@desmoide @DesmoidI @AllianceMR @maladierareinfo

Le 4 décembre se déroulera la fameuse marche des maladies rares à Paris. Nous espérons que vous serez nombreux à nous rejoindre pour représenter les malades atteints de tumeur desmoïde ! @SarcomaAlliance @AllianceMR @desmoide

Anne-Sophie, patiente et membre active de l’asso se trouve à La Réunion. N'hésitez pas à nous contacter par MP si vous souhaitez la rencontrer pour échanger vos expériences sur la maladie !.#tumeurdesmoïde #desmoidtumor #desmoid #maladiesrares #solidarite @AllianceMR

Le samedi 29 janvier 2022 aura lieu la prochaine Assemblée générale de SOS Desmoïde à Curie (et en distanciel).#sosdesmoïde.#tumeurdesmoïde.#desmoid #desmoidtumor #association #maladiesrares #assembleegenerale @institut_curie @alliance_maladies_rares @eurordis

RT @CostaPhilippos: @JTrentMDPhD @desmoide @Desmoid_NL @DesmoidI @DTRFoundation @desmoidcanada I was definitely thinking about the diagnost….

RT @JTrentMDPhD: Fascinating study. I would not expect #desmoid tumor to shed CTCs. Could open the door to new diagnostic and response asse….

RT @desmoide: ▶️ A vos agendas ! .Retrouvons- nous le vendredi 1 octobre 2021 pour partager un moment de convivialité dans plusieurs villes….

Pour participer à cette événement apéro SOS Desmoide il faut nous écrire à : aferworksosdesmoide@gmail.com

Bonjour à tous, on vient de me signaler une erreur sur l’adresse mail il faut nous écrire à : aferworksosdesmoide@gmail.com.

▶️ A vos agendas ! .Retrouvons- nous le vendredi 1 octobre 2021 pour partager un moment de convivialité dans plusieurs villes de France!.Renseignements et inscriptions gratuites par mail: afterworksosdesmoide@gmail.com.#desmoid #desmoidtumor @alliance_maladies_rares @eurordis

Félicitation au Pr N.Penel et son équipe pour le projet Altitude. Nous sommes reconnaissants des progrès et très fiers que N.Penel ait été notre secrétaire général.@LambretOscar @desmoide #tumeurdesmoide #projetderecherchealtitude #recherchemedicale

Toujours dans le but d’aider les malades l’association SOS Desmoide propose une permanence téléphonique tous les mardis avec un psychologue. #tumeurdesmoïde #psychologue #tumeuràmalignitéintermédiaire #dons

RT @OncoVik_G: Happy to share our ASCO 2021 presentation " Patient Reported Outcomes in Desmoid type Fibromatosis". Thankful to all patient….

RT @sarcomapatients: The @DesmoidI Desmoid Foundation Italy, in collaboration with the Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori, has….

RT @GsfGeto: @CLCCJeanPERRIN @Infosarcomes @desmoide @ComnCo.

RT @GsfGeto: 📅Cette année le congrès #GSFGETO2021 se déroulera en format hybride !. Il sera donc possible d’y assisté à Clermont-Ferrand co….

RT @DTRFoundation: DTRF’s “sister organizations” abroad aim to help #desmoid tumor patients & their families navigate this disease locally.….

Connaissez-vous Clémentine, la nouvelle vice-présidente de @desmoide ?.Clémentine est patiente depuis l'âge de 6 ans, Diplômée de Pharmacie et d'un Master à l'ESSEC, au sein de l'asso, elle participe au groupe Recherche.#desmoidtumor #tumeurdesmoïde #desmoid #maladiesrares