ENDLICH wird es öffentlich!!! #Winterhoff hat so vielen #Kindern & #Jugendlichen geschadet! Das #Landesjugendamt #RheinlandPfalz hat 2010 trotz Meldung durch uns als Fachkräfte weggeschaut! Die Presse damals nur regional berichtet. @ARDde (1)

🆘Bei einer lebensbedrohlichen o. tödlichen Erkrankung, für die es keine zugel. Therapie gibt, können Betroffene sich auf den Nikolaus-Beschluss berufen u. Anspruch auf Therapien geltend machen! ☠️Pro Jahr sterben 1303 Personen an der #MECFS Erkrankung! https://t.co/sIWa3WWgk4

Kein guter Tag. Es hört einfach nicht auf. War zwischendurch eingeschlafen & es ist immer noch da. Wollte mich drehen & bäm. So lang war das noch nie. Will einfach wieder einschlafen & morgen ohne den Mist aufwachen 😔

Das sind echte Vorbilder. #MaskUp #CleanAir

Und wann wird den "Long Covid" Ambulanzen endlich ein anständiger Name gegeben, der alle postviralen Zustände + ME/CFS anderer Genese abdeckt? Aber wir unterhalten uns ja noch, wo wir so eine Ambulanz eigentlich ansiedeln. Vielleicht alles noch zu früh? Vielleicht in 25 Jahren?

Pflegegrad 4. Seit Jahren bettlägerig. Schwerstes #MCAS das jeden Eingriff zum Hochrisiko macht. Nach den Strapazen des Januars versuche ich gerade wieder Kräfte zu bündeln, um meine dringend notwendige OP beim Spezialisten voranzuschieben. ⬇️

Niemand würde heutzutage eine Depression als "chronische Traurigkeit" bezeichnen. Genauso falsch ist der Begriff "chronische Erschöpfung" oder "chronische Müdigkeit", auf den die komplexe Erkrankung ME/CFS oft reduziert wird. Words matter. In Medien genau wie in Fachliteratur.

Hat der hausärztliche Notdienst (116117) eigentlich ein mobiles EKG? Oder ausschließlich der Rettungsdienst? Oder ist das regional unterschiedlich? Erstmal nur ne allgemeine Frage. Hab grad keine Energie für Ärzte...

Ergänzung: Wenn ich nicht antworte, liegt's am Crash. So schnell werdet ihr mich nicht los 🤪

Doch im worst case wären sie hier, wenn die Attacke schon vorbei ist... das wäre ultra unangenehm... Aber jedes Mal dieses Gefühl man stirbt gleich ist echt mies. Dann lieber einschlafen & nicht aufwachen *seufz* War jedenfalls unnötig anstrengend 😔 8/8

Gesunde Menschen würden bei den Symptomen den Notdienst rufen. Aber #Krankenhaus ist mit schwerem #MECFS keine Option. Und iwie empfinde ich es als übertrieben, wenn ich weiß es hört wahrscheinlich irgendwann wieder auf. Andererseits hätten die wenigstens ein EKG dabei. 7/8

In dem #MECFS Zustand kann ich mir KTW grad nicht vorstellen. Plus der Stress wieder so mies behandelt zu werden. Kann mir keine weitere Verschlechterung leisten. Und Termine gibt's eh erst in 1 Jahr. Weiß nicht, ob & was ich machen soll. Normal ist das nicht 😏 6/8

Bekannt seit Kindheit ne leichte Mitralklappeninsuffizienz MKPS (die mir meine Schwimmkarriere & ne Menge Antibiotika gekostet hat 😭), aber außer Herzstolpern keine Symptome machen sollte. Kontrolle alle 2-3 Jahre. Kardiologe in Rente, Nachfolger 2023 extrem ableistisch. 5/8

Als ich noch mobiler war, sollte ich in Köln jedes Quartal Blutabnahme & EKG wg. den Medis. Hier interessiert es niemanden & man kann hier verrecken. Hatte HÄ vor Hausbesuch im Oktober um EKG gebeten. Keins dabei & angeblich sei das Langzeit EKG nicht aussagekräftig. Hä? 4/8

Attacke ist Wochen bis Monate her. Heute deutlich länger als sonst. Normalerweise Minuten, jetzt seit 2 h. Nicht mehr so schlimm wie am Anfang, aber immer noch nicht weg. Habe versucht mich auf die Seite zu drehen & links geht absolut gar nicht. Sticht sofort wieder rein. 3/8

Es ist keine Panikattacke. Kein extrem hoher Puls & inzwischen weiß ich, es geht irgendwann vorbei, bin also *relativ* entspannt. Kenne das seit Kindheit, aber leider nie im Moment des EKGs. Als wir 2024 Mestinon getestet haben, hatte ich das täglich. Die letzte so starke 2/8

Hatte wieder ne Herzattacke, aber bettlägerig keine med. Versorgung 🙄 Fühlt sich jedes Mal so an als hätte das letzte Stündlein geschlagen. Stechender Schmerz, Extrasystolen, minimalste Bewegung oder tiefer atmen nicht möglich. 1/8 #UnversorgtSeit1969 #MECFS #Herz

The struggle is real 😏 #ChronicIllness #ChronischKrank #SleepDisorder #Schlafstörungen #sleep #sleeping #MECFS #spoonie [Disclaimer: The picture is obviously AI-generated.]

I wish I could get people to understand how horrific this illness is. But when they look at me all they see is a pretty, sleepy, probably unmotivated young woman. And the whole time my cells feel like they are fucking dying and coming apart from the inside

🎤Aktuelle On-Demand-Fortbildung zu ME/CFS🎤 @GrandeBettina (Psychologische Psychotherapeutin mit Schwerpunktpraxis für ME/CFS in Heidelberg, wissenschaftliche Mitarbeiterin an der @ChariteBerlin, Gründerin des Psychotherapie-Netzwerks ME/CFS) ordnet #MECFS als schwere

The kids aren't alright... Wann Aufklärung Versorgung Forschung Prävention ? Wir sind #UnversorgtSeit1969. @bmfsfjm @PrienKarin @BMG_Bund @ninawarken @bmftr_bund @DoroBaer @Bundeskanzler @_FriedrichMerz @WHO_Europe #LongCovidKids #MECFSkids #LongCovid #MECFS #CleanAir