Heike Sachtleben
@gesundheitsheld
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Tourmanager, Lebenscreator, Mitologin, MBA, Therapeut, Akademiegründerin, Lebensaufgabe: Weitergabe Wissen durch eigene Erkrankung ME/CFS, Aufklärung &Therapie
Joined October 2022
@AnwaltUlbrich hallo, lesen Sie bitte noch mal bei Joachim Gerlach und seine Vlog auf YouTube nach. Er erklärt das alles. Ich befürchte leider, dass dieser Wissenschaftler Recht hat. Es ist alles sehr unschön, was er sagt aber es gibt Lösungswege. Warum glauben Sie, dass Frau Professor König
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Schon wieder das Thema Sterbehilfe. Mir wurde das ja auch angeraten, weil es hieß, du bist ja nicht therapierbar oder austherapiert. Die Gesellschaft ist so kaputt, dass man sich selbst töten muss, um endlich Ruhe zu haben. Das ist doch absurd. https://t.co/BClxZAQ13m
ndr.de
Die junge Frau ist so schwer erkrankt, dass ihr jeder Lebensmut fehlt. Wie kann es sein, das man in dem Alter sterben will?
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Die Kosten für Gesundheitssysteme und das Leiden für die Betroffenen, die von Arzt zur Arzt rennen ist unglaublich bei ME/CFS. Bei vielen Patienten waren es sogar über 50. Des Weiteren bekommt man dann noch Traumatisierung und natürlich Verschlechterung nach Belastung. Na Danke😤
24h-Umfrage: Wie viele Arztkontakte hattet ihr, bis ihr korrekt mit ME/CFS - G93.3x diagnostiziert wurdet? #mecfs #longcovid #postvac #hansotto
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Immer mehr Praxen schreiben mich an und wollen ihren Eintrag im Ärzt*innen-Verzeichnis auf https://t.co/FFQg0b9gvM gelöscht wissen. Ich versuche jedes Mal, sie noch davon abzubringen, aber es zeigt sich darin die Problematik der Versorung von #MECFS-Patient*innen: Niemand will
mecfsmed.de
Dein Wegweiser zur Aufklärung über ME/CFS
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Wer möchte einen Arzt, dem man "Ernstnehmen" erst beibringen muss?
„Ernstnehmen“- der erste Punkt der ME/CFS-Uni-Sprechstunde. Bei welcher anderen Erkrankung beginnt Medizin so? Nicht bei Krebs. Nicht bei Herzinsuffizienz. Dass man „Ernstnehmen“ anführt, zeigt: Betroffenen wird systematisch nicht geglaubt. #MECFS #PEM #PEMistnichtverhandelbar
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»Das Problem sei, dass ME/CFS-Betroffene "strukturelle Gewalt" erleben würden, wenn ihnen deren Lebensrealität "abgesprochen" werde – von der Medizin, aber auch Institutionen der sozialen Versorgung.« - Palliativmedizinerin Veronika Mosich https://t.co/gueaE5C10c
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Off-label-Therapien sind wichtig, weil sie überhaupt Handlungsspielräume eröffnen. Wirksamkeit ist hochgradig individuell – entscheidend sind richtige Einordnung, Mechanismus & Timing, nicht die Substanz allein.
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Umfragen & Expertenlisten (z. B. ÖGK/MedUni Wien) zeigen: Off-label werden u. a. Ivabradin, Antidepressiva (Vortioxetin/Agomelatin), LDN sowie Mastzellblocker/Antihistaminika eingesetzt – mit sehr heterogenen, individuell unterschiedlichen Effekten.
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Off-Label-Therapien (AT/DE): Öst. ist offener als DE – aber mehr Medikamente ≠ mehr Heilung. Berichte zeigen: Teilweise mod. Besserung, v. a. bei milderen Fällen. Schwere neuroinflammatorische Verläufe haben hohe NW- & Abbruchraten. Kein konsistenter Durchbruch bisher.
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🙏 genau was ich immer sage. Man könnte die schwere Form von MECFS verhindern, wenn man es früh diagnostiziert und den Patienten absolute Ruhe verordnet, um die Mitochondrien nicht noch weiter zu überanstrengen und dann nicht in den Cell Danger Response gerät (R.Naviaux)
Dr. Anne MacIntyre speaks about the importance of early diagnosis of #MECFS so patients can get appropriate rest. She also raises concerns about children being forced into things such as exercise programmes. Clip from Kilroy, early 1990s.
