Chris 🏳️🌈
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LongCovid & ME/CFS advocate & activist // Project Manager @MECFSResearch Foundation // Co-Founder @U2Fight_World // creator of https://t.co/MkjlN3XmQF // gay
Berlin, Deutschland
Joined April 2010
„Ich habe das Gefühl, dass in meinem Leben die Pausetaste gedrückt wurde, während das von anderen einfach weitergeht.“ 🎭 Dieses Zitat einer ME/CFS-betroffenen Jugendlichen inspiriert das inklusive Improvisationstheater Life on Pause – ein Projekt, das sichtbar macht, wie sich
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Alles Liebe und Gute zum Geburtstag, lieber Felix! 🎈 Danke, dass du dich so unermüdlich für mehr Forschung und Sichtbarkeit von #MECFS einsetzt! 🙏 Mögen bessere Zeiten für dich, für uns alle, kommen!
Das mit Abstand bescheidenste Jahr meines Lebens geht heute vorbei und ich denke, das nächste wird noch schwieriger. Umso mehr bin ich dankbar für jede Unterstützung für mehr ME/CFS Forschung 🙏 jeder € und jedes teilen hilft! Danke! Die Spendenaktion zu meinem Geburtstag ist
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Durch den Verkauf am Rathausplatz am 25. & 26. Oktober konnten 22.050 € Erlös erzielt werden. Zusätzlich kamen 80 € an Spenden zusammen. Damit fließen insgesamt 22.130 € direkt an unsere Stiftung – und somit in die #MECFS -Forschung. Ein herzliches Dankeschön an alle
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Ein guter Beitrag über #LongCovid im @rbb24 und ein gutes Live-Interview mit @C_Scheibenbogen von der @ChariteBerlin. https://t.co/cO3qA6V7yZ
rbb-online.de
Die Gäste des öffentlichen Nahverkehrs schniefen wieder fröhlich vor sich hin: Schnupfen und Grippe machen die Runde - und Corona. Während die Erkrankung nach ein paar Tagen Ruhe meist überstanden...
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Bitte vergesst nicht meine Spendenaktion für mehr ME/CFS Forschung. Mittlerweile steht die Aktion bei über 800 Euro! Diese Woche sind die Spenden aber ziemlich zurück gegangen. Jeder Euro zählt. 😃 https://t.co/HsPVlvvGAI
#MECFS #fundraising #LongCovid
betterplace.org
Geburtstag ohne LebenIm Oktober feiere ich meinen 39. Geburtstag, aber mir ist schon lange nicht mehr zum Feiern. Denn seit über 7 Jahren bin ich an ME/CFS erkrankt.ME/CFS (Myalgische Encephalomyel...
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Berührende Schilderung der Lebensrealität mit #MECFS in der Psychologie Heute https://t.co/9LyeHTRJTe
psychologie-heute.de
Nach Corona kam der Crash – Erfahrungsbericht ME/CFS: Eine von ME Betroffene erzählt aus ihrem Alltag mit Schmerz, Erschöpfung, Mutlosigkeit
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Handwerker in der Wohnung. Das zweite Mal einen Kaffee/Espresso/Cappuccino angeboten. Das zweite Mal höflich abgelehnt – "so spät nicht mehr, dann kann ich nicht schlafen!". Es ist 12:15 Uhr – für mich hat der Tag gerade erst begonnen. 😅
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Ein neuer Aufschlag von Dottore H. zu ME/CFS. Ich verabschiede mich ein paar Tage von Twitter. Ich ertrage nicht noch eine neue Runde an Aufmerksamkeit für diesen Menschen. Bitte schenkt dem Video keinen View, keinen Kommentar, keinen Quote. Genau DAS will er – das ist reiner
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650.000 ME/CFS-Betroffene in Deutschland leiden, weil die DGN Forschung blockiert und Versorgung verhindert. Wer so vorgeht, verliert das Recht, Fachgesellschaft zu heißen.
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die DGN hat Uta Behrends beim DGN Kongress Thema „ME/CFS ein Statement mit Folgen“ mit Peter Henningsen ausgetauscht und sorry not sorry, das tu ich mir dann tatsächlich nicht an.
