FIMARAD
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FIlière santé MAladies RAres Dermatologiques #maladiesrares #dermatologie #recherche
Necker, Paris
Joined March 2022
𝗤𝘂'𝗲𝘀𝘁-𝗰𝗲 𝗾𝘂𝗲 𝗹'𝗜𝗻𝗰𝗼𝗻𝘁𝗶𝗻𝗲𝗻𝘁𝗶𝗮 𝗣𝗶𝗴𝗺𝗲𝗻𝘁𝗶 ? Les causes, les symptômes, le diagnostic, la prise en charge, les associations de patients... Découvrez les fiches maladies rares @filierefimarad 👇🏻👇🏻👇🏻 https://t.co/SFBBZU7QsD
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Focus sur le PNMR4 et la JIMR 2025 ! Les maladies rares à l'honneur ! La newsletter de la #FSMR #FIMARAD est en ligne : https://t.co/QR80qqOg9K
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La SFCPP (Société Française de Chirurgie Plastique Pédiatrique) organise sa réunion de printemps sur le thème de la prise en charge de la neurofibromatose de type 1 (NF1) qui aura lieu le 28 et 29 (matin) février. En savoir plus : https://t.co/7RrODeEUKF
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L'Appel à Projets Recherche FIMARAD 2025 est ouvert ! Envoyez vos candidatures avant le dimanche 09 mars 2025 à minuit. Jusqu'à 30 000€ pour financer vos projets sur les #maladiesraresdermatologiques En savoir + : https://t.co/LbcQSnKRKt
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Horizons NF1 est une revue dédiée au partage d’initiatives innovantes des centres experts visant à améliorer le parcours de soin & la prise en charge des patients atteints de maladies rares. @EcouteRare @CERENEFMondor Lire : https://t.co/w4tWGU76Cd
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Genespoir lance son appel d'offres pour des projets de recherche sur l'#albinisme. Financement pouvant aller jusqu'à 20k € ! Date limite de soumission : 31 janvier 2025 En savoir + : https://t.co/n4HdrW8CQg
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L'Association Ichtyose France organise sa vente de chocolat de Noël annuelle ! 🍫 30% du montant de vos commandes sont reversés à l'association afin de soutenir la recherche. Commande en ligne et envoie direct au domicile : ⬇ https://t.co/rAd9NftfRe Code d'accès : WMTFAV
asso.initiatives.fr
Tous les bénéfices de cette vente sont reversés à l'association.
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Webi'derme - 2ème édition - Mercredi 27 novembre 2024 - De 09h00 à 09h30 @francepeau PLFSS (Projet de Loi de Financement de la Sécurité Sociale) Inscription gratuite en ligne : https://t.co/qFdlNoaDjr
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Save the date ! Mercredi 20 novembre 2024 Webinaire de présentation programme ETP Actions-NF1 @de_reviers Inscription gratuite En savoir + : https://t.co/GrCWxPNR8n
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🔎 L’incontinentia pigmenti (IP) est une maladie génétique rare, retrouvée quasi-exclusivement chez les femmes. Elle est caractérisée par des atteintes cutanées dès l’enfance, parfois associée à des atteintes neurologiques et oculaires. https://t.co/boCDHpYEIR
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L' Association Française du Vitiligo, en collaboration avec Carine Larchet, à créer une série de vidéos pour partager au plus grand nombre les bonnes pratiques de maquillage et de soin de la peau lorsqu'on est atteint de vitiligo. Retrouvez-les ici 👉
youtube.com
L’Association Française du Vitiligo vous présente des conseils et techniques de maquillage correcteur et de soin de la peau, adaptés au vitiligo. Avec Carine...
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𝗦𝗮𝘃𝗲 𝘁𝗵𝗲 𝗱𝗮𝘁𝗲 ! 𝟵𝗲̀𝗺𝗲 𝗷𝗼𝘂𝗿𝗻𝗲́𝗲 𝗻𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹𝗲 𝗙𝗜𝗠𝗔𝗥𝗔𝗗 𝗩𝗲𝗻𝗱𝗿𝗲𝗱𝗶 𝟬𝟴 𝗻𝗼𝘃𝗲𝗺𝗯𝗿𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟰, 𝗱𝗲 𝟬𝟵𝗵𝟬𝟬 𝗮̀ 𝟭𝟲𝗵𝟯𝟬 @InstitutImagine Inscription gratuite, mais obligatoire 😄👇 https://t.co/TufRtcZ9j4
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SAVE THE DATE ! Journée Patients – Syndromes de Lyell & Stevens-Jonhson / Jeudi 14 novembre 2024, de 09h30 à 17h00 @InstitutImagine ASSOCIATION AMALYSTE hashtag#SaskiaOro hashtag#dermatology
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@JouanguyE @tutu_ZQ @AurelieCobat @BeziatV @Boisson_Bebo @UrsiniMatilde @CnrIgb @IpgbCnr @BustamanteJaci1 @Ciphe2012 @anne_puel @MAndersonUCSF @casanova_lab @HHMINEWS @RockefellerUniv @Inserm @univ_paris_cite @InstitutImagine @APHP @NIAIDNews @ncats_nih_gov @FisherCenter @SNForg @AgenceRecherche @FRM_officiel @HorizonEU @FduSouffle @SQUARE_managem 16/ Thanks also to: @filierefimarad and the Association Incontinentia Pigmenti France
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@JRosain @JouanguyE @tutu_ZQ @AurelieCobat @BeziatV @Boisson_Bebo @UrsiniMatilde @CnrIgb @IpgbCnr @BustamanteJaci1 @Ciphe2012 @anne_puel @MAndersonUCSF @casanova_lab @HHMINEWS @RockefellerUniv @Inserm @univ_paris_cite @InstitutImagine @APHP @NIAIDNews @ncats_nih_gov @FisherCenter @SNForg @AgenceRecherche @FRM_officiel @HorizonEU @FduSouffle @SQUARE_managem @filierefimarad Fantastic work!!! Bravo to you, Jeremie, and all collaborators!
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Ce samedi avait lieu le week-end des familles de l'association Incontinentia Pigmenti France: https://t.co/a5C1xWbkzd. Moment d'échange entre les familles, les chercheurs, les généticiens et les médecins #NEMO #maladierare #incontinentiapigmenti
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@epi_derm @UPECactus lance sa newsletter sur les principaux projets/résultats de l’équipe en pharmaco-épidémiologie & maladies inflammatoires à médiation immune😀 ➡️La 1ère est disponible ici : https://t.co/biV7peZwCF ➡️Inscrivez-vous pour les suivantes ! https://t.co/8WaCYwJ3o4
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Journée #transition ado-adulte maladies rares à #Lille Samedi 23 novembre 2024 Inscription gratuite, mais obligatoire ! En savoir + : https://t.co/Ld8JRSIxbq
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Réalités singulières – Mettez en scène l’invisible Concours amateur de films ultra-courts @AnddiRares à l'occasion Journée Internationale des #MaladiesRares 2025 Les pré-inscriptions sont ouvertes jusqu’au 01 octobre 2024. En savoir + : https://t.co/XBLgrw4Uro
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