Sam
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Evidence-based medicine over eminence-based medicine. ME/CFS
Joined December 2020
Leider wird stattdessen nur über angeblich übertriebene Kontaktbeschränkungen diskutiert. Link: https://t.co/hlRhHsQw4E (2/2)
berliner-zeitung.de
Die Protokolle aus der Anfangsphase der Pandemie zeigen eine Verwaltung im Ausnahmezustand, Streit auf allen Ebenen – und Krisenmanager, die nach Einschränkungen riefen.
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Der eigentliche Skandal und was an der Corona-Pandemie aufgearbeitet werden sollte, ist, dass Long- bzw. Post-COVID kaum eine Rolle spielte. Und das obwohl bereits im März 2020 erste Fälle dokumentiert wurden und ME/CFS also Folge von u. A. von SARS-CoV-1 bekannt war. (1/2)
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Kaum zu glauben, dass die DGN etwas nicht-psychosomatisches zu ME/CFS postet. Komischerweise wird hier (zurecht) auf die Limitationen der Studie hingewiesen, während psychosomatische Studien bspw ohne Placebo-Gruppe meiner Wahrnehmung nach sehr unkritisch behandelt werden. 1/2
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Auch die Kassenärztliche Vereinigung Bremen hat (wie zuvor die KVHH) einen Beitrag gepostet, um auf eine Fortbildung und den Praxisleitfaden zu ME/CFS hinzuweisen.
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"Wenn Medikamente nicht wirken, liegt es daran, dass Patienten nicht gesund werden wollen. Das kenne ich schon von meinen chronischen Schmerzpatienten." sagte mir mal eine Neurologin und Schmerztherapeutin. Ist schon mehrere Jahre her, aber spiegelt gut meine Erfahrungen wider.
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I've spent recent years busting terrible "biopsychosocial" research into ME, ME/CFS, Long COVID, and related complex conditions. If this crowdfunding works out, I will do one more next spring and then retire from Berkelely. Here's the link!
crowdfund.berkeley.edu
Help UC Berkeley raise $68,000 for the project: David Tuller's Trial by Error Fall 2025. Your gift will make a difference!
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Dating mit ME/CFS... ein schwieriges Thema (spreche aus Erfahrung). Um so schöner, dass das von der Brigitte thematisiert wird: https://t.co/jjCmz6jJTZ
brigitte.de
Wie geht Dating mit chronischem Erschöpfungssyndrom? Sina berichtet von besonderen Herausforderungen bei der Partnersuche
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Podcast der Apothekenumschau: "50 Jahre nach der großen Psychiatrie-Reform: Quo vadis?" Es geht nicht um ME/CFS, obwohl psychiatrische Fehldiagnosen schon einige ME/CFS-Betroffene in Psychiatrien gebracht haben. Basis ist ein Gespräch mit Prof. @geschom. https://t.co/GhtvjgSkkp
apotheken-umschau.de
1975 war ein Bericht über die Lage in Psychiatrien der Grundstein für massive Reformen. Laura Weisenburger über damals und heute.
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Bitte traut euch an eurem Geburtstag für #MECFS und #LongCovid Forschung zu sammeln🙏 Egal wie viel Geld dabei rum kommt. Es schafft Aufmerksamkeit und jeder € zählt! 1 Mio Betroffene sammeln jeweils 100€ pro Jahr und 🚀
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Meiner Meinung nach sollten wir Anti-Patienten-Aktivisten wie Dr. H oder auch Prof. K keine Aufmerksamkeit geben. Weder durch anschauen von Videos noch durch Beiträge auf X. Einfach ignorieren. Wer als vermeintlicher "Arzt" so tief sinkt, bei dem ist sowieso alles verloren.
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Neuer Quarks Daily Podcast, geht eigentlich nur um #MECFS Fands so mittel. Anzahl der Betroffenen wird erwähnt. Erklärt, dass es keine Therapie gibt. Abgrenzung zu psychischen Krankheiten ist mir nicht deutlich genug. Staatsversagen fehlt. Aber immerhin mehr Aufmerksamkeit
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Übrigens hatten wir (@BuechnerRonja, @geschom, @V_MatthiesBoon, Personen ohne X Account und ich) auch einen Leserbrief ans Psychotherapeutenjournal bzgl. BPSM und Long-COVID geschrieben. Hier für euch dokumentiert, da leider nicht gedruckt. https://t.co/6ekoS8chZH
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Unsere Antwort auf die Studie von Walitt et al. heute in Nature Communications: ME/CFS ist keine Folge von Aktivitätsvermeidung oder Dekonditionierung. Diese Interpretation verkennt die biologische Ursache der Erkrankung und das Leitsymptom PEM. https://t.co/gAqFQbpO0O
nature.com
Nature Communications - Altered effort and deconditioning are not valid explanations of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome
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Wenig überraschende kritische Einordung der Studie von Prof. Berlit in der Apothekenumschau. Habe das Gefühl, bei Biomarkern wird mit zweierlei Maß gemessen, wenn es um ME/CFS geht - auch wenn die Studie klare Schwächen hat. PS: im Artikel wird "Spezifität" falsch definiert
Interessante Studie: Mithilfe von 3D-Genomprofiling wurden epigenetische Blutmarker zur ME/CFS-Diagnostik mit hoher Genauigkeit gefunden. N = 47 ME/CFS + 61 HCs - also recht klein. Aber eine lohnenswert in der Richtung weiter zu forschen.
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Hinweis auf ME/CFS-Praxisleitfaden und -Schulung auf der Website der Kassenärztlichen Vereinigung Hamburg: https://t.co/4eTszyITZX
kvhh.net
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Long-Covid-Kolumne v, Margarete Stokowski: Dinge, die vorher Wohlbefinden & Zerstreuung dienten & sozusagen „Energie spenden“ konnten, werden jetzt zu einer potenziell verheerenden Belastung, die ich in den Energieverbrauch des Tages einkalkulieren muss.
apotheken-umschau.de
Leider nein, sagt unsere Kolumnistin. Mit Long Covid sind selbst die schönen Dinge zu anstrengend.
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