln zu der Demo mit dem Namen
#Trauergang
gefolgt. Wir sind jedem einzelnen davon sehr dankbar🫶.
Dankbar, weil ihr uns Betroffenen ein Gesicht gebt und die Möglichkeit gesehen zu werden.
Danke 🙏
⬇️
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Kleiner Hinweis für alle Posts zu
#MEcfs
und
#LongCovid
#PostVac
#Pots
etc:
Bitte vergesst heute den Hashtag
#UniteToFight2024
nicht, damit wir in den Trends weiter ganz oben mitspielen, eine seltene Chance!
#UniteToFight2024
@U2Fight_World
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Was die übersehen, die versuchen, ME unter den Teppich zu kehren, ist die Tatsache, dass die meisten Betroffenen im produktivsten Alter & hochkompetent sind.
Mit den letzten 3% Akku stellen sie mehr auf die Beine als die Verantwortlichen in 4 bzw. >50 Jahren.
tja... 😛💪💪👏
UniteToFight – a small preview:
More than 18 hours of top-class speakers on Long COVID/ME. With videos from more than 10 organizations, activists and politicans including senators and a health minister. With reports from caregivers and those affected.
↓
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Bericht ZDF über 3. LongCovid Runden Tisch.
Voll mit Fehlern.
MEcfs / LC lässt sich sehr wohl diagnostizieren, einzige Voraussetzung: fachliche Kompetenz.
Es sind nicht 500.000 LC Erkrankte, sondern Millionen.
Wir brauchen Öffentlichkeit und Aufklärung. Bitte mehr Genauigkeit.
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@LongDeutschland
@KoczullaR
@C_Scheibenbogen
@SportsMedicineJ
Lasst uns doch bitte einfach in Ruhe herumliegen!
Ist schlimm genug, aber jedes Training macht es noch schlimmer.
Aufstehen, Tabletten nehmen, Essen, Klo, Anträge stellen: alles bereits weit über unserer Belastungsgrenze.
KEIN-NULL-NIENTE-ZERO Training mit PEM.
#MEkills
#PEM
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Ach, tut das gut.
Fänd´ ich ja gut und angemessen in der 20 Uhr Tagesschau platziert.
DANKE.
#MEcfs
#ME
#LongCovid
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Das sind wohltuende und klare Worte, wie ich sie schätze. Kein Millimeter fürs Anzweifeln und Relativieren. Den Skandal beim Namen nennen. Inklusive Handlungswege.
Es ist klar & eindeutig, was zu tun ist
@Karl_Lauterbach
#MEcfs
#CleanAir
via
@puls24news
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@GrandeBettina
Das große Dilemma: rede ich über mein MEcfs/LC, weichen die Menschen von mir, pure Angst. Höre ich mir geduldig deren Party- und Urlaubsbericht an, glaubt mir keiner, dass ich irgendein Problem hätte.Zwickmühle.
Deshalb so wichtig, dass Gesunde über uns sprechen. DANKE DAFÜR!!
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@Dr_B_Hohberger
Danke für Ihr Update, es macht Mut, dass sich was tut. Und danke, dass Sie konsequent mit Maske zu sehen sind, einfach VORBILDLICH
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#MEAwarenessHour
#MECFS
Mal ein Kompliment in diese Bubble: Angesichts der Lage ist es umso anerkennenswerter, wie wertschätzend, sachlich, konstruktiv, konkret und ideenreich hier gepostet wird. Bekomme hier immer wieder hilfreiche, tröstende, inspirierende Anstöße, danke.
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@jokoundklaas
@ProSieben
Ich gratuliere zum Sendeplatz!!
Es wäre so wertvoll, würdet Ihr davon etwas nutzen, um auf das unfassbar große Leid von
#MEcfs
und
#LongCovid
Erkrankten aufmerksam zu machen. Mehrere Millionen allein in D ohne med. und finanzielle Versorgung.
@MMissingGermany
@U2Fight_World
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Danke für so viele liebe Grüße & Wünsche von Euch.
Das tut gut, bei allem, was ausfällt.