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Thank you Erik! That is one of the most important posts for us ever! ME etc. is know so long! But they are not willing to provide the solutions and the overview here in Europe….
This is more important than the disease itself. Or ANY disease, for that matter. For it proves that all doctors are dishonest. The academic mind is a conniving unscrupulous manipulative rationalizing hijacking DISHONEST mind. They don't study medical error, they cover it up.
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ME/CFS Mechanismus… ich habe mal einen Teil meiner Erkenntnisse zusammengefasst. Das reicht schon, um das Ganze zu erklären. Ich wollte eigentlich ein Buch schreiben, aber da ich Schwerst betroffen bin, schaff ich das nicht mehr. Ich hoffe euch hilfts. https://t.co/E9Uf2rYoa8
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Meine Frau hat #MECFS "Man selbst, jede Berührung, jedes Wort ist zu viel" https://t.co/uEGG7AAZZY
brigitte.de
Ein Jahr nach der Geburt ihrer gemeinsamen Tochter erkrankte Anne schwer an ME/CFS. Hier erzählt ihr Mann Hannes, was die Krankheit mit der Familie macht.
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Guter Beitrag zu Euthanasie und Samuel Tod. Ich hab gestern eine gute Freundin verloren & es ist erschreckend wie viele es sind und wie viele in Zukunft. Das kann doch nicht das Ziel der Weltführung sein Menschen so allein zu lassen, dass ihn kein anderer Ausweg mehr bleibt.
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Yesterday i/we lost my friend Vanessa on Euthanasia. #fuckmecfs Vanessa was a rare soul. She listened, cared, and carried others—even while suffering herself. I miss you, Vanessa. You were love, kindness, and compassion in human form. I wish I could have saved you. 🦋💙💙💙
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Was LongCARE / NUM ist/nicht ist: Was es ist: •Forschungs- und Registerlogik, Plattformen, Daten, RCT-Designs, Trial-Infrastruktur Was es (noch) nicht ist: •keine „Was tue ich Montagmorgen in der Praxis?“ •keine schnell Alltagshilfe ➡️ Die Versorgungslücke bleibt
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Sterbehilfe. Inzwischen kein Tabuthema mehr. Im Gegenteil. Ich hatte auch Kontakt mit den Gesellschaften, weil ich es selbst beantragt hab. Sie sagen, sie werden momentan überrannt. Gesellschaft quo vadis?? 🤬
Dass ein 21-Jähriger wegen schwerster Krankheit, dramatisch fehlender Versorgung und mangelnder Hoffnungsperspektive keinen anderen Weg sieht als Sterbehilfe, ist Ausdruck eines kollektiven Versagens. #MECFS
https://t.co/s7YYgAkU0D
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Schön, dass sich die Köpfe alle zusammensetzen und beweihräuchern …das ja schon einiges passiert ist und dass es ja vorangeht..die jetzt schwer Kranken merken nichts davonx Das ist desaströs. Die Gelder werden in irgendw. Töpfen verschwinden und nicht bei uns ankommen. Leider.
Direkt zum Auftakt der nationalen Forschungsdekade für #LongCovid #postvac #mecfs hat man auch gleich das Heilmittel gefunden. LongCare Symposium am 22.01.2026: https://t.co/QZPQPMJQAY Bildquelle: https://t.co/GqVvPIuYSw
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An alle!! Das ist leider die traurige Realität. Ich kenne Kinder die sagen sie wollen sterben. Ich bin leider auch auf diesem Weg. Es ist schrecklich, dass wir das alle tun müssen. Niemand hilft. Obwohl ich selbst medizinisch ausgebildet bin, werde ich überall abgelehnt🌈
„Ich bin Samuel, 21, leide an ME/CFS und in 12 Tagen sterbe ich“, schreibt Samuel. „Bitte helft mir, meine Geschichte zu verbreiten und Aufmerksamkeit für meine Krankheit und ihre Missstände zu generieren! Ich leide seit einer Corona Infektion an der schweren
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