Sirio e i tetrabondi
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I Tetrabondi hanno l'obiettivo di ribaltare il paradigma della disabilità distruggendo stigma e sterotipi in nome della felicità e dell'inclusività universale
Roma, Lazio
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La prima volta che son venuto in questa piccola frazione di montagna avevo un passeggino posturale enorme e già la sedia a rotelle era un passaggio inimmaginabile, data la mia immobilità. Ora mi aggiro così, come un bullo!
#inculoallostatovegetativo
#lottaDura
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Il secondo giorno di scuola entro già in seconda ora, che alle 8 faccio logopedia a casa e poi inizio la mia giornata. Come potete vedere... non mollo nemmeno quando barcollo!
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Nell’entrare a scuola completamente solo avevo, a rimbombarmi nella testa, una frase ascoltata sette anni fa: “il bambino non potrà mai fare movimenti volontari né prendere coscienza di sè”.
#inculoallostatovegetativo
#disabilit
à
#inclusione
#scuola2020
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Sono 9, e mica era scontato!
Nove anni in cui ho imparato che solo la lotta paga, e se non paga si lotta uguale. In cui ho imparato che il personale è politico, che la segregazione si combatte collettivamente, e che il mondo di tutti si deve fare proprio ora! Tanti auguri a me!
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La domenica l’assistenza domiciliare è sospesa e a me piace raggiungere un bosco che tanto amo. E se lo amo è perché mi sento un sacco libero e dopo grandi battaglie ho convinto i miei a togliere la loro mano dalla sedia per farmi far quel che amo: CORRERE!!
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Ciao amico mio. Finisce questa notte di occhi aperti e cuore trafitto. Dolce Emanuele, compagno di tutti i momenti, oggi ti saluteremo porgendoti in dono promesse di libertà e mondi che cambiano, di autodeterminazione e diritti per tutti.
Lo faremo in nome tuo il mondo di tutti!
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Nel leggere dell’orrore di
#colleferro
, vedo spesso che per commentare gli incommentabili esseri che lo hanno ammazzato viene usata la parola “cerebrolesi”. Volevo rassicurarvi che le lesioni cerebrali non trasformano nessun essere vivente in un picchiatore assassino fascista
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Il 25 aprile è senza dubbio la mia festa. Mi avevano detto che sarei rimasto in catene, immobile e inconsapevole: come un piccolo partigiano innamorato della libertà, ho scelto la montagna, la resistenza, la lotta dura fino alla liberazione. Quanta strada ancora, ma che maestri!
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Una bicicletta, proprio una bicicletta!
Come quella di mio fratello, come quelle che vedo in giro. La
#disabilit
à diventa una barriera quando non si ricevono strumenti per essere felici, crescere, formarsi, progettare la propria vita, altrimenti è solo una delle tante diversità
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“Quelli che per lei sono movimenti non sono altro che involontari, incapaci di trasformarsi in qualcosa di compiuto. Suo figlio sarà uno stato vegetativo, incapace di comprendere il mondo intorno a lui e se stesso”
Vabbè.. intanto andiamo in 3*elementare va!
#disabilit
à
#scuola
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Com’è questa cosa del “chi non salta..”??
Mi piace un sacco!! Ognuno tifa a modo suo!! Forza
@OfficialASRoma
!
#RomaFeyenoord
#stadioOlimpico
#inculoallostatovegetativo
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Oggi compio 10 anni, io, che già a 50 giorni avevano deciso il mio futuro!
Dieci anni in cui combatto per esserci, per raccontarvi la mia felicità, per far pare parte di un mondo che si ammutolisce al mio passaggio.
Tanti auguri a me, alla bellezza della felicità e della libertà!
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È
#Vigilia
e come regalo vorrei che capiste l’importanza di credere nelle diversità e non nell’abilismo, nell’empatia e non nella sopraffazione costante. Regalatemi un mondo capace di aspettare e capire, di approfondire e accogliere: mettiamoci al lavoro che è già molto tardi.
