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@NichtGenesen
NichtGenesen
11 months
Die nächsten 17 🍋-Beißer im 3. Zusammenschnitt für euch. Wir unterstützen diese Top-Challenge der @MECFSResearch zu 1000%❗ Die #LemonChallengeMECFS ist die einmalige Chance euer Leiden über Ländergrenzen hinweg sichtbar zu machen. Ihr wollt gesehen werden, dann macht Videos
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@SpinosaPrunus
prunus spinosa
11 months
Das ist der #LemonChallengeMECFS von meinem an #longCovid #mecfs erkrankten Kind @Julien_Bam, Monsier Piet und @antennebayern Team, ihr seid von ihr nominiert. Bitte macht mit. Infos unter https://t.co/Z0aAxqDzSV… #antennebayern #hope https://t.co/kpudFAhZhH… via @YouTube
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@k_langensiepen
Katrin Langensiepen MEP/GreensEFA
11 months
Und hiermit nominiere ich @JuttaPaulusRLP für die #LemonChallengeMECFS 🍋 Für mehr Aufmerksamkeit aber vor allem konkrete Hilfe und Forschung für Erkrankte und Angehörige. #MECFS #LongCovid #MECFSResearch
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@NichtGenesen
NichtGenesen
1 year
@HansOttoWagner1 @ProfSchieffer Das hat eine aktuelle Studie der Charité, nach der #LongCovid noch 2 Jahre nach Infektion Fortbestand hat und wenig Patienten genesen, sondern ganz im Gegenteil, viele chronofizieren und #MECFS entwickeln, aber ganz anders belegt! Sie dürfen Wunschdenken nicht mit
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@NichtGenesen
NichtGenesen
1 year
https://t.co/JiO0a6XyD8 Wann @Karl_Lauterbach reden wir angemessen über die Schwerstbetroffen❓Für diese hat sich seit Pandemiebeginn 0,0 % etwas verändert❗Diese Patienten sind NICHT versorgt❗Niemand klopft an ihre Tür❗NIEMAND❗❗❗Wir brauchen Versorgung für
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@NichtGenesen
NichtGenesen
1 year
https://t.co/lfTZWmryPy Wann @Karl_Lauterbach reden wir angemessen über die Schwerstbetroffen❓Für diese hat sich seit Pandemiebeginn 0,0 % etwas verändert❗Diese Patienten sind NICHT versorgt❗Niemand klopft an ihre Tür❗NIEMAND❗❗❗Wir brauchen Versorgung für
@sarah_buckel
Sarah Buckel
1 year
Wenn mir fast nur noch das Handy bleibt, um etwas Liebe und Beistand zu bekommen, ich aber aus Selbstschutz immer mehr Kontakte wegen verletzender Nachrichten löschen muss, schau ich lieber hier rein. #severeME #POTS
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@NichtGenesen
NichtGenesen
1 year
https://t.co/H7TfjCDEMv Wann @Karl_Lauterbach reden wir angemessen über die Schwerstbetroffen❓Für diese hat sich seit Pandemiebeginn 0,0 % etwas verändert❗Diese Patienten sind NICHT versorgt❗Niemand klopft an ihre Tür❗NIEMAND❗❗❗Wir brauchen Versorgung für
@AnnaK41412147
Anna K.
1 year
uns kommen die Tränen.Wenn wir da gewusst hätten was folgen würde und das wir Anna 3x fast verlieren würden .#ME/CFS ist so grausam.Nierenversagen ,33 fach erhöh. CRP, hypokaliämie,Volumenm. Schrittmacher,PEG/PEJ und Port,der Anna aktuell am Leben hält. https://t.co/apUahdfHIZ
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@NichtGenesen
NichtGenesen
1 year
https://t.co/KmdItHd4IK Wann @Karl_Lauterbach reden wir angemessen über die Schwerstbetroffen❓Für diese hat sich seit Pandemiebeginn 0,0 % etwas verändert❗Diese Patienten sind NICHT versorgt❗Niemand klopft an ihre Tür❗NIEMAND❗❗❗Wir brauchen Versorgung für
@NichtGenesen
NichtGenesen
1 year
Wir stehen unter Schock u.würden die Verantwortung gerne abgeben,die Frage ist nur an wen,wenn sich niemand verantwortlich fühlt❗Lasst es um die Welt gehen❗Ziel 1000Retweets @BMBF_Bund @starkwatzinger @fdpbt @spdbt @GrueneBundestag @cducsubt @Bsw_Bt @Linksfraktion @BAEKaktuell
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@NichtGenesen
NichtGenesen
1 year
Grippeviren (Influenza) machten diese junge Frau zum Pflegefall. Wann @Karl_Lauterbach reden wir angemessen über die Schwerstbetroffen❓Für diese hat sich seit Jahren und nicht erst seit Pandemiebeginn 0,0 % etwas verändert❗Diese Patienten sind NICHT versorgt❗Niemand klopft an
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@NichtGenesen
