Marit Stafseth
@MariBjor
Followers
1,336
Following
1,439
Media
289
Statuses
8,354
Økonom, pedagog og hobbypoet. Long Covid-syk siden mars 2020. Jobber med hard valuta på dagtid, myke verdier på kveldstid.
Stavanger
Joined October 2011
Don't wanna be here?
Send us removal request.
Explore trending content on Musk Viewer
Northern Lights
• 128057 Tweets
オーロラ
• 128041 Tweets
太陽フレア
• 100854 Tweets
#aurora
• 93463 Tweets
Knicks
• 77032 Tweets
#SmackDown
• 62283 Tweets
Pacers
• 52137 Tweets
#solarstorm
• 41725 Tweets
Game 4
• 41380 Tweets
NAYEON
• 40523 Tweets
Brunson
• 33973 Tweets
Ushuaia
• 31904 Tweets
Melanie
• 26209 Tweets
Gaay Hame Palti Hai
• 22442 Tweets
Protection Campaign
• 21355 Tweets
Nembhard
• 16112 Tweets
Panthers
• 15253 Tweets
Hughes
• 14994 Tweets
Donte
• 14081 Tweets
バチコン
• 10342 Tweets
Er ute på jomfrutur med min flunkende nye sykkel! Er den ikke fin?!😀 Har glist hele veien rundt Mosvannet (og tørket et par gledestårer). Det er stort å kunne komme ut på tur for egen maskin for første gang på 3 år!😅🥲
18
2
195
Min kronikk om myndighetenes håndtering av
#longcovid
i
@StvAftenblad
i dag. Når skal
@ingvildkjerkol
,
@jonasgahrstore
,
@Helsedir
og
@Folkehelseinst
ta ansvar? Takk til
@KorneliaPaulsen
for glimrende illustrasjon!
35
28
125
Superspennende møte med BBC i dag. De ønsket å vite mer om annerledeslandet Norge og norske helsemyndigheters tilknytning til alternativ behandling for
#LongCovid
. Vi hadde mye å fortelle om nettverk mellom
@Folkehelseinst
,
@Oslounivsykehus
,
@Ahus_no
og alternativbehandlere.
11
24
98
#Longcovid
var ikke med i oppdaterte planer for pandemien, helsemyndighetene har bagatellisert omfanget og alvorligheten av long covid, og long covid var utelatt i Koronautvalgets rapport. Det er ikke greit.
10
29
95
Har virkelig NEM godkjent at LP-instruktørene skal få lov å fortelle alvorlig syke pasienter at de ikke har ME, de GJØR ME? Hva skjer med etikken i norsk helsevesen?😢
@SFlottorp
@Folkehelseinst
@Helsedir
@ingvildkjerkol
2
14
90
På NTNU har de nå igangsatt en studie av alternativmetoden Lighting Process. De forsker på om instruktørene kan få 100 MECFS syke til å tro at det ikke feiler dem noe fysisk. Dette til tross for at det finnes solid evidens for at ME/CFS ER en fysisk sykdom. Galskap!
@dagsnytt18
1/
11
12
89
Utrolig trist for alle med
#LongCovid
og
#ME
at
@ingvildkjerkol
nå har utnevnt Guri Rørtveit som direktør i
@Folkehelseinst
. Hun er medlem i COFFI, som mener at virusutløst sykdom ikke skyldes virus, men symptomangst og manglende motivasjon.
@dagsnytt18
16
20
85
Før trodde man at magesår skyldtes stress. I dag vet vi at det skyldes bakterien Helicobacter og kan behandles. En dag vil vi forstå konkret hvorfor virus utløser
#longcovid
. Vær så snill å spar oss for stressteorier i mellomtiden. Det er bare stressende😉😢
5
3
81
Det er ikke kritikken fra «aktivistene» som går ut over ME-pasientene. Det er medias dekning av ME-feltet som går ut over pasientene. Artikkelen er salt i såret til pasienter som kjemper for å få riktig behandling. Unødvendig av
@journalisten
1/
9
15
78
Sometimes I feel embarrassed being norwegian. While the rest of the world are revealing the pathophysiological puzzle of
#LongCovid
, this is the cure offered by naiv norwegian Ph.D’s (!):
8
15
77
Puhh, ble ferdig med genseren til svigersønnen før jul😅 Den skal sendes til Skottland. Gjett hvilket fotballag svigersønnen heier på?
24
0
76
Som
#longcovid
-syk med
#POTS
/OH kan ikke få skrytt nok av den hjelpen jeg har fått i pasientfellesskapet på nettet. Uten dem hadde jeg fremdeles ligget hjemme på sofaen. Nå jobber jeg 50% og har et godt liv, til tross for sykdommen. Takk❤️
5
2
76
Utrolig kunnskapsløst og hjerteløst av
@superfeministen
.
