A Profile Banner
A Profile
A

@moonshadow75

Followers
393
Following
451
Media
291
Statuses
6,090

Kæmper hver dag for at LEVE med sygdom #f ørtidspensionist #senf ølger efter Borrelia og EpsteinBarr virus #mastcellesygdom #mcas #Pots #hsd #eds #lyme I❤️Pilates

Søborg, København, Danmark
Joined April 2018
Don't wanna be here? Send us removal request.
Explore trending content on Musk Viewer
Why is ME and now maybe longcovid, outcasts in postviral triggered illness? MS, Lupus and other autoimmune ilnesses are met with compassion and attempts of care. Im exhausted. And tired of being misread, mistreated and misunderstood by med-people.
39
83
562
We got covid. Now my healthy son is bedridden. I have #MyalgicEncephalomyelitis , am much worse now, #pots is awful, lost my function atm. This is my ultimate nightmare. #LongCovid #LongCovidKids
18
66
452
Vores dreng er ved at blive mobbet ud af skolen. Er så træt af andres dårligt opdragede børn, der udelukkende er ude på at hævde sig ved at trampe rundt på andres liv og følelser. Ja, jeg er færdig med at forsøge at være diplomatisk og afbalanceret.💣👊😡
40
4
379
9 kl elev putter RENT KLOR i vandpistolen. En elev fik det i øjnene og måtte hentes i ambulance. Flere andre fik ødelagt tøj og irriteret hud. Det er skridtet videre fra karamel med nål i. Det er jo tegn på at man er syg i sit hoved, når man forsøger at skade andre på den måde.
47
6
361
Fuldstændig udmattet af at passe mit stakkels coronasyge barn. Han er virkelig ramt, vi går ind i 2. Uge, mine sygdomme råber op, men der er ikke plads til dem lige nu. Flertal i klassen er ramt og den der med at 'børn ikke bliver særligt syge', kan i stikke op hvor🌞ikke skinner
20
10
183
Today my regular doc suggested I walk instead of using a wheelchair. As if I have a choice😭 I walk/move as much as I can. I have #MECFS #pots #Fibromyalgia #HSD #mcas . He cant "imagine" it makes me ill to walk sometimes #neisvoid #ableism #medicalabuse #ambulatorywheelchairuser
10
10
166
Jeg har mistet meget til sygdom. Sport, førlighed, dans, gåture, evnen til at være social og arbejde. Nu også mad, min hobby. Jeg er hyper allergisk og har få sikre fødevarer. Jeg kan næsten ikke være i det. Og kroniske intense stærke smerter. Lige nu er jeg bare SÅ ked ad det.
11
1
116
Fra det gik op for mig og min læge at jeg ikke kunne vende tilbage til mit arbejdsliv, til jeg fik #f ørtidspension, som læger anbefalede fra start, gik der 7 år. #Jobcenter tilkendte først fleks på 2x25 minutter om ugen, hvilket var dybt urealistisk at jeg kunne præstere.
8
2
98
Jeg er ved at kaste op over alle jer der sidder og gisner om at #senf ølger nok er psykisk og angst. Omfg. Prøv at læse lidt op på sagerne...
8
2
78
This is 47🌞Happy B-day to me😘
Tweet media one
18
1
69
ALLE lærere jeg kender, som forlader folkeskolen, gør det, som direkte konsekvens af reformen i 2013. Læringsplatforme og dårlig ledelse beriger ikke arbejdsglæden. Kreativ undervisning med egne forløb og forberedelse om aftenen røg ud ad vinduet. Dumt.
6
7
68
❤️I look at this photo of this woman and I FEEL it in my bones. I feel the nausea, the pain, the poisoned feeling, the heavy grittiness. This used to be me. I feel so much for her and all who Lie there. Im incredibly lucky that I don't atm. ❤️ #MyalgicEncephalomyelitis #LongCovid
@thephysicsgirl
Dianna Cowern
7 months
(From husband Kyle) Dianna has been in a really tough crash the last couple months. She has very little energy so is staying off her phone. I’m in with her everyday holding her hand. Some days she’s in pain, some days not as much. She’s conserving energy so not to crash harder.
