FEDER | Enfermedades Raras
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👉🏻 Somos la esperanza de 3 millones de personas con #enfermedadesraras 🍀 Representamos a 442 organizaciones de pacientes y a 1.546 patologías poco frecuentes
España
Joined January 2009
📣En el V Aniversario del Observatorio Legislativo de ER en el @Congreso_Es, desde FEDER hemos defendido que la participación transforma: las asociaciones somos agentes de cambio para construir un sistema más justo, equitativo y centrado en las pERsonas. 🔗
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Retomamos el diálogo institucional con el Gobierno Vasco para avanzar en el abordaje integral de las enfermedades raras. 📲Conoce más
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🎙️“Ponemos a las personas en el centro”. FEDER participa en la jornada de @BoehringerES sobre enfermedades raras de la piel, con la intervención de nuestra vocal de Junta Directiva, Alba Parejo, para visibilizar los retos y necesidades del colectivo. 👉
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✅ Galicia aprueba su Estrategia de Enfermedades Raras 2025-2030 con 400 M€ y un enfoque centrado en las pERsonas. 🤝 Desde FEDER celebramos formar parte activa de su diseño e implementación: por primera vez, más allá del rol consultivo. 👉Descubre más:
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🎥 Ya está disponible en YouTube la sesión organizada por Acceso:. "El cuidado del ser y el hacer: cómo enfocar la vida laboral con una cardiopatía congénita", con la psicóloga Remedios Gómez. 💬 Reflexión, herramientas y apoyo. 📺
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Los pacientes dejan de ser solo fuentes de datos para convertirse en protagonistas de la investigación, destaca nuestra Subdirectora María Tomé. La experiencia y voz del paciente son clave para avanzar en soluciones que mejoran su calidad de vida. 👇Entrevista completa👇.
#Vídeo | María Tomé (@FEDER_ONG): «Los pacientes ya no son solo fuentes de datos, son impulsores de la investigación» . “Ya no basta con que el paciente revise proyectos. Ahora debe estar desde el inicio, porque es quien detecta la necesidad” .
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💜La voz de la Ataxia de Friedreich ha resonado en el Congreso gracias a @FEDAES. Acceso equitativo, más investigación y una hoja de ruta con 11 propuestas para transformar el presente y futuro de quienes conviven con esta enfermedad. 🍀¡Somos FEDER!🍀.👉
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Ayer participamos en el #XIForoEntidades de @NovartisSpain, presentando nuestra campaña de comunicación del Día Mundial de las ER. 🍀¡Gracias por contar con FEDER!🍀.
@EnfrmraSaturada 🔚 Terminamos el primer día del #XIForoEntidades con casos de éxito sobre el uso de las redes para dar mayor visibilidad y participación de los pacientes. Gracias a todas las entidades que habéis hecho de esta jornada un espacio de escucha y colaboración real. ¡Nos vemos mañana!
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🧘♀️El 15/07 en Oviedo, charla de Mindfulness para personas con Chiari y Siringomielia organizada por @chy_spa. Una iniciativa para fomentar el autocuidado y el bienestar emocional en quienes conviven con ER. 📍Cibercentro "La Lila", 18:00 h. 👉
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✅ Las enfermedades raras logran un nuevo espacio en el Portal de Salud de Castilla y León. Un paso clave para la visibilidad y la atención, presentado en el Foro Autonómico que organizamos desde FEDER. 🔗 ¡Consulta la nueva web!.👉
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🧪¿Formas parte de una organización de pacientes con ER?. ERDERA lanza una encuesta para conocer cómo participáis en la investigación pública y cómo mejorar ese papel. 🗓️Disponible hasta mediados de julio. 📲¡Participa, tu experiencia cuenta!.🔗
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💬 “Las enfermedades son raras, pero nosotros somos personas”. Desde FEDER hemos participado en el Foro Capaces de @20m para poner rostro, voz y soluciones a los retos de los más de 3 millones de personas que conviven con enfermedades raras. 👉Más info:
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En el Foro Regional de ER de Madrid de @SomosBIC e IPSEN para defender:. 👉El lugar donde naces no puede condicionar tus oportunidades. 🧬Urge una ley de cribado neonatal universal y una atención equitativa para las +443.000 personas con ER en la región.
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🎉Celebramos los logros de IMPaCT-Genómica… y seguimos avanzando 💪. 🧬+2.000 pacientes han accedido a diagnóstico genético de alta complejidad. 🏥+100 hospitales, +300 profesionales y 3 centros de secuenciación en 17 CCAA. 🔬Avances clave en el conocimiento de las ER
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📅 Hoy, 3 de julio, es el Día Mundial del Síndrome de Rubinstein-Taybi💛. Más de 30 localidades iluminarán sus monumentos gracias a la campaña de @SRT_Esp para dar visibilidad a esta enfermedad rara. 👉Descubre más:
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🗓️ Del 11 al 13 de julio, @asexve celebra un encuentro para socios en Sanxenxo (Pontevedra), abierto también a familias de toda España. Una oportunidad para compartir, convivir y fortalecer la comunidad. 👉
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🔍 Diagnóstico, tratamiento, investigación y derechos: pilares para avanzar en enfermedades raras. Desde FEDER sumamos la voz del movimiento asociativo a este informe impulsado por @FundacionAreces y @CIBER_ISCIII. 📘 Descúbrelo →
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Si estás interesado en contactar con otras personas en relación a la Hialinosis sistémica infantil ponte en contacto con el Servicio de Información y Orientación de FEDER a través del correo electrónico sio@enfermedades-raras.org.
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