PwME 4 bioMEdical research
@ValeBodi
Followers
5K
Following
214K
Media
3K
Statuses
62K
Surviving #MyalgicE #AAG to tell the story, patient&advocate w/ a JD, into: MEdicine, Social justice & the Arts, Human neutrino/MEdical apolide/gnarled Pacer
MEssland Worldwide
Joined April 2014
#MECFS is such a punishing & invisible illness which has nothing to do with fatigue. It’s a neuro-immuno-MEtabolic systemic dysfunction. It takes so much fortitude, endurance and courage to survive 24/7 on the edge of an abyss. We #PwME are reverse marathoners. #MEAwarenessHour
27
188
735
30 november protesteren we op het Malieveld tegen de systemische verwaarlozing van post-infectieziekten. Waarom dit protest ertoe doet? Dat lees je hier: https://t.co/FGOBJHOM7S Voor wie niet meer kan spreken. Voor wie nog leeft. Voor wie nog komt. @NietHersteld #PAISprotest
0
23
57
Still as relevant as ever, on the burning urgency for progress in ME/CFS & related conditions 😟 #MECFS #LongCovid
6
70
256
Varicella-zoster virus reactivation (shingles) is linked to an increased risk of dementia, based on health records of >100 million people in the US, adding to many other studies demonstrating this link. Vaccination reduces this risk. #Alzheimer #Herpes
https://t.co/51A4AZGxiJ
nature.com
Nature Medicine - Large-scale longitudinal health records reveal consistent association of varicella-zoster virus reactivation with dementia.
31
408
1K
Er is geen toegankelijke medische zorg voor Long Covid. Ga maar na: de nieuwe poli's hebben tot de financiering verloopt (t/m 2026) capaciteit om max 2% vd patiënten in te loten. Deel vd patiënten krijgt nu een brief: je zit in de controlegroep. Geen zorg, maar vragenlijsten.
6
18
59
Nieuws | Tientallen ondernemers met long covid belandden in een strijd met hun verzekeraar over een arbeidsongeschiktheidsuitkering. Hun ziekte wordt als niet medisch objectiveerbaar of als psychisch probleem gezien. Een misdiagnose, volgens deskundigen.
bnnvara.nl
Tientallen ondernemers die kampen met long covid melden Zembla dat ze verstrikt zijn geraakt in een strijd met hun verzekeraar. De strijd gaat om het krijgen van een arbeidsongeschiktheidsuitkering....
1
9
23
Michael krijgt van meerdere artsen de diagnose long covid. Hij kan door zijn ziekte niet meer werken en moet zijn bedrijf na 24 jaar stopzetten. Hij probeert in aanmerking te komen voor een uitkering, maar volgens zijn verzekeraar kan hij gewoon werken. Zondag, 22:05 op NPO 2.
66
48
152
Vanavond in Zembla: tientallen long covid-patiënten komen terecht in een strijd met hun verzekeraar. De ziekte zit volgens sommige verzekeraars tussen de oren en de verschijnselen van long covid worden als niet medisch objectiveerbaar gezien. Kijk om 22:05 op NPO 2.
20
17
51
David Putrino is een van 's werelds vooraanstaande artsen op het gebied van long covid. Toen hij tijdens de corona pandemie in New York in het ziekenhuis werkte, merkte hij dat mensen klachten krijgen na het overleven van een acute COVID-infectie. Vanavond om 22:05 op NPO 2.
29
36
114
Extreme vermoeidheid en cognitieve problemen: ondernemer Sonja Bakker heeft ernstige klachten overgehouden aan een covidbesmetting. Werken lukt haar niet meer, maar ze krijgt geen uitkering van haar verzekeraar. Hoe kan dat? Vanavond om 22:05 uur op NPO 2.
46
22
77
"We zagen dat de spieren van mensen met long covid anders waren dan die van gezonde mensen." Onderzoeker van de Vrije Universiteit Rob Wüst en zijn team zoeken naar een manier om long covid meetbaar te maken.
26
32
88
Moeite met beslissingen nemen, verminderde taalvaardigheid of onthouden wat iemand zegt. Hersenmist is volgens long covidonderzoeker David Putrino het onvermogen om bepaalde cognitieve taken uit te voeren. De long covid-patiënten die Zembla volgde hebben er zichtbaar last van.
20
27
75
Ik ben erg vereerd dat ons onderzoek weer bruikbaar is voor maatschappelijke problemen. Vandaag in @ZEMBLA: niet alle verzekeringsartsen geloven in #longCOVID en patiënten krijgen geen uitkering. Bedankt @PutrinoLab en @BraedenCharlton. Ik geef gratis bijscholingen 🙃
20
56
222
November in❤️ienna! Next Young EMERG International ME Workshop 27-28 November 2025 The European network for young/early career researchers for #mecfs
https://t.co/ds2trYi5xx
#research #longcovid #Vienna @YoungEmerg
0
2
5
Breaking: PolyBio-supported researchers at MGH/Harvard have developed a microfluidic device that quantitatively measures fibrinaloid clots (microclots): tiny, abnormal clumps in the blood that may play a key role in the biology of Long COVID: https://t.co/ngTUCYIHnT
17
117
355
I’m really really glad that the issue of outcome measures is getting more attention, thanks to the fantastic @thesicktimes. We will never have treatments if we don��t use the right outcome measures in trials! This is one of our most urgent tasks
A group of 53 people with #LongCOVID joined a clinical trial for Vyvgart. For many of them, the treatment changed everything. Without warning, Argenx canceled the trial. Most of them have now relapsed. They're calling on the NIH and HHS to study the drug: https://t.co/sDxvSgkAR8
2
14
92
A new study sheds light on why people with ME/CFS feel worse after activity. Findings reveal an immune system on edge, energy production that falters, and gut barrier leaks fueling inflammation. Read more: https://t.co/lPCgt5bGO8
#MECFS #PEM #Research
batemanhornecenter.org
Blog Summary Imagine if a fire alarm kept ringing long after the smoke was gone. That’s similar to what happens in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS), where the body seems…
7
106
308
STELLENAUSSCHREIBUNG: Doktorand(inne)nstelle in der die existenziellen Auswirkungen von Long Covid durch das Prisma der vielfältigen "Tödlichkeit", insbesondere "lebendiger Tod", sozialer Tod und Selbstmord, erforscht werden. 👇 #MECFS #MCAS #Suizid #Tod #Deutsch
WE ARE HIRING! PhD position in Ethics and Social Philosophy (Long Covid). Deadline 12 October. Are you a passionate PhD candidate in practical philosophy, eager to explore health, illness, death, & the existential impact of Long Covid? Apply now for this unique PhD position! 1/5
2
41
80
archive.ph
archived 8 Oct 2025 17:14:00 UTC
Der Anlass für ein zweites Gespräch mit @Weber_Nina vom @derspiegel: die Frage, wie es Mila inzwischen geht, und die Veröffentlichung des Pflegeleitfadens für schwerstkranke #MECFS-Patienten mit @oeg_mecfs und @kahryn_hoffmann von @MedUni_Wien. https://t.co/tjfH9UEZgq
0
0
3