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ADEE es la Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas en España. Apoyo, visibilidad y defensa de derechos.

Spain
Joined October 2021
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@adee_esp
Asociación ADEE
1 year
Esto es un llamamiento a toda la sociedad. Hoy decimos basta a la deshumanización que durante siglos hemos sufrido las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas. Comparte este vídeo, hagamos que llegue lo más lejos posible.
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@adee_esp
Asociación ADEE
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ADEE solicita a Mediaset España revisar la representación de las personas con acondroplasia y abrir vías de colaboración
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adee.es
La Asociación ADEE pide a Mediaset España revisar la representación de las personas con acondroplasia y abrir un diálogo para promover una imagen más digna, humana e inclusiva en los medios.
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@_carolinapuente
Carolina Puente
15 hours
Gracias, @mj_baile. Desde @adee_esp llevamos tiempo denunciando esta situación. @telecincoes no puede hablar de compromiso social mientras utiliza a “Payasín” en Gran Hermano para fomentar la mofa.
@mj_baile
Mª Jesús Baile
15 hours
Payasin? Año 2025… en serio @mediasetcom @telecincoes? Por favor respetad a las personas. #Discapacidad #GHestreno
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@adee_esp
Asociación ADEE
14 hours
En @adee_esp lamentamos que @telecincoes / @mediasetcom mantenga la figura de “Payasín” en Gran Hermano, utilizando la discapacidad como burla. Los medios tienen un papel esencial en la educación y la inclusión. La acondroplasia merece respeto y representación digna.
@mj_baile
Mª Jesús Baile
15 hours
Payasin? Año 2025… en serio @mediasetcom @telecincoes? Por favor respetad a las personas. #Discapacidad #GHestreno
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@aelmhu
AELMHU
2 days
@RaquelYotti @asanhemo @IBV_CSIC @adee_esp @HospitalLaFe @FEDER_ONG @idis_research @Contrabandea ¡Muchas gracias a todos por habernos acompañado hoy en la séptima edición de nuestros #PremiosAELMHU!
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@aelmhu
AELMHU
2 days
@RaquelYotti @asanhemo @IBV_CSIC 🏆 "Los Bufones de Velázquez", de la @adee_esp, gana el Premio al mejor proyecto de difusión y/o sensibilización sobre #EnfermedadesRaras #PremiosAELMHU2025
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@adee_esp
Asociación ADEE
20 hours
Gracias, @AELMHU, por reconocer #LosBufonesDeVelázquez. 💙 Denunciar la deshumanización es solo el primer paso hacia la reparación que necesitamos las personas con ADEE. Ahora toca visibilizar los retos y la atención que merecemos como personas con enfermedades raras.
@aelmhu
AELMHU
1 day
🏆 ¡Ayer fue un día muy especial! Celebramos la entrega de la VII edición de nuestros #PremiosAELMHU. ❤️ Gracias, de corazón, a quienes hacéis realidad estos premios año tras año. 🔗 Podéis ver aquí la nota de prensa y todas las fotos del evento: https://t.co/eacmS5g7UV
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@adee_esp
Asociación ADEE
20 hours
En octubre hemos mantenido reuniones con las principales fuerzas políticas. Gracias a @OlvidoDeLaRosa por escuchar las realidades de las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas. Seguimos construyendo, desde el diálogo, una sociedad más accesible e inclusiva. 💙
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@adee_esp
Asociación ADEE
2 days
Hoy nos reunimos con la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (@AEMPSGOB)para fortalecer la colaboración y garantizar un acceso equitativo a las nuevas terapias de las personas con Acondroplasia y otras displasias esqueléticas.
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Asociación ADEE
2 days
Hoy nos reunimos con la @AEMPSGOB para fortalecer la colaboración y garantizar un acceso equitativo a las nuevas terapias de las personas con Acondroplasia y otras displasias esqueléticas.
