@Karl_Lauterbach @C_Scheibenbogen Die hochpolitischen Hintergründe sind wichtig – und es ist spannend, die Rolle einzelner Beteiligter und Mitautoren näher zu betrachten. Wir empfehlen jedem deshalb den heutigen Newsletter von Martin Rücker: Die Neurologen und der Kulturkampf um ME/CFS Eine brillante

@Karl_Lauterbach 1/2 Lieber @Karl_Lauterbach, ehrenwert, das Sie Sarah @sarah_buckel schreiben, aber mit Aufgeben hat das rein gar nichts zu tun. Kein Aussenstehender hat eine Vorstellung von dem unermesslichen Leid dieser Erkrankungen. https://t.co/qrWp0iRvQ6

@Karl_Lauterbach @Gmwetz Ihr Posting ist gut gemeint, allerdings ist die Realität der Betroffenen eine andere. Im Vergleich zu anderen Krankheiten sind die Investitionen in die biomedizinische Forschung marginal. Es braucht dringend eine internationale Forschungsoffensive. Viele Patienten haben trotz

#ShoutOut nach Essen: Es war nur eine Frage der Zeit ... Wir haben einige der weltweit besten Researcher in dem Feld der multi-systemischen Erkankungen in der Doku, darunter #ME oder #MEcfs wie es auch einfach umbenannt wurde, #LongCovid, #PoTS, #SmallFiber, #FQAD (zur Hilfe:

🎥 ARTE hat die erste Minute Online gestellt, hier ist also der Beginn des Filmes "Chronisch Krank - Chronisch Ignoriert" ... da kann man dann direkt schon sehen, um Missverständnisse zu vermeiden, um was für eine schwerwiegende und lebensberaubende Erkrankung es sich handelt.

@ThatDataStuff

Wenn mir fast nur noch das Handy bleibt, um etwas Liebe und Beistand zu bekommen, ich aber aus Selbstschutz immer mehr Kontakte wegen verletzender Nachrichten löschen muss, schau ich lieber hier rein. #severeME #POTS

@roberthabeck @Cari_ME_Fighter Bitte hören Sie sich dieses Video an!!! Reagieren Sie auch bitte auf unsere Videos!!!!!!!

@c_lindner Die entscheidene Frage ist eine ganz andere. 2,5 Mio. Betroffene und deren Angehörige sind keine kleine Wählergruppe❗

Die ausweichende Antwort @Bundeskanzler auf eine konkret formulierte Frage nennt man wohl PolitikSchach❗ @BMBF_Bund @BMWK @BMG_Bund @BMF_Bund @fdpbt @starkwatzinger @Karl_Lauterbach @s_schwartze @BerlinCures @mitodicure

@NichtGenesen (Danke @MaryMitsh) fragt beim Bürgerdialog des Bundeskanzlers in Schwerin, weshalb Wirkstoffe wie BC007 & MDC002 nicht stärker gefördert werden. Der @Bundeskanzler bleibt eine konkrete Antwort schuldig. @BMBF_Bund @BMG_Bund https://t.co/GYlZD85inr

1/2 Es gibt leider gerade viel Verunsicherung zu der off-Label Medikamentenliste. Zunächst sind die Regularien dafür leider relativ hoch und die Recherche kann auch nicht von der Expertengruppe selbst gemacht werden und dauert viel länger als erhofft.

Vom Gesundheitssystem und Politik im Stich gelassen❗

Wir stehen unter Schock u.würden die Verantwortung gerne abgeben,die Frage ist nur an wen,wenn sich niemand verantwortlich fühlt❗Lasst es um die Welt gehen❗Ziel 1000Retweets @BMBF_Bund @starkwatzinger @fdpbt @spdbt @GrueneBundestag @cducsubt @Bsw_Bt @Linksfraktion @BAEKaktuell

https://t.co/VHu7EGpeOB

Unser aufrichtiges Beileid und Anteilnahme gilt der Familie von Anja.

Wir stellen euch nachträglich unsere Rede im LandtagMV/Auftaktveranst.des 1. von 4 Fachtagen zur Verfügung. Es kommen Menschen nach Reha,ohne soz.Absicherung,mit Stigmatisierungserfahrung,mit schwerstem MECFS u.Menschen, die Menschen verloren haben zu Wort. https://t.co/tVqkBGaCCe

Mein letzter Besuch der LC Ambulanz bestand darin, dass ICH dem Doc meinen selbst erarbeiten NEM/off label use Plan erklärt habe, damit er seiner Kollegin davon berichten kann, die seit ihrer #Covid19 Infektion nicht mehr auf die Beine kam. #Frauenticket #mecfs #Longcovid

Für alle, die jetzt durch #Böhmermann zu dem Thema #LongCovid #MECFS gekommen sind ist auch dieses Schreiben der Ärztekammer Nordrhein interessant. Es ist ein Zeugnis der jahrzehntelangen bewussten Vernachlässigung der Krankheit. Forschung und Behandlung wurde dadurch verhindert.