Padres apurados
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Qué difícil va a ser hacer esto sin ti
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Con todo el dolor de nuestro corazón os comunicamos el fallecimiento de nuestro hijo Daniel.
Es un momento durísimo para nosotros, pero estamos contentos de haber conocido un ser excepcional.
Mil gracias, Daniel, por estos 14 años de superación. Eres un grande.
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Feliz 14
#cumplea
ños a mi hijo Daniel. Lo celebramos en la UCI, tras 2 semanas y 3 días de una incertidumbre total por una sepsis que le ha tenido al límite.
Pero celebramos la vida
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Echo en falta todo de este hombrecillo: sus chistes, su risa, nuestras charlas, nuestras aventuras por Madrid...
Echo en falta hasta la incertidumbre de los resultados de sus analíticas.
Es una mierda haberte sobrevivido, amigo. Es muy duro.
#tequiero
#hijo
#unbesazoalcielo
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Hoy hace 4 años, en el hospital de la Paz, se trasplantaba de médula a Daniel. Hoy sería su cumple vida.
Debo decir que, hasta este abril, disfrutamos de los 4 mejores años del pequeño, pandemia incluida.
Una pena q no podamos celebralo juntos, hijo. Un beso al cielo.
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Mañana es el
#cumplea
ños de nuestro hijo Daniel. Cumpliría quince. Y no sé que hacer.
Es una semana difícil, la verdad. Aniversario de su cumpleaños y de su marcha.
Qué difícil es la vida a veces.
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He intentado ir a trabajar, pero me he tenido que volver. Hoy no puedo atender a nadie.
Mi cabeza sigue en la UCI peleando con este hombrecillo.
Iluso de mi, pensaba que este era un día más.
#duelo
#hijo
#teechodemenos
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Hace un año, dejaron entrar a Sara en la UCI a ver a su hermano. Era algo excepcional, por su cumpleaños.
Se vieron, se dijeron "te he echado de menos"... Y no lo sabíamos, y se me caen las lágrimas escribiendo esto, pero fue la última vez que se vieron.
Te queremos, hijo.
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Feliz cumpleaños Daniel ♥️
Qué difícil es celebrar ésto sin ti. Nos cambiaste para siempre aquel 15 de abril de 2009. Aquel ser minúsculo que pesaba 1,7 kilos...
Te echamos muchísimo de menos. Más que nunca.
#tequeremos
#amoreterno
#duelo
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Hoy hace un año, estando con Daniel en la UCI, todo empezó a ir mal. Había estado triste casi todo el día, y yo había pedido a sus amigos vídeos para animarle.
Los veía, pero estaba cansado.
Hacia las 2 am, comenzó a respirar mal. Llevaba puesta una mascara de oxígeno.👇
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Hay una parte de mi cerebro que, supongo, no ha aceptado la marcha de Daniel. Desde hace unos días sueño que estoy con él dándole besos y abrazos, y preguntándome por qué estaba tan triste.
El dolor que supone despertar es tremendo.
Te veo en mis sueños, hijo.
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Hace justo un año volveríamos a acercarnos a urgencias. No veía bien a Daniel. Le hicieron pruebas de todo tipo.
Y salía el mismo diagnóstico. Gripe B.
Tornábamos a casa sobre las 11 de la noche.
No lo sabíamos, pero pasaríamos su última noche en casa.
#duelo
#teechodemenos
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Hoy hace un año, teníamos q avisar a nuestra familia de las malas noticias.
Cada llamada era un drama.
La familia cercana se acercó a despedirse de él. Pero quedaba una personita por avisar. Sara.
La psicóloga nos aconsejó que le preguntásemos si quería venir👇
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...Y llené mi vida de futuro, tratando de mejorar mi presente.
Pero daría todo por volver a mi pasado y darte mil besos, hijo.
#tequieromuchisimo
#teechodemenos
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La noche antes del funeral de Daniel, pude escuchar muy nítidamente su voz. Yo estaba en un duermevela, y en ese momento estaba extrañamente calmado. Me preguntó qué había ocurrido, y tras explicárselo, se sorprendió al saber que sus amigos le habían hecho un altar en su clase🧵
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De vuelta al hospital, todo me seguía pareciendo irreal. No podía ser. Sería una pesadilla?
