Nina E. Steinkopf
@Nina_Steinkopf
Followers
2,009
Following
1,594
Media
317
Statuses
3,028
Former HSEQ Chief Executive. Have survived Myalgic Encephalomyelitis (ME) since 2010. Patient advocate and blogger. 🇳🇴🏳️🌈🇵🇸🇺🇳😷
Joined October 2014
Don't wanna be here?
Send us removal request.
Explore trending content on Musk Viewer
#RCBvsCSK
• 251861 Tweets
Bundesliga
• 187133 Tweets
Sarah
• 84788 Tweets
Cordina
• 74675 Tweets
Thala
• 70735 Tweets
Kabayel
• 61897 Tweets
Petit
• 59668 Tweets
#Amici23
• 57413 Tweets
Beşiktaş
• 56706 Tweets
De Zerbi
• 47667 Tweets
Yash Dayal
• 34658 Tweets
Congratulations RCB
• 32089 Tweets
Mourinho
• 31506 Tweets
Mustafa Kemal Atatürk
• 25553 Tweets
#RiyadhSeason
• 25099 Tweets
التعاون
• 24300 Tweets
Dube
• 23881 Tweets
Aces
• 21770 Tweets
Hatay
• 18691 Tweets
Konya
• 17715 Tweets
GUILTY AS SIN
• 17280 Tweets
Holden
• 16805 Tweets
Say Don't Go
• 15856 Tweets
Mida
• 13898 Tweets
Spor Bayramımız
• 13592 Tweets
Karagümrük
• 13250 Tweets
Bolton
• 10628 Tweets
Pinned Tweet
“I'm not interested in whether you've stood with the great; I'm interested in whether you've sat with the broken.”
― Sue Fitzmaurice
2
47
242
Controversial ME study: Ethical approval withdrawn!
11
66
260
Updated today: 15 studies using objective measures show that graded exercise therapy and cognitive behavioural therapy are ineffective or cause harm in ME patients ‼️⚡️
by
@jornt_h
8
102
247
I would be interesting to know from how many different countries ME-patients are waiting for NICE to
#PublishThatGuideline
.
86
46
243
Etter ME-debatten på Dax18 mandag har en anonym twitterkonto gått langt over streken med nedrig karakteristikk av Harald Eia. Dette ødelegger veldig mye for oss ME-syke - det ødelegger debatten og jeg vil beklage til
@HaraldEia
at dette har skjedd.
17
8
220
Svært alvorlig syke ME-pasienter ligger overlatt til seg selv på mørke rom i årevis. Barn ned i 10-års alder er invalidisert pga. ME og mister skolegangen. Harald Eia bare: TV2 GLEMTE Å OPPLYSE OM NOE I EN ARTIKKEL OM ME-FORSKNING‼️‼️
25
29
184
Det skal lønne seg å arbeide, sier de.
Selvfølgelig lønner det seg å arbeide. Det de egentlig mener er at det skal straffe seg skikkelig å bli syk.
Tenk på det når du skal avgi din stemme. Og husk at sykdom rammer blindt.
3
43
173
“Do you mean I’ve been wrong to tell my patients they’re deconditioned and crazy?”
5
31
173
Virker som ME og long covid er populære tema for de med ekstremt oppmerksomhetsbehov?
43
6
168
Shocking results from EMEA survey of ME/CFS patients in Europe: Out of 11.000 participants, only 7% report improvement over the years, with many having to face health deterioration that can last a lifetime.
by
@EUROMEALL
-
@t_schei
and Arild Angelsen:
5
77
166
Jeg svarer i Khrono om den stadige svertingen av ME-syke.
7
40
155
Soon, 10 projects, within 2 consortia, will start biomedical research into the disease ME/CFS. They will receive funding from ZonMw’s ME/CFS research programme, which focuses on research into the causes, diagnosis and treatment of the disease.
8
26
151
NICE responds to Peter White,
@SFlottorp
,
@PaulGarnerWoof
,
@profmsharpe
,
@WesselyS
et al.:
.