Tweet media one
Tweet media two
534
567
16K
2
4
71
Min eks er en syg, psykisk voldelig stodder. Narcissist, muligvis psykopat. Jeg har stadig flashbacks og mareridt. Det er 17 år siden jeg vågnede op og viklede mig ud af hans greb. Han har ødelagt mange andre siden.
19
0
66
Jeg valgte min mor fra en periode af diverse grunde. Vi var meget tætte engang. Jeg blev klar til at lukke hende ind igen, nåede at ses 1x og planlægge hvordan vi ville genfinde hinanden. Så tog hun på ferie, vi skulle ses derefter. Hun døde på sin ferie i en traumatisk ulykke💔
8
0
59
0
0
57
In Denmark even the immunologists and virologists pretend (or are really THAT uninformed😱)they have NEVER EVER heard of postviral syndrome/ME etc etc
@exceedhergrasp1
It'sME(Jaime)
2 years
@indyfromspace Experts in post-viral disease: Here's how ME/CFS, POTS, et al. have developed after EBV, SARS, MERS, enterovirus... Politicians, media: this has literally never happened before in the history of this green earth, u die 💀or u return to perfect, blessed health 🌈❤️🌻
19
407
2K
2
8
56
Idag skete ulykken, for 10 år siden, stadig uvirkeligt. Hun faldt fra 2 Sal. Imorgen er dagen hvor vi fik besked og fløj til Rom for at se hende. 10 Juli vågnede hun af koma og vi så hende igen❤️for sidste gang. Fulde af håb. 20 juli døde hun af sepsis, 58 år. Hun var særlig.
Tweet media one
Tweet media two
8
0
53
#SevereME #MyalgicEncephalomyelitis patient about to be sectioned put in a mental health hospital against her will. She lives in a care-home and they refuse to keep the light off/keep voices down/off. She cant take nourishment and they believe she is mentally ill. This is Denmark
@VibekeVind
Vibeke Vind
1 year
Imens @SSTSundhed bilder befolkningen ind at de følger NICE guideline for ME, er en alvorligt syg ME-patient ved at blive tvangsindlagt i psykiatrien fra et bosted på Frederiksberg. Jeg bliver syg om hjertet 💔 I må hjælpe @KirstenNormann @pederhvelplund 🙏
1
2
16
1
17
54
Jeg har skrevet en negativ anmeldelse på trustpilot. Virksomheden vil gerne have at jeg fjerner min anmeldelse og vil ikke refundere mig før jeg fjerner den. "Vi vil gerne refundere dig, men hvad skal vi gøre for at du fjerner anmeldelse?" Lyder formuleringen. Hvad gør man egtl?
26
1
54
Its so weird how people are pretending #MyalgicEncephalomyelitis doesn't exist. The exact same symptoms as #LongCovid stemming from infections, like #LongCovid . Its not ok. They could at least mention the similarities and include ME patients in the research. We need meds/help too
@HannahPearl_1
Hannah Pearl
5 months
The latest in news that will suprise precisely no one who knows anything about ME:
0
6
15
2
4
53
Corona hænger bare ved på min søn. I snart 2 mdr har han været syg, samlet.
12
2
51
Savner min mor så meget. Hold kæft det er hårdt det her liv❤️‍🩹
8
0
50
I'm realizing that my #mcas and #POTS are completely intertwined. When #mcas is (relatively, if possible) stabil I hardly have pots symptoms. But as soon as I get reactive *from any trigger, like my own hormones* I have full-blown pots symptoms again. How about you #NEISvoid ?
7
6
48
Min veninde med de 5 x corona på 7 måneder er indlagt akut. Det er coronarelateret, men tæller ikke med som en corona indlæggelse. Systemet har slet ikke forstået corona endnu. Det er ikke kun den akutte sygdom. Det er al den ravage den kan lave i kroppen længe LÆNGE efter.
