Filière AnDDI-Rares
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Filière de santé Anomalies du Développement Déficience Intellectuelle de causes Rares
Joined January 2016
Enquête en ligne : mieux connaitre les attentes et besoins des jeunes patients et de leurs familles concernant ces journées . Plus d'informations https://t.co/IqY791PXxu 🔎 questionnaire https://t.co/iVXLozrxoi 📆 date limite 12 11 2023 #FSMR #maladiesrares #transitionadoadulte
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FORMATION destinée aux https://t.co/6BespCAPCR et leurs https://t.co/YC5KYR9O9n « Patient Partenaire Formateur » La prochaine promotion aura lieu les jeudi 30 novembre et Vendredi 1er décembre 2023 puis vendredi 22 mars 2024 📷En savoir plus :
anddi-rares.org
Sous l’impulsion de la filière de santé AnDDI-Rares et de l’unité mixte de développement professionnel continu santé (UMDPCS), l’université de Bourgogne, propose une formation « Patient Partenaire...
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Journée Transition L'activité physique, une alliée pour mieux vivre la transition 👉 https://t.co/aE98duTmOj
filieresmaladiesrares.fr
Retour sur la journée dédiée à la transition ado-adulte consacrée à l'activité sportive, Marseille juin 2023
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[Enquête ETP dans les Mal. Rares] 🔎 Si vous êtes atteint d’une #maladierare ou êtes le proche #aidant d’une personne atteinte d’une maladie rare ET que vous avez bénéficié d’ETP dans ce cadre, votre expérience compte ! 👉Questionnaire https://t.co/9q7ObYibQt - 🕔 <20 min
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eRendezvous#9 l'annonce diagnostique : la Dimension familiale - Aspects juridiques et éthiques jeudi 1er juin 2023 de 12h30 à 14h en visioconférence INTERVENANTE Perrine MALZAC, Généticienne, CHU Marseille 📷Inscription gratuite mais obligatoire :
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🔴eRendezvous#8 📅mardi 4 avril 2023 🕙de 12h30 à 14h 📍en visioconférence. 👉l'annonce diagnostique ✍️Inscription gratuite mais obligatoire : https://t.co/TeGn99RzZk
#erdv
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Une Valise C3A pour améliorer la situation d'accueil dans les lieux de soins un webinaire avec l'équipe conceptrice sera proposé le mercredi 26 avril 2023 de 16h à 17h .👉 https://t.co/SYreeV25s5
blog.maladie-genetique-rare.fr
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🔴Expo conférence suivie d'un cocktail 🥨🥂 GRATUIT - Ouvert à toutes et tous (toute personne concernée ou non par une des 8000 maladies rares) 📅28 février 2023 🕙 à partir de 17h 📍Paris République 👉 https://t.co/jpD4f3MQDM
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🔴eRendezvous#6 📆mardi 7 février 2023 🕐de 12h30 à 14h 📍en visioconférence. 👉Comment se déroule la transition du secteur pédiatrique au secteur adulte ? Nombre de places limité. 💻Inscription gratuite mais obligatoire :
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🔴Journée Scientifique Whithe Sutton France 📅le vendredi 17 mars 2023 📍PARIS sur inscription https://t.co/T4acP9oyYP et auprès de hello asso de l'association pour la réservation du repas et nuit et prise en charge financière des parents adhérents : https://t.co/EihHUBPBT3...
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Formation Patients Partenaires Formateurs Des techniques, des outils, du partage, de l’émotion, de la joie. Merci à vous toutes !
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Journée Familles Cliniciens Chercheurs autour du gène MYT1L organisée avec Les Extra-Vaillants - MYT1L. Merci aux équipes soignantes du @CHURouen
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🔴e-RDV des associations de la filière #4 📆Jeudi 1er décembre 2022 🕐de 12h30 à 14h 📍En visioconférence Le bilan neuro psy dans le parcours scolaire : comment et pourquoi arriver jusqu'au bilan neuro psy ⚠INSCRIPTION GRATUITE MAIS OBLIGATOIRE https://t.co/OgFFj9CPfH
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Deuxième promotion de la formation Patient Partenaire Formateur 📍En présentiel à Dijon 📆Les 29 et 30 novembre 2022 puis le 28 mars 2023. 👉Pour en savoir plus : https://t.co/FJN2a8zOb5 💻Inscriptions en ligne : https://t.co/dy1sfvhMRF
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📆Jeudi 22 septembre 2022 🕐de 12h30 à 14h 💻En visioconférence e-RDV des associations de la filière AnDDI-Rares #2 ⚠INSCRIPTION GRATUITE MAIS OBLIGATOIRE ❤Evénement proposé aux asso membres de la filière et de leurs adhérents. 👉 https://t.co/oFa1DYhD8q Places limitées
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Vous êtes un jeune en situation de handicap ? Vous souhaitez partir en vacances en France ou à l’étranger ? 👉 https://t.co/xVg4tij0eR
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Un film pour présenter l’examen fœtopathologique : avec @ERNIthaca Version Française : https://t.co/OTHTySYsTn Version Anglaise : Fetal post mortem examination :
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🎥 Reportage "Mon enfant après moi" Une inquiétude qui pèse sur les Parents vieillissants d’adultes handicapés. Découverte du quotidien d’une maison d’accueil familial en Vendée, qui leur offre la perspective d’un avenir apaisé. https://t.co/FG5uQJ0Y2l
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Save The date 2ème Colloque français sur les jeunes aidants 📅Vendredi 7 octobre 2022 🕚Toute la journée 📍FIAP PARIS : 30 Rue Cabanis, 14ème arrondissement 👉 https://t.co/3gd2QTXhtl
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