“Criticisms of the guideline discussed in this paper are misplaced.”.
.
NICE guideline on ME/CFS: robust advice based on a thorough review of the evidence.
drive.google.com
6
49
150
Jeg skriver ikke dette for å få sympati men i håp om at pressen vil grave litt dypere. ME-pasienter fortjener det.
11
42
138
Det er rett og slett en skandale at forskningssjef i FHI
@SFlottorp
påstår at kognitiv terapi er dokumentert ved ME. Det er ikke det. USA sluttet å anbefale dette i 2015, UK i 2021. Det er ikke lov å være så akterutseilt.
#dax18
6
38
139
Sara Emilie Tandberg og Careless donerer 500 000 kr til ME-forskningsteamet ved Haukeland! ❤️
9
19
137
Did I understand this right?
Vogt and Garner thinks patients stay sick because of the way health professionals explain their illness to them, and that “we need to include the experiences of” satisfied Lightning Process-participants...?
.
29
8
130
World ME Alliance have decided to make this extraordinary statement in response to growing concerns that continued promotion of the Lightning Process is likely to cause more harm to people with ME.
@Helsedir
@Folkehelseinst
@helse_og_omsorg
@NAVnorge
0
43
122
Når
@Dagbladet
endelig publiserer en faglig god artikkel om ME, men senere fjerner uttalelser fra ME-foreningen, en ME-pasient/jusstudent og en lege som støtter intervjuobjektet. Hvorfor,
@Beverfjord
?
13
24
118
Bærum kommune har forpliktet seg til å investere 100.000 kroner i forskningsprosjektet der ME-syke skal behandles med Lightning Process. Er politikerne klar over hva de har vedtatt?
9
32
117
Professor i psykologi Silje E. Reme hevder PEM er et subjektivt symptom. – Du kan ikke ta en test for PEM, sier hun til Psykologisk_no i dag.
Neivel.
Her er en oversikt over 42 studier der forskerne har gjort nettopp det:
.
4
32
113
Regjeringen går inn for mest mulig hemmelighold.
Hvor mange av disse høringsinstansene vil ikke ha noe imot å få færre innsynskrav?
Hvor mange kommer til å kjempe for vanlige folks rettigheter og behov for innsyn i offentlige saker?
4
26
113
"We found significant differences in the levels of over 300 different substances, many of which were related to amino acid and lipid metabolism."
2
43
113
Dette er et tillitsbrudd,
@Arbeiderpartiet
og
@Senterpartiet
Vi har en regjering som går inn for mest mulig hemmelighold:
6
18
112
Studiedeltaker var kritisk; ble ekskludert
3
24
113
Gunnar Gran skriver:
«Det gjør dem verre fysisk, men det verste er kanskje de psykiske sårene – at de blir lurt og utsatt for et overgrep av en slags karismatisk kult.»
5
29
108
Hvordan selge kvakksalveri uten å si at du selger kvakksalveri:
.
Bunnløst kynisk om ME
10
25
107
Her er mer av det som skulle vært sagt på
#Dax18
i går. Jeg er så lei av den stadige svertingen av ME-syke, at faglig kritikk møtes med påstander om "aktivisme". 🛑Pressen bør se nærmere på hva disse LP-forskerne driver med:
12
28
104
“I don't think most clinicians have any idea how sick people can get with ME/CFS.”
IACFS/ME Conference (4): Clinicians Can Help People With Severe ME/CFS, Even Unseen via
@meassociation
0
22
104
Jeg kritiserer forskningssjef
@SFlottorp
og
@Folkehelseinst
for praksisen med hemmelighold:
FHI-sjef deltok på hemmelig ME-seminar; slettet spor. via
@Nina_Steinkopf
6
27
104
Det burde vært forsket litt på de som stadig provoserer ME-syke, for deretter å ta reaksjonene som kommer som bevis for at «ME-pasienter er så sinte».
2
11
105
ME patients deserve better than this.
.