@MECFS
og
@LongCovid
syke er en heterogen gruppe, og for noen er trening en vei tilbake til jobb. Kanskje blir all energi den dagen brukt på den ene treningsøkta. Skremmende å vite at hun jobber som pedagog😥
Virker som ME og long covid er populære tema for de med ekstremt oppmerksomhetsbehov?
43
6
169
26
3
72
Lightning Process studien viser seg å være like tvilsom og metodesvak som ME pasientene har varslet.
Silje Reme og Vegard Wyller kjører en lignende studie på en like tvilsom metode på
#LongCovid
. Uten objektive utfallsmål er de verdiløse.
@forskningno
0
16
72
Tusen takk til
@NRKno
,
@COftedahl
og
@oleandreas
for å løfte frem denne saken. Og særlig for at dere tør å stille kritiske spørsmål til
@helse_og_omsorg
og
@Folkehelseinst
.
Helsemyndighetenes bagatellisering har ført til feilbehandling og stigma.
7
13
70
Jeg håper mediene snart vil begynne å stille noen kritiske spørsmål til helsemyndighetene. Hva er grunnen til at
@helse_og_omsorg
@fhi
og
@Helsedir
bagatelliserer
#longcovid
?
@dagsnytt18
@tv2nyheter
6
18
69
Arne Søraas ved UIO: Jeg tror at long covid er i ferd med å bli et folkehelseproblem. Dette vil nok bli den største nye kroniske sykdommen dette tiåret.
Endelig har vi en forening!
@helse_og_omsorg
@dagsnytt18
@StvAftenblad
@dagsrevyen
@tv2nyheter
8
14
67
Nå må
@Oslounivsykehus
gripe inn! Her påstår Vegard B. B. Wyller at
#LongCovid
skyldes en «opphengt stressrespons». Dette strider med evidensbasert kunnskap, og det er uforsvarlig å presentere dette som fakta for pasienter og pårørende.
@dagsnytt18
6
10
67
Jeg synes det er så utrolig vanskelig å forstå at personer som er smarte nok til å bli leger og professorer, kan tro på at syke mennesker kan bli friske av et 3 dagers banalt hallelujakurs. Jeg har lest kursmanualen. Det kan i beste fall brukes til selvutvikling.
#LP
3
8
67
Det er skremmende å vite at det akkurat nå foregår to studier på
#LongCovid
og
#ME
pasienter i Norge, der alvorlig syke pasienter blir fortalt at det ikke feiler dem noe. Det er ren LØGN.
@dagsnytt18
@Aftenposten
@forskningno
Ny studie fra Yale viser at treningsintoleranse his
#LongCovid
pasienter skyldes at oksygenopptak fra blodet til vevet i kroppen er svekket.
0
5
31
2
13
64
Jeg kommer ikke over at vi i Norge i 2023 tillater studier der fagfolk forteller syke folk at de er friske og sunne. Det MÅ stride mot helseforskningsloven. Jeg håper
@Helsetilsynet
griper inn mot Minirico studien som utføres på
@Ahus_no
4
9
67
Det verste som har skjedd
#ME
/CFS og
#LongCovid
syke i Norge, er at forskere og leger har omfavnet dette kvakksalveriet. Det strider mot all fornuft og etikk, fører til gaslighting av pasientene og skaper mistillit og strid.
@NRKno
@Nettavisen
@GuriRor
1/
1
10
65
Validering? Pårørende skal «hjelpe» de
#longcovid
syke til å tvile på sin opplevelse av symptomene. For ifølge Wyller og Silje Reme skyldes ikke symptomene skader/forstyrrelser forårsaket av viruset. Følger disse «forskerne» ikke med i forskningen? Skremmende😥
@dagsnytt18
8
9
64
Jeg har skrevet til ny leder i
@RecoveryNor
, Hilde Søndrol, på hennes bloggside. Jeg håper hun forstår at
#longcovid
pasientene ikke har samme sykdom som de som er utbrent, og at de derfor trenger andre behandlingsmetoder for å bli friske.
@Aftenposten
@dagsnytt18
@Tidsskriftet
6
8
64
Det Silje Reme,
@HenrikVogt
og Vegard Wyller presenterer i
#longcovid
studien «Minirico», er kvakksalveri som presenteres som medisinske fakta. Det er naivt, useriøst, usant og kan være skadelig. Dette kan ikke
@Ahus_no
være bekjent av.