NichtGenesen
1 year
Wir lassen euch jetzt an einer Original-whats App Nachricht (Trigger) teilhaben, die aus unserer Mecklenburg-Vorpommern-LänderGruppe kommt. Diese Nachrichten hauen uns regelmäßig die Beine weg und bringen selbst die Stärksten in unseren Reihen ins Wanken. SCHWERSTBETROFFENE, die
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@NichtGenesen
NichtGenesen
1 year
Wir stehen unter Schock u.würden die Verantwortung gerne abgeben,die Frage ist nur an wen,wenn sich niemand verantwortlich fühlt❗Lasst es um die Welt gehen❗Ziel 1000Retweets @BMBF_Bund @starkwatzinger @fdpbt @spdbt @GrueneBundestag @cducsubt @Bsw_Bt @Linksfraktion @BAEKaktuell
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@NichtGenesen
NichtGenesen
1 year
Die Pandemie nach der Pandemie! Wie lange kann Deutschland sich leisten,die Menschen mit #LongCovid #MECFS #PostVac chronisch zu ignorieren?Betroffene u.deren Angehörige stehen für 2,5 Mio.Wähler,liebes @BMBF_Bund u.@fdpbt nächstes Jahr zur Bundestagswahl! https://t.co/1sgopcySyS
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@klein_nini
Nini Klein (Soli mit LGBTQIA+)
1 year
Ich bin bei der #RollstuhlDemo dabeigewesen, weil viele der #MECFS Erkrankten in die #Armut rutschen oder schon #armutsbetroffen sind. Viele Pflegende Angehörige sind auch #Armutsbetroffen! #Solidarität #ServereMEDay Armut hat viele Gesichter! Viele sind nicht sichtbar😢
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@ME_LisaZett
Lisa Zett
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#SeverMECFSDay today in Berlin. I took @VerloreneZeit with me. Too many of us are bedbound and too many have been severely ill for decades. We need better care, research, and treatments! Thank you @LiegendDemo for organizing this protest today
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@eskabadu
Sonja Kohl
1 year
#SevereME - Wenn ich nochmal das Wort „Erschöpfung“ im Zusammenhang mit der schweren Multisystemerkrankung ME/CFS lese, verliere ich die Fassung. Ich ertrage es nicht mehr. Schwer(st) an #MECFS zu leiden, bedeutet oft, das Gefühl zu haben, langsam zu sterben. Ja, STERBEN.
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@Cari_ME_Fighter
Cari_ME_Fighter
1 year
Es bleibt ein Desaster, wie unsere Bundesregierung mit ME-CFS Erkrankten umgehen. Es macht traurig und wütend und ist einer sozialen Gesellschaft nicht angemessen. @Ricarda_Lang sie wollten doch zuhören laut Sommerinterview. Bitteschön. Hier.
@NichtGenesen
NichtGenesen
1 year
Denn sie wissen mal wieder nicht,wovon sie reden! Weltweite Untersuchungen gehen davon aus,dass die Prävalenz von #MECFS etwa doppelt so hoch ist,wie MS! @KV_Berlin @CzyIna @Dt_Aerzteblatt @BMG_Bund @BMBF_Bund @Karl_Lauterbach @starkwatzinger @hubertus_heil @BMAS_Bund @kaiwegner
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@Cari_ME_Fighter
Cari_ME_Fighter
1 year
Ein verantwortungsloses Desaster
@Xondariambya
Xondaria
1 year
#MEcfs ist... wenn die Bundesregierung gar nicht wissen will, wie viele Menschen betroffen sind Denn dann müsste sie handeln, und das will sie nicht @BMG_Bund @BMBF_Bund @Karl_Lauterbach @starkwatzinger #LeatnAboutME #TherapieIstMenschenrecht Danke @voglerk fürs Dranbleiben!
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@NichtGenesen
NichtGenesen
1 year
Die #LongCovid-Richtlinie des G-BA (die auch die Versorgung bei #MECFS anderer Ursache u. #PostVac einschließt), wird zeitnah in eurem Bundesland umgesetzt❓ Reflektiert doch mal in den Kommentaren. Wir fangen an... https://t.co/1VfclPqRhc
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@Cari_ME_Fighter
Cari_ME_Fighter
1 year
Bitte helft Sarah und teilt diesen Tweet.
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@MaryMitsh
MyMitsh
1 year
„Symptome wie Husten, Kurzatmigkeit oder Erschöpfung können nach einer Corona-Infektion noch lange bestehen bleiben. Man spricht dann von Post oder Long Covid. Die Behandlung ist oft komplex.“ … lese ich in einem Artikel und frage mich: „Welche B E H A N D L U N G ?!“
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