Not Recovered Belgium
@NotRecoveredBel
Followers
179
Following
205
Media
42
Statuses
236
#MECFS #longcovid #POTS #lyme #MECVS
Joined February 2024
🎉 Vandaag lanceert Not Recovered Belgium een nieuwe website! 🙌 Frisse look, duidelijke informatie en nog beter toegankelijk voor iedereen die steun en informatie zoekt over Long Covid, ME/CVS, POTS, Chronische Lyme en Fibromyalgie. Inclusief dark mode 🌙 https://t.co/fDcsxQrxuD
notrecoveredbelgium.be
Not Recovered Belgium steunt Long Covid patiënten in België. Teken de petitie voor meer erkenning en betere zorg voor post-acuut infectieuze ziekten door o.a. Corona.
0
1
11
Patiëntenorganisaties en artsen in open brief na sketch ‘@DeIdealeWereld’: “Chronisch vermoeidheidssyndroom is een ernstige ziekte, geen grap” #MEcvs
@NotRecoveredBel @ME_gids @TooLongCovidBe @johanvawe @jolienhendrix1 @lafosse_lafosse @drannemieuytt
https://t.co/WlBd3bjADJ
hln.be
Na de uitzending van het satireprogramma ‘De Ideale Wereld’ op 9 september ontving het programma stevige kritiek van patiëntenorganisaties en medische experts. In een sketch werd de spot gedreven met...
0
7
12
[11/11] Samen zorgen we dat patiënten niet langer genegeerd of bespot worden, maar eindelijk de zorg en erkenning krijgen die ze verdienen. 💪 #MEcvs #Gezondheidszorg #StopStigma
0
0
3
[10/11] 📢 Help mee om dit niet te laten passeren: - Deel dit bericht - Tag politici, journalisten en zorgorganisaties - Gebruik #MEcvs #Gezondheidszorg #StopStigma
1
0
3
[9/11] Bovendien zijn kunnen deze excuses niet rechtzetten wat via uitzending op tv en blijvende beschikbaarheid online als effect heeft op stigmatisering.
1
0
3
[8/11] In de sketch is er immers helemaal geen zelfdiagnose. Bovendien werd duidelijk research gedaan naar de ziekte, maar was dan toch niet genoeg reden om beter met deze invaliderende ziekte om te gaan.
1
0
2
[7/11] 📄 Lees onze open brief hier: 👉 https://t.co/ccYIoobA8x 👉 GVA maakte er volgend artikel over: https://t.co/mWjUnFeNW2 We hebben nog steeds geen excuses aan ons adres ontvangen. De "excuses" door hen gecommuniceerd naar GVA zijn in onze ogen niet echt excuses.
gva.be
Het satirische tv-programma De ideale wereld toonde op 9 september de sketch ‘Langdurig ziek en je job’, waarin een man zich moet verantwoorden voor zijn langdurige afwezigheid op het werk. Dat...
1
0
3
[6/11] Neuroloog Prof. Dr. Christophe Lafosse (@lafosse_lafosse) neuropsycholoog Dr. Johan Van Weyenbergh – Immunoloog (@johanvawe) Geert Vandekeybus – Burgemeester Essen
1
0
3
[5/11] ✍️ Mee ondertekend door: Not Recovered Belgium (@NotRecoveredBel) https://t.co/bkZsLYiy5p (@ME_gids) ME-vereniging Fibromyalgie Vlaanderen Long Covid Belgium (@TooLongCovidBe) Dra. Jente Van Campenhout Dra. Jolien Hendrix (@jolienhendrix1) Dr. Annemie Uyttersprot
1
1
5
[4/11] Daarom publiceren wij – Not Recovered Belgium – samen met andere patiëntenverenigingen, artsen en onderzoekers een open brief. Wij eisen respectvolle, correcte berichtgeving én een ernstig zorgbeleid dat patiënten niet langer in de steek laat.
1
0
3
[3/11] - Het bevestigt schadelijke clichés. - Het zorgt voor nog meer ongeloof en sociale uitsluiting. - Het ontmoedigt artsen en beleidsmakers om de zorg eindelijk ernstig te nemen.
1
0
3
[2/11] Voor de honderdduizenden Belgen met ME/CVS, Long Covid, chronische Lyme, POTS en Fibromyalgie is dit niet zomaar kwetsend, het is zelfs gevaarlijk:
1
0
3
[1/11] 🚨 OPEN BRIEF: “Stop het stigmatiseren van ME/CVS” Afgelopen 9 september zond @DeIdealeWereld een item uit over een ME/CVS-patiënt. In plaats van begrip en correcte informatie, werden patiënten ronduit belachelijk gemaakt en gestigmatiseerd. #MEcvs #StopStigma
1
4
5
[3/3] Een bijzondere dank aan Nancy en Alice voor het met zoveel zorg en betrokkenheid bemannen van het standje! 🙏💙
0
0
0
[2/3] 🌍 Ze organiseren creatieve bewustmakingscampagnes, zamelen geld in voor wetenschappelijk onderzoek en brengen lotgenoten dichter bij elkaar. 📌 Aan hun stand konden bezoekers meer te weten komen over ME/CVS, hun beleidsvoorstellen én hoe je kan deelnemen aan de KCE-studie
1
0
0
[1/3] Ook 12ME was aanwezig op onze patiëntendag met een informatiestand. Deze Belgische vzw zet zich in voor mensen die leven met myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS).
1
2
3
[4/4] Dank aan Friedel en het team van VLFP voor hun waardevolle bijdrage en warme aanwezigheid! 💚
0
0
0
[3/4] 💬 Aan het standje van VLFP konden bezoekers terecht voor informatie, steun en een luisterend oor. De vereniging organiseert lotgenotenbijeenkomsten in heel Vlaanderen én online, en biedt praktische, emotionele en psychosociale hulp – aan patiënten en ook aan hun naasten.
1
0
1
[2/4] 📖 In haar lezing deelde Friedel op een heldere manier haar eigen ervaring met fibromyalgie en de belangrijkste inzichten uit het boek van Dr. Brenda De Petter. Ze liet zien hoe mensen met fibromyalgie hun aandoening beleven en welke noden daarbij naar voren komen.
1
1
2
🙏 Dank aan VLFP & Friedel Jacobs 🙏 [1/4] Tijdens onze patiëntendag mochten we de Vlaamse Liga voor Fibromyalgie Patiënten (VLFP) verwelkomen met een informatiestand én een lezing van Friedel Jacobs.
1
1
4
Heb je zelf nog vragen of wil je contact opnemen? 📷 Je kan haar bereiken via: 📷 haar facebookaccount Tiana Ghijs 📷 haar instagramaccount @tiana_chronic_lyme_warrior 📷 via mail tianavoorlyme@gmail.com
0
0
1