@Aftenposten
@dagsnytt18
@Nettavisen
1/2
4
8
63
* Du er frisk i 30 år og jobber 100%
* Så får du Covid
* Så går BT og puls berserk - det kalles Long Covid
* Så får du ME-diagnosen
* Og så får du vite at
@Folkehelseinst
mener at du ikke ER syk, du GJØR deg selv syk!!!
* Da blir du
#stoltmeaktivist
@ingvildkjerkol
@Helsedir
1
6
62
Jeg håper LP promotør
@SFlottorp
,
@Helsedir
og
@ingvildkjerkol
vet at skadelig alternativ behandling strider mot Lov om alternativbehandling.
1
7
62
To all of you who still don’t believe
#LongCovid
is a physical disease that can be objectively measured. Take a look at my legs and my bloodpressure when I am standing upright - compared to supine position.
This is how Long Covid look like - for some of us.
Not physical? 1/
11
9
61
47 psykologer, akademikere og psykiatere har underskrevet dette brevet til helsedep. i UK med en bønn om å ta evidensbasert medisinsk kunnskap om ME/CFS på alvor. Virusutløst sykdom som ME og
#LongCovid
er en fysisk sykdom, ikke en mental lidelse.
47 psychologists, academics & psychiatrists have signed an open response to
@BPSOfficial
re the DHSC Interim Delivery Plan for
#MyalgicEncephalomyelitis
, stating that
#ME
is a 'serious, chronic, systemic, potentially life-threatening biomedical disease’.
26
247
575
3
8
59
Når det foreligger gode biomedisinske studier som viser at
#ME
og
#LongCovid
er somatisk sykdom, og gjengen i Oslo Konsortium fortsetter å insistere på at pasientene kan tenke seg friske, da snakker vi om bevisst gaslighting av syke. Er det lovlig?
@NRKno
5
7
60
Til alle som påstår at folk med
#ME
og
#Longcovid
avviser at kropp og sinn henger sammen, og at kognitiv terapi kan være nyttig. Vi gjør ikke det! Men vi har ikke mer nytte av det enn andre med alvorlig fysisk sykdom som skyldes miljø, bakterier, virus eller genetikk 1/
11
6
59
Jeg tror kanskje ikke vi hadde hatt denne uverdige
#ME
striden med pasientene hvis ikke
@Folkehelseinst
og andre institusjoner hadde latt seg forføre av kommersielle alternative behandlere. For en suppe de har klart å lage.
@NRKno
@tv2
@aftenposten
@Nettavisen
3
6
59
Har virkelig NEM godkjent en studie der pasienter blir fortalt at de må kaste hjelpemidlene sine for å bli friske - og kaller det stressMESTRING? Hva skjer med etikken i helsenorge🤷♀️🥺?
#LP
@forskningsetikk
#stoltmeaktivist
@Helsedir
@Folkehelseinst
@ingvildkjerkol
1
11
58
@Nina_Steinkopf
I Minirico studien ignorerer Silje Reme evidensbasert kunnskap og røde flagg fra WHO om hensyntaging av PEM og ortostatisk intoleranse hos
#LongCovid
pasienter. Det er uforsvarlig og uetisk. Nå må noen voksne reagere!
@Helsetilsynet
@dagsnytt18
@forskningno
1
5
57
Jeg spurte de
#LongCovid
-syke hva de vil - hva de ønsker seg. Her er
#LongCovid
pasientenes ønskeliste.
@ingvildkjerkol
@helse_og_omsorg
@Helsedir
@Folkehelseinst
@GuriRor
@dagsnytt18
3
14
58
Nå skal alternative behandlere forske på oss
#ME
syke. De skal måle hvor mange som sier de er blitt friske etter å ha blitt kurset i en metode som går på å få den syke til å si/tenke at hen er frisk. Dette støttes av
@Folkehelseinst
!
@dagsnytt18
@Aftenposten
@mimirk
@Nettavisen
6
4
56
En av deltagerne i Wyllers og Remes Miniricostudie på
#LongCovid
sa at instruktøren var bekymret for at deltageren ikke trodde nok på Wyllers teori, dvs. at
#LongCovid
er psykosomatisk. Da kunne hun jo ikke bli frisk. Hva slags kvakksalveri er dette?
@forskningno
@dagsnytt18
4
12
57
Jeg tok feil; det foregår minst tre studier der alvorlig syke
#LongCovid
og
#ME
pasienter blir fortalt at det ikke feiler dem noe fysisk: LP, Minirico og SIPCOV studien. Rundt 300 pasienter blir servert usannheter. I alle 3 studiene er Vegard Wyller involvert.
@dagsnytt18
Det er skremmende å vite at det akkurat nå foregår to studier på
#LongCovid
og
#ME
pasienter i Norge, der alvorlig syke pasienter blir fortalt at det ikke feiler dem noe. Det er ren LØGN.
