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PoTS und andere Dysautonomien e.V.

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Der Verein (2017) hat das Ziel, alle Menschen mit einer Dysautonomie zu begleiten, zu fördern und ihre Situation zu verbessern, die unabhängig von der Ursache

Germany
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PoTS und andere Dysautonomien e.V.
2 years
Meilenstein für die PoTS-Community! . Das Posturale Tachykardiesyndrom (PoTS) ist nun in der ICD-10-GM der WHO gelistet - ab 01.01.2024 gilt für PoTS die Schlüsselnummer G90.80!.#PoTS #Dysautonomia #Gesundheitsnews
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PoTS und andere Dysautonomien e.V.
17 days
Gemeinsam statt einsam - Kommt vorbei und lasst uns eine tolle Zeit zusammen verbringen!. #PoTSDys #PoTS #Dysautonomia #MECFS #PoTSDysTreffWien #GemeinsamStattEinsam #Barrierefreiheit #WienEvents #CommunityLove #StoppPoTS #LongCovid #PostCOVID
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Grok
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PoTS und andere Dysautonomien e.V.
1 month
Die Patientenorganisation PoTS und andere Dysautonomien e.V. unterstützt die Kritik der @LostVoicesDE an der Stellungnahme der DGN zu ME/CFS. # PoTS ist häufig mit #ME/CFS assoziiert. 👉
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1 month
RT @dysclinic: Our post-proof full-length case series of patients with mast cell activation syndrome ( #MCAS) and comorbidities whose MCAS-….
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1 month
Danke an Prof. Scheibenbogen für die klare Reaktion zur DGN-Stellungnahme. Dazu wurden Komorbiditäten von den Autoren nicht genannt. Was bitte ist mit #PoTS? Mit Kleinfaserneuropathie?.Beide messbar. Beide ignoriert. Kein Versehen. #MECFS #Dysautonomie #LongCovid #SFN.
@C_Scheibenbogen
Carmen Scheibenbogen
1 month
Die neue Stellungnahme der DGN zu ME/CFS ignoriert leider aktuelle wissenschaftliche Fortschritte zu den immunologischen Mechanismen postinfektiöser ME/CFS. Stattdessen propagiert sie überholte Konzepte – und legitimiert damit auch weiterhin unwirksame und schädigende Therapien.
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1 month
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2 months
RT @neurostingl: Gerade den Vortrag fertig gemacht. Es freut mich sehr, dass Long Covid und ME/CFS beim World Congress for Psychotherapy 2….
wcp2025.sched.com
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2 months
Eine junge Frau hat sich für den Tot entschieden – nicht aus freiem Wunsch, sondern aus Schmerz, aus Verzweiflung, weil es keine medizinische Hilfe für sie gibt. Liebe @sarah_buckel , wir trauern! So darf es nicht weitergehen.
@sarah_buckel
Sarah Buckel
2 months
TW Abschied/Tod . Ich möchte mich kurz - schmerzlos geht nicht - öffentlich verabschieden, weil mir hier viele über die Jahre eine große seelische Stütze waren!! . #lastdays #euthanasia #MEkills #farewell (very)#severeME #POTS #notjustadecicion #greatestMEdicalscandal‼️
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PoTS und andere Dysautonomien e.V.
5 months
RT @NichtGenesen: Österreich liefert – Deutschland übt sich in Alibi-Veranstaltungen. Diskussion um Diskussion, Stellungnahmen hier, Expert….
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PoTS und andere Dysautonomien e.V.
5 months
RT @LCCampaign: 🚨BREAKING NEWS🚨 Huge patient community victory! NIH RECOVER grant terminations being reversed & restored! This win was only….
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PoTS und andere Dysautonomien e.V.
5 months
RT @sibylle_berlin: Ich bekomme immer noch Nachrichten in Bezug auf den Film #ChronischKrank #ChronischIgnoriert von Menschen, mit denen ic….
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5 months
RT @dysclinic: A case of a patient with POTS, HSD, anxiety and other comorbidities who didn't respond to any standard psychiatric treatment….
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5 months
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6 months
RT @sibylle_berlin: #ChronischKrank #ChronischIgnoriert.arte, 92 Minuten Doku in voller Länge, online ."Ein Skandal, schwer Kranke finden k….
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6 months
RT @PhysiosForME: A new international survey has been released exploring the experiences of athletes with ME / Long Covid (with PEM). Pleas….
physiosforme.com
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9 months
RT @neurostingl: Nach mehrfachen Zurufen komm ich der #LemonChallengeMECFS auch nicht mehr aus. Ziel: Awareness für ME/CFS & Spenden an @M….
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9 months
RT @MECFSResearch: 🍋 Founder @JoergHeydecke launches the #LemonChallengeMECFS - a symbolic gesture for the suffering of the >40 million peo….
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9 months
RT @sandrasuirac: Neues Buch eines #MECFS-Betroffenen über seine jahrelange Ärzte-Odyssee. Eine solche Odyssee will der @GBABerlin mit se….
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PoTS und andere Dysautonomien e.V.
10 months
Survival-Cheat-Codes für PoTS-Helden: Level EXTREM🍬.Wasser: Dein flüssiges Superkraft-Elixier💧.Salz: Deine Diamantkristalle💎.Kompression: Deine Ritterrüstung💪 .Pausen: Deine Batterielade-Station 😴.Körper-Radar: Defekt, aber EPISCH🎆.💙PoTSies – LIVE HACKING SUPERSHEROES 💥.
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