Matthias L.
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Twittert vor allem über #MECFS, etwas Politik und übers Leben | loves ART and SPORTS
THE LÄND
Joined September 2016
Heute erstrahlen weltweit Gebäude in blauem Licht #LightUpTheNight4ME. Es ist der 31. #MEAwarenessDay So lange schon machen Betroffene von #MECFS auf ihr schweres Leid und ihre dringenden Anliegen aufmerksam! Dieser 🧵 zeigt Bilder 🎨 hierzu, unterstützt von @Architecdoodlez
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In Hannover läuft derzeit für #PostCOVID ein "PACE-Trial 2.0" (nur diesmal gleich ohne Kontrollgruppe). Öffentliche Mittel für #PAIS-Forschung benötigen dringend einen besseren Verfahrensrahmen, der Qualität und Betroffenensicherheit gewährleistet. 📄ℹ️➡️ https://t.co/HZ4E4wFxH3
Das ist ein Punkt, den ich für wirklich sehr wichtig halte. Viel Geld für "Forschung" bedeutet eben nicht automatisch Hilfe oder Fortschritte für #MECFS-Betroffene. Im Gegenteil: Schlechte Forschung kann die Lage für Betroffene sogar zuspitzen. Ich sage nur: PACE-Trial.
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Sehr gutes SPIEGEL-Interview (€): Sabine und Joachim Hermisson pflegen seit fünf Jahren ihre schwerst an #MECFS erkrankte Tochter. Sie haben zusammen mit der @oeg_mecfs und der MedUni Wien einen Pflegeleitfaden verfasst - bislang gab es dazu gar nichts. https://t.co/Or324pUxA4
spiegel.de
Sie kann nicht sprechen, erträgt keine Geräusche, keine Menschen – Milena, 22, hat ME/CFS. Ihre Eltern Sabine und Joachim Hermisson kümmern sich seit fünf Jahren um sie. Hier berichten sie, worauf es...
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Tag der #Selbsthilfe lese ich gerade. Vom Prinzip her ne tolle Sache und Ergänzung zu Behandlung und Versorgung. Fehlt aber Letzteres nahezu vollständig, so wie bei #MECFS, dann sieht man das Thema in einem ganz anderen Licht. Hier wird der Selbsthilfe viel zu viel aufgebürdet!
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Das, was @loy_daniel_de schreibt... Psychische Faktoren wurden bei #MECFS nicht tabuisiert. Das ist ein völlig falsches Narrativ. So viele Studien über Jahrzehnte lagen in diesem Bereich. Ohne einen einzigen Erfolg! Man ignoriert den Erkenntnisgewinn auf somatischer Seite.
@IsabelRuland Die These, dass "psychische Faktoren tabuisiert" seien, passt so gar nicht zur #MECFS-Geschichte. Im Gegenteil: Diese Ansätze haben Forschung und Versorgung jahrzehntelang dominiert. Sie lieferten aber kein plausibles Krankheitsmodell und keine funktionierenden Therapien. 2/5
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Ich habe gerade das Interview mit @GrandeBettina zu #MECFS gelesen. Sie bringt wirklich jede Antwort auf den Punkt. Wirklich großartig! 👏🏻 Dieses Maß an Klarheit und stabiler Linie beeindruckt mich sehr.
Hier erklärt eine Psychotherapeutin, die ME/CFS Patienten behandelt, dass es keine psychische Erkrankung ist. Es trotzdem so darzustellen ist eine Demütigung. In Anbetracht ihres Leids sind die meisten Opfer resilienter als viele von uns. Lesenswert.
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Herausragendes Interview von @Weber_Nina mit @GrandeBettina über #MECFS. Dringende Leseempfehlung! »Es ist unfassbar, welche Demütigungen diese Menschen ertragen müssen« Eine fachkundige Schilderung der Realität - ohne Übertreibung, ohne Beschönigung. https://t.co/2YU9Jgn9f4
spiegel.de
Manche Betroffene können nicht mal mehr das Bett verlassen: Doch die Ursachen der Krankheit ME/CFS sind kaum erforscht, es gibt viele Falschannahmen. Eine Psychotherapeutin sagt, was sie über...
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Ganz aktueller und sehr interessanter Preprint von @BhupeshPrusty et al. zu #MECFS und #Longcovid: "ME/CFS and PASC Patient-Derived Immunoglobulin Complexes Disrupt Mitochondrial Function and Alter Inflammatory Marker Secretion" https://t.co/jzdE7rhvNI
medrxiv.org
Autoimmunity is a key clinical feature in both post-infectious Myalgic encephalomyelitis / chronic fatigue syndrome (ME/CFS) and Post-Acute Sequelae of COVID (PASC). Passive transfer of immunoglobu...