Heute schmeiße ich die große Partybeleuchtung an und weiß, viele von Euch werden es auch haben.
Wer hat DAS schon zum Geburtstag?! 🥳
#WordMEDay
#MEcfs
#MEAwarenessDay
#LightUpTheNight4ME
Fühle mich geehrt, mit der großen
#FlorenceNightingale
heute den Geburtstag zu teilen:
#MEAwarenessDay
Sie ist mir Inspiration & Vorbild: vom abgedunkelten Schlafzimmer aus hat sie die Krankenpflege international revolutioniert, professionalisiert + menschlich gemacht.
#MEcfs
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Was wirklich weh tut? Jeden Tag zu erleben, dass ich mein Potenzial nur zu einem kleinen Teil verwirklichen kann. Der Großteil liegt brach auf dem Sofa. Ich will so viel. Ich kann so wenig.
#MEcfs
#MEAwarenesshour
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30 Sekunden mit Standbild im Hamburg Journal
besser als im Januar (da wurde gar nicht berichtet)
immerhin, das wollen wir mal gerade so gelten lassen lieber
@ndr
Es ist inhaltlich noch viel Luft nach oben
#MEcfs
#MEAwarenessDay
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@einfach_machen3
Kann jeden Satz nachfühlen.
Bin nicht Schattenfamilie, aber Schattenmensch. Extrem wenige, die meinen Selbstschutz vor weiterer Ansteckung akzeptieren. Zoom rettet mich.
Das Risiko ist real, also: Weiter so, denn Du bist sehr erfolgreich, dafür einen dicken-fetten ORDEN
🎖️🏆🎖️
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Solange es keine wirksame Behandlung bei PEM gibt, was soll dann Reha?
Nur, um bürokratische Formalie zu erfüllen, wird hier das letzte bisschen Lebensqualität der Betroffenen verheizt, um eine finanzielle Absicherung an der Armutsgrenze zu sichern.
Das ist menschenverachtend.
Aus meiner Sicht muss die
@die_rente
das gesamte Konzept Reha vor Rente bei
#MECFS
über Bord werfen. Es kann nicht sein, dass eine Reha (und zwar auch eine angepasste!) bei so vielen Menschen eine Zustandsverschlechterung auslöst. 21/26
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Niemand wird mehr sagen können:
"MEcfs? - davon habe ich noch nie gehört"
"MEcfs?- ich kenne sonst niemanden damit"
"MEcfs? - da weiß man ja noch nichts drüber"
"MEcfs? - das ist doch diese seltene Krankheit"
"MEcfs? - ach, diese Müdigkeit"
Niemand!
#MEcfs
#unite2fight
Recap! ⏮️
In case you are a new follower or missed the news:
Ed Yong (
@edyong209
), a science journalist and Pulitzer Prize winner, will speak to the worldwide audience at the
#UniteToFight2024
opening ceremony.
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@BMBF_Bund
@starkwatzinger
...es ist wirklich schwierig, bei solchen Nachrichten nicht den Lebensmut zu verlieren.
50 Jahre zu spät, Millionen von Leben zerstört, Milliarden zu wenig Investition in Forschung.
Und jährlich viele Milliarden volkswirtschaftlicher Schaden.
#MEcfs
#MEkills
#ForschungJetzt
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Multiplikatorfunktion für einen Menschen, der in seinen Kommentaren hier offenbart, dass er wissenschaftsfeindlich eingestellt und charakterlich nicht geeignet ist für so ein verantwortungsvolles Amt.
Wie lässt sich gegen so eine Entscheidung vorgehen? Ich bin wirklich entsetzt.
Hier ist der Grund, warum deutsche
#Gutachter
#PostCovid
,
#MECFS
etc. im Widerspruch zur internat. Einstufung und biomed. Forschung weiter ignorieren und zum Schaden der Betroffenen falsch als psychische Befindlichkeitsstörung abtun.
Ein Armutszeugnis für die
#Medizin
.
