Dr. Sandra C.
@sandrasuirac
Followers
1K
Following
38K
Media
357
Statuses
11K
ME/CFS erkennen | behandeln
Brandenburg, Deutschland
Joined October 2022
Was genau ist der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA)? Hier ein kurzer Erklär-Film (4 Min.) https://t.co/6irzt4P9lq und eine Info-Broschüre: https://t.co/Ut0QePOADy oder nachfolgend weiterlesen …
2
11
37
Die Teilnahme ist kostenlos per Stream oder vor Ort als Relaxed Performance erlebbar. Mehr Infos gibt es auf https://t.co/h62So5eXD2 Wir freuen uns zudem über einen freiwilligen Beitrag zum Streaming von allen denen es möglich ist, um unsere Kosten zu decken.
life-on-pause.de
Life on Pause – Ein immersives Theaterstück über ME/CFS. Erleben Sie am 20. November 2025 im Theater Moller Haus, wie Stillstand sichtbar wird. Jetzt Tickets sichern oder online streamen.
0
4
11
https://t.co/yzoyooh25r Überschüsse gehen an die @mecfs_research Gerne teilen für mehr Reichweite! #mecfs #mecfsawareness @ungenesbar @FrauXausNRW @TeamPostX @lgoshen @pausedME
gofundme.com
„Ich habe das Gefühl, dass in meinem Leben die Pausetaste gedrückt wurde, während das von… Stefan Kollmeier needs your support for MECFS auf die Bühne bringen
2
4
13
"Ich habe das Gefühl, dass in meinem Leben die Paustaste gedrückt wurde, während das von den anderen einfach weitergeht." Am 20.11. bringen wir mit "Life on Pause" ME/CFS auf die Bühne in einem inklusiven Improvisationstheater von und mit Betroffenen.
1
10
38
»Wenn ich im Dunkeln liege, überkommt mich oft die Wut« Ihre #MECFS-Erkrankung reißt Natascha mit 29 Jahren aus dem Leben. Sie ist pflegebedürftig. Familie und Freundinnen kümmern sich um sie. (Paywall) https://t.co/ZcefcSQ7Rb
spiegel.de
Ihre ME/CFS-Erkrankung reißt Natascha mit 29 Jahren aus dem Leben. Sie ist pflegebedürftig. Familie und Freundinnen kümmern sich um sie – und kämpfen mit ihr für eine bessere medizinische Versorgung.
0
9
46
🔬 Neue Analyse (Medscape, Okt 2025) Studien zu „Graded Exercise“ bei #MECFS beruhen fast immer auf falschen Kohorten, ohne #PEM, dem zentralen Krankheitsmerkmal. 👉 Kein wissenschaftlicher Nachweis für GET 👉 Studien mit korrekt definierten Patient:innen zeigen abnorme
Klare Botschaft: aktivierende Therapie ist bei ME/CFS schon alleine deswegen nicht evidence based, weil unklar ist, wie viele Teilnehmer*innen an den entsprechenden Studien überhaupt PEM hatten. Alte Diagnosekriterien zu "CFS" fordern PEM nicht. 1/2 https://t.co/9LQMCAZ3hU
0
21
72
Kaum mehr Dinge, für die man Vorfreude empfinden könnte. Keine angenehme Aufregung, kein Urlaub, Hobby, keine Hoffnung. Keine Lebensziele, nur irgendwie weiter überleben, immer noch einen Tag, einen Monat mehr. Das ist Überleben mit ME/CFS, unversorgt, ohne effiziente Behandlung
10
21
131
COVID-19 verursacht eine drastische Prävalenz an Herz-Kreislauf-Erkrankungen. Von #PostCovid und #MECFS sind zudem hauptsächlich Frauen betroffen. Medikamenten-Kandidaten sind dem Ministerium seit 2020 vorgelegt, doch die Forschungsgelder wurden blockiert. https://t.co/UAMobX4pss
mdr.de
Nach einer überstandenen Corona-Infektion ist das Risiko für Herz-Kreislauf-Erkrankungen wie Herzrhythmusstörungen oder Thrombosen erhöht – selbst nach mildem Krankheitsverlauf und geringen Vorrisi...
Ein Herzinfarkt zeigt bei Frauen oft andere Symptome als bei Männern und wird deshalb häufig nicht richtig erkannt. Das ist fatal! Bundesforschungsministerin @DoroBaer setzt sich dafür ein, dass sich das ändert. Es geht um eine optimale medizinische Versorgung für alle!
4
52
182
Jeder sollte nun verstanden haben, dass man mit #Longcovid und #MECFS vollkommen im Stich gelassen wird. Bis auf Weiteres. Dass die einzige Chance, sich vor diesem in jeder Hinsicht grausamen Schicksal zu schützen, Infektionsschutz ist. Auch hier ist man auf sich allein gestellt.