7
33
105
‼️ Ny, norsk studie viser at de fleste pasientene blir sykere etter rehabiliterings- og arbeidsavklaringsprogrammer:
@Helsedir
@NAVnorge
@Folkehelseinst
@helse_og_omsorg
@Stortinget
@ingvildkjerkol
@MarteMP
@jonasgahrstore
@DrMarit
@HCHolte
@helsesorost
2
23
101
Her er den virkelige ME-skandalen: Et betydelig antall pasienter opplevde forverring ved kontakt med helsepersonell og ofte utilstrekkelig hjelp fra kommunale myndigheter.
Takk til forskerne Kristian Sommerfelt,
@AAngelsen
og
@t_schei
2
28
101
It’s not fair to victims of actual bullying to use the term so loosely and inappropriately. Instead, we need mechanisms to protect those who engage in scientific criticism. doi:
1
36
101
Sjeflege i NAV Marit Hermansen på hemmelig ME-seminar
6
21
99
Det er avgjørende at fremtidige nasjonale kvalitets- og kompetansenettverk på feltet ledes av fagfolk som har en oppdatert og solid vitenskapelig tilnærming til ME.
6
27
98
Secret ME conference in Norway: Was the police on standby?
13
15
96
Prof. Kristian Sommerfelt: «Jeg har ikke tro på Lightning Process for pasienter med strengt definert ME. Jeg har sett mange som har blitt veldig dårlige.»
1
26
96
Forskningssjef i FHI driver uetisk lobbyvirksomhet for alternativbehandling. Støtter FHI opp om Flottorps meninger og oppførsel?
@Folkehelseinst
@camisto
@SFlottorp
@forskningsetikk
@LiveLandmark
@akbefring
@joroislien
@NafkamForsk
@KiellandAnne
4
26
95
Kompetansetjenesten for CFS/ME har et utdatert syn på sykdommen.
– De kjemper aktivt mot ny forskning. De har et ansvar for dagens fortvilte situasjon. Vi må få en ny kompetansetjeneste som jobber for ME-pasienter definert etter strenge diagnosekriterier
3
20
95
5
17
95
«Arbeiderpartiet, Rødt, SV og Senterpartiet fremja i dag eit forslag som skal sikre at ME-sjuke ikkje blir diskriminert i møte med trygdesystemet. Med det vil forslaget etter alt å dømme få gjennomslag.»
5
10
95
Et hemmelig nettverk er avslørt. Det er en skandale at så sentrale personer som Hermansen, Flottorp og Helland deltok på arrangementet og det er en skandale at Universitetet i Oslo var arrangør.
via
@Nina_Steinkopf
8
26
94
2
19
94
Legen anbefalte at ME-syk 11-åring tok kurs i Lightning Process:
«Kurslederen sa at det var min egen skyld hvis jeg ikke ble frisk og på kursets siste dag ble jeg bedt om å signere på at jeg var 100% frisk ..... Dessuten skulle alt hemmeligholdes.»
3
24
92
Slutt på kvakksalveri mot ME i NAV?
10
19
94
@SFlottorp
til
@AKbefring
på
#Dax18
: «Jeg vil presisere at jeg aldri har omtalt ME-pasienter som aktivister».
11
19
93
Henrik Vogt sier til Dagbladet i dag at «det helt klart er håp om bedring ved CFS/ME». Han viser bl.a. til «mange pasienthistorier fra pasientgruppa Recovery Norge». RN er en Lightning Process-organisasjon. Suksessraten ved ME er latterlig lav:
10
20
94
13yr old Norwegian kid w ME attempted suicide after being sent on a guilt-trip – because he didnt recover with the Lightning Process
#MEawarenesshour
5
46
90
Forsvarssjefen skriver godt om livet med sin ME-syke kone:
4
12
90
Hvor lenge skal fagfolk med definisjonsmakt få fortsette å feilinformere om ME? Hvor mange rapporter behøves før myndighetene tar grep?
via
@Nina_Steinkopf
2
16
92
– Vi har eksempler i vårt materiale som vanskelig kan beskrives som noe annet enn rene overgrep, sier Kielland.