@BMG_Bund
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CK ist schon wieder bei RTL zu sehen. Immer wieder wird er eingeladen. Hatte den Sender mal versucht zu erreichen, leider ohne Echo. Spreche ihm nicht grundsätzlich Fachwissen ab, aber charakterliche Eignung.
Hat jemand Kontakt zur News-Redaktion von RTL?
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Sooo, nun ist auch der schriftliche Bescheid da: Pflegegrad 3 unbefristet.
Wie versprochen, schreibe ich darüber, wie es abgelaufen ist und wie ich mich vor allem intensiv vorbereitet habe. Dazu habe ich auch ein Paper verfasst, bei Interesse bitte DM. 1/x
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@FarazFallahi
Leider so wahr. Jedes Mal fühlt es sich an wie eine Wunderheilung und dann die bittere Enttäuschung...und alle andere denken, Du erzählst Märchen, haben sie Dich doch eben noch fröhlich pfeifend durch die Welt spazieren sehen.
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JUHUUU!!
Was für eine großartige Nachricht.
Es gibt da so dermaßen viel, viel, sehr viel zu tun.
Das Gute: Es kann nur besser werden.
Für uns alle wünsche ich Euch alle Aufmerksamkeit und rundum und jederorts lufterfrischenden Erfolg.
#CleanAir
#SaubereLuft
#Lufthygiene
Die deutsche Arbeitsgemeinschaft für Lufthygiene hat sich gegründet, um über Vorteile gesunder Luft aufzuklären und sich für die notwendigen gesetzlichen Rahmenbedingungen einzusetzen, die allen das Recht auf gesunde Luft sichern.
Zur Pressemitteilung:
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@sarah_buckel
🤣🤣🤣 Ich wusste gar nicht, dass KI auch Humor kann.
Entspricht aber leider recht genau der Vorstellung der meisten Menschen, mit denen ich zu tun habe...
Frage: Wer hat das Bett so fluffig frisch bezogen, wer füllt die Getränke, wer füttert die Katze etc., wer zahlt die Miete?
1
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Aufruf zur Mailingaktion
(übernommen aus MEcfs-Facebookgruppe)
Gesundheitsausschuss am 19.4. zu
#MECFS
Einladung eines sehr fragwürdigen "Experten"
Ich werde kommenden Dienstag mailen inkl. Kurzinfo zu meiner Person.
Lasst uns die Accounts zum Glühen bringen nach der Osterruhe
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@Ulrike_1985
Kompliment an Deine Tochter. Hoffe, sie hat support von Freundinnen, um das Verpasste aufzuholen.
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#ME
#MEcfs
#meawarenessmonth
Sie spricht mir aus der Seele
Eine hilfreiche Beschreibung all der geistig-seelischen Herausforderungen, die ME mit sich bringt und kluge Ansätze für einen selbststärkenden Umgang damit
Danke für diesen SEHR guten Text
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#MEcfs
#MEkills
Guck-Empfehlung, in 5 Minuten so gut geschildert von
@SabineHermisson
.
Herzlichen Dank für diese ruhig-eindringliche Schilderung. So nahbar, nachvollziehbar.
Und zugleich ganz unfassbar, dass das millionenfach auf dieser Welt geschieht.
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Zum Abschluss eines großen Tages ein großes Dankeschön an die Vielen, die ihn angestoßen, organisiert, getragen, gestaltet und mitverfolgt haben.
#MEawarenessDay
#MillionsMissing
#MEcfs
#LetsGetLoud
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@Anke20707586
Als besonders schlimm daran empfinde ich, dass jemand überhaupt als Gutachter tätig sein darf, der sich öffentlich auffindbar diffamierend und generalisierend-verurteilend zu Missbrauchsopfern äußert. Für mich unvereinbar mit seiner verantwortungsvollen und sensiblen Aufgabe.
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Genau so.
20 Jahre gerätselt, verzweifelt.
20 Jahre viele richtig schlechte Entscheidungen getroffen, war immer überzeugt, dass es ganz bald besser wird und ich wieder gesund bin.
Dann selbst drauf gekommen, nun ists zu spät, die Krankheit schreitet voran.