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Secondo voi cosa fa un bambino disabile, a scuola, durante l’ora di educazione fisica?? Fa educazione fisica!! La vita per noi di ostacoli ne ha talmente tanti, che questi son proprio un divertimento !!!
#disabilit
à
#inclusione
#scuola
#assistenzainfermieristica
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Io gli auguri ve li lascio così, con tutta la mia irruenza e il mio amore per la felicità !!
Non fate che vi dimenticate che il mondo è di tutti, e che ognuno ride a modo suo, che mi incazzo!!
#BuonNatale
#tetrabondi
#inculoallostatovegetativo
#Disability
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A furia di dire che siamo alla disperata ricerca di un nuovo infermiere domiciliare, ci siamo ritrovati così !!
#scusate
🤣
#tetrabondi
#buongiorno
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Il 25 aprile è senza dubbio la mia festa. Mi avevano detto che sarei rimasto in catene, immobile e inconsapevole: come un piccolo partigiano innamorato della libertà, ho scelto la montagna, la resistenza, la lotta dura fino alla liberazione. Quanta strada ancora, ma che maestri!
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L’appartamento sotto al nostro ha preso fuoco, noi siamo rimasti intrappolati in un balcone, avvolti dal fumo fino all’arrivo dei pompieri. Tanta, tanta, tanta pura. Vivi per miracolo, e casa per metà è ancora agibile. Com’era la cosa del
#maiunagioia
??
#paura
#Disabilit
à
#sfiga
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È gioia incontenibile: finalmente scuola, compagni di classe, giochi e complicità. Finalmente condivisione e collettività!
Oggi si torna a
#scuola
, o almeno io torno a scuola: sapete quanti bimbi come me non possono perché non gli è garantita assistenza infermieristica? TROPPI!
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Sento i vostri sguardi sul mio corpo non conforme: sguardi che sanno di confini, di filo spinato! Ma io son qui, e mentre vi perturbo vi amo, e mentre vi girate ci sono lo stesso, senza ordine e normalità, con una voglia pazza di felicità! Il mondo è di tutti!
#disabilit
à
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3K
Non è stato facile mandare mamma in diretta su Rai1: se abbiamo deciso di farlo è perché sappiamo quanto è importante quel che diciamo. Diciamo che esistiamo, che vogliamo esistere e che per farlo non basta l’amore della famiglia, ma serve assistenza, ricerca, inclusione,felicità
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Un
#caregiver
non riposa mai, non ha tutele, contributi pensionistici, ferie o riposo. Non può ammalarsi perché ha il compito di assistere h24u una persona non autosufficiente in solitudine, senza cambio. A volte è chirurgo, rianimatore, neuropsichiatra. Altre solamente stanco.
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Mamma dice che non ho più questa faccia da bimbetto bravo. Primo perché mi son rotto naso e denti ben 2 volte cadendo rovinosamente a terra dopo un doppio carpiato in sedia a rotelle, poi perché ora i baci preferisco darli lasciando una striscia di bava lumacosa sulle mie vittime
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Portavo al polso un elastico verde e uno rosso. Avevano il significato di Sì e No, quando ci poggiavo il mio indice. Grazie a questi oggetti ho fatto capire ai miei genitori che li capivo, che sapevo rispondere, che avevo desideri. Oggi, che compio 7anni, ce lo ricordiamo appena
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Quando i tutori vanno bene e non mi provocano nessun dolore, lo faccio capir benissimo anche senza parlare!
#disabilit
à
#rocknroll
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So che mamma non poteva stare fuori il reparto perché sono ricoverato con papà, ma la mano dell’infermiera che mi teneva la testa girata dall’altra parte, uscito dall’intervento, mentre mi chiamava per salutarmi mi ha fatto molto male. Volevo solo dirle ciao
#interventoPerfetto
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Tanti auguri alla mia mamma, ai capelli di tutti i colori, al coraggio di osare, di tentare sempre di arrivare alla felicità, al corpo minuto dalle spalle forti. Auguri alla tua forza e alle tue paure, a noi che siamo arrivati comunque a conoscer la primavera, verso la libertà!