2
22
91
100 av 103 artikler veilederen refererer til er studier som er gjort uten krav til kardinalsymptomet PEM, og uten at psykiske lidelser er utelukket. Det er mao. ikke mulig å vite om forskningen veilederen er basert på, faktisk er gjort på ME-syke.
6
22
88
Deltakerne har tatt et aktivt valg om å ikke lytte til hva biomedisinsk forskning og det store flertallet av pasientene sier, men velger å i stedet å samles til hemmelige seminarer for å forklare hvorfor andre lands helsemyndigheter og pasientene tar feil
4
18
87
Kvinnehelseutvalgets rapport er en skandale for ME-syke
3
24
88
Et grelt eksempel på den symbolske volden ME-syke opplever i det offentlige - her servert uten et eneste kritisk spørsmål fra
@Nettavisen
.
4
21
88
Er Helsetilsynet klar over hva behandlingen går ut på? Er myndighetene klar over hva de støtter og har godkjent?
.
6
19
86
There is no known treatment for ME, but, awaiting new research, it seems pertinent to remind decision-makers of the do-no-harm principle for this fragile patient group. Most patients reported being sicker after rehabilitation and work-assessment programs
4
14
87
"Will biopsychosocial researchers be involved?"
"No"
🥳😂
5
6
83
Prof. Rolf Rønning og jeg svarer
@HenrikVogt
:
«At Vogt – som selv fremmer alternativbehandling – skal kritisere Saugstad for å hjelpe de som var oppgitt av det offentlige helse- og støtteapparatet er et alvorlig angrep på en kollega.»
5
16
84
"... dette handler om én bestemt gruppe med økonomiske eller karrieremessige interesser.
– De tjener på at debatten går på tomgang. Dette er et nettverk av individer som bygger sin faglige karriere på denne modellen og profitterer av det, sier
@KunstJonas
– Det er et grunnprinsipp i vitenskapen at etiske vurderinger skal være uavhengige. Det er uforståelig hvordan en forskningssjef i FHI kan holde på slik, sier professor Jonas Kunst.
1
21
114
2
18
84
Dette viser en regjering som går inn for mest mulig hemmelighold.
7
16
83
Folk skal ikke bli sjuke av å møte helsevesenet, sier stortingsrepresentant Marian Hussein (SV).
1
10
84
Is this the Norwegian Institute of Public Health’s official position, that
@NICEComms
is corrupt?
@Folkehelseinst
@SFlottorp
12
27
84
De fleste av disse 50 forskerne er leger. De skal først og fremst ikke gjøre skade. Så nei, jeg har ikke tillit til dem.
.
7
8
82
Forskningssjef i FHI driver uetisk lobbyvirksomhet for alternativbehandling:
via
@Nina_Steinkopf
4
19
82
Befring understreker imidlertid at motstemmene også må tas på alvor. Hun mener e-postene bærer preg av at Flottorp allerede har konklusjonene.
– Det stopper vitebegjær, sier hun.
2
12
83
Denne dagen kan være ekstra sår og vanskelig for mange fordi det blir så tydelig hva vi pasienter kjemper mot.
Gratulerer med dagen. Eller kanskje ikke.
via
@Nina_Steinkopf
6
24
83
@Sciencenorwayno
@Livelandmark
@guardianscience
@NatalieGrover
Furthermore; the fact that
@SFlottorp
who is research director at
@Folkehelseinst
“Likes” this unscientific and debunked opinion piece contributes to further undermining the National Institute of Public Health's credibility. What a scandal.
1
3
82
Kvakksalveri mot ME i NAV
3
21
82
"It is deeply regrettable that, as NICE has concluded, there are currently no proven effective treatments for ME/CFS. However, it would be a far greater disservice to patients to prescribe ineffective and potentially harmful therapies than to tell them the truth."