#MEAwarenessHour
#MEAwarenessHour
Oft dauert es lange, bis ME/CFS-Kranke wissen, dass sie an ME/CFS leiden.
Nicht selten verstreichen viele Jahre.
Zeit, in der vermeidbarer Schaden entsteht.
Ärzte müssen ME/CFS erkennen und frühzeitig diagnostizieren.
Damit dieser Schaden verhindert wird!
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@sandrasuirac
@DKGev
Es scheint unglaublich, doch leider ist es wahr. Ausdenken lässt sich so etwas nicht.
#MEawareness
#MEcfs
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Wie geht Ihr damit um, wenn Menschen, die Euch im Alltag helfen, Eure Haushaltsführung kommentieren, Schränke inspizieren ("zu viel"), sagen was Du tun musst. ("Du musst aus Deiner Wohnung raus")?
Wütend-traurig & schlechtes Gewissen wg. Undankbarkeit gleichzeitig
#fix
&fertig
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@NavinaLala
...ich hoffe so sehr, dass das heute in Tagesschau und Heute zu sehen sein wird!
#UniteToFight2024
@U2Fight_World
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@Ismirnichwurst
ja, und da dürfen dann natürlich auch Kinder genau den Respekt erwarten.
Mich hat diese aufrichtige Empathie so ´gepackt´. Er wusste ja auch nicht, dass ich das noch höre, kam direkt vom Herzen. Einfach schön.
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Was ich heute wäre, wenn
#LongCovid
/
#MECFS
heilbar wäre
- Mutter
- Unternehmerin
- Steuerzahlerin
- Sängerin
- Ehrenamtliche
- finanziell abgesichert
Ich wäre wahrhaftig am Leben
Wir brauchen jetzt Aufklärung + wirksame Therapien
Mehr Geld für Forschung!
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@ammenmaerchen_
manchmal werde ich drauf angesprochen, von einem Kind neulich auch mal sehr emphatisch (s.mein Post dazu).
Sage kurz
"ich will gesund bleiben" (was mit ME ja nicht wirklich passt),
"ich habe einen Immundefekt", oder einfach nur
"muss sein".
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@IchBin_RO
Dieses Labor ist ganz vorne mit seinen Methoden: Spikes, mRNA Virus vs. Impfung, Persistenz etc. Aufwendig (Bote notwendig) und hochpreisig. Zu finden unter "Auftragsformulare"
Ob es später als PCR-Ersatz akzeptiert wird?
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..und in der Tagesschau wieder "Rehasport" als Behandlung... Ist es denn wirklich sooo schwer zu verstehen?! Es geht um Aufklärung: Rehasport bringt Betroffene nicht selten in den Rollstuhl. Bitte stoppt Fehlinformation!
#PEMistNichtVerhandelbar
#MEcfs
#LongCovid
@tagesschau
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@FarazFallahi
Von einer Kardiologin, zu der ich als vermeintliche ME-Expertin geschickt wurde. Sie hat die ME-Untersuchungen nur sehr lapidar und unvollständig gemacht hat: "Sie müssen nur mal besser essen, dann haben Sie auch wieder Kraft."
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Alltag mit ME: (1/4)
habe Gefäßspezialisten gesucht, der meine ME-geplagten Gefäße genauer untersucht und mich berät zu möglicher Infarkt-Prophylaxe.
Gefäßzentren verneinen u. verweisen an best. Spezialisten. Soll da schriftlich Unterlagen schicken....
2
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#MEcfs
#ME
#PACE
DAT HÄLTSTE IM KOPP NICH AUS!!
Die Pace-Studie fundiert zerlegt
Es bleibt NICHTS von der Basis für GET und F-Diagnosen
Auch der Begriff CFS geht darauf zurück: FATAL
Lasst uns zum intern. üblichen "ME" kommen
💛+ RT
@U2Fight_World
0
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23
#MEcfs
#MEawarenessHour
#LightUPtheNight4ME
Zeit, die blauen LEDs anzuwerfen. Wundere mich, dass mich Nachbarn noch nie gefragt haben, warum meine Wohnung immer wieder blau erstrahlt.
