"Viele an ME/CFS Erkrankte haben keinerlei medizinische Betreuung" @SabineHermisson im Interview mit dem @derspiegel

"Sie kann nicht sprechen, erträgt keine Geräusche, keine Menschen – Milena, 22, hat #MECFS. Ihre Eltern Sabine und Joachim Hermisson kümmern sich seit fünf Jahren um sie. Hier berichten sie, worauf es in der Pflege ankommt." https://t.co/QRGchOUs4H

Wer an #MECFS leidet, ist schwer erkrankt. Dies als bloße "Erschöpfung" darzustellen, wird weder dem Kernmerkmal #PEM noch der allgemeinen Schwere einer Erkrankung an #MECFS gerecht und führt in die Irre. Bagatellisierungen dieser Art haben jahrzehntelange Ignoranz ermöglicht.

„Das Unbewusste“ ist ein wertvolles psychoanalytisches Konzept. Wenn aber erhöhte Handkraft-Variabilität bei #MECFS als „unbewusste motorische Kontrolle“ gedeutet wird, wird es in unhaltbarer Weise instrumentalisiert und damit missbraucht. #PEM #DGN

Tag der #Selbsthilfe lese ich gerade. Vom Prinzip her ne tolle Sache und Ergänzung zu Behandlung und Versorgung. Fehlt aber Letzteres nahezu vollständig, so wie bei #MECFS, dann sieht man das Thema in einem ganz anderen Licht. Hier wird der Selbsthilfe viel zu viel aufgebürdet!

"Im aktuellen 'Wiener Wissen' analysieren Wissenschaftler und Betroffene die Multisystemerkrankung #MECFS." Mit Prof. Dr. @kahryn_hoffmann (Referenzzentrum #PAIS, @MedUni_Wien) Ex-Gesundheitsminister @rudi_anschober und mir als pflegender Angehöriger.

Absolut sehenswerter und eindrücklicher Beitrag aus der Reihe "Wiener Wissen" über #MECFS. Die Sendung liefert Kenntnisse und Erfahrungen aus erster Hand: aus Betroffenenperspektive, aus medizinischer bzw. wissenschaftlicher sowie aus politischer Sicht. https://t.co/TRTRgOcGiR

Man kennt es aus den letzten 50 Jahren. Am Ende sind die CFS-Patienten selbst schuld an ihrer Misere. Hätten sie mal bloß bei psychiatrischen Fehldiagnosen/abrechnungsbedingt angehängten Nebendiagnosen brav die Fresse gehalten und mehr Dankbarkeit den Ärzten entgegengebracht, die

Den Strohmann kann man fast beliebig austauschen. Wichtig wäre jetzt nur eines: Die Debatte wieder auf das zu fokussieren, was wirklich wichtig ist. #MECFS

Ich setze mich mit dem ME/CFS-Video von @DrHegedues auf meinem Blog auseinander. Weil ich keine Basis für eine wissenschaftlich-argumentative Replik gefunden habe, geschieht dies in Form einer Diskursanalyse. https://t.co/3nMYZnMiuo

Ärztliche und psychotherapeutische Haltungen gegenüber ME/CFS-Betroffenen sind historisch gewachsen und nicht selten von einem Erbe durchzogen, das bis heute nachwirkt. Schon früh wurde die Erkrankung, mangels greifbarer Biomarker und klarer Pathophysiologie, in die...

Als ich an #MECFS erkrankte, war Twitter noch nicht gegründet. Und gerade lief die bis heute teuerste Studie zu #MECFS - mit psychosomatischer Ausrichtung. Ergebnisse? Null. Womöglich ist also weder die sog. #MECFS-"Bubble" das Problem, noch gab es je "Tabus" in der Forschung.

Ich würde mich als Laie ohne klinische Erfahrung in der Behandlung von ME/CFS-Patienten mit Spekulationen zu deren Haltung zu psychischen Diagnosen mal ein bisschen zurückhalten. Es stimmt überhaupt nicht, dass die Patienten ein generelles Problem mit psych-Diagnosen

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Hier erklärt eine Psychotherapeutin, die ME/CFS Patienten behandelt, dass es keine psychische Erkrankung ist. Es trotzdem so darzustellen ist eine Demütigung. In Anbetracht ihres Leids sind die meisten Opfer resilienter als viele von uns. Lesenswert.

»Es ist unfassbar, welche Demütigungen diese Menschen ertragen müssen« @GrandeBettina zur Versorgungskatastrophe und zur Stellungnahme der #DGN: "Ich frage mich, ob die Verfasser jemals einem schwer an ME/CFS erkrankten Menschen begegnet sind." #MECFS https://t.co/STf3CnZiAM

Herausragendes Interview von @Weber_Nina mit @GrandeBettina über #MECFS. Dringende Leseempfehlung! »Es ist unfassbar, welche Demütigungen diese Menschen ertragen müssen« Eine fachkundige Schilderung der Realität - ohne Übertreibung, ohne Beschönigung. https://t.co/2YU9Jgn9f4

🧵1/5 Wer die Aussagen von Berlit im FAZ Interview liest, dem wird klar: Bei allen Relativierungsversuchen mit vielen Nebelkerzen Eindruck... die DGN Stellungnahme war genau so gemeint wie aufgefasst. Es wird fälschlicherweise behauptet, dass man das Gros der #MECFS-Patienten

Leider reproduziert das Interview stigmatisierende Vorurteile über #MECFS und trägt somit zu deren Verfestigung bei. Dies gilt etwa für den völlig unhaltbaren Vorwurf Berlits, jede Form von Psychotherapie werde von vielen Betroffenen "ideologisch" & "unsachlich" abgelehnt. 🧵⬇️

„Psychologisierung als Multiplikation der Katastrophe.“ „Suizid ist der Aufschrei der Verzweiflung – den zu instrumentalisieren, ist letztklassig.“ Danke an @rudi_anschober für diese klaren Worte im Gespräch mit @c_haberhauer zur Situation bei #MECFS. Herausragender Journalismus!