6
2
47
@chydorina Oh. And menopause on top really rocks the boat too. Thanks👍
1
0
45
Situationen med Delta er en anden, end den der eksisterede, da det blev besluttet at ophæve restriktioner fra idag. Jeg synes det skal revurderes. Børn er ikke vaccinerede og om lidt skal de i skole. Uden reel ventilation, afstand og test. Børn bliver syge og får senfølger...
2
0
45
Først var jeg blevet syg og førtidspensionist. Så pandemi. Så mere syg. Så manden syg. Så mobning i skolen. Så corona 2x. Så barnet syg også nu, på 6. md. Så ensomhed for barnet fordi syg og pandemi. Bolig er ik ok. Meget lidt er ok lige nu faktisk💔🥺som om det aldrig stopper jo
3
0
44
Jeg har lige betalt 11000 tilbage til udbetalingDK. Jeg glæder mig til modregning af partnerindtægt stopper. Så går jeg liv at beholde flere af mine egne penge. #f ørtidspension #gensidigfors ørgerpligt
2
3
44
Uh han græd igår. Han har været småsløj siden han havde corona I december og nu har han corona igen. Skal vi ikke sige at denne omgang nulstiller og at han kommer ud uden senfølger? Det er simpelthen hjerteskærende. Immunitet?
4
4
43
Fy for h...en idiot kommentar.
Tweet media one
7
0
43
Nej det er ikke tid til at droppe mundbind. Vi er stadig mange der har høj risiko for svære covid forløb og efterfølgende forværring af eksisterende kronisk sygdom. Jeg er f.eks først vacc færdig midt i august 🤷‍♀️Come on.
2
3
36
Århusfolk🙂 Jeg søger et værelse m adgang til bad og køkken til høflig og rolig 19 årig m job. (Max 3000-3500kr) Hen kan IKKE blive boende hvor hen er, udsættes for grænseoverskridende adfærd/psykisk vold. Kan i hjælpe?🤞❤🧡💛💚💙💜
10
27
33
Colour me surprised🙄 Ventilation i skolerne, ren luft, bedre koncentration, bedre indeklima, mindre sygdom. Meget simpelt. Sikkert mere effektivt end de lange dage ift at proppe deres hoveder med viden. Pt vikar og sygefravær KONSTANT de lærer ikke noget som helst. Normalt?!
@1goodtern
tern
1 year
<screams in obvious> 🔥 Ventilation to introduce clean air dilutes and disperses covid particles drifting on the air, reducing the risk of infection and reducing viral load 🔥
Tweet media one
3
261
827
2
6
34
Vi har stillet min rollator i kælderen.🙏Gid jeg aldrig får brug for den igen🙏
0
0
33
Jeg blev vaccineret idag. Jeg var den eneste hos lægen der havde maske på. Vi var mange. Folk hostede og var snottede og jeg ville bare ønske at mundbind og afstand blev genindført NU PRONTO.
5
1
32
2 inches= hele 5 cm. 30x i rytmen til staying alive. Så 2 x luft og gentag.
Tweet media one
5
5
32
#MyalgicEncephalomyelitis can kill. Malnutrition due to intolerance and intestinal shutdown can become life-threatening. Its a purely somatic, physical condition💙
@TimesONeill
Sean O'Neill
2 years
ME and my girl: myalgic encephalomyelitis took the life of my daughter Maeve. @sajidjavid 's radical new approach is a huge step forward but the bitterest of bittersweet moments
0
490
2K
1
3
31
Men HVORNÅR stopper gensidig forsørgelsespligt med at gælde modregning hos førtidspensionister pga partners arbejdsindtægt?
2
1
28
Vi har opdaget nye ting og det er grov, systematisk, psykisk vold og social eksluderen der foregår, hvor de også går efter de venskaber han har fået skabt uden for klassen. Det er så sygt. Hvordan får børn sådan en nedrig, syg adfærd? Himmel og hav er sat i bevægelse.