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Ancora un piccolo paragrafo di quel libro straordinario che ho iniziato a scrivere da piccolissimo e spacciato, dal titolo sbagliato di cui non trovo traduzione decente:
#inculoallostatovegetativo
! Ognuno col suo ritmo, ognuno col suo passo, per il mondo di tutti!
#disabilit
à
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Tanti auguri a me! Che ognuno brindi, per il mondo di tutti, per la libertà, per la stupefacente bellezza della diversità !
#buonCompleannoSirio
#tetrabondi
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Lo so che sono un tipo strano, lo vedo da come cambiano i vostri sguardi quando incontrano il mio viso, che rimanete a bocca aperta più di me. Io però mi sento bello, bellissimo, soprattutto quando vado dal barbiere, lo trovo chiuso e ne scopro uno tutto da fichetti.
#disabilit
à
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Quando sei andata via non avresti mai immaginato me in piedi, a giocare a campana come facevi tu da piccola. E allora questo è per te, nonna Stella, volata via con la disperazione per questo nipote destinato a niente! Eccoci qua invece, anche per te ❤️🌟
#inculoallostatovegetativo
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Giornate complicate, difficili, inaspettate. Ma abbiamo ancora una casa, anche se non tutta agibile e non certo profumata. Adoro i video dei
@emergenzavvf
nelle loro azioni, ma mai mi sarei aspettato di diventarne protagonista ... la cosa mi ha un po’ spossato!
#zzz
#disabilit
à
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Il disegno di
@Zerocalcare
per la FondazioneTetrabondi e le parole che ha scritto per noi. GRAZIE!
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Un buon Natale dietro le porte delle tin, delle tic e tip: luoghi che abbreviano il loro nome per spaventare meno.
Buon Natale a chi come albero ha pompe da infusione, a chi aspetta e ancora spera, a chi piange, a chi prega senza sosta, a chi impreca!
Agli ultimi e a chi li ama!
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Penso a questo video il
#25aprile
, ai miei primi passi inaspettati. Al fatto che posso percorrerli solo in un mondo libero, giusto, incapace a opprimere e segregare. Un mondo che sia di tutti e per tutti, dove la sopraffazione sia spazzata dalla libertà. Sempre w la liberazione!
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Non ero destinato a camminare e nemmeno alla posizione eretta.
Ora quando siamo qui non aspetto più che qualcuno mi carichi in spalla ma provo a partire da solo,iniziando ad assaporare l’idea che un giorno lascerò l’asfalto per metter piede sui sentieri
#inculoallostatovegetativo
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Il 4 ottobre è giorno del mio cuore fermo, del mio corpo violato, del sole spento.
Un giorno sempre duro, che ci fa sentire piccolissimi e sconfitti, ma che allo stesso tempo brucia di resistenza, di riscossa, di libertà! Oggi voglio fare una pernacchia grandissima, mi aiutate?
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Mai avrei conquistato la deambulazione, la possibilità di rispondere a domanda e scegliere,se fosse dipeso solo dall’amore della mia famiglia. Distruggiamo questa retorica: per la
#disabilit
à, per le vulnerabilità, serve assistenza specializzata, serve sostegno, serve la società!
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In questi giorni tanti mi hanno chiesto di mio padre, che poco appare nei miei racconti. Lui è la mia montagna, che ha combattuto corpo a corpo con la morte per tenermi con sè. La mia montagna, mani grandi e forti e occhi che sanno piangere.
#inculoallostatovegetativo
#disabilit
à
61
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Ora sbavo tutto l’articolo de
@LaStampa
in cui si parla di me 🤣🤪
#disabilit
à
#inculoallostatovegetativo
#tetrabondi
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Hanno detto che non avevi i prerequisiti per comunicare, assenti le basi per poter comprendere i colori e i suoni del mondo.