Pero no. Allí estaban todos para despedir al pequeño. Un drama.
Le despedimos entre lágrimas, Silvia y yo. Como estoy ahora.
Gracias por elegirnos, Daniel. Siempre con nosotros.
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Hoy hace un año, nos íbamos por 3 vez a urgencias en 48 horas. Algo no iba bien. Daniel se quejaba de la espalda y su color se tornó más grisáceo.
Las defensas el día anterior estaban un poco altas, coherentes en una infección.
Cogimos el coche y nos fuimos disparados.
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De tu mano, desde que viniste al mundo, hasta que nos dejaste. Un honor y un dolor, todo en uno.
Te echamos de menos, pequeño.
#tequeremos
#teechamosdemenos
#delamano
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Hoy hace un año, llegué a la UCI relevando a Silvia. Y un indicador que no marcaba nunca, comenzó a avisar con números en rojo. Aparentemente era la actividad cerebral, q estaba descompasada. Tras descartar otras influencias de fármacos, se decidió hacerle un escaner 👇
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Hoy mi mujer y yo nos hemos confesado los pequeños rituales diarios con Daniel 😢: Silvia abraza el aire justo en el lugar donde le abrazó por última vez en casa y yo le enseño el ritual al acostarme, con un beso al cielo.
Te echamos de menos, pequeño ♥️
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Hoy, hace un año, mi mujer le echaba un par de narices e iba al tanatorio a reconocer a Daniel por segunda vez. La primera fue el día anterior en el hospital.
Yo no podía. Era superior a mí.
La idea de ver a Daniel fallecido me aterraba. No quería esa visión.
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Todos los días me acuerdo de Daniel. Ayer quizá, un poquito más.
Os voy a dejar un video para q podáis verle, de una charla con otros youtubers.
Sé que no soy objetivo, pero está muy guapo. Y el vídeo también.
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La vida en la UCI no es sencilla. Muchísima
#incertidumbre
reducida a indicadores q no paran de sonar. Podría parecer q estás viendo las cotizaciones de bolsa, si no fuera porque la vida de tu hijo está tras esas cifras fluctuantes.
#shockseptico
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Y tal vez os preguntéis... Daniel dio muestras de algo días antes? Se le veía regular?
Este vídeo es del domingo 26 de marzo. 3 días antes de ir a urgencias.
Estaba genial. Nos reíamos. Mostrábamos un campo de 🏀 recién inaugurado.
#DUELO
#teechodemenos
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Cuando nos dijeron que Daniel era TEA (trastorno del espectro
#Autista
) sufrí un auténtico shock. Afrontaba el problema de las etiquetas.
El poco tiempo que estuvo con nosotros nos dejó conocer a una personita noble, incapaz de mentir y super inteligente.
I ♥️
#diadelautismo
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Y hoy hace un año, nos tocaba despedir a Daniel rodeados de familia y amigos.
Habíamos previsto una ceremonia sencilla, con poca gente. Pero la iglesia estaba llena. Con sus amigos.
Cuando ellos vinieron a darme unos dados con los que ellos jugaban, me derrumbé👇
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Mis compañeros son maravillosos. Ayer me vieron llegar fatal a la oficina, y me mandaron a casa.
Más tarde, Paco, mi jefe más directo pero más amigo que otra cosa, me dijo que no viniera hoy tampoco.
Lo chungo es que en casa me voy a poner a hacer cursos.
Soy lelo.
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Me es muy difícil escribir esto, la verdad, pero quería compartirlo por si le ha pasado a alguien más. No había tenido experiencias "con el más allá" nunca, ni soy un fanático de estos temas. Y en esta situación extrema, me sorprendió. Tengo que aclarar que no le vi: oí su voz.
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Hoy hace un año, nuestro nivel de ansiedad era brutal. Tras la parada de Daniel, no parábamos de preguntar el uno al otro cómo iba. Todo podía cambiar en segundos, como habíamos visto
Esto son pantallazos de la conversación con Silvia, mi mujer, en estado catatónico.
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Fuimos a casa de mi hermana, ya que estaba allí. Armándonos de valor, le contamos todo.
Ella al principio pareció no entenderlo bien. Creo que lo asimiló cuando preguntó si iba a ser hija única.