@dagsnytt18
@Aftenposten
@forskningno
2
13
64
1
12
56
Hvorfor skal en LP grunder studere LP uten objektive målekriterier på offentlige midler når store metastudier i USA og UK har gått gjennom tilgjenglig data og konkludert med at LP ikke har effekt og anbefalt å IKKE å tilby LP til
#ME
syke?
@akbefring
@forskningsetikk
@NRKno
1
10
55
Her har
@Folkehelseinst
,
@SFlottorp
og
@jonasgahrstore
et ansvar. På grunn av sin støtte til useriøs kommersiell alternativbehandling av ME/CFS de siste årene, har seriøs forskning blitt underminert, og pasientene har blitt utsatt for stigma og skadelig behandling.
Hadde helsevesenet og forskere tatt
#ME
på alvor, så hadde ikke
#LongCovid
vært en overraskelse. Det som skjer med covid pasientene, er det samme som millioner av ME pasienter har gjennomgått. Long covid kunne vært unngått. Det er en skandale og en skam.
1
8
43
1
16
54
Hverken Kjerkol eller Støre har, så vidt jeg kjenner til, gått ut i media og uttrykt støtte til de titusener som aldri ble friske igjen etter Covid pandemien. Og Kjerkol har aldri løftet en finger for
#LongCovid
pasientene. Ledere uten empati kan vi klare oss uten.
4
7
54
Se det. Da var også Østerrike på banen. Snart står Norge igjen som det eneste landet som kun har kognitiv terapi og gode ønsker å tilby pasienter med alvorlig virusutløst sykdom som
#LongCovid
og
#ME
.
@dagsnytt18
Wir verbessern die Behandlung von postviralen Erkrankungen wie
#MECFS
oder
#LongCovid
. Bei einem Gespräch mit ME/CFS-Betroffenen habe ich heute die nächsten Schritte vorgestellt, mit denen wir die Empfehlungen des Obersten Sanitätsrats umsetzen.
@oeg_mecfs
@longcovidAT
55
35
220
2
7
54
Du
@SFlottorp
påstod i
@dagsnytt18
at du aldri har kalt ME-pasienter for aktivister. Hvem var det da du kalte for aktivister?🙄🤷♀️
#ME
2
5
54
Jeg tror at Reme og Oslo Consortium med sin manglende anerkjennelse av
#LongCovid
som fysisk sykdom, bidrar til at pasienter vegrer seg for å oppsøke psykolog om psyk. utfordringer ved sykdommen. De vet ikke hvem/hva de vil møte. Reme undergraver eget fag.
2
10
52
Når det gjelder fagfolks og forskeres samrør med alternativbehandlerne
@Livelandmark
og Co samt deres støttespiller og promotør
@RecoveryNor
, vil jeg igjen minne om legenes etiske retningslinjer «bud» 9
@Aftenposten
@dagsnytt18
@ingvildkjerkol
@Prebens
@SFlottorp
1
11
53
Flere
#LongCovid
pasienter sier at de skulle ønske at de heller hadde fått kreft. Da hadde de enten dødd eller blitt friske, og ikke minst - de hadde blitt trodd og fått omsorg. Det er noe spinnvilt med
@Folkehelseinst
og
@Helsedir
håndtering av LC i Norge.
15
3
52
@forskningno
Til tross for at denne teksten gir seg ut for å balansere ulike syn, opplever jeg den som tendensiøs, og den inneholder flere faktafeil i favør av en psykosomatisk forståelse av
#LongCovid
. 1/
2
4
51
Vi pasienter varslet
@Helsedir
om dysautonomi og Pots i
#LongCovid
allerede høsten 2021, men de har ikke videreformidlet informasjonen til fastlegene og rehab.institusjonene.
@legeforeningen
@db_nyheter
@dagsnytt18
6
11
49
Jeg har en teori om at forskere som lider av fastlåste tankemønste, er menn med bestemte personlighetstrekk. Særlig er jeg nysgjerrig på om 3 dagers hallelujakurs kan gjøre disse stakkars forskerne helt friske. Dette må vi forske mer på!
2
5
49
Jeg vil absolutt anbefale folk å teste seg. Ta bilde av testen hvis den er positiv. Dersom du får
#LongCovid
, bør du også ta antigentest. Da har du dokumentasjon, og det kan du trenge i møte med helsetjenesten. Retweet gjerne!
9
18
50
Vet at denne tegningen har vært delt før, men fortjener å vises igjen. Et bilde forteller ofte mer enn tusen ord. Tegningen inspirerte meg til å skrive en kronikk, og jeg var så heldig å få bruke den som illustrasjon. Takk
@KorneliaPaulsen
!