3
0
29
Hvor mange børn i dk har covidsenfølger @Heunicke ? Jeg talte med en mor. Standard prøver viste ik noget. De fik 1.5 time m pædagog som talte om positiv tænkning, barn skulle tænke på sig selv som rask. Måske skulle dk skæve til udenlandsk forskning for 1 gang skyld #LongCovidKids
3
5
27
@JoannaNoBanana "Get better soon" "think positive/look at the bright side etc" "at least its not cancer" "u can do what u want to do" "u dont look sick/well u look fine etc"
1
2
26
#NEISvoid #MyalgicEncephalomyelitis #MCAS #pots I started LDN 3x before. At low doses (0.18mg, 0.375mg etc)but apparently not low enough for my sensitive body. This time I went lower,0.0001mg and have now increased to 0.0048mg slowly over 6 months with great succes. Worth a share
2
3
26
Tweet media one
0
0
26
Vores søn har lige haft sin 3. Covid infektion. Som de andre gange, er han nu ramt af udmattelse og kvalme. Derfor kan han ikke genoptage sit badminton. Melder fra til holdkamp. Han er dybt frustreret over at covid får lov at turnere i samfundet. Det har konsekvenser.
@Hopesaxons
Hopeful
7 months
My previously healthy 15 yr old daughter had Covid July 2022. This yr she has had an infection in April - coughing up blood. We took her to A&E 3 times & she was given abx. A blood test showed recent EBV. In Aug she had stomach pains & fainted. She’s been feeling nauseous since
16
47
214
15
4
27
Idag savner jeg mit fag. Idag savner jeg at kunne tåle mad. Idag savner jeg mit helbred og det liv jeg tog for givet.
2
0
26
Syg kvinde i venteværelset. Hoster voldsomt ud i rummet og i sin hånd. Hold kæft hvor er det hul i hovedet at @SSTSundhed ikke beskytter befolkningen med korrekt information og passende tiltag f.eks 😷 Havde hun dog bare maske på. Godt jeg har maske på. #COVIDisAirborne 🤷‍♀️
6
4
25
Har booket prøvetur på elcykel. Det er et kæmpe skridt. For få år siden var jeg mest sengeliggende og "bundet" til hjemmet.
2
0
24
Sig mig er alle Rockere på førtidspension? Min retfærdighedssans er smadret. Jeg er harmdirrende vred. Skoler og hospitaler mangler penge. Reelt syge mennesker får ingen hjælp. Læreres arbejdsmiljø smadres, de betaler med deres helbred. Listen er uendelig. Og så #Densortesvane
2
1
29
Og vores studie viser, at man som borger skulle være mere bekymret over covid-19-infektionen end over vaccinationen, når det kommer til risikoen for blodpropper. Den var nemlig tre gange større i gruppen af smittede end blandt vaccinerede«.
4
2
23
Endelig blev vi indlagt. #LongCovidKids Senfølger af covid hos børn er et kendt fænomen her på børneafdelingen.
1
2
23
Jeg har klaustrofobi og morgen skal jeg MR scannes(igen). Jeg kan ikke længere tåle beroligende medicin så denne gang bliver det uden. Wish me luck🤯😱
6
0
24
Brostrøms citat er delt flere gange. Hver gang undrer jeg mig over, hvorfor @SSTSundhed ikke er tilsvarende bekymret, for at psykiatrisere og fejlbehandle en 100% somatisk sygdom🤔 Lande omkring os har for længst anerkendt at #MyalgicEncephalomyelitis er en fysisk sygdom.
Tweet media one
4
6
24
3 år siden. Ingen forandring er sket. Ingen hjælp i sundhedvæsenet. Blanke ansigter er reaktionen, når de spørger hvad man fejler og man svarer #MyalgicEncephalomyelitis #POTS #MCAS
Tweet media one
2
0
23
Er noget mat og smerteramt, men hey, jeg har FØDSELSDAG
Tweet media one
9
0
22
#neisvoid If you had unlimited means, which country/specialist anywhere in the world would you go to for complete workups for #mcas and possible #heds ? 1st and 2nd choices?
5
4
23
#mcas My bucket overflowed during night. Major mcas-flare. One of my main symptoms is sudden tachycardia (up to 150) during sleep, I wonder if this is due to #pots ? Also THIRST and body seems to dump a lot of water(= a lot of urine) #neisvoid anyone else?
