Fundación Anemia de Fanconi
@TodosconFanconi
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Apoyamos a pacientes con #anemiaDeFanconi y sus familias. ❤️ Investigamos sobre sus causas y su tratamiento. 🔬 Ayúdanos a encontrar la cura
Spain
Joined October 2014
❤️ Desde aquí, queremos dar las gracias a los organizadores por pensar en nosotros.
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Este sábado se va a llevar a cabo una regata organizada por el Real Club de Regatas con el impulso del Ayuntamiento de Cartagena y la Autoridad Portuaria. 🛶 Reunirá a 300 participantes en el entorno del puerto de Cartagena y la recaudación se destinará a nuestra fundación.
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Este reconocimiento sería clave para seguir avanzando hacia un ensayo clínico, acercando esta terapia innovadora a quienes más la necesitan. Cada avance nos acerca un poco más a nuevos tratamientos más seguros, eficaces y con menos secuelas.
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El otro día os hablábamos de los resultados del estudio sobre células CAR-T en pacientes con AF. Se ha propuesto a la Agencia Europea del Medicamento (EMA) la designación de medicamento huérfano para el uso de la terapia en el tratamiento del cáncer escamoso de cabeza y cuello👇🏼
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💜 Este avance abre la puerta a terapias más seguras y menos agresivas para los pacientes con AF y, potencialmente, para otros tipos de tumores.
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Ésta utiliza las propias células inmunes del paciente, modificadas genéticamente, para eliminar las células tumorales. Los resultados son esperanzadores: se ha demostrado que es posible generar células CAR-T en pacientes con AF con una eficacia similar a la de donantes sanos.
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La anemia de Fanconi es una enfermedad genética rara que aumenta el riesgo de desarrollar distintos tipos de cáncer, como el cáncer escamoso de cabeza y cuello. 📑 Recientemente, se ha realizado un estudio en el que se ha aplicado la innovadora inmunoterapia CAR-T.
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El 7 de octubre Elsa y su padre David asistieron a la jornada sobre ensayos clínicos de terapia génica que se organizó en Sevilla dentro del 32 Congreso de la Sociedad Europea de Terapia Génica. ✨ En ella compartieron su experiencia y resultó emocionante poder escucharlos.
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Queremos agradecer al Colegio de Veterinarios de Huesca su donación de 1.000 € a la Fundación Anemia de Fanconi, realizada con motivo de su cena del patrón. ❤️ Gracias a esta aportación, contribuimos a financiar el proyecto “Screening de lesiones orales mediante citología”.
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Iniciamos noviembre abriendo una nueva hoja de nuestro #calendariosolidario. 🌸 En esta ocasión, nos acompaña la familia de Sofía tras un mural repleto de flores y colores. 📷 Este fondo nos trasmite un montón de fuerza y energía para afrontar este nuevo mes. ¡Un abrazo a todos!
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Contamos con una amplia gama de recursos y un equipo dedicado a los pacientes y familias. No dudéis en contactarnos: 📞 654 617 808 📧 secretariaFAF@anemiadefanconi.org 🌐
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Sabemos que el camino puede ser complejo, y queremos que sepáis que no estáis solos. 💜 Si tenéis dudas, necesitáis recursos de apoyo, o simplemente queréis hablar sobre cualquier aspecto relacionado con la Anemia de Fanconi, ¡estamos aquí para escucharos y ayudaros!
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¿Te imaginas un día sin esperanza? Sin avances en investigación, sin el apoyo que las familias necesitan, sin la posibilidad de un futuro mejor. En la Fundación, trabajamos para que nadie tenga que imaginarlo. 👉🏼 Tu donación hace posible que la esperanza sea una realidad.
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✨ Queremos destacar el reconocimiento a Juan Bueren, quien fue galardonado con el Outstanding Award por su contribución en este campo. Juan compartió los avances de sus investigaciones en terapia génica y los resultados de los ensayos clínicos en pacientes con AF.
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Entre los días 7 y 10 de octubre, asistimos al congreso anual de la Sociedad Europea de Terapia Génica y Celular (ESGCT), un evento internacional que reúne a destacados profesionales para avanzar en el campo de la terapia génica y celular.
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Con la compra de estas láminas estarás apoyando directamente a la FAF y contribuyendo a dar visibilidad a nuestra causa. 🌟 Gracias de corazón a Magora Estudio por crear y compartir este proyecto, entra en su instagram para descubrir cómo hacerte con una de las láminas.
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Queremos dar visibilidad a una iniciativa preciosa de Magora Estudio en Instagram: la venta de láminas solidarias de La Cebra Manuela, un personaje entrañable que representa a las enfermedades raras.
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¡Ya está disponible la Lotería de Navidad 2025 de la FAF! Este año jugamos con el número 90361 🍀 Participar es muy fácil y, además de probar suerte, estarás apoyando a nuestras familias y a la investigación. 👉 Información y paso a paso:
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Queremos recordar la importancia de cuidar nuestra salud emocional.💚 En la FAF ofrecemos un servicio de atención psicológica para pacientes y familias, a cargo de las psicólogas Beatriz Peña y Marina Moneo, para acompañaros en cada paso del camino.
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🎉 14 septiembre – Fiesta solidaria en Terraza Bonamara (Madrid): 1.200 € + 270 € en nuestra paradita de artesanía. 🩸 18 septiembre – Campaña de donación en Cartagena: récord de participación con 116 personas atendidas, 106 donaciones, 14 de médula y 11 nuevos donantes.
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