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Schwer zu ertragen, dass so viele Erwachsene mit #MECFS wieder bei ihren Eltern einziehen müssen, weil es keine Alternativen gibt. Unerträglich: wenn das Verhältnis noch dazu belastet ist.
hab heute versucht mit Vater Zu reden und ihn gefragt ob er mir versprechen kann dass er mich nicht rausschmeißt bis ich tot bin und er hat nein gesagt. Ich hab ihn gefragt ob er mich lieb hat und er hat nicht geantwortet. Hab schreckliche Angst.
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Ich kann echt nicht mehr nachvollziehen, wie dumm und empathielos manche Menschen geworden sind. Es ist völlig absurd, dass man im Jahr 2025 ernsthaft darüber diskutieren muss, ob man in Anwesenheit schwer kranken Menschen eine Maske trägt. Wie kann man so komplett den Bezug zur
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when will people realise Duolingo is not a language learning app?
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da reicht ein Tag alleine nicht
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Wenn sogar die lokale Zeitung auf den bayerischen Land über ME/CFS berichtet, dabei die Zahl der Betroffenen und das Versagen des Staats erwähnt, ändert sich vielleicht wenigstens in der Gesellschaft langsam etwas…
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@BMG_Bund @ninawarken @C_Scheibenbogen 🙏 @ninawarken für die Einladung ins @BMG_Bund & den konstruktiven Austausch heute. > 1,5 Mio. Menschen mit #LongCOVID oder #MECFS und ihre Familien in 🇩🇪 zählen auf Sie und hoffen auf starke Impulse für mehr Therapieforschung und bessere Versorgung.
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Vielen Dank, Bundesgesundheitsministerin @ninawarken für die Einladung und den konstruktiven Austausch heute. Es freut mich sehr, dass die Verbesserung der Versorgung von ME/CFS- und Long-COVID-Betroffenen weiterhin ein zentrales Thema im @BMG_Bund ist.
Ein weiterer Austausch zur Versorgung von Betroffenen mit ME/CFS und Long COVID: Bundesgesundheitsministerin @ninawarken sprach dazu heute mit Prof. @C_Scheibenbogen und @JoergHeydecke, Geschäftsführer und Gründer der ME/CFS ResearchFoundation.
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Heute waren @JoergHeydecke & @C_Scheibenbogen zu Gast im @BMG_Bund. Es ist ein gutes Zeichen, dass mit der @MECFSResearch Austausch auf höchster Ebene stattfindet! Was folgen muss, sind Taten – mehr Finanzierung von wichtiger #MECFS-Forschung wie die von Prof. Scheibenbogen.
Ein weiterer Austausch zur Versorgung von Betroffenen mit ME/CFS und Long COVID: Bundesgesundheitsministerin @ninawarken sprach dazu heute mit Prof. @C_Scheibenbogen und @JoergHeydecke, Geschäftsführer und Gründer der ME/CFS ResearchFoundation.
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Wow! Bereits über 1000€ sind schon für #MECFS Forschung zusammen! Danke an alle, die schon gespendet haben 🙏 jeder € hilft! Bitte weiter teilen! Noch zwei Wochen bis zu meinem 🎂 welcher damit dieses Jahr doch nicht ganz sinnlos scheint https://t.co/9lXTH3jjlb
betterplace.org
(English version below)In wenigen Tagen ist mein 26. Geburtstag, doch zum zweiten Mal freue ich mich nicht darauf. Warum? Ich habe seit zwei Jahren ME/CFS. Seitdem ist mein einziger Wunsch, endlich...
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Der Gesundheitsausschuss hat sich in einem Fachgespräch mit „postviralen Erkrankungen wie Long-Covid und #MECFS“ befasst. Dabei forderten die Sachverständigen am Mittwoch eine stärkere Förderung der Forschung sowie mehr Hilfe für die Betroffenen. https://t.co/xneE7p5DAW
bundestag.de
Berlin: (hib/PK) Der Gesundheitsausschuss hat sich in einem Fachgespräch mit 'postviralen Erkrankungen wie Long-Covid und ME/CFS' befasst. Dabei forderten die Sachverständigen am Mittwoch...
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