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まな

@manata33

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発達がゆっくりの子ども(生活年齢11歳、発達年齢3歳後半)(知的障害を伴う自閉症)を育ててます。 高齢出産(子どもと40歳差)ですが、体力的に手がかかるので大変です。(不妊治療です) 同じようなゆっくりちゃんを育てているお母さん、お父さん、時間があるときだけ無理せず仲良くなりましょう! ※F外通知オフにしています。

神奈川県
Joined June 2015
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@manata33
まな
7 years
なんにも難しいことなんてない、 子どもの笑顔を、一秒でも多く見た方が勝ち。 発達が遅いとか早いとかなんとかかんけーねーよ 私の親も別に死ぬとき「子どもが立派に育ったから安心して死ねる」なんて言わなかった 愛と幸せを遺せたから良かった、と思って死んだんだ
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@manata33
まな
3 years
鳴かぬなら、そういう種類のホトトギス って言うのが自閉児の子育てってこの間TLで読んですごい元気出た
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@manata33
まな
4 months
災害用にミネラルウォーターをダンボールでストックしている我が家。 「金沢に住む知り合いに支援物資として水を送ってくる!」ってダンボール2箱抱えて家を出ようとする旦那を引き止めました。…
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@manata33
まな
2 years
うちの近所は75も過ぎたような老人ばかりなので、息子が重度知的障害とかそんなことはあまり気にされていない。もう子育ての記憶も遠い昔なので、「なんか近所に子どもおる。障害?歩いてるし元気そうやん?」くらいの捉え方されてる。気楽である。
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@manata33
まな
1 year
うちの子が赤ちゃんのころ、抱っこ紐に入れて近所を散歩しながら、息子に庭の葉っぱをみせて触らせて「葉っぱだね葉っぱだね」ってずっと言ってて。 ある時、庭木の剪定に来てくれたお爺さんの前でもそれをやってたら「よく話しかけてるね、そうやって話しかけると話し始めが早いよ」って褒められてね
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@manata33
まな
5 months
そういや、障害のある息子を攻撃しようとバスの中で息子に向かってきたおじさんに「お座りください!」って一括して座らせてくれた神奈中バスの運転手さんに感激しすぎて神奈川中央交通の株を買ったよ私は これからも少しでも財が出来たら障害者に優しい公共交通機関を買い支えるよ
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@manata33
まな
2 years
着替え途中にパパに手を出されて分からなくなるのが嫌な息子、とうとう今日はやって来たパパに「来てくれて嫌なの」と持てる限りの語彙を駆使してお断りしててものすごく偉かった
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@manata33
まな
2 years
私の両親は鬼籍に入ってるんだけど、仮に生きてたとして母親が77、父親が79歳になるんだけど。 「ご両親は他界してるんですね。他にお子さんを預けられる親戚の方は」って聞くの本当にやめてほしいの。 80歳近い老人が知的障害を伴う自閉症の10歳男児を安全に預かれると思ってるの?マジで?大丈夫?
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@manata33
まな
2 years
息子と歩いていたら、警備員の人に話しかけられて、「うちの子はもう30代で1人で暮らしてて」と言い出すから何かと思ったら知的障害を伴う自閉症の女の子さんのお父さんだった。 息子を数秒しか見てないのに分かるのさすが。 道でそういうお子さんをバカにする奴がいたら怒鳴ってるとのこと。心強い。
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@manata33
まな
2 years
うちの子がまだ3歳前後だった頃に、「うちの子褒めても反応が無いんですが」って言ったら「表情もジェスチャーもオーバーにしろ」って言った心理士、今から思えばかなり的確なアドバイスだった
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@manata33
まな
1 year
私「学校で全く水筒のお茶飲んでこないの大問題なんだけど」 旦那「俺の頃水筒でお茶飲んだりしてなかった」 私「金曜日は上履き洗うの大変なんだけど」 旦那「俺の頃洗ってなかった」 そんなわけないんだよね、洗ってたの義母だし、水は水道から飲んでたんだよ覚えてないだけで
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@manata33
まな
2 years
自傷をするよりは手を叩く方がいいとか、走り回るよりは貧乏ゆすりの方がいいとか、そう言う感じで最終的には服のタグをいじるくらいで落ち着けば満点な子育てしているのに、そんな息子が電車の中で優等生に座ってジャンパーのタグをいじってたのに、そのいじる手がソワソワするのが不快だと睨まれた
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@manata33