2
3
49
FHI og
@SFlottorp
holder tilbake info fra WHO om «Red flags for safe rehabilitation» of
#LongCovid
PEM (anstrengelsesutløst sykdomsforverring) og POTS må hensyntas i rehabiliteringen.
@aftenposten
@dagsnytt18
@Nettavisen
@Dagsavisen
1
11
49
Endelig har
@Folkehelseinst
og
@SFlottorp
kommet på banen når det gjelder
#LongCovid
. Dette er alternativbehandlingen «top people in the field of chronic fatique» kan tilby
#LongCovid
pasientene. Dette er «håpet» Silje Reme og Vegard Wyller tilbyr pasientene:
"Real illnesses that people can recover from". Top people in the field in chronic fatigue and post-covid conditions. Current dominant narrative of "incurable disease" itself harms people.
#MECFS
#LongCovid
1
7
31
4
9
49
Det er kanskje ikke så rart at
#LongCovid
pasientene ikke får kunnskapsbasert og god behandling i Norge når et av medlemmene i arbeidsgruppa i
@Helsedir
som skal utarbeide faglige råd til helsetjenesten,
@SFlottorp
, er en av stemmene bak den surrealistiske «Osloerklæringen».
Hva mener fagfolk om "Oslo-erklæringen?"
#MECFS
#LongCovid
Håper dere leser:
@Folkehelseinst
@helse_og_omsorg
@Helsedir
@ingvildkjerkol
@mimirk
@DagensMedisin
@Psykno
0
20
47
3
7
49
G7 er på banen, EU er på banen, Sverige er på banen, men
@jonasgahrstore
og
@ingvildkjerkol
synes ikke virusutløst sykdom er noe å ta på vei for. Flott illustrasjon av
@KorneliaPaulsen
Kristine Kornelia Paulsen som har ME, har laget denne utrolig treffende illustrasjonen ❤️ Vi har heldigvis også noen gode forskningsmiljøer i Norge, men de som passer til klovnen der nederst i hjørnet er mye oftere framme i media og får dessverre fortsatt støtte vedr. ME og LC…
0
16
81
0
9
48
Det er tankevekkende at hvis verden hadde lyttet til ME/CFS pasientene og forsket seriøst på virusutløst sykdom tidligere, og ikke rotet seg vekk med tanketerapitull, så ville vi kanskje ikke hatt noen
#LongCovid
pasienter i dag. Dere har et ansvar
@ingvildkjerkol
@dagsnytt18
4
6
48
Det er et paradoks at noen med
#LongCovid
kan trenge kognitiv terapi for å håndtere gaslightingen de utsettes for fra folk som påstår at
#LongCovid
er en psykosomatisk sykdom som bør behandles med kognitive metoder🤒
2
3
41
Det er fryktelig skummelt når fagfolk som behandler
#ME
og
#LongCovid
pasienter ikke er oppdatert på evidensbasert kunnskap om tilstandene. Uttalelsene til Silje Reme i
@forskningno
er direkte feil.
@dagsnytt18
5
6
46
Jeg ser at Vegard Wyller & Co nå er ute i mediene og prøver å rekruttere flere til Minirico-studien - som skal brukes til å bekrefte hans teori om at
#LongCovid
er psykosomatisk, og at det ikke feiler pasientene noe. Studien strider med ny forskning og bør stanses!
@forskningno
6
7
47
Og det faktum at akkurat nå driver LP Live Landmark og A-hus Vegard Wyller å forsker på en slik metode som beskrives her ved
@NTNUhelse
mot
#ME
og
#LongCovid
, får det til å gå kaldt nedover ryggen. Dette pågår nå, i 2024. Og ingen i media tar tak i det
@forskningno
@Aftenposten
Anne Marit Riste skriver i Vårt Land i dag: «Positiv tenkning er vel og bra, så langt den rekk. Men det kjem til eit punkt, der den både mistar kontakten med realitetane og i tillegg blir fullstendig nådelaus.»
1
12
49
2
7
46
@unnieik
@NRKno
@vgnett
@db_nyheter
@Aftenposten
@adresseavisen
@dagogtid
@Klassekampen
@btno
@Uniforumnettno
@Universitetavis
@AvisenKhrono
For framtiden vil NTNU kunne bruke LP-studien som eksempel på virkningsfull demagogi:
2
12
46
Det kanskje verste for disse pasientene er å ikke bli trodd. Gaslightingen av
#ME
pasientene er en skamplett for helsevesenet, også i Norge
@ingvildkjerkol
@Folkehelseinst
.
Et intervju med moren til jente med ME som døde.
