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Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna de España. Damos asesoramiento, apoyo e información sobre HPN y fomentamos su investigación científica.

Igualada, España
Joined November 2016
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@Sobi_Iberia
Sobi
7 months
En Sobi apostamos por nuevas formas de sensibilizar sobre enfermedades raras. Con @72kilos y la asociación HPNE lanzamos una campaña sobre HPN, basada en ilustraciones inspiradas en testimonios reales. Vivir con HPN también puede ser vivir con normalidad: https://t.co/MO1t11P96e.
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@FEDER_ONG
FEDER | Enfermedades Raras
6 years
Madrid se llenará de ilusión con la XI Carrera por la Esperanza en favor de las personas con #EnfermedadesRaras ¿Nos acompañas? ¡INSCRÍBETE! https://t.co/Waa2eOoIeN
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@RarasReales
Raras pero Reales
6 years
El concurso fotográfico #EResArte quiere mostrar a través de imágenes el optimismo con el que afrontan su día a día los pacientes de #EnfermedadesRaras y sus allegados. @Somospacientes sobre esta iniciativa @FEDER_ONG y Sanofi Genzyme. 📸👉 https://t.co/mGSwhzJ6ow
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@ERNEuroBloodNet
ERN EuroBloodNet
6 years
#ENROL, the European Rare Blood Disorders Platform conceived in the core of #EuroBloodNet , has been approved for funding by the #EC!! #ENROL will become the umbrella for both new and already existing #registries on #RareHematologicalDiseases. More info:
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@RarasReales
Raras pero Reales
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"Los pacientes de #EnfermedadesRaras se encuentran a veces con la necesidad de superar cierta falta de comunicación entre los profesionales sanitarios" https://t.co/uZAkWl6Idt
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@RarasReales
Raras pero Reales
6 years
"Los pacientes de #EnfermedadesRaras se encuentran a veces con la necesidad de superar cierta falta de comunicación entre los profesionales sanitarios" https://t.co/uZAkWl6Idt
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@RarasReales
Raras pero Reales
6 years
📷🤳 ¿Te gustaría que una fotografía tuya formara parte de una exposición itinerante por toda España para mostrar la realidad de las #EnfermedadesRaras? 🎖️Así lo harán las 29 imágenes ganadoras del concurso fotográfico #EResArte Conoce sus bases 👉 https://t.co/ckdJ4nu67s
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@hpn_asociacion
HPN Asociación
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Biosimilars at ASH 2019: Data on Truxima and Competitors for Eculizumab https://t.co/IUuQ5iuMHv vía @AJMC_Journal
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@hpn_asociacion
HPN Asociación
6 years
Acquired Orphan Blood Disease Market Dynamics, Drivers and Restraints, Current Trends & Forecast 2021
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@fedhemo
FEDHEMO - Hemofilia
6 years
Takeda crea ‘Hemofilia y tú’, una página web para pacientes con coagulopatías congénitas. #hemofilia
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@hpn_asociacion
HPN Asociación
6 years
El Ramón y Cajal celebra una jornada multidisciplinar sobre el abordaje de enfermedades raras vía @Consalud_es
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@AkariTX
Akari Therapeutics
6 years
We are pleased to announce positive interim data from our Phase 3 PNH study, CAPSTONE, in which all patients treated with nomacopan achieved the primary endpoint of transfusion independence #nomacopan #PNH - see the full details here: https://t.co/nzzybWpfxx
investor.akaritx.com
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@hpn_asociacion
HPN Asociación
6 years
Apellis Reports Positive Top-line Results from Phase 3 Head-to-Head Study of Pegcetacoplan (APL-2) Compared to Eculizumab in Patients with Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria (PNH)
Tweet card summary image
globenewswire.com
Pegcetacoplan met the primary endpoint in the PEGASUS study, demonstrating superiority to eculizumab (p<0.0001) with an improvement in adjusted means of...
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@hpn_asociacion
HPN Asociación
6 years
FEDER y Sanofi Genzyme presentan ERES ARTE, el concurso de fotografía que invita a todos los pacientes con ER a revelar sus realidades a través de la fotografía digital, para que el resto del mundo pueda verles como lo que son, arte: https://t.co/zFz80JWsXZ
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@RarasReales
Raras pero Reales
6 years
Las Jornadas "Nuevas Terapias en Enfermedades Singulares" ofrecieron un mayor conocimiento sobre #EnfermedadesLisosomales como #Gaucher o #EnfermedadDeFabry y compartir inquietudes con pacientes y familiares. Organizaron @hpn_asociacion @MPSpapas https://t.co/DUAOvVLxaT
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@PNHSupport
PNH Support
6 years
Wishing all our friends and supporters a very happy and healthy 2020! #pnhdisease
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