まな
4 months
自分ちの車を走らせて直接届ける訳���もないのに、なんの助けにもならない。ヤマト便の人が疲れるだけだよ。 それなら先方の住所宛にAmazonで新品を送り届けた方がまだ倉庫が近いからマシだよ。
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@manata33
まな
1 year
頭の中に根強く植え付けられているからこそ、ひねり出せた解答だと思うのね。 だから健常児のように「話しかけていたら言葉が早い」なんてことは無かったけど、だからと言って無駄ではなかったんだなって。 これからも息子の脳に厳選したワードを一つ一つインストールしていくよ。
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@manata33
まな
4 months
旦那のこういうところ、ほんっと疲れる
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@manata33
まな
8 months
息子とマクドナルド行ったら、金髪のおばさん集団に「赤ちゃんじゃないんだからさー、あれもう中学生くらいじゃない?」って言われた。残念、うちの息子は見た目中学生、実年齢5年生、発達年齢は3歳半だ
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@manata33
まな
2 years
今朝になってから「今日はあそびにいくんだ」(旦那1人で)と聞かされてひっくり返ってる 昨日一日息子を遊びに連れて行って朝の4時に息子に叩き起された妻に向かって「1人で遊びに行ってくるので夕飯までには帰ります(夕飯作っておいてね)」が通じるとでも思ってんのか
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@manata33
まな
2 years
久しぶりに息子をファミレスに連れていき、お子さまセットを頼んだら、「お子さま小学生ですか?」と聞かれたので「中学生に見えます…?」と聞いたら「小さいときのイメージが強いのでw」と用事の頃の息子を覚えられてた あの頃に比べたら窓際に案内しなくてもいいかなって程度には落ち着いたでしょ
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@manata33
まな
4 months
たとえばいちご一パック買ってくると、それは全部息子の口に入るのがデフォルトになってる。息子の笑顔も大事だけど、親はずっと犠牲でもいいのかな?って思うことはある
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@manata33
まな
4 months
ちなみに「Amazonでその知り合いの住所宛にして送ってあげたらいいよ、その方が倉庫近いから届くとしても早く届くと思う」って追加で言ったら機嫌直してましたよ うちにずっとある水が勿体ないって気持ちがあるのかな?って思ったからお正月だしおいしい水飲もう~ってさっき少し飲みました😊
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@manata33
まな
2 years
泣いちゃった。親亡き後にも、私の声でアレクサでトイレ誘導し続けることが出来るのかもしれない。 障害のある人を支援する目的、とはっきり書いてある。 泣いちゃったよ。
@ReutersJapan
ロイター
2 years
アレクサを好きな声に変更可能へ、アマゾンが計画発表
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@manata33
まな
2 months
「うちの子、マッシュルのアニメに夢中なの」というご家庭の親御さんにマッシュル見てる私から言いたいことは、発達年齢小学生くらいの子にマッシュルが与えるメッセージ性の一部に、「マイノリティはいじめられるが、そんなマイノリティでも相手をぶん殴って倒せばいじめられなくなる」が含まれるので
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@manata33
まな
4 years
学校からもらったプリントに書いてあったんですけど、11時まで勉強を見てあげてた親がどうやって11時にお昼ご飯出すんですか????????????? 親2人必要ですか???????? アベノキュウフ30万くれ
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@manata33
まな
9 months
孫に知的障害と自閉度の診断がついたという知らせをうけた義父から来たメール、 「我が家の子育てもなかなか子どもが喋らなくて医者から運動をたくさんさせるように言われた。毎日のように公園に連れていったら喋るようになった。毎日公園に連れていきなさい。母親の努力が足りない」
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@manata33
まな
3 years
あの電車で大人しく座れなかった息子が、あの赤ちゃんの泣き声に怯えて号泣していた息子が、電車できちんと座りながら、赤ちゃんが泣いた瞬間に「赤ちゃん泣くのが正解!!!」と車両中に響き渡る声で言ったの、もう本当に充分なくらい育ったと思う。まだまだ教えるルールやマナーはあるけれど
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@manata33
まな
1 year
子どもの言葉の発達が遅いのはお母さんが話しかけないから、なんて声を聞く度に、「私は庭木の剪定に来たよそのおじいさんに褒められるくらい話しかけてたんだぞ、そんな訳あるか自閉症だからだよ」ってずーっと思ってたのね(多分過去のどこかで呟いてる)
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@manata33
まな