Tweet media one
1
3
23
@AKiversen Det er din tur✌️
Tweet media one
3
1
22
Testede covid positiv d 16/10. Den akutte sygdom med symptomer tog ca 8 dage. Der er stadig lang vej igen. Lunger er ikke ok. Inflammation er høj. Brainfog er vild og jeg er tæt på dement pt. Mit hjerte gør mærkelige ting, ekstraslag og slag sprunget over. Er så træt og sløj. F
3
0
22
Jeg har 200 kapsler af medicinen tilbage. Den forhandles ikke i dk mere. Jeg har intet liv uden. Der er til 50 dage. #cromolynsyre Synes DK er et mærkeligt land👎
6
1
22
Dumme uvidende mennesker, der udtaler sig skråsikkert om, at dem der bliver syge af covid og får senfølger "var syge i forvejen" "levede usundt" og alverdens vrøvl der handler om vedkommendes egen angst. At finde ting som placerer ansvar hos de ramte, så det ik kan ramme en selv.
1
0
22
Smart og billig senfølge strategi i DK Først anbefaler de ikke længere pcr. Så afviser senfølgeklinik din henvisning fordi du ikke kan dokumentere smitte med den pcr du ikke behøvede. Så konkluderer de at få kommer på senfølgeklinik, de kan ligeså godt lukke. Senfølger pist væk🤷‍♀️
2
3
21
For years I worked, got ill, went back to work, ill again, lost job, found new job repeat. Then part time, same circle, then suddenly couldnt get back. Took yrs finding all the things wrong, then full time ill, bedridden, wheelchair, early retirement.
@bennessb
stable finally, getting irl shit together (hiatus)
4 years
Here's what I wonder: how common is it for undiagnosed folks to leave full-time school or work with the intention of sorting out their health so they can get back to full-time school or work, and things do not go as planned?
158
86
916
3
2
20
#medicalnegligence again today. Met with dismissal and ignorance. #mcas is not real y'all. Aren't you relieved? And the effect of cromolyn sodium is all in your head. Because the heartdoc I met today has no doubt. Psychosomatic. #welcometodenmark #sundpol #neisvoid #sst
3
0
21
Tak for jeres råd😃Jeg har sagt ja tak til refundering og at jeg, i så fald det går godt, nok skal skrive en tilføjelse om den positive oplevelse med refunderingen.
1
0
20
Det er åbenbart ret nemt at filtrere covid19 ud af luften. Hvorfor gør vi det ikke som samfund? Skoler, daginstitutioner, plejehjem, hospitaler, supermarkeder, hos lægen? Alle steder vi færdes. Der kunne spares formuer. Og liv❤️ @SSI_dk @henrik_ullum @sophieloehde
@_CatintheHat
Cat in the Hat 🐈‍⬛ 🎩 🇬🇧
8 months
Here’s a BBC report where a team of doctors & scientists proved that a standard, off-the-shelf air filter was able to remove virtually ALL airborne Covid particles from the air… …even on a Covid hospital ward where the air would have been thick with virus.
13
409
901
0
12
20
Frisør dag. Af med fletningen😱Det er simpelthen for meget arbejde med det lange lige nu...
Tweet media one
1
0
20
#mcas #neisvoid How would you go about increasing iron (anemia)? Because reactions...
16
4
19
Om Funktionel Lidelse, fra Migræne-Danmark. "Tanken er, at sygdomme som f.eks. fibromyalgi, irriteret tyktarm, kronisk træthedssyndrom og mange andre, kun er noget vi forestiller os."
3
1
20
"Undersøgelsen tilbageviser myten om, at der ikke findes noget i blodprøver hos ME-patienterne...... specialundersøgelser af ME-patienters blod, som blandt andet afspejler, at energiomsætningen er dårligere."
1
1
20
2 inches= 5cm. 30 tryk til staying alive rytmen og luft. Repeat.
Tweet media one
0
6
18
Hvis jeg kun havde lyttet til prakt.læge og ikke spurgt mig frem på sociale medier, havde jeg stadig ligget i sengen, været afhængig af kørestol og muligvis død af den underliggende infektion som Riget ikke kunne finde. Så jo, spørg på sociale medier, det er en fantastisk ide💪
1
0
19
@1goodtern Im sure #Covid triggers #MCAS in some people and worsens it in people who already have it. Low histamine diet and medicine like Cromolyn sodium may help.