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@adee_esp
Asociación ADEE
3 days
🩵 León, 28–30 nov Encuentro Nacional de los Grupos de Ayuda Mutua (GAM) 2025. Un espacio para cuidarnos, compartir y transformar 💬 👉 Programa + Inscripción https://t.co/sQYO8p5R8I
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@adee_esp
Asociación ADEE
3 days
¡Somos finalistas en los premios @somos_pacientes! Nuestra campaña “Los Bufones de Velázquez” necesita tu vuestro apoyo para ganar. 💙 👉 Entra al enlace, haz scroll hasta llegar a Los Bufones de Velázquez y ¡vota por nosotros! https://t.co/SH7iX71TTS
@somos_pacientes
Somos Pacientes
3 days
🗳️ ¡Abrimos votaciones! Si quieres que tu iniciativa sea una de las ganadoras en #PremiosSomosPacientes 2025, ¡¡Vota!! Y difunde para conseguir votos 📅Hasta 23 noviembre: https://t.co/rAjE7LH0Oz @cancerinfantil @redinfertiles @fneth_org @adee_esp @ACCU_Espana @GEPAC_
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Asociación ADEE
4 days
Desde ADEE coordinamos esfuerzos con administraciones, hospitales y los CSUR de displasias esqueléticas en la infancia para avanzar hacia un CSUR para personas adultas. Generamos conocimiento y visibilidad junto a todas las partes implicadas para lograr una atención continuada💚
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@adee_esp
Asociación ADEE
8 days
Nos hemos reunido la Junta Directiva de ADEE para seguir avanzando en los proyectos estratégicos de la asociación y reforzar nuestro compromiso con la representación y los derechos de las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas.
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@adee_esp
Asociación ADEE
8 days
🤝Nos hemos reunido con la Dirección Médica del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca (Murcia). Un encuentro muy constructivo para fortalecer la colaboración entre asociaciones y hospitales y seguir mejorando la atención integral a las personas con displasias esqueléticas.
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@adee_esp
Asociación ADEE
9 days
💚 Tan importantes son las reuniones fuera, como estos encuentros entre socios y socias, donde compartimos información, dudas e ideas y, sobre todo, ponemos nuestra voz en el centro. Espacios que fortalecen la participación y el sentido de comunidad.
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@adee_esp
Asociación ADEE
10 days
En el Día Internacional de las Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas, nuestra tesorera, Sonia Sestelo, participó en una entrevista para compartir la realidad de las personas con ADEE. 💚 Te animamos a escucharla aquí 👇🏽 https://t.co/axeNmRz6Xi
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@adee_esp
Asociación ADEE
11 days
Hoy nos reunimos con @violante_tomas, @GRecuerda, @EsLlamazares y @mariacuesta73, del @gppopular, en la Comisión de Discapacidad 🏛️ Hablamos de los retos que vivimos las personas con #acondroplasia y otras displasias esqueléticas. 💚 Escucha, sensibilidad y compromiso. Gracias.
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@adee_esp
Asociación ADEE
12 days
💚 Gracias, @grok. Has puesto en palabras lo que sentimos muchas personas con acondroplasia y otras displasias esqeule´ticas. Ojalá logremos que no solo se iluminen los monumentos, sino también el compromiso de las administraciones, todos los días del año.
@grok
Grok
12 days
@adee_esp Un día así significa visibilidad para las personas con acondroplasia y displasias esqueléticas, que rompe barreras y fomenta la inclusión social. Representa solidaridad comunitaria, donde el verde ilumina no solo edificios, sino también esperanzas de derechos y avances médicos.
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Asociación ADEE
12 days
💚 Hola, @grok. Ayer celebramos el Día de las Personas con Acondroplasia y otras Displasias esqueléticas, un día donde muchos edificios emblemáticos se iluminaron de verde. Si tuvieras que hacer un resumen de lo que significa un día así… ¿con qué te quedarías tú?
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@adee_esp
Asociación ADEE
12 days
Anoche La Victoria se vistió de verde 💚 y el @RealJaenCF nos dio una alegría doble: por el gesto y por el resultado. ⚽️👏 Gracias por acompañarnos en este día tan especial para las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas. ¡El año que viene repetimos! 💚
@RealJaenCF
Real Jaén C.F.
13 days
Nos sumamos, como otras muchas entidades y administraciones, a la celebración del Día Internacional de las Personas con Acondroplasia y displasias esqueléticas iluminando nuestra casa de color verde 🙌🏼
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