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Colaborativa para Enfermedades Poco Frecuentes en el Caribe y América Latina (CEPCAL) is a regional initiative working towards improving the lives of patients

Latin America & the Caribbean
Joined December 2022
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@CEPCAL_LATAM
CEPCAL
27 days
Si naciste, vives o tienes raíces en el Caribe y América Latina y eres paciente o cuidador de una persona que vive con una #EnfermedadRara #EnfermedadPocoFrecuente te invitamos a llenar el cuestionario del registro #CEPCAL ¡Contar es Cuidar! ¡Participa hoy!
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@CEPCAL_LATAM
CEPCAL
11 days
Read about our story and our goals to improve the lives of people living with #RareDiseases in Latin America and the Caribbean through collaboration, education, and awareness! Started as the ERCAL initiative in 2020, now is a multi stakeholder region wide collaborative #CEPCAL 🌎
@OAE_RDODJ
Rare Disease and Orphan Drugs Journal
12 days
ERCAL boosts collaboration in Latin America & the Caribbean to improve rare disease diagnosis, treatment & research. A key step for advancing regional rare disease care. @cgonzagaj Read more: https://t.co/8jJfF0hXFY #RareDiseases #OrphanDrugs #GlobalHealth #HealthcareInnovation
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@mandymarifer
Maria F Mandujano
28 days
En @CEPCAL_LATAM iniciamos un registro voluntario y anónimo para saber cuántos pacientes, cuántas y cuáles enfermedades poco frecuentes hay en la región de América Latina y el Caribe. https://t.co/WqFXexdqez
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@cgonzagaj
Claudia Gonzaga-Jauregui
1 month
Happy to be this weekend at the International Porphyrias Symposium 2025 as a Keynote speaker talking about our efforts to improve awareness and molecular diagnostics of #RareDiseases in Latin America and the Caribbean through the #CEPCAL collaborative. @CEPCAL_LATAM @ReMexER1
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@gmrepetto
Gabriela Repetto 🧬
4 months
@RRelagh
RED LATINOAMERICANA DE GENÉTICA HUMANA-RELAGH
4 months
🔎 Conoce a nuestras ponentes 🎙️ Este jueves 24 de julio, expertas de 🇦🇷🇧🇷🇨🇱 en el Conversatorio 2025 de #RELAGH 🧬 Tema: Marco legislativo en #EnfermedadesRaras 📚 Análisis, experiencias y propuestas para mejorar los marcos legales en LATAM 📲 Regístrate escaneando el QR
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@CEPCAL_LATAM
CEPCAL
5 months
Con gran entusiasmo y emoción les invitamos en exactamente un año a formar parte del 3er Congreso de #EnfermedadesRaras y Poco Frecuentes del Caribe y América Latina #CongresoCEPCAL #CEPCAL2026! 📅Del 17 al 19 de junio de 2026 los esperamos en Antigua, Guatemala!
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@GonzagajMx
Claudia GonzagaJ MX 🧬
6 months
Gran gusto participar esta semana en el 2do Congreso Español de Medicina Genómica @Nebrija en Madrid, España participando en un panel sobre Avances y Retos en la Implementación de la Genómica para la #MedicinaGenomica #MedicinaDePrecision @latinOMICS_all @CEPCAL_LATAM @LIIGH_UNAM
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@los_pacientes
Los Pacientes Importan
7 months
📣Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar. La HP 🫁 se produce cuando se eleva la presión de las arterias q llevan la sangre del corazón a los pulmones. La consecuencia es q el corazón tiene que soportar una sobrecarga de trabajo tal que termina claudicando. Más info: @OKallpa
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@MartaAscurra1
Marta Ascurra
7 months
Les esperamos mañana, 7 am
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@alisgarc
Alicia García
7 months
Hoy no es un día de celebración, hoy queremos hacer un llamado a nuestras autoridades, para que se priorice a la hipertensión pulmonar, no se puede seguir permitiendo que más personas mueran por falta de tratamiento. @presidenciaperu @Minsa_Peru @EsSaludPeru @pcmperu @RPPNoticias
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@alfa1enfermeda1
JenniferMacDonald
7 months
A de Abril y A de Autismo 2025. @CEPCAL_LATAM Te invita a 3 conversatorios dedicados Más allá del trastorno autista. Te esperamos este jueves a las 6 de la tarde hora de México. Aquí el primer conversatorio con profesionales de la salud 1 de 3 ⬇️ https://t.co/6R3WkMy15E
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@MartaAscurra1
Marta Ascurra
8 months
Les invitamos a sintonizar nuestro programa de radio, donde será presentada la agenda pediátrica especialmente diseñada para personas con T21. Acompáñanos a conocerla y cómo esta iniciativa busca mejorar su salud y bienestar.
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@cgonzagaj
Claudia Gonzaga-Jauregui
8 months
Happy to share the recent @irdirc publication on Drug-device combinations (DDCs) for Rare Diseases, where we discuss the challenges and needs to consider access, equity and regulation of DDCs for delivering therapies effectively in patients living with #RareDiseases
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@ReMexER1
ReMexER
9 months
Último día para registrarse y participar virtualmente en el 5to Simposio Internacional del Día de las #EnfermedadesRaras #SIDERmx2025! @CEPCAL_LATAM @LIIGH_UNAM #REMEXER 📅Viernes 28 de febrero 10am a 2pm (Hora de México/CST)
@ReMexER1
ReMexER
10 months
¡Ya está abierto el registro para el 5to Simposio del Día de las #EnfermedadesRaras #SIDERmx2025! Evento virtual en español abierto a pacientes, cuidadores, representantes, médicos, estudiantes y público en general en México y Latinoamérica @CEPCAL_LATAM 🗓️ Viernes 28 de febrero
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@gmrepetto
Gabriela Repetto 🧬
9 months
Pero 1ero, y sobre todo si no has escuchado de esto ¿qué son las #EnfermedadesRaras o #PocoFrecuentes? Se definen en base a su frecuencia poblacional; en Chile, aquellas condiciones que afectan a menos de 1/2000 personas. ¡Siguenos para más info!
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@gmrepetto
Gabriela Repetto 🧬
9 months
El último día de febrero se conmemora el día mundial de las #EnfermedadesRaras #PocoFrecuentes @rarediseaseday . En preparación para este día, compartiremos durante esta semana los resultados principales de nuestro trabajo de investigación colaborativa en el @ICIM_UDD et al.
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@cgonzagaj
Claudia Gonzaga-Jauregui
9 months
Kicking off #RareDiseaseDay activities this week participating in the webinar of the Brazilian Society of Medical Genetics and Genomics #SBMG talking about Efforts for implementation of genomics for #RareDiseases in Mexico and Latin America @LIIGH_UNAM @ReMexER1 @CEPCAL_LATAM
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@PhenoTips
PhenoTips
9 months
Last year we celebrated @rarediseaseday with a #webinar on "Equitable Access to #RareDisease Care" featuring @LIIGH_UNAM's @cgonzagaj & host @DNATodayPodcast's @KiraDineen. Celebrate #RareDiseaseDay by streaming the complete recording on-demand for free: https://t.co/5W46p4hV9E
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@MartaAscurra1
Marta Ascurra
9 months
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@alfa1enfermeda1
JenniferMacDonald
9 months
El registro está abierto! Imperdible la oportunidad de conocer desde varios enfoques las enfermedades raras y de baja prevalencia. @ReMexER1 @CEPCAL_LATAM Con una visión incluyente y respetuosa. Gratis, virtual y en español. Especial : #HipertensionPulmonar #hap
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