Abbiamo scoperto che non è vero per nessuno, che bisogna solo trovare gli strumenti giusti: che ognuno parla ride e ama a modo suo!
#disabilit
à
#caa
#lis
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Alcuni mi mostrano solidarietà e poi scrivono che sono quelli come me che vanno protetti, non chi arriva sui barconi. Come fate ad avere come nemico i più deboli, chi chiede aiuto? Ad esser così miseri e lavarvi la coscienza con la
#disabilit
à? O tutti o nessuno.
#ilmondo
èditutti
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Una bambina di 6 mesi che muore in mezzo al
#Mediterraneo
non sembra suscitare la vostra indignazione. Ho capito il significato della vita mentre combattevo la morte: non ha colore di pelle, la vita non ha confini, frontiere, passaporti. Io a 6 mesi avevo questi occhi qua, voi?
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Il ritorno a casa dopo un ricovero è quella cosa meravigliosa che vuoi condividere assolutamente con tutti a partire dalle 7 di domenica! Sveglia famiglia, non vi siete accorti che son tornato?? Come vi permettete di dormire?
#disabilit
à
#dittatura
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Caro
@zaiapresidente
, il mio papà si occupa di me ed è quindi un
#caregiver
, ma la macchina la guido io, mica come te che hai il
#Cargiver
🚘che ti porta in auto blu! Sostenete la
#FondazioneTetrabondi
, per capire il mondo della
#disabilit
à !
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Non potrei nascondermi in una metropolitana, non potrei stare senza elettricità, senza forniture sanitarie. Non potrei fuggire. Siamo decine di migliaia di vulnerabili: in caso di guerra ci siederemmo ad aspettare con i nostri caregiver,senza possibilità di nulla
#war
#disabilit
à
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Quando il mio cuore si fermò dissero ai miei che mai sarei stato capace di capire che vicino a me c’era qualcuno, che ero qualcuno. Invece ho imparato la cosa più importante della vita: sapere che ognuno ha diritto a costruire la propria felicità e libertà
#disabilit
à
#inclusione
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18.000 persone che si chiaman follower ma io immagino uno ad uno. Chi ha iniziato a leggermi per sentirsi meno solo nella
#disabilit
à, chi perché non sapeva cosa fosse, chi perché voleva sovvertire il suo immaginario. Siamo diventati una banda stupenda: w i
#tetrabondi
!
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In pochi giorni siete diventati 5000, che è una cifra da notevole assembramento, bisogna stare attenti! Sono felice di avervi nel mio strano mondo, che provo a raccontarvi così com’è: fatto di grandi fatiche, sconfitte, qualche soddisfazione e tanto amore per marmottina.
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Si definisce stella binaria un sistema stellare formato da due stelle che orbitano intorno al loro comune centro di massa: mi chiamo Sirio infatti, e senza mio fratello Nilo non avrei luce, consistenza, orbita
Buon compleanno fratellone mio, 12 anni di occhi belli e cuore gentile
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È vero, una persona tracheostomizzata non dovrebbe perdersi nel mare, lasciarsi portare dal vento, essere al centro del blu infinito: è pericoloso. Ma spesso si dimentica che io sono un bambino, oltre la mia diagnosi, e come un bambino, come una persona voglio vivere il mondo.
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Siamo all’Olimpico con il progetto
#superiamogliostacoli
di
@OfficialASRoma
che porta comodamente e gratuitamente allo stadio le persone con disabilità motoria. Radiotrasmittenti per ciechi e ipovedenti: perché ognuno possa tifare a modo suo, secondo i suoi bisogni!
#forzaRoma
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I miei incisivi non escono: mamma per 5 anni è stata convinta che si fossero rotti, per una caduta dalla sedia a rotelle.
Il Bambin Gesù si è rifiutato di farmi un’ortopanoramica “un bambino COSÌ non potrà mai farla”, o una lastra “deve chiudere la bocca e stare fermo,signora!”
