Bewegender Bericht vom Journalisten @BrauneTim (#MECFS) bei SR1. Veröffentlicht vor fast genau einem Jahr. Was hat sich seitdem in puncto Behandlung getan?Nichts. Zum Vergleich: Die Covid-Impfstoffe brauchten genauso lang. Es ginge, wenn man wollte. https://t.co/0T0w9JCY5d

"Vielleicht die einzige Krankheit, bei der Sport eine signifikante Verschlechterung verursacht." Von einem Arzt/einer Ärztin mit #MECFS aus einem Reddit-Forum.

Pflegegrad 1 hilft Menschen, länger und gut zuhause zurechtzukommen und nicht in Pflegeheime zu müssen. Eine Streichung träfe wieder überproportional hart Arme, Kranke und Schwache und erzeugt hohe Folgekosten. Bitte nicht immer nur bei den Ärmsten sparen!

Worauf hochwertige #WissKomm verzichtet: Clickbait inkl. Märtyrerrolle des Autors Abwertende Sprache Betroffenen Täuschung andichten Cherrypicking alter Quellen Aktuelle Evidenz auslassen Konsens-Berichte auslassen Fehlende Experteninterviews Logik- & Denkfehler

Die Pandemie läuft noch. Und die Katastrophe gibt’s auch schon heute, und nicht nur in den USA: sie heißt Long Covid und wird mit Vogel Strauß-Taktik fleißig ausgeblendet.

#Masern: Südtirol ist mit Abstand das italienische Schlusslicht beim #Impfen (hellgelbe Provinz ganz oben auf der Karte, Kinder <2 Jahre). Italienweiter Durchschnitt: ca. 85% Südtirol: ca. 75% Alle anderen Regionen > 90% Ähnliche Zahlen bei #Polio-Impfungen bei 5/6-Jährigen.

Dabei wäre es einfach. Korrekte Begriffe finden sich in der Fachliteratur, die man für med. Artikel gelesen haben sollte. Gute Bilder besser außerhalb von Stock-Datenbanken suchen, die sowieso nicht von Fachleuten gefüttert werden. 4/x Link zum Beitrag: https://t.co/mAoJ9e71WU

Umso wichtiger wäre es, dass die wenige italienische Berichterstattung, die es zu #MECFS gibt, die Krankheit korrekt vermittelt. Müdigkeit ist das kleinste Problem der Betroffenen, und die Erschöpfung sieht meistens nicht aus wie auf dem Bild. 3/x

Dabei muss man der Zeitung hoch anrechnen, dass sie sich überhaupt mit #MECFS beschäftigt. Denn in #Italien hat das Seltenheitswert. Warum? MECFS ist hier nicht als eigenständige Krankheit anerkannt. Der Weg zur Anerkennung, Rente und Behindertenausweis ein Spießrutenlauf. 2/x

"Müdigkeit, die nicht weichen will", gepaart mit dem Bild einer jungen Frau beim Nickerchen, so stellt die "Repubblica" einen Beitrag über #MECFS dar. Der erste falsche Eindruck sitzt fest: 60% der Online-Leser sehen nur Titel & Bild und formen anschließend ihre Meinung. 1/x

tldr; Sprache schafft Stigma. Link zur S3-Leitlinie "Müdigkeit": https://t.co/dTc5QyAuYf 5/5

Eine Empfehlung wäre deshalb, Leitlinien vor Veröffentlichung auch auf sprachliche Angemessenheit zu überprüfen, nicht nur auf faktische Korrektheit. Mit Hausverstand. Das scheint hier nicht passiert zu sein, obwohl renommierte #MECFS-Forschende mitgearbeitet haben. 4/x

Die Verharmlosung einer Krankheit beginnt bei der Sprache. Oft bei den Medien. Doch in diesem Fall geht sie leider direkt von der Wissenschaft aus. S3-Leitlinien stellen mit den höchsten Standard im dt. Gesundheitssystem dar. Die Wortwahl sollte das eigentlich widerspiegeln. 3/x

Sprache spielt eine zentrale Rolle bei der Stigmatisierung von Krankheiten. Mit guter Wortwahl kann man Stigma und Fehlinfos entkräften - und mit schlechter weiter anfachen. "Müdigkeit" ist eine sehr unglückliche Übersetzung von Fatigue, weil in der Alltagssprache harmlos. 2/x

Wer eine komplexe Krankheit wie #MECFS in einer Leitlinie mit dem Titel "#Müdigkeit" unterbringt, darf sich nicht wundern, wenn die Medien MECFS anschließend aufs Müdesein reduzieren & die Leute denken: Kaffee, Nickerchen & Urlaub, und dann ist alles wieder gut. 1/x

Die Migräne-S1-Leitlinie gibt es übrigens hier zum Download: https://t.co/dTpMZEn24s 6/6

Spannend wäre eine Untersuchung, warum eine Fachgesellschaft gegen eine Krankheit mit derart hohem Leidensdruck wettert (ohne selbst richtungsweisend dazu geforscht zu haben). Messbare Variablen könnten Interessenskonflikte, vorhandene Ideologien oder Denkfehler sein. 5/x

Warum wird #MECFS also so stark von manchen Mitgliedern der Fachgesellschaft stigmatisiert, während sie die andere Krankheit lupenrein anerkennen? Mit Fakten lässt sich das nicht erklären. Belege für die DGN-Behauptungen fehlen in deren MECFS-Statement ohnehin. 4/x

Bei Migräne gibt es richtigerweise keinen Versuch einer Psychologisierung, wie das bei #MECFS häufig der Fall ist. Obwohl neurologische Standard-Tests bei beiden häufig nicht anschlagen und bei beiden klinisch und nach Ausschluss anderer Kr. diagnostiziert wird. 3/x

Anders als bei #MECFS empfiehlt die DGN bei Migräne primär eine medikamentöse Behandlung. Anders als bei MECFS veröffentlichte die #DGN kein Statement, in dem sie mangels diagnostischer Biomarker von einer medikamentösen Behandlung der Migräne sogar abrät. 2/x