Håper dere vil se dette også, perspektivet representerer mange familier med ME-syke.
@jonasgahrstore
@ingvildkjerkol
@Helsedir
@mimirk
@TuvaMoflag
@NorskPsykologF
@Folkehelseinst
@Nettavisen
0
6
29
1
2
46
Hvordan kan
@Helsedir
og
@Folkehelseinst
forsvare å gi en pasientforening på 300 medlemmer, som promoterer alternativbehandling, like stor representasjon i offentlige ME-fora som ME-foreningen med sine 6000 medlemmer?
@helse_og_omsorg
@Morgenbladet
2
3
45
Fremdeles har det IKKE gått ut informasjon fra
@Helsedir
til fastleger og rehab.tjenesten om at PEM og OI må hensyntas i behandling av
#LongCovid
pasienter.
Hvorfor følger vi ikke rådene
fra WHO
@ingvildkjerkol
?
@dagsnytt18
@Aftenposten
“Exercise-based treatments can be harmful in people who were SARS-CoV-2 positive & living with post-COVID-19 condition (PL-PCC) & who have …PEM…or orthostatic intolerance (OI). Nevertheless, PEM & OI are not routinely assessed by clinicians.”
6
145
429
2
8
45
Fra hemmelig seminar om
#longcovid
. Sharp: Why people find it difficult to accept difficult cause and treatment. Meg: Hmm. Fordi det er ulogisk, udokumentert og fordi det finnes forskning som dokumenterer det motsatte?
@Aftenposten
@OBollestad
@helse_og_omsorg
@ingvildkjerkol
4
12
46
Godt skrevet av Nina E. Steinkopf:
«Dessverre finnes det fremdeles fagfolk som tror ME er noe man kan tenke seg frisk fra,..»
«Derfor er det ekstra verdifullt at fagfolk, slik som David Putrino står opp mot dette. Det gir oss pasienter et reelt håp om en bedre fremtid»
0
6
42
G7 landene har satt
#longcovid
på agendaen, men i Norge brukes det fremdeles forskningsmidler på å prøve å bevise at virusutløst sykdom bare er en stressreaksjon som kan kureres med hallelujakurs. Håper
@SigridSollund
og
@dax18
tar ballen.
1
3
44
For meg er det uforståelig at NTNU ved
@AnneBorgNTNU
og
@grande_tor
kan akseptere at det skal forskes på alternativbehandling på
#MECFS
ved NTNU. Metoden det forskes på, Lightening Process, har et stort skadepotensiale for pasientene og frarådes av NICE. Vær så snill å revurder.
2
5
44
Vegard Wyller og Silje Reme har begge i den senere tid gått ut i media og påstått at
#longcovid
er forårsaket av frykt og stress. Det jeg frykter er at media skal la dem få fortsette å spre vranglære og fordommer. Media har også et ansvar.
@Aftenposten
@nettavisen
@dagsnytt18
1
5
45
“Another lesson I’m learning is to listen to the patients and learn from the patients because they know best. This is a theme that runs through all our clinical studies,” she said.
Thank you, Akiko Iwasaki
2
10
45
Hvorfor blir Durek Verrett dømt nord og ned, mens en hvit kvinne fra Oslos vestkant blir heiet på? Begge hevder de kan gjøre alvorlig syke friske med alternativ behandling. Begge baserer sitt virke på tro og mirakelhistorier.
#diskriminering
#dax18
@nettavisen
@Aftenposten
3
3
44
Jeg vil gjenta
@MaritSkotheim
sitt klipp fra tidligere. Journalistene gir ikke en balansert dekning. Da ville de stilt kritiske spørsmål til hvorfor maktmennesker i Norge tviholder på en psykososial forklaring når det strider mot internasjonal vitenskapelig konsensus. 2/
2
2
43
Snart skal jeg på 3 ukers lønnet sommerferie: all included rehabilitering🧘♂️🛏🍽🥤. Fastlege og psykomotorisk fysioterapeut ser ikke poenget i og med at jeg jobber 50%, har god psykisk helse og trener målrettet selv, men NAV insisterer. Takk
@HCHolte
😎
#longcovid
-livet
8
5
43
Et svensk forskerteam fant at pasientene har svekket immunforsvar lenge etter akutt Covid. Antagelsen om at immunforsvaret styrkes etter en infeksjon, kan derfor vise seg å være feil. En annen studie viser redusert energiomsetning i cellene etter Covid.
5
10
43
@FLilledalen
@DagensMedisin
Flere pasienter som har vært deltagere på Minirico studien, der Wyller og Reme tester ut Remes metode, forteller at de ikke ble advart om at de kunne bli varig dårligere, Tvert imot, de ble fortalt at symptomene ikke er farlige, for det er ikke noe galt i kroppen. Det er uetisk.
