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MECFSmed entmystifiziert ME/CFS, um medizinisches Fachpersonal und Betroffene mit dem Wissen auszustatten, die sie für effektive Behandlungsstrategien brauchen.
Joined November 2023
Ich hatte in den letzten Monaten wenig Zeit für inhaltliche Überarbeitungen an @mecfsmed. Wenn du dir zur zukünftigen Erweiterung und Verbesserung der Webseite etwas wünschen könntest – was wäre es? Hinterlasse hier Feedback: https://t.co/zUXcKaV7Gv Herzlichen Dank! 🫶
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Gib' jetzt Chris Feedback zur MECFSmed-Webseite und hilf' mit, die Seite besser zu machen.
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„Ich habe das Gefühl, dass in meinem Leben die Pausetaste gedrückt wurde, während das von anderen einfach weitergeht.“ 🎭 Dieses Zitat einer ME/CFS-betroffenen Jugendlichen inspiriert das inklusive Improvisationstheater Life on Pause – ein Projekt, das sichtbar macht, wie sich
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Wieder 10 neue Mediziner*innen eingetragen!
Ich musste letzte Woche wieder einen (ich glaube guten) Arzt auf eigenen Wunsch von der Ärzteliste auf https://t.co/FFQg0b9gvM nehmen. Mich demotiviert und frustet das jedes Mal sehr – auch wenn ich die individuellen Beweggründe oft verstehe. ABER: Ich durfte dafür gestern 10
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Ein paar Gedanken zur @mecfsmed-Webseite:
Thema Ärzt*innen-Verzeichnis @mecfsmed Ich habe über das Webseitenformular von eine Rückmeldung einer Betroffenen zu einer Ärztin bekommen, recht erzürnt, dass diese gar kein ME/CFS behandle oder diagnostiziere. Das ist sehr ärgerlich und das tut mir leid, vor allem, da in den
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Seit dem STERN-Artikel sind 3 neue Ärzte zum Ärzteverzeichnis auf https://t.co/xXNtLkFoV6 dazu gekommen! Einen musste ich leider auch wieder von der Liste nehmen aufgrund negativer Erfahrung. Bitte empfehlt weiterhin Ärztinnen und Ärzte, die euch geholfen haben – Danke! 🫶
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Wir haben einen neuen Eintrag für eine Internistin in Hannover! #mecfs
https://t.co/9pQy61yv0q
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Wir haben einen neuen Eintrag für einen Orthopäden in Hamburg! #mecfs
https://t.co/u6sAmEUsfA
mecfsmed.de
Dr. med. Benjamin Frühling in Hamburg – Orthopädie und Unfallchirurgie. ME/CFS-Verzeichnis auf mecfsmed.de.
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Vielen Dank für eure Unterstützung und fürs Retweeten! Es sind seit gestern 6 neue Mediziner*innen hinzugekommen!
Damit das Verzeichnis weiter wachsen kann, möchte ich nochmal dazu aufrufen, mir Ärzte zu melden! Ganz einfach über den Button auf der Verzeichnis-Seite! Danke! 💙 https://t.co/AsZXzhdoBB (Gerne Retweet! <3)
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@cordula62080696 Es ist so mit dem Verzeichnis – und ich weiß, dass das zu Verwirrung und falschen Erwartungen führen kann: Mein Ansatz ist mit dem Verzeichnis, Mediziner*innen zu listen, die die Erkrankung ernstnehmen und Patient*innen nicht gaslighten. Es erhebt keinen Anspruch auf Expertentum!
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Damit das Verzeichnis weiter wachsen kann, möchte ich nochmal dazu aufrufen, mir Ärzte zu melden! Ganz einfach über den Button auf der Verzeichnis-Seite! Danke! 💙 https://t.co/AsZXzhdoBB (Gerne Retweet! <3)
Es gibt zwei neue Ärzte im Verzeichnis! Dr. med. Christian Gogoll (Internist & Pneumologe), Berlin sowie Dr. med. Werner Rieker (Internist & Kardiologe), Berlin https://t.co/SCf7Q1W8mk
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Es gibt zwei neue Ärzte im Verzeichnis! Dr. med. Christian Gogoll (Internist & Pneumologe), Berlin sowie Dr. med. Werner Rieker (Internist & Kardiologe), Berlin https://t.co/SCf7Q1W8mk
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Den Anfang macht die folgende Studie: "HDL-Proteom-Analyse enthüllt Mechanismen hinter Post-Covid-Syndrom" https://t.co/K3osz8AQCK
Aufgrund der Mitarbeit an der #UniteToFight2024-Konferenz gab es an @mecfsmed keine Updates – sorry dafür! Ab jetzt werden wieder regelmäßig Studien veröffentlicht werden. Schreibt gerne eure Lieblingsstudien der vergangenen 4 Monate in die Kommentare! 🥳
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Aufgrund der Mitarbeit an der #UniteToFight2024-Konferenz gab es an @mecfsmed keine Updates – sorry dafür! Ab jetzt werden wieder regelmäßig Studien veröffentlicht werden. Schreibt gerne eure Lieblingsstudien der vergangenen 4 Monate in die Kommentare! 🥳
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Nach der #UniteToFight2024-Konferenz berichte ich @NZZ über das kaum thematisierte erhöhte Suizidrisiko bei #LongCovid #MECFS, über den Stand der Therapieforschung und über heutige Behandlungsoptionen:
nzz.ch
Long Covid und das chronische Fatigue-Syndrom führen bei Betroffenen oft zu existenzieller Not. Um darauf aufmerksam zu machen, haben Patienten vom Krankenbett aus eine Digitalkonferenz organisiert....
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Here's what people will be hearing around Westminster today, thanks to @LCMEBillboards Digivan that is currently circling around DWP, parliament and SW1 generally!#LongCovidAwarenessDay
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➡️ Programmhinweis: Heute um 21:02 ist @C_Scheibenbogen im Sender Tagesschau24 zu sehen: https://t.co/t2HoOUMKZW
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Leute, wir brauchen bisschen kollaborative Kraft: Welche deutschen Politiker*innen setzen sich aktiv für uns ME/CFS-Betroffene ein? Ich habe: Erich Irlstorfer, Katrin Göring-Eckardt, Karl Lauterbach (ja, I know, kind of …) Welche gehören noch auf die Liste? Bitte um
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I need some contacts to #LongCovid / #MECFS X users from the following countries. Please send me the name via DM. Nederlands Italy France Japan Argentina Brazil Greece Spain Turkey Russia China Australia New Zealand Mexico Sweden Finland Norway
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Der @Gmwetz hat für heute, 13:30 Uhr, einen Schweigespace eingerichtet. Lasst uns gemeinsam an @dutchlauren und all die vielen, die ihr Leben an ME verloren haben, denken. #RememberLauren
This space will start in approx 3 hrs. It’s a silent space. No words Just Peace and Remembrance #MECFS
https://t.co/d2ySmedUM3
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+++ Aktivierungstherapie entmystifiziert +++ Artikel von unter anderem @C_Scheibenbogen und @neurostingl "Forscher*innen bestätigen: Aktivierungstherapie verursacht Schaden bei Betroffenen von Post-Exertioneller Malaise" https://t.co/zimjqYF25N
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