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Neanche 24h e festeggio il mio compleanno! Mi aggiro con passo (non) fermo alla ricerca dei regali nascosti e mi preparo a soffiar le candeline dalla tracheo (che mica è cosa scontata)!Festeggio 8 anni di lotta per la felicità,l’uguaglianza,la libertà !
#inculoallostatovegetativo
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Il mio arrivo al campus paralimpico del
@CIPnotizie
descrive la mia personalità sobria e seria ! Noi proseguiamo con quest’esperimento divertente, formativo, pieno di felicità e condivisione!
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-Aho, c’è ’na specie de mostro, poraccio, me dispiace.
- A me invece non me ne frega un cazzo, me fa pure schifo! Nei parchetti di Roma c’è ancora mooooolto da fare per l’
#inclusione
, ma non demordiamo!
#disabilit
à
#seiBelloTe
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È sbucato questo video tra i ricordi. Due anni fa, dopo la rimozione del primo colesteatoma, appena ritornato a casa.
Abbiamo pensato, ogni maledetto giorno, che solo questo poteva salvarci: credere sempre e comunque nella felicità!
#disabilit
à
#inculoallostatovegetativo
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Quando sono felice si nota, anche se il mio viso non sa sorridere. Ho avuto conferma di un intervento il 30 luglio e il solo modo di non pensarci è correre dietro alla gioia, acciuffarla e rotolarmi con lei! Davvero pensate che una cosa come la felicità possa non essere di tutti?
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Io non porto la
#mascherina
. Perché ho una tracheostomia, e perché la mia paralisi dei nervi cranici oltre a tenermi la bocca aperta mi crea una violenta scialorrea (che è la saliva, fiumi di bava). Posso frequentare il mondo solo se TUTTI quelli che mi circondano la portano.
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Quando pensate la
#disabilit
à come un qualcosa che riguardi solo il mondo dell’assistenza, della cura e della famiglia, dimenticate come sia una peculiarità ineludibile dell’umanità, come sia anche quella fatta di felicità, bellezza, divertimento, voglia di futuro.
#rocknroll
🤟🏻
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Buon anno,
Che sia di tutti, che sia per tutti,
Che aria dei belli, che sia dei brutti.
Di chi alza la testa, di chi da solo non ce la fa: buon anno di libertà e felicità !!
#tetrabondi
#inculoallostatovegetativo
#ognunorideamodosuo
#happiness
#buonanno
#BuonAnno2022
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E vai a scuola, e fai logopedia, e fai fisioterapia, e fai le medicazioni!! Ma che devo fa’ tutto io!? Non è che ci chiamate speciali perché non abbiamo mai un attimo di tregua?
#specialNeeds
#disabilit
à Ricordatevi che ad esser SPECIALI sono solo i nostri bisogni!
93
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Buon compleanno mamma Valentina, ai tuoi 40 anni di lotta e amore, alle tue lacrime, ai tuoi grandi sorrisi! Al vento di montagna che spazza via.
Il mio regalo per te è la mia libertà, quella che malgrado tutto sei riuscita ad insegnarmi.
Lei, libertà, il nostro amore grande!
119
83
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Quelli che chiamate
#bambinispeciali
sono bambini come gli altri, con
#bisognispeciali
. Non è cosa facile da far capire al mondo e pensavamo di aiutarci con l’immagine di come inizio la settimana, del mio
#MondayMood
: vedete, nella diversità, come siamo tutti uguali?
#disabilit
à
63
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Cristina ha chiesto di non dirle che Emanuele così ha smesso di soffrire, perché non è mai stato sofferente. Si svegliava felice e sorridente, era amato e sapeva amare. Questo andrebbe capito della
#disabilit
à: non siamo anime sofferenti ma persone felici e complesse. Ciao Ema 🎈
46
128
2K
Siamo in ospedale mentre ci segnalate gli insulti di questa persona. Non ci interessano, che abbiamo altro da gestire, tra cui la gioia di incontrare Marouan, i suoi occhi e quelli di suo figlio. Che sanno di amore, di riscatto, di bellezza.