4
6
43
Det er virkelig snodig at Kvinnehelseutvalget ser det som sin oppgave å omtale Lightening Process i sin rapport, en kynisk, kommersiell alternativbehandling rettet mot kvinner.
#LP
@aftenposten
@dagsnytt18
3
6
42
Dette er en tråd dere bør lese. Jeg har også kjent på denne avmakten etter
@Nettavisen
og
@OleChristianNym
sitt ME-stunt. Vi må gå ut og korrigere. Vi har ikke noe valg, men vi burde sluppet.
ME-debatt. Jeg vet snart ikke om jeg orker mer. Men å trekke seg tilbake er ikke et valg jeg føler jeg kan ta. Hadde det bare vært meg - kunne jeg trukket meg tilbake. Bare fokusert på fuglene på fuglebrettet og kaffekoppen i hånda. 1/
3
9
85
2
5
42
Det er også feil av Marte Vike Arnesen i
@journalisten
å påstå man ikke vet årsaken til
#MECFS
. Den utløsende årsaken er som oftest et virus, Og det er funnet mange biologiske dysfunksjoner i kroppen på pasientene. Man har bare ikke klart å identifisere en biomarkør ennå. 4/
3
2
42
De evidensbaserte retningslinjene for ME fra National Institute for Care and Excellence i UK (NICE) fraråder alternativ behandling, og særlig LP. Men norske helsemyndigheter går stikk motsatt vei. Hvorfor???
@Helsedir
@Folkehelseinst
@ingvildkjerkol
2
3
42
Kognitiv behandling mot psykiske lidelser utført av kvalifiserte psykologer har begrenset effekt, mens alternative behandlere kan gjøre ME-syke friske i løpet av et 3 dagers kurs? Hvor morsomt er det
@HaraldEia
?
@helse_og_omsorg
@StvAftenblad
1
6
42
Legene ved postcovidmottaket på Karolinska Sjukhuset mener at 30% av de
#LongCovid
syke der har denne «mystiske sykdommen».
@dagbladet
@JoachimRemvik
. Likevel velger
@Folkehelseinst
og
@Helsedir
å tie om kunnskapen.
@GuriRor
4
5
42
Når leger uttaler seg, burde det fremgå hvilken hatt de har på.
@SFlottorp
og Maria Pedersen tilhører det kontroversielle Oslo Konsortium, som hevder at
#ME
/CFS OG
#LongCovid
ikke skyldes virus, men psykososiale forhold. En sak for PFU?
@OleChristianNym
1
6
41
Medlemslista fra hemmelig seminar om
@longcovid
for tilhengere av psykososial forståelse av LC. Er dette kanskje grunnen til at du ble feilinformert av
@ingvildkjerkol
nylig,
@OBollestad
?
@FHI
tilbakeholder evidensbasert kunnskap, og det er ikke greit.
3
5
41
Det var interessant at
@dagsnytt18
hadde invitert overlegen fra Kysthospitalet til debatten om
#LongCovid
. Kysthospitalet er beryktet blant pasientene for ikke å hensynta WHO’s røde flagg om PEM og OI i sitt rehabiliteringsopplegg. De har gjort pasienter sykere.
@SigridSollund
2
2
41
Recovery Norge har foredrag om alternativ behandling i offentlige fora for pasienter og helsepesonell. Må vi pasienter fortelle myndighetene at det er uetisk iht. helsepersonelloven, regler for legeetikk og lov om alternativbehandling?
@Helsedir
@Folkehelseinst
@Oslounivsykehus
1
4
41
Rett nok er nordmenn godtroende, men jeg tror alternativbehandlerne og vennene deres i
@fhi
skal få problemer med å overbevise oss om at et 3-dagers hallelujakurs kan fikse alle skadene relatert til
#longcovid
:
1
3
41
Jeg har registrert at et flertall av de som vil psykologisere
#LongCovid
, er psykologer. Og siden disse utviser så total mangel på respekt for pasientene, undret jeg på om det ikke er etiske regler også for psykologer. Det er det.
4
5
41
I NRK saken i dag sier du
@Prebens
at «Vi publiserer rapporter der vi kritisk vurderer forskningslitteraturen om senfølger og oppsummerer kunnskapsgrunnlaget».
Inkluderer dette biomedisinsk forskning om
#LongCovid
?
Hvor finner jeg disse rapportene?
@NRKno
@covidforening
"– Jeg var bekymret før. Nå er jeg enda mer bekymret, sier forsker og professor Rebecca Cox."
