HPN Asociación
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Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna de España. Damos asesoramiento, apoyo e información sobre HPN y fomentamos su investigación científica.
Igualada, España
Joined November 2016
En Sobi apostamos por nuevas formas de sensibilizar sobre enfermedades raras. Con @72kilos y la asociación HPNE lanzamos una campaña sobre HPN, basada en ilustraciones inspiradas en testimonios reales. Vivir con HPN también puede ser vivir con normalidad: https://t.co/MO1t11P96e.
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Uno de cada dos ensayos clínicos promovidos por compañías farmacéuticas se centra en oncología
imfarmacias.es
Pese al incremento de la incidencia del cáncer la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios ha cerrado 2019 con 309 autorizaciones de ensayos clínicos para cáncer y la industria...
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Se celebra la I Reunión de Directivos de la Salud en Enfermedades Raras
immedicohospitalario.es
En España más de tres millones de personas sufren enfermedades raras o ultra raras y tan solo un pequeño porcentaje dispone de tratamiento específico por lo que el Servicio Andaluz de Salud SAS y la...
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Madrid se llenará de ilusión con la XI Carrera por la Esperanza en favor de las personas con #EnfermedadesRaras ¿Nos acompañas? ¡INSCRÍBETE! https://t.co/Waa2eOoIeN
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El concurso fotográfico #EResArte quiere mostrar a través de imágenes el optimismo con el que afrontan su día a día los pacientes de #EnfermedadesRaras y sus allegados. @Somospacientes sobre esta iniciativa @FEDER_ONG y Sanofi Genzyme. 📸👉 https://t.co/mGSwhzJ6ow
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#ENROL, the European Rare Blood Disorders Platform conceived in the core of #EuroBloodNet , has been approved for funding by the #EC!! #ENROL will become the umbrella for both new and already existing #registries on #RareHematologicalDiseases. More info:
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"Los pacientes de #EnfermedadesRaras se encuentran a veces con la necesidad de superar cierta falta de comunicación entre los profesionales sanitarios" https://t.co/uZAkWl6Idt
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"Los pacientes de #EnfermedadesRaras se encuentran a veces con la necesidad de superar cierta falta de comunicación entre los profesionales sanitarios" https://t.co/uZAkWl6Idt
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📷🤳 ¿Te gustaría que una fotografía tuya formara parte de una exposición itinerante por toda España para mostrar la realidad de las #EnfermedadesRaras? 🎖️Así lo harán las 29 imágenes ganadoras del concurso fotográfico #EResArte Conoce sus bases 👉 https://t.co/ckdJ4nu67s
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Biosimilars at ASH 2019: Data on Truxima and Competitors for Eculizumab https://t.co/IUuQ5iuMHv vía @AJMC_Journal
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«En España aún se tiene que aprender a valorar la investigación»
lavozdegalicia.es
Las aportaciones de la ferrolana Paula Río Galdo al desarrollo de una terapia para la anemia de Fanconi le han valido un premio europeo y la insignia de oro del Concello
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Acquired Orphan Blood Disease Market Dynamics, Drivers and Restraints, Current Trends & Forecast 2021
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Takeda crea ‘Hemofilia y tú’, una página web para pacientes con coagulopatías congénitas. #hemofilia
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El Ramón y Cajal celebra una jornada multidisciplinar sobre el abordaje de enfermedades raras vía @Consalud_es
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We are pleased to announce positive interim data from our Phase 3 PNH study, CAPSTONE, in which all patients treated with nomacopan achieved the primary endpoint of transfusion independence #nomacopan #PNH - see the full details here: https://t.co/nzzybWpfxx
investor.akaritx.com
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La terapia CAR T podrá ser alternativa a quimioterapia con trasplante de médula en primera línea
immedicohospitalario.es
El doctor José Luis Díez Martín jefe del servicio de Hematología del Hospital General Universitario Gregorio Marañón HGUGM de Madrid comparte con IM Médico la experiencia de su centro en la adminis...
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Apellis Reports Positive Top-line Results from Phase 3 Head-to-Head Study of Pegcetacoplan (APL-2) Compared to Eculizumab in Patients with Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria (PNH)
globenewswire.com
Pegcetacoplan met the primary endpoint in the PEGASUS study, demonstrating superiority to eculizumab (p<0.0001) with an improvement in adjusted means of...
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FEDER y Sanofi Genzyme presentan ERES ARTE, el concurso de fotografía que invita a todos los pacientes con ER a revelar sus realidades a través de la fotografía digital, para que el resto del mundo pueda verles como lo que son, arte: https://t.co/zFz80JWsXZ
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Las Jornadas "Nuevas Terapias en Enfermedades Singulares" ofrecieron un mayor conocimiento sobre #EnfermedadesLisosomales como #Gaucher o #EnfermedadDeFabry y compartir inquietudes con pacientes y familiares. Organizaron @hpn_asociacion @MPSpapas
https://t.co/DUAOvVLxaT
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