0
0
19
Dette bør DK gøre. Lige NU. Tag ansvar for indeklimaet i skoler og beskyt samfundets fremtid. Hvorfor er vi ikke allerede igang @mattiastesfaye ? @SSI_dk @SSTSundhed @SikreSkoler
Tweet media one
@TRyanGregory
T. Ryan Gregory
1 year
So it can be done.
66
1K
5K
2
5
19
@JoannaNoBanana "What have u done to yourself?"...seeing me in a wheelchair for the first time
3
2
18
Jada. Prøv at hør venner. DK er helt tabt så længe @SSTSundhed kører som de gør. Jeg håber virkelig ikke jeg skal indlægges for så er der da corona garanti oveni hatten...
Tweet media one
10
5
19
For nogle måneder siden var han med i Danish open til Brasiliansk JiuJitsu #bjj Så fik han 2x corona. Han har nu været syg i 2mdr og 9 dage og har svært ved at stå på benene. Han savner sin sport sin skole og sit aktive liv💔 #LongCovidKids #LongCovid #senf ølger
4
2
19
Jeg er SÅ træt af at være syg. Er blevet mere syg efter #COVID19 og tanken om flere infektioner med den, gør mig oprigtigt bange for om der er en fremtid.
4
0
19
Hører heller ikke meget fra #dkl æger @SSTSundhed om senfølger #LongCovid #LongCovidKids #MCAS #POTS og #microclots DK plejer ellers at bryste sig af at være på forkant @Heunicke Hvad ved vi nu? Hvor mange er ramt? Har du nogle tal?
@emily_rj
Emily Johnson (is on Mastadon and Bsky)
2 years
@RichardLehman1 @loscharlos I gave them research and talk through how POTS is related to APS, MCAS causes immunothrombosis and how MCAS was 17% of the population (with even more since Covid) They showed no interest when I asked them to learn to diagnose patients as there’s no local immunology department
2
3
47
2
1
19
De beskriver symptomerne på Myalgisk Encephalomyelitis. Artiklerne nævner ikke sygdommen. 'Jeg må have haft en form for encephalitis, altså hjernebetændelse. Det er jeg overbevist om. Jeg var virkelig syg i hovedet. Men kun lidt feber, ingen hoste, ingen lungeproblemer.'
@IgumRasmussen
Lars Igum Rasmussen
1 year
Tre sygeplejersker fortæller om et liv med senfølger: »Jeg er altså kun 39 år og har svært ved at acceptere den nye Stine«
32
6
52
4
2
18
#LongCovid #NEISvoid Breathlesness, dyspnoea, feeling like there "isn't enough air" or some kind of filter thats heavy to breathe through, but still pretty normal pulsox🤔They found reduced diffusion capacity in lungs. Amyone else?
3
3
18
Vores søn har åbenlyst senfølger. Lægen insisterer på angst, hvilket er helt hen i vejret. Hvad f... I h... gør man og hvad er der galt i systemet siden *ALT åbenbart er angst? Ny læge. Kender slet ikke barnet. Det er forkasteligt.
5
0
18
@maddymul Thank you @maddymul Very impressive, detailed and well-written. I recently had another encounter with doc that has made me give up contact with docs for now. Its too draining to try and explain and they dont even actually LISTEN anyway. Lived experience seems to not count now.
1
2
18
@TinyWriterLaura I absolutely STILL expect to get better. Even after 10 yrs and going on 5 using a wheelchair🤷‍♀️ If magical thinking worked, there would be No #pwME Theories of False-illness-belief and Fear-of-exercise and toxic positivity make me livid.
1
1
18
"Jeg vil jo bare gerne forbedre behandlingen for en udsat patientgruppe« PerFink fuld af gode intentioner. Mens patienterne fremstår kritiserende fordi de ikke vil have en psyk diagnose. Kunne det tænkes de ønsker korrekte diagnoser og hmmm BEHANDLING?🤔
4
3
18
@dysclinic I have mcas and it worsens my pots when Im more reactive. Patient was deff not wrong. My tryptase is usually normal. Its only elevated in SOME patients and not a biomarker by itself...
