ANKE WEIN
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former dedicated teacher, pianist, trombonist, runner, hiker and yogi -now nothing left due to the debilitating illness #MECFS (#longcovid, #pwME) Please see us
Germany, near Stuttgart
Joined November 2020
Dating mit ME/CFS... ein schwieriges Thema (spreche aus Erfahrung). Um so schöner, dass das von der Brigitte thematisiert wird: https://t.co/jjCmz6jJTZ
brigitte.de
Wie geht Dating mit chronischem Erschöpfungssyndrom? Sina berichtet von besonderen Herausforderungen bei der Partnersuche
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Trump möchte nicht, dass diese Bilder vom Teilabbruch des ‚White House‘ gepostet werden, sagt das Wallstreet Journal! Bitte nicht teilen!
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@MEFreake Es wäre so schön, wenn ihn diesmal alle mit Ignoranz strafen würden.
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@bundeskanzler Heute vor dem Forschungsministerium: Wo bleibt die FORSCHUNGSDEKADE für postinfektiöse Erkrankungen wie Long COVID und ME/CFS die von ihnen in einer Rede 2023 gefordert wurde und in den 3 Anträgen der @cducsubt stand?!
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Hab nächste Woche Termin beim Neurologen und hab schiss. Leider schon sehr schlechte Erfahrungen gemacht. Hat jemand Rat wie ich das am besten überstehe? Werde mit Krankentransport hingefahren weil komplett bettlägerig.
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Donald Trump really really doesn’t like this photo, so whatever you do… don’t share it. He would HATE that. 😈
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Wirkverlust #Stellatumblockade Ich bekomme seit Anfang des Jahres Stellatumblockaden wegen ME/cfs mit bisher guter Wirkung. Jetzt seit einigen Wochen keine Wirkung mehr. Kennt das jemand? Kann man da noch was tun oder ist die Methode „verloren“ Gerne RT #ME #MECFS
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Sagt mal, ihr wisst doch immer alles: K2 hat im Studi-Wohnheim (kleines Appartement mit Kochecke und kleinem Bad) #Silberfischchen. Der Hausmeister gab ihm Fallen, die jetzt auch nicht toll helfen. Was tut man da? Danke für eure Tipps!
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Some allergies are respected and believed more than others. Some illnesses are respected and believed more than others. Some disabilities are respected and believed more than others. I wish we were all respected and believed.
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Wenn Skepsis zur Waffe wird und Sprache als Skalpell dient, bleiben nicht Erkenntnis, sondern Schrammen. Ich habe #Psirams vierteilige #MECFS -Serie sez... äh: analysiert. ➡️ https://t.co/ifajtj4Rh7 Skepsis ist kein Freifahrtschein für Grausamkeit! (Hinweis auch an die #gwup)
analytische-kritik.de
Psirams „MECFS“-Serie operiert nicht als nüchterne Evidenzprüfung, sondern als diskursive Waffe: Krankheitsdefinition entkernen, Symptome entwerten, Todesfälle relativieren, Patient:innen psycholog...
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Gibt es hier andere Ingenieure die von ME/ CFS , Long Covid betroffen sind.
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Bitte möglichst viel teilen, damit diese Pflegeanleitung für schwer- und schwerstkranke MEFCS-Patienten möglichst weit im deutschsprachigen Raum verbreitet wird! Riesendank @SabineHermisson und ihren Mann!
Der Anlass für ein zweites Gespräch mit @Weber_Nina vom @derspiegel: die Frage, wie es Mila inzwischen geht, und die Veröffentlichung des Pflegeleitfadens für schwerstkranke #MECFS-Patienten mit @oeg_mecfs und @kahryn_hoffmann von @MedUni_Wien. https://t.co/tjfH9UEZgq
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Mithilfe eines Bluttests könnte künftig herausgefunden werden, ob ein:e Patient:in an #MECFS erkrankt ist. https://t.co/zhiKwzixe7
watson.de
Erst seit der Corona-Pandemie wird ME/CFS in der Öffentlichkeit mehr Aufmerksamkeit zuteil. Nun ist Forschern auch diagnostisch ein Durchbruch gelungen.
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Neues Triezen von der DRV. Ich habe Bell 10 bei #MECFS und soll zum Rentengutachter. Ich kann keine Treppen steigen und komme nicht aus der Wohnung und brauche daher einen Krankentransport. Aber die DRV will den nicht bezahlen. Dabei schicken die mich zum Gutachter! ⬇️
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Sehr gutes SPIEGEL-Interview (€): Sabine und Joachim Hermisson pflegen seit fünf Jahren ihre schwerst an #MECFS erkrankte Tochter. Sie haben zusammen mit der @oeg_mecfs und der MedUni Wien einen Pflegeleitfaden verfasst - bislang gab es dazu gar nichts. https://t.co/Or324pUxA4
spiegel.de
Sie kann nicht sprechen, erträgt keine Geräusche, keine Menschen – Milena, 22, hat ME/CFS. Ihre Eltern Sabine und Joachim Hermisson kümmern sich seit fünf Jahren um sie. Hier berichten sie, worauf es...
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This is huge, isn‘t it?👇
Scientists develop first ‘accurate blood test’ to detect chronic fatigue syndrome #MECFS
https://t.co/EqBtxD8Qjo
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1/1 ME/CFS in Praxis und Forschung! Fortbildungsblock 2025! Dank an @HumanManifold für den Tipp! Bitte gerne teilen, verbreiten und ÄrztInnen vorlegen!
Gerne an eure Ärzte und Ärztinnen weitergeben: ME/CFS in Praxis und Forschung – Fortbildungsblock 2025 - Live Webinar mit zwei Modulen am 05. und 19. November (1/2)
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Habe morgen Telefonat mit jungem Mädel, 23 J., seit 3 Jahren betroffen, mittlerweile BELL 10-20. Will jetzt mit Privatärztin Off-Label starten. Was würdet ihr zuerst probieren? (LDA, LDN , Betablocker etc)? Sie hat PEM, Fatigue, Muskelschwäche, Herzbeteiligung,BrainFog, etc.
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