1 year
確かに言葉は遅かったし、知的障害だし自閉症だったけど、葉っぱだね葉っぱだねって繰り返してた言葉はちゃんと入ってるんだよな、とも思ってたのね��(このエピソードもどこかで呟いたかもしれない)
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@manata33
まな
8 months
今日の靴屋の店員さんは息子の靴を選ぶとき、明らかに障害児障害児してる息子のことを特に根掘り葉掘り聞くことも無く、「つま先立ちするのはどうしてですか」「ちなみにつま先立ち歩きをしやすいのがこちら、しにくくなるのがこちら」と靴だけをオススメしてくれてとてもプロだった。
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@manata33
まな
1 year
そこへ来ての今日ですよ。乗り物にばかり興味があって、花と言えば桜と薔薇くらいしか覚えていない息子に、「桜と薔薇はなんの仲間?」って聞いたら「.......葉っぱの仲間」共通点をひねり出しての解答ですよ。 ちゃんと「葉っぱだね葉っぱだね」って繰り返していた事が
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@manata33
まな
2 months
私の中での合理的配慮は息子とご飯食べに行ったときに、「介助が必要なのでアクリル板を外してもいいですか」とか「介助用に通路側に椅子を置いてもいいですか」とか「フォーク貰えますか」とか「奥の静かな席でもいいですか」とかであって、「ウェイトレスさんが食事介助してください」では無いんだよ
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@manata33
まな
1 year
でもね、息子が幼児の頃に、家庭菜園でイチゴを作ってね、「息子君これなーんだ」って聞いたらね「葉っぱ!(ドヤ)」って言われてね。ズコーってなったんだけど確かに葉っぱなのね、めくらないとイチゴ見えないのよね。(その後見せたら正答した)
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@manata33
まな
10 months
あのね、多分幼い子とか知的障害のある人への配慮だと思うんだけど、バスの運賃電光掲示板あるじゃないですか、あれにね 「運賃」「carfare」「うんちん」って表示が切り替わって表示されるヤツあるんですけどね 「うんちん」では分かりにくいので「おかね」とかにして貰えないですかね
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@manata33
まな
1 year
うちの子小学校入ったばかりのとき、支援級担任のひとりに、「可愛い~、お母さんに愛されて育ったって感じがすごくする~」って言われて、嬉しいんだけど、その言い方だと「愛されて育ってない」と先生が心の中で判断してる別のお子さんが存在してない?って思っちゃって
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@manata33
まな
6 months
男児ばかりが槍玉にあげられるけど、知的障害においては女児の性教育も大変だよ 生理の手当も大変だし、ブラジャーつけるのも大変だし、暑いからって服をまくってあおいでもいけないんだよ。禁止事項が男児より多すぎんだよ
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@manata33
まな
1 year
そうかー、ってんで近所をまた散歩してね、でも近所の範囲内で抱っこ紐の中から手が届いて触っても危なくない範囲内って葉っぱくらいしかなくてね、ひたすら「葉っぱだね」を繰り返してたんですけど。 でも話し始めがはやいなんてことはなくてむしろ圧倒的に遅くてね 知的障害で自閉症だった
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@manata33
まな
2 years
「すごいねー、息子君できたねー」と外で息子をほめていると、「俺もできるよ。俺はもっとできる」ってよそんちの健常児が話しかけてくるの、息子が可哀想だからやめて欲しいし、 そう話しかけて来るのは日ごろ褒められたりてないからだと思うので健常児の親御さんはもっと自分の子を褒めてください。
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@manata33
まな
11 months
今日電車の中で、間違いなく1人にしてはいけない感じの知的障害のある成人の方をお見かけしたんだけど(失禁して鼻歌を歌ってた)、私も息子連れてたからどうすることも出来なかったんだけど、ああ言うときってどうしたらいいんだろう。
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@manata33
まな
4 months
やっと結婚できて、不妊治療の果てにやっと妊娠できて、切迫を乗り越えて必死で出産し、出血多量で貧血の中で始まる育児でそれはそれは目の中に入れても痛くないくらい大切に可愛がって育て、健常児より何倍も手がかかる子を手塩にかけて大事に育ててるのに、つまり簡単に言えば宝物なんですよ
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@manata33
まな
2 years
限界ワンオペお母さん追い詰められる前に児相に相談すればよかったのにって言うのチラホラ見えるけど、私のTLにはもう1年も2年も前から、「つらくて児相に電話したけどのらりくらりと話をはぐらかされた」って言う障害児ママさんがうじゃうじゃいるし、私も同じ目にあいました
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@manata33
まな
2 months
