I often wonder why ME/CFS research is so far behind. Then I see that BioNTech invests 10× more per year into mRNA cancer therapies than has ever been spent on ME/CFS research worldwide. It’s shocking how little research has been done on this disease!.

Unseriöse Angebote für Long COVID & ME/CFS Betroffene gibt’s nicht ohne Grund: Sie boomen, weil es kaum seriöse Hilfe für Betroffene gibt. Wo Versorgung fehlt, wächst der Markt der Hoffnung.

RT @Not_Recovered: Be loud 📢 - for those who no longer can. The least we can do is be persistent:.Keep contacting your representatives. A….

Mein Neurologe 2022, als ich fragte, ob ich ME/CFS haben könnte:.„Sie sind ja nicht nur müde.“. Er hatte wirklich keine Ahnung, dass ME/CFS viel mehr ist als Müdigkeit und ich war seit dem Termin nie wieder da. Wie waren eure Erfahrungen mit der Neurologie?.

Ihr habt weitere Ideen, wie man ME/CFS-Betroffene unterstützen kann?. Schreibt sie gern in die Kommentare, gemeinsam können wir mehr erreichen! 💙. 8/X 🧵.

6. Macht bei Awareness-Kampagnen mit. Oder organisiert eigene! Zusammen mit Betroffenen – digital oder vor Ort. Jeder Post zählt. Jede Aktion macht einen Unterschied. 💙. 7/X 🧵.

5. Spendet – wenn möglich. Regelmäßige Spenden an Forschungsorganisationen wie der @MECFSResearch oder @weandmecfs helfen enorm. Oder: Selbst Fundraiser organisieren (z. B. online oder in der Schule/Uni/Arbeit). 💸. 6/X 🧵.

4. Nehmt an Protestaktionen teil. Z. B. bei der @LiegendDemo oder anderen Awareness-Veranstaltungen. Zeigt Präsenz, auch als Unterstützer:in. 🧍‍♀️📢. 5/X 🧵.

3. Wendet euch a die Politik. Schreibt Abgeordneten & fordert bessere Forschung, Versorgung und Anerkennung für ME/CFS-Betroffene.📩. (Tipps & Vorlagen gibt’s bei vielen Orgas.). 4/X 🧵.

2. Sprecht über ME/CFS. Erzählt Freund:innen & Familie von der Erkrankung und vom politischen & medizinischen Skandal dahinter. Aufklärung ist der erste Schritt zu Veränderung. 🗣️. 3/X 🧵.

1. ME/CFS-Organisationen auf Social Media folgen und ihre Beiträge teilen. So bleibt ihr informiert & helft beim Sichtbar-Machen!. Beispiele:.🔹 @MECFSResearch.🔹 @weandmecfs.🔹 @FatigatioeV . 2/X 🧵.

🧵Wie kann man Menschen mit ME/CFS unterstützen?. Da wieder ein paar neue Leute hier sind, hier eine kurze Liste an Dingen, die ihr tun könnt, um zu helfen. Jede Stimme zählt. Jede Aktion hilft. 👇. 1/X 🧵.

Vor 3 Wochen gecrasht und noch immer keine Besserung in Sicht. Vor dem Crash hatte ich das erste Mal seit über 3 Jahren ein paar Wochen, die sich nach Leben angefühlt haben. Jetzt frage ich mich: Komm ich da je wieder hin zurück? Und wenn ja, wann?. Scheiß ME/CFS!.

Viele neurologische Erkrankungen galten einst als „psychosomatisch“, bis man ihre biologische Ursache fand:.🧠 MS.⚡ Epilepsie.💥 Migräne.💪 Myasthenie.🧬 NMOSD.usw. Mit Blick auf ME/CFS scheint die Neurologie ihre alten Fehler zu wiederholen.

RT @FFHambu: Die Spendenliga ist eine Initiative von uns, um die ME/CFS Forschung zu unterstützen und gleichzeitig einen Wettbewerb zwische….

Neurologie – v.a. Fachgesellschaften wie die DGN – könnten ME/CFS-Betroffenen wirklich helfen. Stattdessen: Stigmatisierung, Verharmlosung, Ignoranz gegenüber der echten Prävalenz. Hat ja die letzten 50 Jahre “prima” funktioniert.

Dr. K aus E gibt wirklich alles für seine Reputation – jetzt sitzt er sogar schon mit Bert Wollersheim in der Jury einer Misswahl. 😅

Kann mir jemand erklären, warum die Entwicklung von Computerspielen in Deutschland ein Innovations- und Wachstumsfaktor sein soll, der eine 200 Mio. € Förderung rechtfertigt? . Ich hab Informatik studiert – und ich raff’s nicht.

Danke @klausholetschek für Ihren Einsatz für Post-Covid & ME/CFS – aber das ist Steuergeldverschwendung!. Statt in dringend nötige biomedizinische Forschungsarbeit fließt das knappe Geld in so einen Unsinn.

Die Aufregung um das Video zeigt, wie verunsichert viele ME/CFS-Betroffene inzwischen sind – zu oft wurden unsere Hoffnungen enttäuscht. Das Vorgehen des @BMG_Bund ist aber absolute richtig. Danke an das @BMG_Bund Social Media Team für die schnelle Aufklärung.