Prefirió no despedirse. Quería recordar un Daniel feliz.
Q lista me pareció!
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Queremos igualmente aprovechar esta felicitación para mandar un mensaje profundo de agradecimiento hacia el equipo de la UCI pediátrica del hospital Miguel Servet.
Se han desvivido por él. Y lo siguen haciendo.
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En esta vida hay muchas penas. Pero es una auténtica pena no vivirla.
#teechodemenos
#duelo
#tequiero
#hijo
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Literalmente me dijo "qué cracks", que era una expresión que usaba mucho. Cuando me espabilé del todo, desperté a Silvia llorando. Soy consciente de que puede ser un truco de mi cerebro, pero la verdad es que no ha vuelto a suceder, aunque he rogado volver a escucharle.
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Reaprendiendo a no sentirme culpable cuando algo me gusta o me sienta bien. Que difícil es esto, amigo
#teechodemenos
#tequierohijo
#unbesoalcielo
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Cada año contigo fue como si nos tocase
#ElGordo
de la
#loteriadenavidad
, y así aprendimos a valorar mucho más la
#Salud
.
Cambiaríamos todos los premios del
#SorteoNavidad
por disfrutar contigo un tiempo más.
Te echamos de menos, amigo
#tequeremos
#besosalcielo
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Cuando llegó, expliqué a Silvia entre lágrimas lo ocurrido. Y le conté la frase.
Me extrañó la tranquilidad con que lo había dicho, contrastando con los nervios de alrededor. La doctora lo había oído igualmente .
Pero no nos quedaba otra q esperar q no fuera una despedida.
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Hoy hace un año, a estas alturas revisabamos constantemente la saturación de Daniel. Y no iba mal. Pero seguía el tema cerebral, q era una gran incógnita. Le hicieron pruebas y parecía q se recuperaba.
Seguíamos en la montaña rusa. Muy graves, pero seguíamos.
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"No puede ser que haya cánceres infantiles que estén abandonados, con 0 € de inversión por parte del
#Gobierno
. No se puede destinar dinero a otras causas cuando tienes una batalla pendiente como el
#Cancer
infantil 🎗️"
Por
@Rafittaaaa
y su familia 👇
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Mensaje para mi psicóloga: ya he soñado con Daniel fallecido. Supongo q mi cerebro comienza de esta forma a asumir así su ausencia.
Pues nada, muy bien por mí. Ya estoy triste despierto y dormido.
#teechodemenos
#tequiero
#tristeza
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En ese momento, Daniel me miró y me dijo:
- DILE A MIS AMIGOS QUE LES QUIERO, A SARA Y A MAMA.
Me quedé parado, mirándole. No me creía lo q había dicho
La doctora me pidió que le diera un beso y me retirase.
Cuando salí del box, no entendía q ya estaban comenzando a reanimarle.
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Y por qué cuento todo esto? No lo sé muy bien. Ha sido algo espontáneo. Una mezcla de homenaje, recuerdo (por las fechas), porque me habéis preguntado y para plasmar lo que ocurrió con cierto detalle.
Aunque dudo q se me olvide (aún queriendo) porque lo recuerdo todos los días.
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Gracias de ♥️ por todos vuestros mensajes.
Es curioso como un canal q creamos para ayudar a otras familias q pasan por el drama del
#Cancer
infantil, esté al final ayudándonos a nosotros mismos a sobrellevar la ausencia de Daniel.
De verdad, muchas gracias.
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En la UCI, una vez más, nos dimos cuenta de lo frágil que es la vida. Y de que no somos eternos.
Y a la vez, te pone todo en perspectiva: lo que importa, y lo que no.
#vida
#duelo
#teechamosdemenos
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Hoy hace un año, nos llamaban desde la UCI. Desentubaban a Daniel. La cosa aparentemente pintaba mejor. Y yo me había recuperado de la infección. Me acerqué a la UCI a pasar las noches tras unos días separados
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De camino al box en la UCI, el personal (enfermeros, auxiliares ..) nos fue abrazando. Muchas de ellos estaban llorando. Aquella situación era irreal.
Silvia comenzó a echarse la culpa por irse de su lado. Todo lo malo pasó cuando ella no estaba. Le dije q no era así.