Schockierend: In den Medien hatten Forschungsministerin @DoroBaer @CSU und Gesundheitsministeriun @ninawarken @CDU Hilfe für #LongCovid und #MECFS angekündigt. Nun kommt heraus: Es wurde nichts erarbeitet und Gelder gibt es auch keine. Unverantwortlich! https://t.co/n3P0AyTLWy
15
127
401
Wir nehmen COVID nicht ernst genug „Unser Gesundheitszustand verschlechtert sich zunehmend. Wir verharmlosen das Virus auf eigene Gefahr“, warnt Yaneer Bar-Yam @yaneerbaryam. „Und Kinder sind stärker gefährdet als bisher angenommen.“ https://t.co/ZT2PsO1gys
thetyee.ca
We downplay the virus at our peril, warns Yaneer Bar-Yam. And children are more at risk than we thought.
110
261
747
Ich habe mir Rente mit Mitte 30 ja immer besser vorgestellt. Doch weder bin ich Bitcoin-Millionär, noch habe ich die Euro-Million gewonnen. Stattdessen bin ich schwer chronisch krank geworden. Und d.h. in dieser Gesellschaft, dass man schwer armutsgefährdet ist.
3
11
130
Die aktuelle Ausgabe von @DATUMSDZ hat einen Schwerpunkt zu ME/CFS. Ich durfte meine - leider seit langem unveränderte - Perspektive einbringen: dass sich trotz vieler schöner Worte bei der Versorgung alles im Kreis dreht. Zu Lasten der Betroffenen. https://t.co/PtoOGv4744
datum.at
Der Neurologe und Long-Covid-Spezialist Michael Stingl über mangelnde Versorgung, politisches Versagen und wie ihm einst ein Patient erklärte, was ME/CFS eigentlich ist.
5
57
276
"Das ist nichts anderes, als wenn du eine Krebserkrankung bekommst und da tun wir auch alles, was in unsere Macht steht" - Ärztin @DrCorinnaGeiger hat kein Verständnis für Verzögerung bei medizinischer Versorgung von ME/CFS-Erkrankten 1/3
on.orf.at
Trotz eines seit einem Jahr vorliegenden Aktionsplans gibt es in Österreich weiterhin keine öffentliche Behandlungsstelle für Long-Covid- oder ME/CFS-Betroffene. Sozialversicherung und Länder...
6
66
271
Ich beschäftige mich jetzt schon länger mit ME/CFS. Als ich dazu 2018 erstmalig befragt wurde, im @derStandardat, waren die Aussagen zur miesen Versorgung ident: https://t.co/jpxggfeLiN Man sollte deutlicher hinterfragen, wer da blockiert - und was die Motive dafür sind.
derstandard.at
Das chronische Erschöpfungssyndrom macht Menschen häufig berufsunfähig, manchmal sogar zum Pflegefall. Patienten werden in Österreich alleingelassen
Die aktuelle Ausgabe von @DATUMSDZ hat einen Schwerpunkt zu ME/CFS. Ich durfte meine - leider seit langem unveränderte - Perspektive einbringen: dass sich trotz vieler schöner Worte bei der Versorgung alles im Kreis dreht. Zu Lasten der Betroffenen. https://t.co/PtoOGv4744
7
62
256
Dass dieser wesentliche Aspekt so wenig beachtet wird, zeigt, wie viele in der ME/CFS-Diskussion mit Meinung dabei sind, ohne wirklich im Thema drinnen zu sein. Die echten Experten - die Betroffenen - sind bezüglich der Problematik von unangepasster Aktivierung deutlich... 2/2
2
6
86
Klare Botschaft: aktivierende Therapie ist bei ME/CFS schon alleine deswegen nicht evidence based, weil unklar ist, wie viele Teilnehmer*innen an den entsprechenden Studien überhaupt PEM hatten. Alte Diagnosekriterien zu "CFS" fordern PEM nicht. 1/2 https://t.co/9LQMCAZ3hU
4
40
212
ME/CFS wird immer wieder - auch in Gutachten - abgetan, weil es "keinen Biomarker" gäbe. Dass es eine klare klinische Präsentation, mit unterstützenden, ins Gesamtbild passenden, Untersuchungsergebnissen gibt, scheint für manche zu komplex...
13
80
369
Für die Erforschung und Behandlung von #MECFS und #LongCovid müssen wir dringend im Haushalt nachlegen. Wir dürfen die Betroffenen schwerster Krankheit so nicht zurücklassen. Als Vorsitzender des Forschungsausschusses setze ich mich dafür bereits ein.
handelsblatt.com
Der aktuelle Bundeshaushalt sieht kaum noch neue Fördergelder für Long Covid vor. Wissenschaftler beurteilen das kritisch und erwarten hohe volkswirtschaftliche Folgekosten.
240
171
804
„…ME/CFS, eine Erschöpfungskrankheit…“ Eine WAS bitte? Ich kann‘s echt nicht mehr hören. Diese Erkrankung schreitet durch minimale Aktivität voran, und sie trifft dich mit einer Wand an unerträglichen Symptomen. Erschöpfend ist, das ständig auszuhalten und zu erklären. #MECFS
4
35
182
#LongCovid-Forschung in Deutschland: how it started and how it is going. Danke @martinruecker für das Fundstück
4
31
103