My letter on ME/CFS in the Journal of General Internal Medicine in response to Sharpe et al:
The history of how GET & CBT have been promoted, prescribed & researched is alarming. Sadly, these mistakes are now affecting people with
#LongCovid
.
1/
9
66
199
1
16
82
The researchers who began what may be the deepest biological investigation ever of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) are writing up their findings:
1
18
81
Studien der 100 ME-syke skal behandles med kvakksalveriet Lightning Process:
AVSLØRING:
@SFlottorp
sikret Landmark godkjenning ved å kontakte nye NEM medlemmer personlig. Dette er "kampfiksing".
@forskningsetikk
@akbefring
@KiellandAnne
@HeleneIngierd
@FystroGro
@LvikG
@anineki
@CamillaBIvers1
@AnneHafstad
@TMisje
@anineha
@tv2nyheter
@Klassekampen
/1
12
33
161
3
12
80
@Sciencenorwayno
@Livelandmark
@guardianscience
@NatalieGrover
This is a Lightning Process coach who discredits
@NICEComms
and their three years of hard work and review of research which concludes that the Lightning Process should not be offered to ME- patients.
2
7
80
Neurovascular Dysregulation and Acute Exercise Intolerance in ME/CFS: A Randomized, Placebo-Controlled Trial of Pyridostigmine
3
16
80
Vi fremstilles som sjikanerende, truende aktivister til tross for at all erfaring og forskning viser at vi i virkeligheten er en marginalisert pasientgruppe som i overveldende grad er ofre for opportunister i alternativbransjen, feilbehandling og stigma.
2
23
79
«Forklaringen ligger åpent i dagen for alle som har fulgt med i den innbitte ME-debatten og definisjonskrigen om hvorvidt ME/CFS skal ansees som en somatisk eller såkalt psykososial lidelse. Denne krigen er elefanten i rommet.»
1
14
80
#dax18
Saklig informasjon om Covid fra spesialist i infeksjonsmedisin Arne Søraas. De tåpelige forsøkene på hersketeknikker fra Preben Aavitsland svekker tilliten til informasjonen fra FHI.
2
10
79
Danish psychiatrist Per Fink is not very happy with the new NICE guidelines which recommends that the patients be treated in interdisciplinary teams, however, explicitly without psychiatrists. (Danish text).
4
8
80
Prof. Ø. Fluge presenterer en hypotese om at ME kan skyldes en immunrespons som forstyrrer funksjonen til blodårene, og at det kan forklare de fleste symptomene:
8
15
79
Read
@domsalisbury
,
@RobertHMcMullen
and Jonathan Edwards’ excellent Rapid Response to the 50 scientists critizing NICE:
«It is incorrect to state that NICE “downgraded nearly thirty years of research.””
2
23
79
Feil av
@SFlottorp
om ME i
@dagbladet
: «Det er dokumentert for lenge siden at kognitiv terapi har effekt og det er ingen kontrollerte studier som tyder på at det er skadelig. Det samme gjelder tilpasset treningsbehandling.»
Se oversikt over 14 studier:
8
21
80
Hvordan kneble en motstemme
9
22
80
ME, the insurance industry and psychiatry
2
26
78
Prof. em. Rolf Rønning skriver: ”ME er grundig dokumentert som en biomedisinsk lidelse.”
4
17
79
Godt fornøyd med ME-debatten på
#Dax18
i dag. Tusen takk for grundig research
@mariaknutsen
og for veldig gode spørsmål
@SigridSollund
3
1
79
Kontroversiell ME-studie får etisk godkjenning.
34
20
78
Reprise: Den psykosomatiske tilnærmingen har i realiteten forsinket biomedisinsk forskning. Etter 40 år er det ingenting som tyder på at ME er psykosomatisk, ei heller har denne tilnærmingen bidratt til effektive behandlinger.
1
14
77
Instituttleder ved Institutt for psykologi Magne Arve Flaten ved NTNU hevder mine påstander er direkte feil og udokumenterte. Stemmer det?
2
16
76