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He llorado a lagrima viva nada mas oír su voz.
Que maravilla de criatura, de verdad. Tuvimos una suerte tremenda de disfrutar de él 14 años. Y una pena terrible verle marchar.
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Parecía q se había recuperado.
- Cómo está? - Dije llorando a la primera enfermera q salía.
- Está - dijo, agotada.
La doctora me dijo q habían logrado recuperarle, pero q 30 minutos era mucho tiempo. Podía haber daños cerebrales.
- Le querremos igual- dije entre lágrimas.
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... y si por lo que fuera, Daniel, querías pasar a visitarnos y no tienes idea de dónde estamos, sigue todo recto por la nebulosa de besos que mandamos al cielo a todas horas.
#besos
#teechodemenos
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La mejor definición para nuestra situación actual.
#teechamosdemenos
#besosalcielo
#tequeremosDaniel
#tequerremossiempre
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Hoy, hace justo un año, me despertaba a las 3 AM a revisar si Daniel estaba bien. Tras comprobar q tenía 38 y pico, me iba al hospital a revisarlo.
Tras hora y pico, diagnóstico gripe B. A casa, y a esperar. Poco imaginaba q iba a volver en poco tiempo.
#teechodemenos
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Ni tiempo nos había dado de avisar a la familia para q vinieran a buscarla. Minutos más tarde, una doctora nos dijo: - hay que ir a la UCI 100%.
-No remonta?
- Hay infección, una sepsis por estroptococo pyogenes. Es grave.
Me quedo allí la primera noche. Tensión 7/3.
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No sé si lo hemos hecho anteriormente, porque no han sido nuestros mejores días.
GRACIAS de parte de toda nuestra familia a todos los que os habéis interesado por nosotros, nos habéis mandado mensajes y habéis llorado la perdida de Daniel.
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Toca esperar, pero veía al personal de la UCI agobiado. Intento entender algo con uno de los doctores, pero veo q le está costando remontar la tensión. Y hay más complicaciones. Las defensas han bajado mucho, tanto, q no descartan una recaída. Incertidumbre total.
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Esa dualidad de los recuerdos dolorosos y tristes pero recuerdos al fin y al cabo. Apartarlos a mitad de noche, porque te generan dolor, pero abrazarlos, porque son los últimos momentos de tu hijo.
Esa dualidad me mata y me persigue, todas las noches.
#teechodemenoshijo
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Llevo tiempo con una actividad en segundo plano, inconsciente , que me agota. Sigo queriendo volver en el tiempo, y tratar de ayudar a Daniel en la UCI.
Es agotador. Pero mi cerebro sigue buscando soluciones.
Te echo de menos, pequeño
#besosalcielo
#teechodemenos
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Explicó con una placa q tenía los pulmones muy comprometidos. Ahora estaba entubado, y nuevamente dormido. Había q esperar.
Recuerdo q para aquel entonces, mi hermana ya estaba alli.
Miguel (su marido) fue a buscar a Silvia para traerla al hospital. No estaba para conducir.
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Intenté ayudarle;
- Respira conmigo. Tranquilo Daniel, respira.
Mientras la doctora manipulaba una máquina a mi espalda para q le llegase más oxígeno. Pero no funcionaba. Seguía boqueando y la saturación bajaba por momentos. Aquello empezó a pitar.
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Daniel tenía como unas 10-12 personas alrededor. No veía bien, pero le estaban aplicando un masaje cardíaco. No me lo podía creer.
Me habían dicho q saliera de la UCI, pero no podía salir sin más y quedarme en el pasillo. Eso era demasiado. Nerviosísimo, llamé a Silvia.
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En el sueño me hablabas de algo interesante, pero yo solo me concentraba en darte besos y abrazos.
Curiosamente, esto ocurrió muchas veces. Y supongo que si hoy volvieras, sería justo lo que haría.
Que difícil es despertar, amigo. Muy difícil.
Te espero en mi sueño hoy.
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... Y mientras tanto, en la
#SemanaSanta
de 2024, intentábamos encontrar algo de magia en el
@MonDePiedra
Bellísimo lugar. Naturaleza y paz fundidas en un mismo lugar.