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Was definitiv NICHT fehlt: Teams aus "Fachpersonen", die schwer Betroffene Zuhause aufsuchen und Ihnen gaslightend etwas davon erzählen, dass sie nur Angst hätten, dass den meisten Betroffenen Aktivierung helfen würde, dass sie nur Wollen müssten... DAS muss aufhören!
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#severeMEday Was alles so fehlt bei Severe #MECFS: Pflegedienste/-einrichtungen, medizinische Versorgung zu Hause (Gyn, Zahnarzt, Hausarzt, ...), Unterstützung von Angehörigen, Kompetenz in Kliniken, angemessene Pflegegrade und Grade der Behinderung, Therapien... u.V.m.
Heute ist #severeMEday. Es geht an diesem Tag um #MECFS in der schwersten Form. Für die Betroffenen fehlt es derzeit an allem. Das muss sich dringendst ändern.
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Heute ist #severeMEday. Es geht an diesem Tag um #MECFS in der schwersten Form. Für die Betroffenen fehlt es derzeit an allem. Das muss sich dringendst ändern.
On severe MECFS day I take a moment of silence to remember the suffering of very severe patients. I remember their caregivers, allies and doctors who care for them. I implore all who don’t believe this disease is real to educate themselves so they can provide appropriate care.
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Ich bin gespannt, was sich aus solchen Ergebnissen machen lässt... #MECFS
(1/2) Key genetic differences found in people with ME/CFS > Swipe to find out more. These findings reflect the lived experience of thousands of #pwME. Thanks to all our participants & supporters who made this possible! Read a summary of our results: https://t.co/KFouvOq3sb
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Was der Mann überhaupt nicht zu verstehen scheint: Genau diese Vorurteile und Stigmatisierungen, wie er sie verbreitet, sorgen für die größten Probleme der #MECFS Betroffenen - von GdB über Rente bis zur Pflege. Sowas treibt Patienten letztlich in sekundäre Depressionen!
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Es wird vorgegaukelt, die Neurologie könne mit BPS-Ansätzen helfen, wenn die Patienten doch nur wollten. Meine Erfahrungen als Betroffener mit der Neurologie sind völlig diametral. Das Interview ist ein Zurechtreden der eigenen Stellungnahme, die weiterhin komplett falsch ist!
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Kein Wort davon, dass diese Suizide in der Mehrzahl eben nicht auf Depression und Vereinsamung fußen. Nein, es ist Sterbehilfe bei aussichtslosen und nicht aushaltbaren Gesundheitszuständen. In dem Interview werden viele Behauptungen aufgestellt, die aller Grundlage entbehren.
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gut mit Aktivierung therapieren könne. Wenn diese sich nur nicht so gegen sämtliche Psychotherapie wehren würden. Diese Abwehrhaltung - so verstehe ich ihn - führe dann zu Depressionen, Angstzuständen und funktionellen Störungen. Und in der Folge zu suizidalem Verhalten.
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🧵1/5 Wer die Aussagen von Berlit im FAZ Interview liest, dem wird klar: Bei allen Relativierungsversuchen mit vielen Nebelkerzen Eindruck... die DGN Stellungnahme war genau so gemeint wie aufgefasst. Es wird fälschlicherweise behauptet, dass man das Gros der #MECFS-Patienten
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Leider reproduziert das Interview stigmatisierende Vorurteile über #MECFS und trägt somit zu deren Verfestigung bei. Dies gilt etwa für den völlig unhaltbaren Vorwurf Berlits, jede Form von Psychotherapie werde von vielen Betroffenen "ideologisch" & "unsachlich" abgelehnt. 🧵⬇️
Im sehr ausführlichen Interview @riffreporter geht #DGN-Generalsekretär Prof. Berlit auf Kritik an der #MECFS-Stellungnahme ein; er schlägt interdisziplinäre Teams für Hausbesuche vor und distanziert sich von Aussagen von Prof. Kleinschnitz:
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Die DGN hätte mE ihre Stellungnahme zurücknehmen sollen. Nach der "durchs Dorf getriebenen Sau" (Zitat CK) dreht und windet man sich. Statt (fachfremde) Psychotherapie zu fordern sollte vor der eigenen Tür gekehrt u. geprüft werden, welchen Beitrag die Neurologie leisten kann!
Wenn eine Stellungnahme allerlei weitere Stellungnahmen erfordert, um mitzuteilen, was man eigentlich (nicht) aussagen wollte, muss man doch zu dem Schluss kommen, dass diese missraten ist. Verwegener Gedanke: Die DGN könnte sie dann ja auch einfach aus der Welt schaffen? #MECFS
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