#inculotuttoilresto
67
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2K
Tanti ieri hanno commentato “forse è meglio così” nel commentare la tua morte, Irene. Pensa che follia, pensare che sia meglio la morte della vita solo perché c’è la disabilità.
Meglio così un cazzo, amica mia!
Sei stata corse spensierate e risate grasse, meglio così un cazzo!
84
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Son due giorni che in casa arrivano tante persone ad aiutare, tante e belle. Chi non può manda viveri per chi lavora. Ho imparato che respirare insieme si dice cospirare, e lo si fa anche quando l’aria è poco respirabile. Sto imparando il significato di solidarietà, ed è bello.
39
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2K
Tra famiglie di bambini disabili c’è una solidarietà forte: così oggi è arrivata da noi una mamma dagli occhi tremanti a prendere un ausilio che non riusciva ad ottenere e che noi non utilizziamo più. Ci ha portato un libro in regalo e i suoi occhi grati e spaventati.
#disabilit
à
30
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Il 15 agosto farò 10 anni.
Ma il 4 ottobre saranno 10 anni dal mio arresto cardiaco, dall’ossigeno che manca al cervello molti minuti: quello sarà il mio compleanno da cerebroleso, da bocca aperta con bava.
A quanto pare, nel grande giornalismo, c’è chi vede una sola data.
81
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Non vado spesso al mare, ma adoro osservarlo, soprattutto al tramonto. Non vado spesso al mare ma adoro fare il bagno, anche se non conosco la sensazione di sentire il proprio corpo perdersi nell’acqua. Del mare amo soprattutto lo stare insieme, la felicità della condivisione.
21
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In classe siamo arrivati a 6 positivi. Ricostruendo si è capito che una bimba è stata mandata a scuola malgrado un familiare avesse evidenti sintomi già dal giorno prima: 5 compagn* e una maestra contagiati dal
#COVID19
. E io che pensavo avessimo imparato!!
#illuso
#disabilit
à 😩
77
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Mi fa sorridere essere chiamato
#Influencer
ma se serve ad abbattere pregiudizi, esclusione e mancanza di diritti per tutti (e quindi per noi portatori di
#disabilit
à) porterò avanti questa battaglia con tutta la forza possibile!
#inculoallostatovegetativo
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2K
Mentre provavo a cercare le parole per rispondere a Ernesto Galli della Loggia sul “mito dell’inclusione nella scuola pubblica” nel vedere quanto è lungo il suo nome ho subito pensato a che sfida può essere per la mia classe dirlo in dattilologia con la Lingua dei Segni. /1
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Non vi faccio la domanda di cui già so risposta: non si incontrano bambini come me nelle scuole,parchi o spiagge. Le persone con
#disabilit
à complessa vivono spesso celate, abbandonate al solo amore familiare. Vorrei riempire il mondo anche dei nostri colori strani,diversi, belli
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Finalmente possiamo dirlo senza mezze parole, senza il terrore di qualche altro delirio burocratico: è nata la
#FondazioneTetrabondi
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Voglio un 2021 pieno di sorrisi, anche per chi come me non sa sorridere: pieno di futuro, progetti, autodeterminazione, libertà. Un anno di socialità, di riscoperta della collettività, di riscatto. Per tutti e tutte, per chi ha passaporto e chi no, per chi vive la
#disabilit
à
90
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Oggi sarò il primo ad entrare in sala operatoria. Ieri invece mentre facevo il coatto per il reparto tentando di fuggire e poi di far amicizia con altri bimbi ricoverati, sono caduto di faccia, tanto per arrivare dal chirurgo con il naso tumefatto! Mannaggia a me!
#disabilit
à
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Più di ogni cosa al mondo amo stare in braccio a mio padre, notte e giorno.
Più di ogni cosa al mondo amo sentirmi sicuro quando le sue mani grandi mi stringono e fanno sentire protetto per sempre. Più di ogni cosa al mondo amo respirar la bellezza della libertà, con mio padre.
