Explore tweets tagged as #MEcvs
Webinar #ME #MEcvs Een inkijkje in de 4 deelonderzoeken van het MECFS Lines consortium. Inleiding van Judith Rosmalen (die schaamteloos alle initiatief claimt en daarbij de inbreng van patiënten totaal vergeet). https://t.co/56HDlMsqRt
3
4
16
In Nederland verdwijnen honderdduizenden mensen langzaam uit de samenleving. Wij zijn #NietHersteld: getroffen door een #PAIS zoals #LongCovid, #MECVS en meer. 30 November maken we samen een vuist. Online en in Den Haag. Doneer nu voor het #PAISProtest: https://t.co/zYAL8lGVh8
8
42
69
Het is keihard nodig dat er erkenning, betere zorg en langetermijnbeleid komt voor #PAIS, en dan niet alleen voor #LongCovid, maar dus ook voor #MECVS, #Lyme, #Qkoorts, #PostSepsis. Daarom 30 November, Malieveld Het PAIS Protest. Zet het in je agenda!!
📣 Honderdduizenden Nederlanders zijn #NietHersteld. We laten ons niet onzichtbaar maken. Genoeg is genoeg. Samen staan of liggen we sterker, samen eisen we verandering. Daarom is het tijd voor het #PAIS Protest! 30 November op het Malieveld in Den Haag. Zet het in je agenda! 🧵
3
13
34
Zorgprofessionals roepen kinderartsen tot de orde over #MECVS “Het is tijd voor erkenning. Voor nuance. Voor menselijkheid. Het besef dat ik jongeren met ME/CVS, vaak ernstig ziek, mogelijk tekort heb gedaan, is pijnlijk", stelt inmiddels voormalig GZ-psycholoog Wieke Pasman”
2
15
49
“Vereniging voor Kindergeneeskunde is zelf nodig toe aan therapie” Blog door huisarts Jelle Struik over de reactie van de NVK op de berichtgeving van de NOS over therapieën bij #MECVS
https://t.co/NLI52BiJzz
6
24
73
Rosmalen heeft haar artikel “geüpdate” maar ze blijft onterecht claimen dat CGT en mindfulness effectief zijn #MEcvs Plus: “de rol van psychosociale oorzaken is essentieel bij alle patienten met moeheid, ongeacht oorzaak, of die nu bekend is of niet” https://t.co/pF57c4AnGn
12
16
45
“Ga gewoon naar de huisarts.” Je hoorde het de minister recent in #kassa zeggen. 1/5 #kassa #nrc #chronischziek #onzichtbaarziek #postviraal #postinfectieus #LongCovid #MECVS #zorg #wachtlijsten #steunons #zorggat
2
13
61
❗️Open brief - oproep tot verandering in de zorg voor kinderen en jongeren met #MECVS Zorgprofessionals, dit is hét moment om op te komen voor iedereen die schade heeft opgelopen door CGT- en GET- behandelingen en het daaraan verbonden gedachtegoed.
1
17
54
Dit is de derde van 4 video´s met Ruud Raijmakers, projectleider van het #NMCB-deelproject ‘Een neurobiologische en immunologische vergelijking van #MEcvs en #PAIS”. https://t.co/cnC1r8dO71 Vandaag beantwoordt hij vragen van patiënten rond 't thema #Immunologie.
1
5
6
In Nederland hebben we op dit moment dus wel een arts van het @radboudumc die geen voeding wil geven aan een stervende #MEcvs patiënt, omdat hij niet geloofd in de ernst van de ziekte. Stop de mishandeling van #MEcvs patiënten. Hoe gaan we het KennisHiaat aanpakken?
Reframing beliefs about their illness does not lead to recovery of tube-fed patients with very severe ME/CFS. Analysis of the BMJ article by Miller et al. https://t.co/VtmvjIWIAc Image from AMMES September 2025 Newsletter #MEcfs #CFS
1
15
27
Drang en dwang als je een kind met ME bent: Lisette was vanwege een Veilig Thuis-melding zó onveilig thuis dat ze met haar ouders verhuisde naar België tot ze 18 was. https://t.co/8zE9QVH2t4
#MEcvs #Lyme #Qkoorts #onVeiligThuis
2
4
9
"Eerst duw je mensen in een put, vervolgens roep je verbaasd dat ze er niet uitkomen, en tenslotte verklaar je dat het hun eigen schuld is." #LangdurigZieken #MEcvs
#Wanbeleid #NietHersteld
2
3
6
🪧 30 november: groot landelijk #PAIS-protest! https://t.co/9FsAmmt8i9
@NietHersteld kondigde vandaag een actie aan voor erkenning, betere zorg & beleid voor mensen met #LongCovid, #Qkoorts, #Lyme, #PostSepsis & #MEcvs. Fysiek zal het plaatsvinden op het Malieveld.
1
5
13
Schokkende situatie en artsen weigeren TPV (Totale Parenterale Voeding) toe te dienen bij #MEcvs patiënte Situatie: https://t.co/i0OQS4PCBb Petitie ⬇️
Teken svp de Petitie 💙 Geef #ME patiënten gepersonaliseerde zorg Academische ziekenhuizen weigeren noodzakelijke zorg of medewerking aan een passend behandel plan voor ME patiënten en dat leidt tot verschrikkelijk leed soms zelfs de dood. Pls RT
1
6
5
Een citaat uit een boekje over Post virale syndroom uit 1993! #MEcvs
#LongCovid Twee orthomoleculaire specialisten, nooit iemand verder aandacht aan besteed, waarschijnlijk uitgelachen door de " tussen de oren" lobby toen
2
3
11
Benefietdag @NotRecoveredBel op zondag 7 september te Geel in België. De opbrengst gaat naar wetenschappelijk onderzoek voor #LongCovid #MEcvs #POTS etc Op het programma staan ook sprekers zoals immunoloog @johanvawe (KU Leuven) Meer info ⬇️ https://t.co/mJnhaLYwoJ
0
0
3