私、生まれつき眼瞼下垂(まぶたの筋肉の発達が悪く眠そうな目)で、普通にしてると眠そうに見えるんだけど、すごく真面目に授業受けてるのに、塾講師にいきなり「やる気がないなら出ていけ」ってキレられてびっくりしたことある。私のビックリ顔を見て塾講師は勘違いに気がついたのかそれ以上怒られるこ…
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@manata33
まな
2 years
先日TLで、「ミルク代にお金かかるって言ってる乳児垢、さすがにミルク代くらいは予算に折りこもう」って言うツイートに「我が子はミルク偏食して色んなメーカーを試すのに超金がかかりまくったが」って感想呟いてる発達障害児育児垢の方がいらっしゃって、 発達障害故の感覚過敏が乳児の頃からあった
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@manata33
まな
2 years
重度知的障害者の親御さんがお子さんの工賃が月5000円で給食費が6000円だと嘆くツイートに軽度知的障害の人が「私はもっと貰ってます、5万円貰えるところもあります」ってリプライするの残酷すぎるでしょうよ
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@manata33
まな
2 years
児相さんに(電車賃2倍になったなら)「本人の経済力と能力で行ける範囲で我慢して過ごせるように」と言われたので、「地域に知的障害のある子どものための子育て支援の公共サービスって何がありますか?」って市役所経由で電話かけたら「失礼ですが、どこの団体の方ですか」って聞かれた。個人だよ
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@manata33
まな
3 years
知的障害があるからってもう大きくなった子を子ども扱いするな、という声はよく聞こえてくるけれど、うちの子に数年ぶりにEテレの「いないいないばあ」を見せたらものすごく嬉しそうなんですよ。本人が嬉しいなら乳幼児向けの番組を見てもいいのでは? 私なんてアラフィフだけど少年ジャンプ読むし
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@manata33
まな
2 years
東日本大震災の頃から主婦だった私がそーっと呟くけれど専業主婦で寒い日に節電しながらモコモコに着込んで家にいると家事しなくて済むけど抑うつ状態になります。世界にはこんなに困っている人がいるのに、私は部屋の隅っこで毛布被って泣いているしかできない…とかになります。運動しましょう!!
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@manata33
まな
2 years
障がい者トイレは全部男女共用だし、開けたらそこが廊下だし、息子と入ってて鍵の開け閉めがこだわりブームだった幼児時代の息子に鍵あけられて私が用を足してる��中に抱っこ紐に赤ちゃん入れたパパさんがドア開けちゃったし、そんな状況でも構っちゃいられない育児してる。 世の中の人は心が狭いね。
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@manata33
まな
1 year
ママ友の車に別のママ友のお子さんが多動のあまり車のドアをバーンと開けてぶつけて傷をつけちゃったことがあったけど、特性だから許してあげてなんて話には全然ならなかった。 賠償のお金を払うのが遅れたって理由でママ友はプリプリしちゃって大人なのに絶交してたな
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@manata33
まな
1 year
自閉っ子に暴言でしつけてはならない、って私は思うんだけど、それはフワフワした優しい理由じゃなくて、ある日突然セリフをコピペで覚えて連呼するようになってしまう可能性があるからである
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@manata33
まな
2 years
親は、というか必ず人は死ぬので、そして私と息子は40年ほど歳が離れているので、息子にこれ以上の災厄がなければ私がかなり先に死ぬので、私が得たいのは「お母さん、お母さんが明日死んだとて8年後に死んだとて、20年後に死ん���とて、いつ死んだとしても、重い障害のあるお子さんは守ります」
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@manata33
まな
1 month
ミキハウスガチ勢のお子さんのミキハウス見つかったのか、よかった。 そのうち先へ先へと子どもに暴れられる前に買い揃えるようになるんだよ そしてそうやって先回りして買っておくうちにふいにこだわり外れて要らんかったんや…ってなる 我が家のそれは三島食品のゆかり
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@manata33
まな
10 months
ママ友から聞いた話だけど、電車の運転士だったおじいちゃんのところに自閉症児が預けられたら、そのあまりの規則正しい生活にみるみる落ち着いて行ったと言う話があって。そんな規則正しい生活うちではさせてあげられないからなぁって
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@manata33
まな
4 months
息子を160cmになるまで育てて実感することは、確かに知的障害や自閉症に対する無理解や偏見は世の中にはあるけど、それ以上にこの国は子どもに冷たいわ。息子がデカサイズになった途端、「チッ邪魔くせぇ」みたいなこと言う人が皆無になった。0パーセントになった。
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@manata33
まな
2 years
