
Pablo Ramírez Uribe
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Storyteller | Teacher | Activist. 2018 Top 20 Colombian Leaders. Tipo raro con enfermedad rara (#PabloElRaro). He/him. Fortunately, for us all, hasn’t grown up.
Washington, DC
Joined May 2009
Nuevo video de #PabloElRaro! Anoche pude hablar con Sergio Beltrán, director médico de @Roche, sobre la experiencia de los pacientes con enfermedades raras. Estuvo riquísima la tertulia, así que disfruten también de ella!.
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About two months ago I was invited on behalf of Rare Disease International’s Youth Leadership Programme on @SciMagWebinars’s Redefining Connection: How young people are shaping the future of the rare disease community through technology and innovation with @YaminaHsaini,
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RT @ScienceMagazine: Join #ScienceWebinars for their next #ScienceAndLife broadcast on Thursday, 8 May at 12 p.m. ET ➡️ Redefining Connecti….
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RT @SciMagWebinars: Join #ScienceWebinars on Thu, May 8 at 12 PM ET to hear @PabloRamirezU, @RichHorgan, Shandra Trantham & Yamina Hsaini d….
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Friends! A few days ago I was lucky enough to be part of this conversation courtesy of @aaas, @ScienceMagazine, @SciMagWebinars, and @FondationIpsen with some incredible people (it was also in a for-real filming studio which was wild??), and I’d love it if y’all were able to tune
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We out here repping @APSType1 and Rare Disease International at the @orphanconf #worldorphandrugcongress
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RT @Almagro_OEA2015: En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, nos sumamos al llamado a la comunidad internacional para que se una en ap….
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RT @fidelcanoco: Los pacientes de enfermedades raras están angustiados por la falta de claridad ante la crisis del sistema de salud y de re….
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Los pacientes de enfermedades raras están angustiados por la falta de claridad ante la crisis del sistema de salud y de respuestas.
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RT @NoticiasRCN: En el Día Mundial de Enfermedades Raras, desde Fecoer resaltaron las dificultades que viven los pacientes diagnosticados e….
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Desde la Federación Colombiana de Enfermedades Raras reportaron dificultades en la atención de 92.000 personas diagnosticadas.
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RT @JonnyDiamond: The situation for trans people in America is dire. Please consider donating to orgs trying to change that. .
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RT @EEopinion: La súplica de los pacientes de enfermedades raras 🔗👇.
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Los pacientes de enfermedades raras están angustiados por la falta de claridad ante la crisis del sistema de salud y de respuestas.
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RT @immunedeficienC: Today is #RareDiseaseDay. Those diagnosed with primary immunodeficiency (PI) are #rareandpowerful! Today we shine a li….
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RT @NarcolepsyNtwrk: Today is #RareDiseaseDay 2025! A day to raise awareness for the 10,000+ rare conditions and approximately 30 million A….
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RT @DanielSamperO: Ojo a esta columna de @RSilvaRomero75, no se la vayan a perder: . "¿Qué tan posible es que esta presidencia, que no ha q….
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RT @RSilvaRomero75: La situación se ha tornado tan crítica, que desde Fecoer lanzaron en redes sociales la campaña #MuerenPacientes, con ca….
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Los pacientes de enfermedades raras están angustiados por la falta de claridad ante la crisis del sistema de salud y de respuestas.
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