Achterbanraadpleging!
De regering geeft geld voor wetenschappelijk onderzoek naar Long Covid. ZonMw is de organisatie die dit onderzoek financiert. Om dit geld goed te besteden zijn
@PostCovidNL
,
@KinderenLC
en wij gevraagd onderwerpen aan te geven waarvan wij vinden dat het…
22
58
99
Replies
Hierbij de resultaten:
Resultaten achterbanraadpleging verwerkt in kennisagenda
In oktober hebben we een achterbanraadpleging gehouden om de belangrijkste onderzoeksonderwerpen voor mensen met
#longcovid
(volwassenen én kinderen) nog beter in beeld te krijgen.
2.720 mensen met long covid hebben…
6
16
44
0
1
5
@LongCovidNL
@PostCovidNL
@KinderenLC
Goed dat er plaats is voor eigen inbreng .
Hoop wel dat de stem van de “ patiënt” mee gaat tellen hierin gezien eerdere ervaringen met Zonmw moet dit zeker goed geborgd worden .
Juridisch vast leggen lijkt mij niet overbodig .
Succes hiermee.
1
0
7
@LongCovidNL
@PostCovidNL
@KinderenLC
Ingevuld en nu maar hopen dat er naar de meerderheid geluisterd word.
0
0
1
@LongCovidNL
@PostCovidNL
@KinderenLC
Ik vind het jammer dat je niet kunt aangeven naar welke klachten je voorkeur uitgaat. Voor mij is het meest beperkend dat ik bepaalde dingen echt niet meer kan (bijv complexe gesprekken voeren), wat ik eerst wel kon. Veel interventies zijn gericht op conditie/vermoeidheid en pijn
0
0
3
@LongCovidNL
@PostCovidNL
@KinderenLC
Belangrijkste vraag is voor mij wat is de oorzaak van L.C. en waarom wordt onderzoek hardnekkig geweigerd
1
0
1
0
0
0
@LongCovidNL
@PostCovidNL
@KinderenLC
Ik ga het straks invullen. Vanmiddag heb ik diagnose myastenia gravis gekregen na sinds doodziek maart 2020 met brain fog en uitputting. Covid, long covid, thymus.....
1
0
0
@LongCovidNL
@PostCovidNL
@KinderenLC
Ingevuld voor mezelf en dochter. Miste nog vakje toelichting op de laatste vraag voor mijn dochter. Had er graag aan toegevoegd: kan dagelijkse activiteiten uitvoeren milde symptomen maar grillig verloop dus ook weken volledig bedlegerig. Maar… dat kon dus niet
1
0
0