支援学校だったらスクールバスで登校できるところを、支援級だと親が送迎で、しかも「車で送迎してはいけません」というルール。 そんなの守っていたら永遠に私パートに出られない。行き帰りで1時間も歩いたらヘトヘトだよ。 ハロワの人も「当然学校のルールは破ることを前提として」仕事紹介してくる
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@manata33
まな
2 years
息子と手を繋いで電車に乗り込もうとしたら息子と私の間を通ろうとしたご老人に「じゃまだ!」って怒鳴られた。手を繋がなかったなら繋がなかったで「ちゃんと見てろ!」って言われるに決まっている。自分のことしか考えていない人の理不尽には付き合いきれない。
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@manata33
まな
2 years
自治会の集金を顔見せついでに息子と一緒に家族で行ったら「あらまーご家族お揃いでご苦労さま」とか言われる感じ 「なんか子どもおる」以上の認識がなさそうで本当に気楽
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@manata33
まな
2 years
2歳~4歳くらいのお子さんの保護者さんが、「まだ喋らない…」って不安を呟いているのを見ると、「大丈夫ですよ!うちの子も4歳までママも言えませんでしたけど今うるさいくらい喋ります、会話になってないけど!」って言いそうになるけど、うちの子が重度知的障害というだけでクソリプになるから辛い
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@manata33
まな
2 years
重度知的障害で自閉症だからと言って、ずっと同じものに夢中という訳じゃないということを3年くらい前の私に教えてあげたい。 もうしゃぼん玉は追いかけないし、桜の花びらも落ち葉も追いかけないよ。大好きな車輪でさえ追いかけないよ。流れ落ちる水でも遊ばないし砂遊びもしないよ。
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@manata33
まな
2 years
それにしても、Twitter障害児育児してるお母さんちのほとんどが、1人で孤独に戦ってるのは何故なのです?父親どこいった。 支援者は戦友にはなり得ない、戦友になれるのは家族だけなのに
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@manata33
まな
2 months
ご家庭の教育方針に応じてそこに補足なりなんなりを入れながら一緒に見てあげて欲しいです。
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@manata33
まな
3 months
障害のある子が産まれるリスクが高いのになんで産んだの?って質問はもうお腹いっぱいなんだよ 産婦人科でそれは聞いたよ、生まれるリスクはむしろ低いってドヤってたよ産婦人科医 でもどんな条件下でもゼロにはならないんだよ~勉強しろ~
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@manata33
まな
2 years
世界はどうしてこんなに残酷で敵しかいないのだろう
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@manata33
まな
2 years
これ、支��学校の最寄りのバス停の側の工事現場で警備してる人なんですよ。自主登校する子にとって最高に心強さがすごくないです?工事終わらなくていいよ(ダメ)
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@manata33
まな
2 years
私は40歳で子を産んでいるので、残りの人生(健康寿命)は子に捧げても構わないのですが、20代で産んだ方はたとえお子さんに障害があっても、自分の人生も大切にすることを考えた方がいいのでは?と思います 同じ障害児の親でも年齢によって重きを置くところは違うと思います
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@manata33
まな
3 years
中々診断降りないのはともかくとして、「喋らないんです」に対して「お母さんがたくさん話しかけてあげましょう」「お友達とたくさん遊ばせてあげましょう」って返すの本当にやめて欲しい、関係者の人達。 それを真に受けた旦那に「子育て広場に毎日連れていかないからだ」とか責められた傷が癒えない
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@manata33
まな
1 year
来年の自閉症啓発デー、県単位とかで「自閉症育児に使おうと思って買ったものだけど、うちの子のこだわりで合わなくて使えませんでしたフリーマーケット」開催しようよ すごい盛況になると思うんだよ
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@manata33
まな
9 months
この父子関係マジであかんやつ
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@manata33
まな
9 months
ちなみに自閉症の診断が降りたと旦那に話したときの旦那の第一声「親父になんて言おう」
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@manata33
まな
9 months
「喋り始めた」と言うけどそのエピソードを聞くと、資生堂のロゴをみて「しせいどう」と読んだりなど、自閉み溢れるエピソードで、時代が時代なら旦那も自閉症の診断ついた奴だと思う たまたま知的障害が無かっただけでドヤられても困る
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@manata33
まな
2 years