Habe mir ein paar Farbwechsel-LEDs bei IKEA gegönnt, lassen sich vom Sofa per Handy steuern.
0
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@FrauXausNRW
auch so ein Krankheitsgewinn... oh man, was für eine Ladung.
Einige kommen mir vertraut vor...
Gehts Euch auch so?: es werden immer mehr, Absetzen traue ich mich nicht, auch wenn ich irgendwann nicht mehr weiß, ob sie helfen.
Aber kein´ Puffer für Verschlechterungsrisiko
#MEcfs
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Kommentiert reichlich auf Youtube.
Ein Schlag ins Gesicht aller PEM-Betroffenen und Reha-Geschädigten.
Wir brauchen SOFORT Pflicht-Fortbildung für alle direkt und indirekt Tätigen im Zusammenhang mit PostCovid u.ä.
#PEMistNichtVerhandelbar
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@jokoundklaas
@ProSieben
#JKvsP7
Nicht lustig, aber sehr, sehr sehenswert und berührend. Ein Film, der das Unsichtbare Leiden sichtbar macht und damit verstehbar. Denn man sieht nur, was man weiß.
Ausgezeichnet auf dem Sundance Filmfestival.
#MEcfs
#MillionsMissing
#LongCovid
0
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1 Woche zusammengestellt und geschrieben. 3 Monate und zig Nachhaktelefonate später dann schriftliche Absage und Verweis an eine Heilpraktikerein. (soll die mich mit Globuli untersuchen????)
(2/4)
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@ARD_BaB
@tagesschau
Was werden Sie JETZT & konkret tun für Millionen Betroffener in D von
#MEcfs
#PostCovid
#PostVac
und für die Lufthygiene und den Infektionsschutz von Vulnerablen, von Kindern und von Allen, die noch gesund sind?
0
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#UniteToFight2024
#MEcfs
Wohltuend klare & eindeutige Worte
Lese, dass ME/CFS eher deutsche als internationale Bezeichnung ist
Wünsche mir so sehr, dieses verfluchte F aus dem Namen zu kriegen. ME reicht doch (+Nähe MS)
Geht Ihr da mit?
Bitte RT
@U2Fight_World
Als einziges deutsches Mitglied in der
@EUROMEALL
hat der
@FatigatioeV
im Auftrag der "European ME Alliance"
#EMEA
die
#Pressemitteilung
zur Pan-Europäische ME-Patientenumfrage veröffentlicht.
#MECFS
#ME
#MyalgicEncephalomyelitis
#Survey
1/
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5
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Wir haben die Chance, sichtbar zu werden in Berlin! Hier in der ME/LC-Bubble ist so viel Kreativität versammelt, das wär´ doch was!
#MEcfs
#LongCovid
#MillionsMissing
Erinnert Ihr Euch an die Aktion "Du bist am Zug" vor 2 Jahren?
Zweite Chance, wir können unsere Bilder erneut einreichen für Plakate, die in Berlin hängen werden!
#MECFS
#PostCovid
#pwME
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@SabineHermisson
🫂
Ich wünsche mir ja so oft, die Erkrankung an Unverständige mal ausleihen zu können.
Mila würde ich so wünschen, dass sie wenigstens mal ein paar Tage Urlaub nehmen könnte von ihrem Leiden.
´Urlaubsantrag genehmigt!`
Viele hier denken an Mila!
1
1
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@C_Scheibenbogen
Doppelpower vom Allerbesten! So gehts vorwärts. Kooperation statt Hickhack über Details. Ein gemeinsames Ziel. Nah dran an denen, um die es geht. DANKE!
#MEawarenessDay
#MEcfs
0
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@DocCheck
Ich empfehle folgenden, sehr fundierten Übersichtsartikel zum Thema. Sicher steht er auch für ein Interview zur Verfügung. Er stützt sich auf Studien und andere wissenschaftlich evidenten Veröffentlichungen. So geht Journalismus.
