Federación ASEM
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Trabajamos para fortalecer el movimiento asociativo y mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades neuromusculares. 💚 #MueveteporlasENM
Joined May 2010
📍 VIII Torneo Benéfico @TERRE_RUGBY a favor de @ELAAndalucia. 🏉 El 12 de julio vuelve el #rugby más solidario a la Playa Mar Serena de Pulpí. Categorías para todos los públicos. Más eventos #RedASEM: #mueveteporlasENM #ELA #TerreRugby.
🏉 ¡Llega el VIII Torneo Benéfico de #TerreRugby!.📅 Sábado 12 de julio.📍 Playa Mar Serena, San Juan de los Terreros (Pulpí, Almería).👩🦰👨♿🧓💪 Femenino, masculino, inclusivo, veteranos y Mater.💚 A beneficio de @ELAAndalucia.#RugbySolidario #PlayaporlaELA #PulpíConCorazón
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🎥 Empieza la semana más esperada. Las #ColoniasASEM2025 ya han arrancado, y en este vídeo puedes la bienvenida, los abrazos, las primeras sonrisas💚. 📍 La inclusión se vive en La Cinglera desde el primer minuto. #RedASEM #mueveteporlasENM #VeranoSinBarreras
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👋 ¿Cuidas a alguien con una enfermedad neuromuscular?. La @uclm_es ofrece una microcredencial presencial en Fisioterapia Respiratoria para cuidadores/as informales. 📆 4 y 18 oct. 📍 Toledo.ℹ️ 60€.info: #RedASEM #MueveteporlasENM #FederaciónASEM.
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🌟 Campamento Inclusivo 2025 en Jaén, organizado por @ASENSE_A, @ASEMGRAGranada y @Asenco2010, en un entorno accesible y lleno de apoyo mutuo. 📅 Del 2 al 5 de septiembre.📍 Linares (Jaén). Más eventos RedASEM: .#RedASEM #mueveteporlasENM #FederaciónASEM.
¡Abierta la inscripción al Campamento 2025! Hasta el 30/06. Prioridad: familias con jóvenes afectad@s <25 años. Del 2 al 5 de sept. en “La Garza”, Linares (Jaén). Precio: 20 €/persona (no reembolsable). ¡Todas las familias deben inscribirse!
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Su colaboración representa mucho más que apoyo económico. Es un gesto de humanidad hacia los más de 30 niños y jóvenes con enfermedades neuromusculares que disfrutarán de esta experiencia única.
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Desde Federación ASEM queremos agradecer a:.Fundación ACS.Fundación @sepla_pilotos ayuda .@AlexionPharma.Merlin properties.@FundlaCaixa .@Santhera .PTC Therapeutics.@GSK_ES .Vivisol Iberica.@fiesgroup1.
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💚 Las Colonias ASEM 2025 serán una realidad gracias al compromiso de entidades que creen en la inclusión real y en el derecho de cada niño/a a vivir un verano sin barreras. 🧵👇
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🏖️ @ASENSE_A organiza sus convivencias de verano en la playa 🌞. 📅 12 julio – Valdelagrana (Cádiz).📅 19 julio – Los Álamos (Málaga).🕚 Desde las 11 h | Zonas accesibles, ocio y convivencia. 🔗 #RedASEM #mueveteporlasENM #EnfermedadesNeuromusculares.
En julio celebraremos 2 convivencias, puedes venir a una o a las dos☺️.Playa de Valdelagrana, Puerto de Sta.Mª, Cádiz.12 de julio, sábado.La semana que viene enviaremos el formulario de inscripción. Playa en Torremolinos, Málaga.19 de julio, sábado.#25añossinrendirnos.#asense
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📍 Hoy, en el Congreso por el V Aniversario del Observatorio Legislativo de #EnfermedadesRaras. Nieves Rodríguez ha representado a @FederacionAsem. Agradecimiento a @FEDER_ONG y a nuestro colaborador @AlexionPharma por su compromiso. #mueveteporlasENM #RedASEM
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RT @DiariDiscapCat: Tornen a Catalunya les Colònies ASEM per oferir un estiu inclusiu a infants i joves amb malalties neuromusculars #ENTIT….
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🧬 I Congreso MitoSpain. 📅 19-20 sept. 2025.📍 Madrid y Alcalá de Henares.Organizado por @AEPMI y @FundacionACDM (Red ASEM), entre otros. 🔎 Investigación y atención integral sobre enfermedades mitocondriales. #MitoSpain2025 #mueveteporlasENM #RedASEM #FederaciónASEM.
Ponentes y moderadores del I Congreso Mito Spain #enfermedadesmitocondriales #enfermedadesmetabolicas #LHON
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Hemos estado presente en el Foro Gallego sobre Miastenia en Santiago de Compostela. 🤝Espacio de encuentro para avanzar hacia una atención más eficaz y centrada en las personas. Evento co-organizado por @AMESMIASTENIA, @seneurologia y @ucb_iberia, entre otros. #RedASEM
Queremos invitarte a asistir al Foro Gallego sobre Miastenia: situación actual y retos futuros para la mejora asistencial en España, que tendrá lugar el próximo 2 de julio en el Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela. Inscripción:
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🎥Una semana sin barreras.Este año, las #ColoniasASEM2025 vuelven con temática de robots, futuro y superhéroes, reforzando los valores de convivencia y respeto. 🌊 Piscina.🎨 Talleres.🕵️ Detectives.🎭 Noche de terror.✨ Magia adaptada. #mueveteporlasENM #RedASEM #FederaciónASEM
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🔸 Hoy es el #DíaMundialAMC.Una jornada para visibilizar una enfermedad rara que afecta a 1 de cada 3.000 recién nacidos. Desde @FederacionAsem apoyamos a @ArtrogriposisEs y su trabajo por la investigación y la inclusión. 📎 #mueveteporlasENM #RedASEM
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🗓️ Del 6 al 13 de julio vuelven las #ColoniasASEM2025, una semana sin barreras para niños y jóvenes. 🌲 Talleres, deporte, piscina adaptada y amistad.📹 Vídeo 2024 ▶ ℹ️ Info: #RedASEM #mueveteporlasENM #FederaciónASEM
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👶 En el #DíaMundialCribadoNeonatal, desde @federacionasem pedimos que el cribado sea universal, oficial y ampliado. 🧬 Incluir más enfermedades raras, como las neuromusculares, es urgente. Nos sumamos a la campaña y mensaje de @FEDER_ONG . #mueveteporlasENM #RedASEM
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🎓 Presentamos Erasmus+ “Kits de ayuda educativa en enfermedades raras”. Gracias a @FundIsabelGemio por coordinar esta iniciativa y @AssoCMTFrance, Universidade de Évora, Croatian Alliance for Rare Diseases y @cesie_ets, y al @AytoTorrijos por ceder el espacio. #FPinclusiva
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📣Federación ASEM se suma a @pacientesPOP para reforzar la representación de las #ENM en el sistema sanitario. 💪Un paso más hacia una sanidad centrada en las personas. 💚Lee la noticia en nuestra web: #RedASEM #mueveteporlasENM #FederaciónASEM
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