ASAFE
@AsafeFalciforme
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https://t.co/5ZfiIVZrgl Spanish Association of Sickle Cell Disease
España
Joined May 2020
Hace unos días, Italia aprobó la financiación de #TerapiaGénica #Casgevy. En España, confiamos y pedimos que compañía y @sanidadgob lleguen a un acuerdo que mejore nuestras vidas, también en España @isanidad @sehh_es
isanidad.com
La adición génica mediante lentivirus y la corrección de mutaciones con CRISPR-CAS9 son opciones curativas para estas hemoglobinopatías
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La sesión está dirigida por la psicóloga @gabmedin y patrocinada por @ERNEuroBloodNet
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🗓️ La próxima sesión de Grupos de Conversación para adolescentes y jóvenes con enfermedad falciforme será el 18 de octubre a las 11:00 🕚 Escríbenos a 📧 asafefalciforme.info@gmail.com y te enviaremos el link para conectarte Más información en 👉
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💡 Seguiremos trabajando y alzando la voz para que la esperanza se convierta en realidad. #Asafe #TerapiaGénica #Salud #Pacientes #Innovación #MinisterioDeSanidad
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📢 Desde Asafe, solicitamos un compromiso firme y con fechas concretas por parte del Gobierno y de las Comunidades Autónomas. Los pacientes no pueden seguir esperando indefinidamente: cada día cuenta, y el acceso a la innovación terapéutica debe ser una prioridad.
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🧬 La llegada de esta terapia supone una esperanza real para muchos pacientes y familias que llevan años conviviendo con incertidumbre y esperando una solución.
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🤝 Esta semana, nuestro presidente de Asafe, junto con Aletha, mantuvo una reunión en el Ministerio de Sanidad para conocer en qué punto se encuentran las negociaciones para la aprobación de la terapia génica en España, tras su reciente aprobación en el país vecino 🇮🇹.
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La sesión está dirigida por la psicóloga @gabmedin y está patrocinada por @ERNEuroBloodNet
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La próxima sesión de Grupos de Conversación para adolescentes y jóvenes con enfermedad falciforme será el 18 de octubre a las 11:00. Escríbenos a asafefalciforme.info@gmail.com y te enviaremos el link para conectarte. Más información en:
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Con muchas lágrimas en el♥️, ponemos fin a #ColoniasASAFE2025. 28 niños y adolescentes con #drepanocitosis vuelven a casa con la mochila llena de conocimientos sobre su enfermedad rara,experiencias y amigos para toda la vida,que comprenden cuánto duele una crisis. 📍@Elcolladito
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Gozando, gozando empiezan cada mañana las #ColoniasASAFE2025, donde los talleres formativos son solo una pequeña parte entre las muchas actividades de ocio. Los participantes se lo están pasando genial al mismo tiempo que aprenden de su enfermedad.
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Nuestra superenfermera María, explica en #ColoniasASAFE2025 qué deben hacer nuestros chicos si se queman, si sangran por la nariz, si se hacen una herida... Un taller de primeros auxilios financiado por @VertexPharma
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Ayer, en #ColoniasASAFE2025, nuestros chicos recibieron una visita muy especial, la de Antonio Arenas, nuestro presidente, que les habló de ASAFE pero también como persona con #drepanocitosis que es mucho mayor que ellos, transmitiéndoles muchos consejos y resolviendo sus dudas.
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Y hoy en #ColoniasASAFE2025, el Dr. @salvadorpayan, de @HematoHUVR, ha impartido a los chicos una charla sobre su enfermedad. Conocerla bien les ayuda a ganar la partida 😉 ¡Gracias a @VertexPharma por financiar esta formación!
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Hoy en #ColoniasASAFE2025, taller teórico-práctico de reanimación cardiopulmonar y atragantamiento, impartido por la Dra. Áurea Cervera, gracias a la financiación de @VertexPharma
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Al inicio de #ColoniasASAFE2025, los participantes hacen un examen sobre su enfermedad, que repetiremos al final una vez hayan completado los talleres de formación. ¿Os parece que la hemoglobina Z produce la #drepanocitosis o enfermedad de células falciformes?
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Ahora mismo,29 chicos con una enfermedad rara,#drepanocitosis, y glóbulos rojos con forma de 🌜,viajan desde Almería,Barcelona,Bilbao,Lleida, Madrid,Mallorca,Valencia y Sevilla,aunque proceden de muchas otras ciudades,para encontrarse en las #ColoniasASAFE2025. ¡Empieza la magia!
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With high quality care, women with #SickleCell disease can have safe and healthy pregnancies and births. They need: 👨🏿⚕️ Access to skilled health workers to help them manage their condition 🩺 Additional health checks 🤰🏾 Individualized and respectful care 🔬 More research to
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🩸 28-year-old Tim Chronis became the 1st UK patient with β-#Thalassaemia to receive #Casgevy—a #CRISPR therapy that may eliminate the need for lifelong #BloodTransfusions. Delivered at Manchester Royal Infirmary via the #NHS. A new era begins. 👇 https://t.co/aYgI2f3B7P
bbc.com
Tim Chronis, 28, from Blackpool, hopes the treatment will free him from a life of blood transfusions.
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