#teechamosdemenos
#duelo
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La foto es porque consultaba a mí hermana todos los síntomas (es radióloga). Llegamos a urgencias y, sinceramente, pensaba q algo no iba bien, pero no q estaba tan mal. La saturación salió 78, y empezó a salir personal de todos los sitios.
La incertidumbre aumentaba por momentos.
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Llamé a mi hermana. Le cuento entre lágrimas q le están reanimando, pero le está costando volver.
No creía lo q estaba ocurriendo.
Habían puesto un biombo, pero distinguía los movimientos del personal médico aplicando masaje. Tras 30 largos minutos, el corazón volvió a latir.
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Quería contaros que mañana esperamos decir
#adios
al portacath, que ha permanecido en Daniel más de 8 años, que esperamos cerrar así una
#etapa
... pero ha sido imposible que esta pareja posase sin partirse de
#risa
.
Y es que nunca olvidan lo que son. NIÑOS.
#cancerinfantil
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Mientras hacía la llamada más difícil de mi vida, me di cuenta que podía seguir los monitores del puesto de control y ver sus latidos. No volvía. Le costaba.
Gritos de la doctora en el box. Pedía adrenalina. Carreras. Una enfermera me pide q salga al pasillo. Me niego, llorando.
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La carta de despedida de los amigos de Daniel nos ha emocionado especialmente.
Qué grandes! A Daniel le costaba emocionarse con estas cosas...pero quizá ya sabemos por qué en estos días llueve un poco más en Zaragoza
Gracias, amigos♥️
#hastasiempre
#missyou
#tequierodaniel
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@Sadielennon4
Bueno, Daniel había pasado por 3 leucemias, con un trasplante. Aunque iba bien, sabíamos q su sistema inmune era diferente
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En el
#verano
, decidimos unas vacaciones radicalmente diferente a lo que siempre habíamos hecho: elegimos un
#crucero
🚢. Pero siempre con Daniel en el recuerdo.
El fotógrafo me miró buscando si tenía el cóctel cerca, la verdad.
#besosalcielo
#daniel
@msc
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Le metieron en un box de urgencias de acceso restringido, y comenzaron a hacer pruebas q apuntaban en una pizarra. Comentarios rápidos entre ellos. Malas caras. Carreras. A la pobre Sara la dejamos tras la puerta de acceso y cada cierto tiempo revisabamos q tal estaba.
1
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Nos encanta subir a sitios muy altos para decirte al oído que te echamos de menos, y que siempre estarás en nuestros pensamientos ♥️
Un beso gigante, Daniel
#teechamosdemenos
@TheLondonEye
#tequerremossiempre
#besosalcielo
2
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Realmente, no hay nada positivo en una
#enfermedad
grave. Pero sí es cierto que das los besos y abrazos como si no hubiera un mañana, al menos en mi caso.
Pero os seré sincero. Me quedé con ganas de más♥️ .
#besosalcielo
#amor
#Hijo
2
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112
El equipo médico nos hizo pasar a su despacho. Y ahí nos dijeron q Daniel había dejado de ser él. Su cerebro estaba muy mal. No podían hacer nada.
Recuerdo q mi cuerpo se tensó, mientras caía al suelo (o no, no recuerdo bien). Creo que grité. Tal vez mi cerebro eliminó esto.
2
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Hoy hace un año salía de la UCI a las 7 AM, sin saber bien qué había pasado. Daniel entubado y dormido, todavía sin estabilizar (la tensión aún era baja y estaba muy rojo por el virus) y con una sensación de impotencia, porque no podía hacer gran cosa. Tocaba esperar.
6
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108
Has dejado un gran vacío, pequeño.
Está noche el cielo lloró conmigo tu ausencia.
15
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104
Hace 9 años, Daniel fue diagnosticado con
#leucemia
. Tras 2 recaídas y un trasplante de medula, hoy nos focalizamos en acabar el curso e intentar pasar un verano divertido y tranquilo!
#LifeAfterChildhoodCancer
#Cancer
#cancerinfantil
6
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105
No sé podía hacer nada. Esas 3 horas habían estado hablando con neurólogos para encontrar una solución. Pero no, nada.
La peor noticia. Daniel llegaba a su fin. Le desconectarían cuando quisiéramos. No había prisa. Quisimos verle y llorar a su lado. Todo era horrible.
