Mieke van Dokkum
@miekevandokkum
Followers
313
Following
7K
Media
33
Statuses
3K
🇳🇱 married (Grand)mother, cats😽 #ME patient 💙 #MillionsMissing
#Heemstede
Joined February 2013
Nee beste meneer, ik heb geen ADHD en ik weet ook nog eens heel precies hoe ik mijn dag ben doorgekomen; liggend in bed 😑
6
1
12
One Thing ☝️ Did you know that all the best ME/CFS researchers in the world - for example, every single researcher at Ron’s recent Working Group Meeting - every researcher there said they don’t care if they are the ones to discover the cure for ME/CFS, they just want a cure to
21
90
511
Gaat ook over jullie @SteungroepME, enorm jammer en ook wel zorgwekkend dat jullie je terugtrekken uit het onderzoeksproject ☹️
Deel 11 in onze serie over Judith Rosmalen. Oktober: de Steungroep zich trekt zich terug uit biomedisch onderzoek ZonMw. Vorig jaar deed de Groep ME Den Haag hetzelfde, ze werden niet gehoord Rosmalen en MECVS Nederland krijgen zo nog meer ruimte 🧵> https://t.co/EDlPlrNfZH
0
2
7
Goed de aandacht voor de Long-Covid-expertisecentra, maar het negeert decennialange ervaringen met ME/PAIZ: behandelmethoden zijn niet nieuw en PEM is al lang bekend. Nijhof mag mooi weer spelen. We mogen geschiedenis en patiëntenstem ME niet vergeten... https://t.co/uukvesGC2E
volkskrant.nl
De eerste Nederlandse expertisecentra voor postcovid openden een jaar geleden de deuren. Hebben de patiënten, die bijna allemaal extreem vermoeid zijn, er al wat aan? ‘We zorgen voor de patiënten en...
5
22
66
Interessante uitzending Focus, di 21 okt. Over vermoeidheid, ouder worden en inspanning. Veel uitleg over mitochondriën, brein, ontstekingen, voeding... (#ME #LongCovid niet in de uitzending) https://t.co/aDRHY6V0jG (ook op YouTube maar dan vreemd genoeg zonder mitochondriën)
6
10
35
Graag wil ik blijven knokken voor mensen met Long COVID & vergelijkbare ziektes. Stem 29 oktober voor: 🔎Langjarig onderzoek 🏥Het behouden van de expertisecentra en het breder toegankelijk maken van zorg 💪Een beter sociaal vangnet, meer ondersteuning en begrip voor patiënten
33
59
147
Sinds de vorige verkiezingen is @JulianBushoff het enige Kamerlid dat iets tastbaars deed voor Long Covid. Het maakt wel degelijk uit op wie je stemt. Veel partijen die in 2023 campagne voerden op Long Covid, negeren het nu. We hebben gezien wat die stemmen op oa Omtzigt, Agema
Graag wil ik blijven knokken voor mensen met Long COVID & vergelijkbare ziektes. Stem 29 oktober voor: 🔎Langjarig onderzoek 🏥Het behouden van de expertisecentra en het breder toegankelijk maken van zorg 💪Een beter sociaal vangnet, meer ondersteuning en begrip voor patiënten
1
13
40
We cannot go through Dysautonomia Awareness Month without mentioning orthostatic intolerance - a common issue for people with ME/CFS - where the body fails to properly compensate for moving to an upright position, which can result in various symptoms. https://t.co/5j6Vg1FlyQ
1
34
78
Dutch Research Award for Rik Haagmans Virus infection and reactivation and the gastrointestinal microbiome in myalgic encephalomyelitis https://t.co/RrMco5Zev7
#mecfs #research #InvestinMEresearch
@YoungEmerg
0
9
11
I'm so so so impressed by this installation. I have no idea who came up with this idea, but mad respect for this. Well done for using art to make people feel, see and not being able to unsee it!!! ❤️ #kidswithME #LongCovidkids #pwme #myalgicE #millionsmissing
Die Initiative MECFS-Kinder heute vor dem Forschungsminsterium in Berlin. Die Visualisierung läuft noch bis 15:00 Uhr schaut gerne vorbei❗️ https://t.co/lQkMEwjFdU
@ninawarken @DoroBaer @bmftr_bund @BMG_Bund
6
83
332
📷 Zondag 22:10 op NPO 2: Zembla over Long COVID en het falende AOV-systeem Veel zelfstandigen met #LongCOVID kampen niet alleen met hun gezondheid, maar ook met een oneerlijke strijd om erkenning en bestaanszekerheid. Oa @miketweetchap deelt zijn persoonlijke dossier.
0
5
8
30 november protesteren we op het Malieveld tegen de systemische verwaarlozing van post-infectieziekten. Waarom dit protest ertoe doet? Dat lees je hier: https://t.co/FGOBJHOM7S Voor wie niet meer kan spreken. Voor wie nog leeft. Voor wie nog komt. @NietHersteld #PAISprotest
0
24
59
Dysautonomia Awareness Month: Mast cell activation syndrome (MCAS), a condition that can co-occur with dysautonomia and ME/CFS, involves mast cells over-producing chemicals like histamine. It has many triggers, such as stress, caffeine, and certain foods https://t.co/y4tCvprcd2
7
84
295
Zeer indrukwekkend artikel met huisarts Jojanneke Kant en haar (ook) patiënt Sophie Smeets. Het lezen waard! #pwme #myalgicE #LongCovid #lyme #QVS #postsepsis #PAIZ #millionsmissing
https://t.co/fv0A1a1lWW
nrc.nl
Multisysteemziekte: Voor zowel huisarts als patiënt gaat de vaak ongrijpbare ziekte ME vaak gepaard met een moeizame zoektocht. Huisarts Jojanneke Kant en haar patiënt Sophie Smeets vertellen over...
2
12
34
@Annajonky @Jossedevoogd Duyvendak probeert te domineren met zijn papieren werkelijkheid,maar de onderzoeken van Josse de voogd zijn vele malen geloof waardiger.
0
2
7
De theoretische wereld van Duyvendak versus de praktische wereld van Josse de Voogd. De kloof in beeld en geluid.#buitenhof
16
12
80
Op 30 november vindt het PAIS Protest plaats: de allereerste landelijke demonstratie voor erkenning, betere zorg en beleid voor mensen met Post Acute Infectieuze Syndromen, zoals #LongCovid, #Qkoorts, #Lyme, #PostSepsis en #MECVS.
1
2
15
I invite those with ME, ME/CFS, and CFS, their families, healthcare providers, and researchers to participate in a survey (link below) on case definitions and cardinal symptoms of this illness. https://t.co/sd0MRfU8bF Thank you for your assistance. Lenny Jason
2
21
41
Internationaal alarm ME/cvs & LC ondertekend door toonaangevende experts roept op tot een wereldwijde samenwerking om biomedisch onderzoek aanzienlijk uit te breiden en de ontwikkeling van curatieve behandelingen drastisch te bevorderen. 👇 https://t.co/n04cMYXRCg
0
7
16