1
2
17
Det vælter simpelthen ned med lort over vores liv. Sådan år ud og år ind. Vi kæmper og kæmper for at holde os oppe. Helbred, boligforhold, familierelationer mistet. Nu også job. Alle de store ting. Aldrig ro og fred som er det ENESTE vi drømmer om😳 Havde brug for at sige det.
2
0
17
Det er surrealistisk at være vidne til hvad der sker nu.
@JonPloug
Jon Ploug
2 years
I England brokker de sig over, at de ikke er kommet i gang med at studere luftrensning i skoler noget før. I Danmark er alle tilsyneladende 100% ligeglade. Vi behandler vores biler med større forsigtig end vores børn lader det til...
7
15
65
0
2
17
#pfizer ✌🤞🤞🤞🍀
Tweet media one
0
0
17
@rimfrozt Enig. Er på fp med modregning. 3000 ville betyde at jeg har råd til al min medicin OG behandlinger. Damn et drømmescenarie.
0
0
17
#neisvoid #mcas #pots #me Would you get the influenza vaccine with these illnesses?
47
2
17
ME er den mest uhyggelige, invaliderende sygdom du aldrig har hørt om eller reelt forstået alvoren af. Den levende død. #SevereMEDay
@VibekeVind
Vibeke Vind
3 years
Bjarke Lauritzen og hans alvorligt ME-syge kæreste Kamilla Thomsen skriver: "I anledningen af Severe ME Day den 8. august, vil vi bede alle om at dele Kamillas historie. Tråd 🧵 #dkmedier #sundpol #patientsikkerhed #lighedisundhed @Heunicke @SSTbrostrom
Tweet media one
Tweet media two
1
9
38
1
4
17
Ja man kan dø af ME #MyalgicEncephalomyelitis Især hvis man følger @SSTSundhed vejledninger. Så går det da hurtigere med at blive så syg at man dør eller ligger 100% i sengen resten af sit ulidelige liv. @sophieloehde Skal lægerne snart opdateres om den neuro-immune sygdom?
@matildessvare
Matilde Svare
8 months
Få dage før Morten Brandt døde, hviskede han til sin kone, som han havde elsket siden gymnasiet, at hun burde ringe til en læge. Men vagtlægen ‘kendte ikke til sygdommen ME/CFS’, og kunne ‘derfor ikke hjælpe’, fortæller Line Brandt:
5
16
51
1
3
17
@DiaryofaSickGrl Me2. Hes 12 now. Something happened w the epidural too. My body was never the same, just got more and more sick. Before I had #hsd with chronic pain and subluxations. But could work. Now...All done🤷‍♀️
1
1
17
13% overdødelighed!
4
3
17
Det er faktisk ret hårdt at medierne ikke giver taletid til de, der har alvorlige senfølger/er blevet rigtig vedvarende syge, umiddelbart efter covidforløb, børn og voksne. Det er som en usynliggørelse, ignorering. Det gør ondt. #dkmedier #LongCovid #LongCovidKids
2
3
15
@carolbinks I've suffered from this for more than a decade. My son absolutely HAS to get well again.
1
0
16
@IgumRasmussen Vi ved at virus hænger I luften som tobaksrøg. Også efter folk har forladt rummet. Vi ved at gentagne infektioner øger risiko for senfølger og invaliditet. Vi ved skoler har elendigt indeklima. Vi ved der er for mange elever samlet i små rum. Vi ved at vi svigter FULDSTÆNDIGT!
2
4
16
Jeg sidder og hjælper en mor med kontakt til DKs eneste ME læge. Hospital afviser at hjælpe barnet med andet end psykiatri. Hendes mulige ME diagnose vil de ikke røre ved. Der er så mange ting galt her jeg slet ikke ved hvor jeg skal begynde. ME i DK er en SKANDALE @SSTSundhed
1
0
15