1
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De vez en cuando sueño que estoy a la espera de entrar a ver cómo andas ...
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Con la marcha de Daniel, tengo la sensación de que se nos ha seccionado un trocito del tope de nuestra
#felicidad
Ojalá ese trocito se haya ido con Daniel, se convierta en un
#ticket
dorado y le de acceso al
#cielo
de juguetes y amigos con el que siempre soñó.
#besosalcielo
3
5
101
Ahí va nuestro primer vídeo de Presentación del canal Padres Apurados.
En este canal queremos reflejar nuestra experiencia tras 7 años de lucha con el cáncer de nuestro hijo (y espero que nos quede muchos años más, pero ya con menos lucha, por favor...)
Espero que os guste...
5
30
95
"Nunca sabes lo fuerte que eres, hasta que ser fuerte, es tu única opción"
#fortaleza
#Cancer
#cancerinfantil
#ejerciciofisico
1
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Se hacía necesario realizarle un escaner del cerebro en radiología, y eso estaba 3 pisos debajo.
El traslado fue eterno. Mover un paciente en ese estado no es sencillo. Cama, carro de paradas, soporte vital... Hay mucho riesgo.
Nueva llamada dura a Silvia para q viniese.
1
1
92
Tras un buen rato, otra doctora sale y nos dice q no es bueno lo q se ve. Pero hay q esperar.
Y eso hacemos, durante 3 horas, en el largo pasillo delante de la UCI. Desesperar.
Creer q podrá una vez más con lo q sea q haya salido.
2
1
91
En el
#diadelcancerinfantil
, os traemos la última foto de Daniel antes del
#diagnostico
de su 3
#leucemia
y la 1ª después del
#tratamiento
, 13 días después del
#trasplantedemedula
.
Entre ambas fotos hay 3 meses y 11 días.
#investigaci
ón
#secuelas
#survivor
#fuckcancer
#salud
1
10
81
Desde la marcha de Daniel, voy buscando actividad intelectual para ocupar mi cerebro 🧠. Ya sea ayudando a Sara con los exámenes del cole, leyendo...
Y aquí estoy, en
#vacaciones
, estudiando
#Contabilidad
de Costes 🥴. Mi yo adolescente, descojonado por los suelos.
#duelo
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Hoy hace un año, tras una mini siesta, me despertaba francamente mal: tenía fiebre (39º) y una sensación de cansancio extremo. Decidimos que me encerrase en casa de mis padres y esperar. Se quedaba sola Silvia para visitar a Daniel en la UCI.
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71
Daniel, con 3 añitos. Un crack del reconocimiento de países por su bandera. Capaz de encontrar Kirguistán, Vietnam... y apenas saber pronunciarlos.
Qué tío más grande se nos fue, de verdad. Lo bien que se lo deben estar pasando allí arriba contigo
3
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"Vivir es urgente"
Pau Donés 😀
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65
Podéis ver q se llevan minutos escasos entre ellos. La ansiedad me podía. Y se supone q me había ido a dormir, reventado. Pero no podía pegar ojo. Estuvimos todos los días restantes así.
4
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66
Hoy hace un año, la situación seguía siendo delicada. Al detectar el pyogenes, le habían puesto un antibiótico. No obstante, hasta q hiciera efecto había q esperar unas 48 horas. Se iniciaba una cuenta atrás. Aunque estábamos acostumbrados a la vida en el hospital, este era...
2
2
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Tu tono de móvil. La melodía que pusimos en tu funeral. La BSO de tu vida
Cada vez que oigo esta música, me acuerdo de tí, mi pequeño
#superheroe
🦸♂️
#teechodemenos
#superhero
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El mejor regalo que se puede hacer a otra persona: si tenéis oportunidad, ni lo dudéis. Al otro lado os están esperando.
#DMDMO2023
#WMDD2023
#graciasdonantes
#thankyoudonor
#diamundialdeldonantedemedulaosea
#medulaossea
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2
3
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Mantengo una relación de amor/ odio con
@GoogleFotosEs
. Es capaz de desmontarme emocionalmente en cero coma.
Por mi salud mental y emocional... Como puedo desactivar las notificaciones?
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