当時息子が懐く保育士は、笑顔がわかりやすい先生ばかりだった 言葉の理解が遅かったし、笑顔も曖昧なスマイルでは見分けもつかなかったようだった 今もトイレ誘導が曲と拍手なのは「表情もジェスチャーもオーバーにしようと頑張った挙句、歌を歌った」名残だ
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@manata33
まな
1 year
乳幼児3人抱えて一人障がい児でワンオペで金なくて精神疾患抱えてるみたいな事件に対して、「療育にもう少し早く繋がれてれば」とか「家族会でアドバイスを受けられていれば」とか、何を悠長なことを言ってるんだろうYahooは
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@manata33
まな
8 months
ところで子どもをいつまでも子ども扱いするのと、50も過ぎてるのにいつまでも金髪で若者ぶってるのとどっちが面白おかしいかな
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@manata33
まな
2 years
障害のある子の「特別に金がかかる姿」はもう少し知られていい Tシャツを一日に16回着替えることになる理由は普通は理解できないけど、普通は理解できないことをするから障害児なんですよね
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@manata33
まな
4 years
何歳でもオムツでいいんですよ!産まれてから死ぬまでオムツが外れない人もいますよ!!!います!!生きてるし、生きる権利あるし、にんげんでーーーーーーす!!!大丈夫でーーーーす!!
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@manata33
まな
2 years
「走らないで」を「ゆっくり歩こうね」とか 「~したら~出来ないよ!」を「~したら~出来るよ」とか 否定文を肯定文にするのは特支どころか子育てに少し興味があったら秒で覚えることのはずなので、それをしない大人はもうなんの配慮をお願いしてもダメな気がする そういう宗教の人なんだと思う
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@manata33
まな
2 years
生後9年にして初めて義実家のトイレでうんちできた(赤ちゃんの頃から出来なかった)だけじゃなく、自分から「トイレ行くの」って言えた(こちらが誘導をサボっていたので)って言うのは奇跡的なのに、ちょっと失敗してトイレとズボンを汚したって言うだけで義両親に怒られてさしもの私も立腹
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@manata33
まな
9 months
仮にスパルタで育てれば自閉症でも発達が伸びて知的障害があったとしても軽くて住んだはずだ、スパルタで育てるべきだったという一家言が正しいとしても、そのスパルタで育てた長男は自分の子に障害があると聞いてまず子の話じゃなくて「親父になんて言おう」とか言うように育ってる
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@manata33
まな
1 year
子育てや介護をしてるから短時間パートを希望してるだけだよー、扶養の範囲内でおさめたいからじゃないよー、勘違いしてるよー、子育てや介護の負担がなければ沢山稼ぎたいよー って言うのは定期的に国に言っておきたい
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@manata33
まな
2 years
@UM_STORE_JP 見ただけでは障害があると分からない、自分の意思でヘルプを出せない子が居ます。うちの子にとってヘルプマークは命綱です。 コスプレ感覚で身につける方が増えると、いざというときに命綱になりません。どうか考え直してください。
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@manata33
まな
6 months
わざわざ税金使って息子に名指しで封書送ってきてこの質問よ
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@manata33
まな
2 years
あんまり腹たったから朝食はカップラーメンにしました。息子に作り方を教えました。 一日1食でも食べたら1400円いただきますとかいうクソなめた施設に入れてたまるか
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@manata33
まな
2 years
死んでるけど、生きてたとしても無理がありすぎるんだよ。 父が存命中はずーっと「この子は普通になる。緘黙なだけでは」とか言ってて、息子も意味のわからない言葉を発してたから完全にコミュニケーションが成立してなかった。
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@manata33
まな
2 years
1人で暮らしてると言ってもグループホームだそう。女の子だから3000人に1人なんだと。
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@manata33
まな
3 years
加賀まりこさんの「手を差し伸べなくていいので、微笑んで」って本当にお子さん自閉症なんだなぁ、ってすごい共感する。ほんと微笑んでくれるだけでいい。 息子がニコニコ隣り合った人の顔を覗き込むのに、「何この子」って表情で見返されると、息子は次の人のところに行くんだよ。
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@manata33
まな
3 months
