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Somos una asociación de afectados por la anemia blackfan diamond, que es una anemia severa, considerada rara (y grave casi 1000 casos en el mundo).

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🎉El Próximo 14 de septiembre a las 12:30 celebramos una Gala Benéfica a favor de los niños/as afectados por #DBA, en AA.VV. Santa Bárbara de #Malaga ¿Te apuntas? 🫂🩸
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RT @LauraQuintasL: 🔬 Un gran paso para la #HemofiliaB en Galicia y en España!. 📢 Por primera vez, un paciente con #HemofiliaB ha sido trata….
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RT @AABB: Jimi Olaghere lived with sickle cell disease for decades. After gene therapy, he's now symptom free — and in 2024, became the fir….
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RT @RarasReales: Nueve niños con deficiencia de adhesión leucocitaria 1 (LAD-1) se han curado tras meses de tratamiento. Un nuevo caso de….
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RT @ERNEuroBloodNet: 🔬 @mmanupe took the stage at the #EHA2025 Hematology-in-Focus Session with a compelling presentation on:. 💻​“Emergenc….
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RT @ERNEuroBloodNet: 📢 Matteo Della Porta presented today at the ERN-EuroBloodNet Board of the Network meeting during #EHA2025:. “Implement….
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RT @ERNEuroBloodNet: 🚀The insightful presentations continue at the ERN-EuroBloodNet meeting at #EHA2025!. 🗣️ Richard van Wijk: “Twenty-four….
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RT @ERNEuroBloodNet: 📣​Gulbis Béatrice presented "ERN-EuroBloodNet Recommendations on Sickle Cell Disease" during the ERN-EuroBloodNet meet….
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RT @eerr_es: Primeras evidencias sobre la eficacia de la terapia génica ‘in vivo’ para la anemia de Fanconi https:/….
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RT @ERNEuroBloodNet: 💻​Don't miss the next session of the ERN-EuroBloodNet #ThursdayWebinar on "Advances in Diagnosis and Management of Dia….
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RT @PauFerrol: We are pleased to have been able to do our bit in this impressive work led by Michela Milani, Alessio Cantore and Luigi Nald….
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RT @NoInvisibles: Se adoptó #Resolution4Rare‼️‼️.El lema era “From invisible, to visible”, …pues visibles‼️💪.La Resolución propuesta para #….
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RT @FEDER_ONG: 📢 ¡Hito histórico para las enfermedades raras!. La @WHO aprueba por primera vez una resolución que reconoce las #enfermedade….
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RT @ERNEuroBloodNet: 📢​#TODAY! Last minutes to register for the first session of the educational program on Congenital Bone Marrow Failure….
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RT @NoInvisibles: Es #DíaInternacionalDeLaAnemiaDeFanconi.Y nos ha parecido lo mejor, recordar que en Diciembre pasado se obtuvo un gran av….
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RT @JSurralles: Delivering a lecture on "Genomic Medicine in Fanconi anemia: from genes to drug repurposing and advanced therapies" at the….
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RT @RarasReales: La anemia de Fanconi es una enfermedad rara de transmisión hereditaria que provoca una pérdida progresiva de todos los tip….
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RT @CappacesCom: De Indira:.Quiero dar todo mi apoyo al CEE Asprona de Almansa. @educajccm, piénsalo bien, por favor🙏🏻.#BastaDeFalsedad.#Ed….
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RT @HHMINEWS: Congratulations to HHMI Investigator David R. Liu (@davidrliu) on receiving the 2025 Breakthrough Prize (@brkthroughprize) in….
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