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@Karl_Lauterbach
Die Seite soll Infos auf Basis von Evidenz geben. Dort stehen psychosomatische Faktoren als mögliche Auslöser. Das ist wissenschaftlich überholt, falsch und ohne Evidenz. Falschinformationen belasten uns Betroffene extrem. Bitte sorgen Sie für richtige und hilfreiche Information.
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@MaxWassermann2
Worte ohne jeden Inhalt. "soll dazu führen" ist eine Nullaussage. Die Aussage "verbessert werden" ist ebenso eine Nullaussage, denn selbst ein schlechter Flyer ist besser als gar nichts, was dem aktuellen Stand entspricht. Und selbst NICHTS ist besser als Schädigung durch GET.
0
1
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Ich kann nicht nachvollziehen und noch weniger nachfühlen, wie man so etwas ansehen kann ohne SOFORT ein ´Sondervermögen´ oder was auch immer in Milliardenumfang für Forschung, Versorgung, Prävention + AUFKLÄRUNG zu realisieren.
@starkwatzinger
#Humanit
äreKatastrophe
#MEcfs
Hiermit entschuldige ich meine(n) Tochter/Sohn__Anna__,Klasse __8a__,für das Fehlen in der Schule in der Zeit vom __Nov.20__bis __heute__. Mein Kind fehlte aus folgendem Grund:
#MECFS
#PostCovid
#PostVac
.
@starkwatzinger
Wie lange noch?
Das Problem ist größer als Sie wahrnehmen!
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@MEFreake
Wieso glaubt ein Mediziner oder auch sonst wer zu wissen, wie sich jemand fühlen wird?
Mir wurde auch von "label" Schwerbehinderung abgeraten. Mir gehts seelisch viel besser, seit ich BU, GdB und PG bin/habe.
Und steck mir noch ´ne blaue Schleife als label an...
1
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Danke! Mit
#MEcfs
besteht mein wirklich harter "Kampf" vor allem daraus, meinen Handlungsimpulsen zu widerstehen für
#Pacing
. Auf dem Sofa liegen wird von außen oft für Bequemlichkeit und Resignation gehalten, dabei ist es ein purer Überlebenskampf.
#MEkills
💫 Kennt ihr das? 💫
Ihr seht auf Social Media oder im Fernsehen Menschen die behindert sind und trotzdem großartiges Leisten?
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Es ist besonders tricky mit der neuen Variante Eris: Coronatest ist oft erst nach 5-7 Tagen (!) positiv, die Symptome typisch für Erkältung bis Grippe. Oh weh, wenn ich an die kommende Zeit denke...
#MEcfs
#LongCovid
#MEkills
#DavosStandard
#CleanAir
#DieMaskeBleibtAuf
Steigende Corona-Zahlen:
#Epidemiologe
ruft zu
#Selbsttests
bei Erkältungssymptomen auf
Man müsse davon ausgehen, dass sich viele gerade mit
#Corona
infiziert hätten – und glaubten, nur an einer Erkältung erkrankt zu sein, sagt Epidemiologe Zeeb.
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@One0ther1
Ein erschütterndes Beispiel dafür, dass wir fachlich deutlich fitter sind als viele "Fachärzte". Dazu die Ignoranz gegenüber Ergebnissen anderer Fachleute. bitter, bitter, bitter
Denke, das gehört in die Presse, was unsereins so ertragen muss an Psychologisierung.
@martinruecker
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@NikolausBlome
@RTL_com
@ntvde
Herr A. blamiert sich hier in Grund + Boden. Postinfektiöse Erkrankungen sind seit 100 Jahren und länger bekannt. Die Evidenz ist da, schon lange, MEcfs ist seit 1969 höchst offiziell definiert. Rein ökonomisch wird kaum etwas mehr Turn Of Investment bringen, als LC zu heilen.
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Teilnahme kann ich empfehlen!
Telefon ist auch heute am Sonntag besetzt.
Die Frau war sehr geduldig mit all meinem Frust, habe auch über Versorgungsamt und Pflegekasse gesprochen.
Konnte auch über langjährige MEcfs sprechen.