発達・知的障害の息子の育児は休めないし終わらないから、棺桶に入る時が休むときだって言うのに、「持病あって高齢出産だから早く死んでしまうかも…」ってつぶやきに「どうして持病があるのに障害のある子が産まれるリスクの高い出産したんですか?」とか「障害のある子が一生暮らせる額を貯めてから…
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@manata33
まな
9 months
定型者は3歳になってようやく喋り始めたと思ったら企業のロゴを読み出したみたいな発達はしませんよ
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@manata33
まな
1 year
うちの旦那、3歳まで発語がなくて自閉症を疑われ、50年前の医者に「運動させなさい」と今で言う運動療育のススメみたいなアドバイスをされ、義母が一生懸命運動させていたら3歳すぎからCMのロゴなどをバリバリ読み上げて喋るようになって
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@manata33
まな
3 months
旦那が息子を虐待するので助けてくださいって児相に連絡しようと思ったらもう連絡済で施設入所来週だった。私がグッジョブすぎる。
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@manata33
まな
2 years
ということなのだろうけど、問題は、発達障害は乳児のときには分からないって事なんですよ だから乳児垢の方が「ミルク代が鬼かかる」と言ってたとして、それは何も言わずに見守ってあげて欲しいんですよ くれぐれもそんなに偏食するなら発達障害ではとか言っちゃダメですよ大きなお世話ですよ
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@manata33
まな
9 months
「普通の 」子育てを語る義父は「普通に」育ててもらえなかったんだよ
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@manata33
まな
9 months
こちとら20代の頃から通算して、知的障害児者福祉職員歴4年強だぞ、義父は一体何人の知的障害者と接してきたというのかね
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@manata33
まな
3 years
子育てに使えるクーポン、どうか体重30キロ超の小学生のオムツにも引き換えられますように。もうそろそろ赤ちゃんメーカーじゃなくて介護メーカーのものになるけど使えますように(念じ) 防水シーツとか食事介助エプロンとか食事自助具にも使えますように(念じ) 使えなかったら暴れる
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@manata33
まな
2 years
介護老人だったから、立ち上がるのにも介助が必要なような父と、その横でおにぎりを半分以上食べこぼしながら食べる息子。生きていたとしても想像がつかない。
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@manata33
まな
1 year
アメリカでは、自閉症の子どもには、2歳から月160時間のABAをベースとした療育が公的支援で受けられ、そうすると大人になったときに自閉症の特性(困り感)がほぼ見られなくなる、 というのも昔インターネットで見た。その時息子は既に3歳だったし日本人だった
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@manata33
まな
1 year
比較対象が昭和の「俺の頃」になってる時点でどんだけ情報アップデートされてないんだ しかも日中に水分とるのは夜尿症治療の医者の指示だぞ
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@manata33
まな
9 months
2度連続の交通事故で40万吹っ飛んで夫婦喧嘩したあと息子が号泣し、その週末に久しぶりに家族でプールに連れていった時、息子がすごく嬉しそうに「優しいパパ、優しいママ」と言いながら真ん中で手を繋いでプールを歩いていた事は戒めとして心に留めておきたい
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@manata33
まな
2 years
って言う社会からのメッセージが欲しいんですよ。 それ以外のメッセージは本当に要らないし、その文脈で「生きてください」は「(人間の物理法則を無視して)生きて子の面倒を見続けろ、何故ならばあなたの子であり私とは関係ないからです」って言うメッセージにしか聞こえない。
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@manata33
まな
1 year
昨日電車乗ってたらね、身体と知的両方に障害のありそうな20代くらいの女性がいてね、総白髪になったお父さんらしき姿勢のいい人がまるでSPのようにピッタリくっついててね それがまたその女性がむちゃくちゃ美人でね、痩せてるのは障害のせいかもしれないけど、ヘアスタイルも服装もオシャレでねぇ
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@manata33
まな
11 months
うちの子はその失禁で濡れたその人の隣にニコニコ笑顔で座って臭いをうつされてて、私はもうそれを止めるだけで精一杯だったよ ああいうときにこう、ボタンひとつで地域の福祉課担当みたいな人に連絡できるような仕組み無いんだろうか
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@manata33
まな
1 year
障害児の父親どころか令和の父にもなれとらんじゃん
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