2
5
47
1
4
41
Å drive lobby for en omstridt kommersiell alternativ behandling og kalle alle som advarer mot denne behandlingen for aktivister handler ikke om akademisk ytringsfrihet. Nok er nok
@Folkehelseinst
#LP
#LongCovid
#ME
@camisto
@StvAftenblad
0
4
41
Jeg kjenner så mye av de
#ME
-og
#longcovid
-sykes situasjon fra kunnskap og erfaring fra antimobbearbeid i skolen: maktmenneskene, disiplene, gruppepsykologien, gaslightingen og offerets avmakt. Og så de «voksne», som vet, men ikke gjør noe. Våkn opp
@camisto
og
@jonasgahrstore
2
5
39
Kanskje på tide at
@HenrikVogt
,
@SFlottorp
og resten av tilhengerne av en psykososial tilnærming til
#longcovid
begynner å intetessere seg for biomedisinsk forskning? Denne metaanalysen er fra Harvard og Columbia university.
@dagsnytt18
@tv2nyheter
Review paper on similarities between
#MECFS
and
#longcovid
by Komaroff and Lipkin: “We urge that investigators studying the underlying biology of Long COVID take note of the robust findings in ME/CFS that have not yet been investigated in Long COVID.”
2
47
160
1
9
40
Ser ikke
@ingvildkjerkol
,
@jonasgahrstore
@Helsedir
og
@Folkehelseinst
at samrøret mellom maktpersoner i helsetjenesten og kommersiell alternativ behandling holder på å ødelegge hele tillitsforholdet mellom
#LongCovid
og
#MECFS
pasienter og behandlere?
@Aftenposten
@dagsnytt18
2
3
40
Når
@Folkehelseinst
og andre kun omtaler
#ME
og
#LongCovid
som «slitenhet og tretthet», lurer de folk. De burde fortelle sannheten. Sykdommen er heterogen, og alvorligheten strekker seg fra «sliten og trett » til «funksjonshemmet og pleietrengende».
Press briefings about ME should emphasize the severest form of ME. I'm not sure how it's come about, but my sense is that charities have sometimes understated its severity, as if they don't want to frighten anyone. We should be scaring the bejesus out of people. ME is terrifying.
26
137
555
0
9
40
NIH starter 3 studier for å evaluere behandling av dysfunksjoner i det autonome nervesystemet, mens
@Folkehelseinst
og
@Helsedir
ikke engang nevner dysautonomi og POTS i sin info om
#LongCovid
. Sover de i timen, eller mangler de kunnskap?
@dagsnytt18
8
4
40
Sånn ser en celle infisert med SARS-CoV-2 virus partikler ut.
Denne nyheten fra NIH setter forhåpentligvis en stopper for påstander om at
#LongCovid
skyldes en slags «opphengt stressrespons»som vi syke kan tenke oss friske fra.
@dagsnytt18
@Aftenposten
2
9
39
Les denne. Tenk deg å ligge alvorlig syk i 34 år. Tenk deg å bli fortalt at smertene var innbilning, og at årsaken til at du ikke ble frisk, var at du manglet motivasjon. Det er i realiteten dette
#ME
syke har blitt utsatt for i tiår. Hybris hos leger er så utrolig farlig😢
My new blog post, on the lasting impact of being disbelieved when severely ill. A 🧵
“For most of my life, I have lived under the shadow of other people’s narratives about me and my illness.” (1/5)
9
55
180
1
6
40
Silje Reme er psykologen som ber de
#LongCovid
syke i Minirico studien si til seg selv at de ikke feiler noe. Folk som ikke forholder seg til evidensbasert forskning, bør ikke bidra i arbeidet med retningslinjer for pasienter med postinfeksiøs sykdom.
@Helsedir
@forskningsetikk
Kopi av ubesvart bekymringsmelding til
@Helsedir
- sendt 31/2/2024. Ingen skal kunne si at de ikke visste.
5
12
53
1
7
40
Før jeg ble syk, hadde jeg hørt om fagfolk som avslo enkelte typer behandling fordi metoden ikke var evidensbasert, men jeg hadde aldri hørt om fagfolk som insisterte på å bruke metoder som strider med evidensbasert kunnskap. Det er surrealistisk.
@Psykno
@forskningno
@dagsnytt18
Desperasjonen fra klanen som har sverget til en psykosomatisk forståelse av virusutløst sykdom som
#LongCovid
og
#ME
begynner å bli pinlig.
0
4
22
1
6
40
ME-aktivist: en person som søker å fremme ME-sykes helse - i motsetning til dem som gjennom skadelig alternativ behandling gjør ME-syke enda sykere. Hilsen
#stoltmeaktivist
@Helsedir
@Oslounivsykehus
@ingvildkjerkol
@ME_Rogaland
1
4
40