#LongCovid
#MEcfs
#MEkills
Ich höre gerade dass das Team dass sich um eure Rückmeldungen kümmert bereits > 100 anonyme Berichte von euch erhalten hat. DANKE DAFÜR - Sie sind begeistert von eurer Teilnahme & arbeiten auch heute für euch. Macht weiter -berichtet wie es euch ergeht denn es wird euch zugehört!
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Wirklich bitter
Noch nicht einmal das Problem an sich erscheint bedeutsam genug, als das man auf diese sehr erwartbare Frage vorbereitet wäre.
Mit diesem Level an Ignoranz sind wir Betroffenen täglich konfrontiert.
Wir brauchen RELEVANZ
> 500.000 Ignorierte
#MEcfs
#MEkills
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@MEFreake
Am besten komme ich durch den Tag, wenn ich 12 Stunden schlafe/ruhe, d.h. von 0 bis 12 Uhr, alle Erledigungen nur am frühen Nachmittag. Max. 1x/Woche das Haus verlassen, nahezu alles im Liegen auf dem Sofa erledigen, mglst. selten duschen und Staub Staub sein lassen...
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@loy_daniel_de
@GrandeBettina
Jeden Abend zur besten Sendezeit "Tina, was kosten die Kondome"-Spot im TV, legendär mit Hella von Sinnen + Ingolf Lück. Vielleicht lassen die sich gewinnen für eine Retro-Kampagne? Das wäre die passende Altersgruppe der heutigen Entscheider. Wie Retro-Eissorten und 80er Parties.
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ich kann das nicht lesen, ohne dass mir die Tränen kommen: Wut, Trauer, Hilflosigkeit, Entsetzen - alles gleichzeitig. Kinder haben ein Recht auf Schutz durch die Gesellschaft.
#MEkills
#LongCovidKids
Reminder: Fast ein Viertel der Kinder und Jugendlichen mit COVID-19-Infektion leidet an Long COVID
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@leila_jasim
Danke, dass Du Deine Freudentränen mit uns hier teilst, ich glaube, nicht nur bei mir ist `Wasser marsch` 🥲vor Mitglück für Dich.
Und jeder solcher hart erkämpfte Erfolg strahlt aus für alle anderen. Neue Standards schaffen. DANKE für Dein übermenschliches Kämpfen.
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@MrsMonk484123
wenn ich eine Umarmung nicht möchte, gelingt es mir manchmal, das Ansinnen mit der rechten Hand auf dem (meinem) Herzen zu beantworte und einem kleinen Nicken. Da ist dann der Arm als Barriere dazwischen und kommt trotzdem von Herzen.
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@MaxWassermann2
@ethikrat
Habe dem Ethikrat dazu geschrieben, dass ich kein Problem mit Alleinsein als MEcfs Patientin habe. Aber mich sehr einsam fühle unter Menschen, weil es an Aufklärung fehlt -> dadurch sind wir stigmatisiert, ignoriert, vergessen
#MEcfs
#UniteToFight2024
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Danke!
Für uns sind die Stimmen Nichtbetroffener so wichtig. Nicht zuletzt, weil wir ja allgemein als psychisch nicht ganz zurechnungsfähig angesehen werden, als ängstlich, panisch, Simulanten, faul, etc. etc.
Mir ist folgende Sache ein Anliegen:
Ich unterstütze seit einem Jahr Forderungen von
#LongCovid
und
#MECFS
Betroffenen. Dies werde ich auch weiter tun, weil ich das für sehr wichtig halte.
Meine Solidarität gehört dem Anliegen, denn das braucht weiter Aufmerksamkeit.
☮️
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10/x Glück
..habe ich gehabt. Gutachter war freundlich und glaubte mir grundsätzlich. Kannte ME nicht, die vielen Einzeldiagnosen aber. Die Begleitperson war gold wert für die Glaubwürdigkeit, sagte, sie habe noch nie so einen kranken Menschen gesehen. .. und trotzdem Fallen...
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Jetzt Start im TV Prof. Schieffer im NDR: Moderator übersetzt ME mit "multiple...äh.... irgendwas". ....Vorbereitung hilft.
#MEkills
#MEcfs
#LongCovid
#PostVac
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