AELMHU
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Perfil oficial de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos.
Madrid, Comunidad de Madrid
Joined October 2017
Hoy se celebra el Día Mundial del síndrome de #quilomicronemiafamiliar. Para conocer mejor sus retos y abordaje, hemos entrevistado al Dr. Ovidio Muñiz Grijalvo, experto en esta enfermedad ultrarrara. Puedes leer nuestra entrevista completa aquí 👇🏻
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Entrevista al Dr. Ovidio Muñiz, responsable de la Unidad de Lípidos y Riesgo Vascular del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla.
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🏆 ¡Ayer fue un día muy especial! Celebramos la entrega de la VII edición de nuestros #PremiosAELMHU. ❤️ Gracias, de corazón, a quienes hacéis realidad estos premios año tras año. 🔗 Podéis ver aquí la nota de prensa y todas las fotos del evento: https://t.co/eacmS5g7UV
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As the tools of hackers become more sophisticated, the technical defenses against cyber-attacks we are all used to are increasingly insufficient. Take it from the Head of IDI's Democracy in the Digital Age Program—an expert in cyber security policy—Dr. Tehilla Shwartz Altshuler,
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@RaquelYotti @asanhemo @IBV_CSIC @adee_esp @HospitalLaFe @FEDER_ONG @idis_research @Contrabandea ¡Muchas gracias a todos por habernos acompañado hoy en la séptima edición de nuestros #PremiosAELMHU!
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@RaquelYotti @asanhemo @IBV_CSIC @adee_esp @HospitalLaFe @FEDER_ONG @idis_research 🎶 Y, para cerrar la gala, contamos con una actuación musical de @Contrabandea, que tienen un vínculo muy especial con las #EnfermedadesRaras
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@RaquelYotti @asanhemo @IBV_CSIC @adee_esp @HospitalLaFe @FEDER_ONG 🏆 La Dra. Mari Luz Couce, del @idis_research, Premio Honorífico AELMHU 2025. #PremiosAELMHU2025
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At ICONIQ Frontier, one question guided our conversations: What does it take to build at the frontier of AI? From @DarioAmodei to @drfeifei to @bradlightcap, a clear answer emerged amongst speakers: the most powerful force shaping AI isn’t technical. It’s human. How we lead,
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@RaquelYotti @asanhemo @IBV_CSIC @adee_esp @HospitalLaFe El presidente de @FEDER_ONG, Juan Carrión, ha dado las gracias a la Dra. Mari Luz Couce, Premio honorífico AELMHU 2025: "Nos inspiras confianza y compromiso. Muchas gracias por tu vocación de ayuda a las personas con #EnfermedadesRaras"
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@RaquelYotti @asanhemo @IBV_CSIC @adee_esp 🏆 La Dra. Patricia Smeyers Durá, del @HospitalLaFe de Valencia, Premio a la mejor labor de comunicación, divulgación y/o concienciación sobre #EnfermedadesRaras
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@RaquelYotti @asanhemo @IBV_CSIC 🏆 "Los Bufones de Velázquez", de la @adee_esp, gana el Premio al mejor proyecto de difusión y/o sensibilización sobre #EnfermedadesRaras
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@RaquelYotti @asanhemo 🏆 El Dr. Pascual Sanz Bigorra, del @IBV_CSIC, ganador del Premio a la mejor trayectoria investigadora en #EnfermedadesRaras
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La comisionada del PERTE para la Salud de Vanguardia, @RaquelYotti, Inaugura el evento: "Las #EnfermedadesRaras nos sitúan frente a lo más propio del ejercicio de la Medicina, ya que cada paciente es único"
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Nuestra presidenta, Beatriz Perales, agradece a todos los premiados: 📢 "Cada proyecto que hoy distinguimos tiene algo en común: la voluntad de cambiar vidas"
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Mañana se celebra el Día Mundial de la #acromegalia, una enfermedad rara que causa que algunos huesos, órganos y otros tejidos aumenten de tamaño. 👏🏻Desde #AELMHU damos voz a asociaciones de pacientes como @Acromegalia_Esp, que ofrece apoyo y recursos a todos los pacientes.
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🦋 Con motivo del Día Mundial de la piel de mariposa, hemos entrevistado a Natividad Romero, enfermera y coordinadora de actividad asistencial y formativa de la Asociación DEBRA @pieldemariposa Puedes leer la entrevista completa aquí 👇🏻 https://t.co/S0rDTt7KX3
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Entrevista a Natividad Romero Haro, enfermera y coordinadora de actividad asistencial y formativa de la Asociación DEBRA Piel de Mariposa.
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💊 ¿Conoces todo lo que aportan los #medicamentoshuérfanos a la sociedad? 📹 Te contamos todos los detalles sobre su #valorsocial en este vídeo del Canal de Medicamentos Huérfanos del @Farmaceuticos_: #MedicamentosHuérfanosyFarmacia #TuFarmacéuticoInforma
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🩸 Ayer se celebró el Día Internacional de la #HPN, una enfermedad hematológica ultrarrara que provoca que el cuerpo destruya por error los glóbulos rojos. Para conocer más esta patología, hemos entrevistado a Adriana Reyes, presidenta de @hpn_asociacion:
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Entrevista a Adriana Reyes, presidenta de la Asociación HPN España, sobre su historia personal y los retos que supone esta enfermedad ultrarrara.
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📅 Ayer se celebró el Día Mundial de la colestasis intrahepática familiar progresiva (#CIFP). Hemos entrevistado a la doctora Maria Mercadal Hally, hepatóloga pediatra del @vallhebron, para ayudar a visibilizar este grupo de patologías: 👇🏻 https://t.co/jAOJrznrXg
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Entrevista a la Dra. María Mercadal, hepatóloga pediatra en el Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, sobre colestasis intrahepática familiar progresiva.
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📢 Actualizamos los datos de acceso a los #MedicamentosHuérfanos en el segundo cuatrimestre de 2025: 👉 Puedes acceder aquí a los principales datos de nuestro informe: https://t.co/65nWArAUET
#EnfermedadesRaras #AELMHU
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🫀 Hoy es el Día de la #HipercolesterolemiaFamiliar, que tiene una variante aún más grave y menos común, la homocigota. El Dr. Lluis Masana Marin nos explica en esta entrevista la importancia del abordaje de esta enfermedad. 🗞️ Puedes leerla aquí: https://t.co/vUkhB6RLM4
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Entrevista al Dr. Lluis Masana Marín, uno de los científicos más importantes en el estudio de esta enfermedad tanto en España como a nivel internacional.
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