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Web dedicada a la información sobre enfermedades raras.

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Recordar que esta cuenta, como los otros recursos que mantengo -es una iniciativa personal- están a disposición de asociaciones y personas vinculadas con las enfermedades raras. Desearía potenciar la difusión de actividades para lograr fondos/visibilidad que se me comuniquen.
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Luchan contra amiloidosis hereditaria sin medicinas ni equipos 
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Sarcoma pediátrico: investigadores españoles hablan de "resultados prometedores" con terapias de células CAR-T
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El viaje de María Yuste y la muñeca Nica | El Norte de Castilla a través de @nortecastilla.
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RT @NoInvisibles: Es #DíaInternacionalDelSarcoma.#Sarcoma, es un #cáncer poco frecuente q se puede dar en huesos y tejidos blandos, general….
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La ley ELA cumple nueve meses en vigor, sin 'parto' a la vista a través de @DiarioMedico.
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Silvia Alonso, paciente de angioedema hereditario: «El fallecimiento de un familiar derivó en un episodio de edema en el abdomen»
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Enfermedades raras: la necesidad de medir los telómeros del mexicano
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Investigan mutaciones genéticas relacionadas con anomalías vasculares raras a través de @IMMedicoHosp.
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España 'desatasca' la financiación de medicamentos para enfermedades raras: ha autorizado 16 hasta junio a través de @elespanolcom.
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Ataxias hereditarias: investigadores argentinos revelaron cuáles son los síntomas clave - Infobae
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Constatan la reconexión de las neuronas de la retina en las primeras etapas de la ceguera hereditaria a través de @IMMedicoHosp.
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RT @NoInvisibles: Hoy la #ONU declara : #DiaInternacionaldelaEsperanza.Nosotros, desde que arrancamos con el Documental “Raras, pero no inv….
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Así es como José María enfrenta la retinosis
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El Niño Jesús y el Ciber se unen para investigar sobre enfermedades raras
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Así afronta una familia la distrofia muscular
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Cómo ha evolucionado el sistema energético de las células y su relación con las enfermedades genéticas.
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Cribado neonatal en enfermedades raras: un informe traslada propuestas concretas para incorporarlo al SNS
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“Ponemos a las personas en el centro”: la voz de FEDER en la jornada sobre enfermedades raras de la piel de Boehringer Ingelheim
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Revolución en la medicina primer ensayo mundial de edición genética para enfermedades raras.
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Terapias génicas que corrigen mutaciones causantes de enfermedades raras.
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