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Lottare per la tutela e il riconoscimento della figura del
#caregiver
vuol dire anche permettere a migliaia di donne di non essere solo madri, martiri, recluse. Permettere lavoro, emancipazione, libertà, rapporti umani, fine della segregazione, autodeterminazione!
#disabilit
à
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Oggi è la giornata mondiale della paralisi cerebrale, e la cosa mi tocca così da vicino che m'ero proprio dimenticato!!
#paralisicerebrale
#disabilit
à
#NeverGiveUp
#inclusione
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L’agenzia dice che “tra le persone sbarcate, un bambino tetralpegico di 13 anni, avvolto in una coperta: il padre iracheno era in lacrime per la fine di un incubo. La mamma non c’è più. Lui ha cercato una via per avere possibilità di cure e di futuro per quel figlio fragile”
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“Ci vediamo dopo il tramonto”, ho chiaramente segnato con le mie mani.
L’euforia di una gita scolastica di mezza giornata dopo anni mi fa sperare in rientri notturni, dormite sotto le stelle, falò e balli fino all’alba. Sono pronto più che mai, andiamo!!!
#disabilit
à
#felicit
à
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Dimesso.
Finalmente a casa,
In ripetuti tentativi di strappare la medicazione fatta nemmeno un’ora fa e che dovrebbe resistere una settimana! Dicono di aver pazienza.
Pazienza?? La mia è finita da tantissimo tempo, ma ci proverò!!
#disabilit
à
#autodeterminazione
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Dodici giorni insieme, una squadra fortissima che non riusciamo a ringraziare a dovere! Ci avete restituito una casa salubre e splendente dopo l’incendio, ci avete portato sorrisi e professionalità, solidarietà ed amicizia! Grazie
#recotech
, siete grandi!
51
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La volete sape’ l’ultima??
Sono in
#quarantena
per positivo in classe.. in quarantena nella casa affumicata e in parte inagibile che non può, quindi, più essere bonificata da domani. Quasi quasi oggi per peg mi faccio dare un goccetto di vino...
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“Il bambino non percepisce ciò che lo circonda, non ha coscienza di sè e del mondo. Non avrà movimenti volontari e vivrà in uno stato vegetativo perenne”. Ricordo ogni parola; della memoria di ferro non dissero nulla invece
#inculoallostatovegetativo
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“Vado da solo” c’era chi pensava non l’avrei detto mai, ma soprattutto c’è chi prova ogni giorno a fare in modo che questo non avvenga privandomi di assistenza infermieristica e terapie. La mia autodeterminazione, la mia dignità, dipende da voi, dallo Stato, dalla collettività!
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Ah ma se mi fate arrabbiare io vado da solo a casa: alla faccia della morte in culla, dello stato vegetativo, della tetraparesi, della paralisi cerebrale, di tuttooooo.
Vado a Roma a piedi, sono solo 150 km, voi tornate indietro, non mi cercate, non vi conosco, non vi sopporto!
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Domani sarà la giornata delle persone con
#disabilit
à e questa è la mia espressione al 14esimo invito ricevuto.
Incredibile. Non le vogliamo dodici ore di protagonismo agli esclusi, i segregati: vogliamo il diritto ad esserci sempre, per costruire la nostra vita, autodeterminati!
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Domani è il mio nono compleanno e ci arrivo così, con poca allegria e prepotenza, con tutta la voglia di presentarmi al mondo: pieno di bisogni, di felicità, di necessità di aiuto, di voglia di follie! Sostenete la
#fondazioneTetrabondi
, non c’è modo migliore di farmi gli auguri!
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Comunicazione di servizio di cui avremo certezza solo quando avverrà: domani, a tampone negativo, il bimbo che si trova da un mese a
#Pozzallo
senza alcuna assistenza e cura (che non è fornire il Depakin, come rispondono), dovrebbe arrivare al
#BambinGesu
con il suo papà.
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