FranStark 👨🦼
@franstark9_
Followers
2K
Following
22K
Media
940
Statuses
15K
Activista por las personas con Duchenne, #EERR y discapacidad. Cine, series, fantasía, sci-fi. Real Murcia Comité Asesor de Duchenne Parent Project @DPPSpain.
Águilas, Murcia
Joined January 2010
🚀 ¡Aquí empieza mi aventura en YouTube! 🎬 Mi primer vídeo ya está disponible 👉 https://t.co/WSnMZDZFoI Hablo de la película #Sorda y lo que significa la #inclusión real. 👉 Suscríbete, dale like y comparte el post. En mi canal encontrarás reflexiones discapacidad y
1
12
23
✅ El Gobierno amplía oficialmente la cobertura de la Ley ELA a otras enfermedades irreversibles. 🗣️ "Así se garantiza que ninguna persona quede excluida injustamente del ��mbito de aplicación de la Ley ELA", explican desde el Ministerio de Sanidad. https://t.co/EHoBATjCeO
tododisca.es
Finalmente, el Ministerio de Sanidad ha rectificado y ha eliminado el requisito de expectativa de esperanza de vida para tener derecho a la cobertura
0
6
10
Gracias @nh487 por tu lucha por las #EnfermedadesRaras y una mejor calidad de vida.
Hoy subimos el Teide, no solo para alcanzar la cumbre más alta de España, sino para alzar la voz por quienes vivimos cada día escalando nuestra propia montaña: las personas con enfermedades raras. Porque cada paso que damos hoy simboliza una lucha. Una lucha que millones de
0
2
5
Qué menos que hacerlo. Dejar fuera a personas con necesidades idénticas a la ELA era una barbaridad anticonstitucional. Gracias @tododisca por vuestro apoyo! #LeyELA #LeyELAParaTodos #Duchenne #ELA
✅ El Gobierno amplía oficialmente la cobertura de la Ley ELA a otras enfermedades irreversibles. 🗣️ "Así se garantiza que ninguna persona quede excluida injustamente del ámbito de aplicación de la Ley ELA", explican desde el Ministerio de Sanidad. https://t.co/EHoBATjCeO
1
2
9
👉Nuestro amigo @franstark9_, activista en las redes sociales, por los derechos de las personas con Duchenne y #enfermedadesraras. Se encuentra con unas ... respuestas...que da que pensar🤨 ✅ Las #enfermedadesraras, son genéticas. https://t.co/GVKV6cw8jy
instagram.com
0
1
3
Qué menos que hacerlo. Dejar fuera a personas con necesidades idénticas a la ELA era una barbaridad anticonstitucional. Gracias @tododisca por vuestro apoyo! #LeyELA #LeyELAParaTodos #Duchenne #ELA
✅ El Gobierno amplía oficialmente la cobertura de la Ley ELA a otras enfermedades irreversibles. 🗣️ "Así se garantiza que ninguna persona quede excluida injustamente del ámbito de aplicación de la Ley ELA", explican desde el Ministerio de Sanidad. https://t.co/EHoBATjCeO
1
2
9
Un Stark no es Stark sin su espada ⚔️ | Garra, la espada de Jon Snow https://t.co/BrKjNXFIIu a través de @YouTube
1
0
3
🚨 ATENCIÓN: Se descubre la cura para las enfermedades genéticas como la que yo tengo. Ayer me la dieron en exclusiva. Miren que bonitas palabras me dedicaron.
6
4
18
Mi tuit es ironía, por si alguien lo duda.
🚨 ATENCIÓN: Se descubre la cura para las enfermedades genéticas como la que yo tengo. Ayer me la dieron en exclusiva. Miren que bonitas palabras me dedicaron.
0
0
12
🚨 ATENCIÓN: Se descubre la cura para las enfermedades genéticas como la que yo tengo. Ayer me la dieron en exclusiva. Miren que bonitas palabras me dedicaron.
6
4
18
¿Cómo es posible que haga este calor en Murcia a esta hora? Estoy sudando.
0
0
2
Qué maravilla!
¡Colaboración entre #FF7R y #Expedition33! El director de arte del Clair Obscur, Nicholas Maxson-Francombe, ha ilustrado a Cloud y Aeris, mientras que Tetsuya Nomura ha hecho lo propio con Gustave y Maelle, los 4 con sus atuendos intercambiados.
0
0
0
¿Y dónde deja el sistema a las personas con Duchenne menos graves? En el limbo, el mismo que esas personas con ELA en estados menos avanzados, y en el mismo vacío en el que estoy yo desde hace 15 años, cuando empecé a vivir conectado a un respirador, y 20 años dependiente
Hoy hace un año de la aprobación de la #LeyELA. 365 días en los que hemos perdido 3 compañeros en cada uno de ellos y en los que seguimos viendo los cuidados solo en el BOE y en TV. Recuerdo mis cautelas antes y después de su aprobación y, recuerdo también marcador luminoso del
0
1
5
Nadie más? Jajaja
0
0
1
Que alguien me explique estoooo. ¿Solo las personas con ELA necesitan ayuda? ¿Qué vergüenza de país tenemos? ¿El resto no existimos, no necesitamos nada? No tenéis ninguna vergüenza, @AndaluciaJunta
@JuanMa_Moreno. NINGUNA.
Andalucía anuncia una ayuda de hasta 14.000 euros anuales para pacientes con ELA. Esta nueva ayuda para pacientes con ELA se podrá solicitar a partir del 30 de octubre de 2025, tal y como han informado desde la Junta de Andalucía. "Este tipo de pacientes no tienen demasiado
2
3
15
233 Vidas perdidas 233 Familias hundidas 233 Dramas 233 Injusticias ⚖️Por ellos, por sus familias, por su dignidad, por todos, JUSTICIA Y PAZ. Nunca os olvidaremos Ruben, Izan, Sara, Susana…Etc. ❤️❤️ ( fotos publicadas y autorizadas por sus familias ) #Dana29O1Año
54
581
2K
Que menos... Sanidad elimina el criterio de expectativa de vida de 2-3 años de la #LeyELA. No obstante, mucha cautela. Hasta que no lo vea, no me creo nada.
3
2
12
🚨 DIFUSIÓN Estoy HARTO de tener que mendigar para que Duchenne esté en la "Ley ELA". Duchenne MATA igual que la ELA. Pero cuando toca legislar, NOS DEJAN FUERA. ¿Por qué unas vidas valen más que otras? (incluso dentro de la ELA) HILO 🧵👇 #DuchenneEnLaLeyELA #Duchenne
1
25
38
🔁 #Urgente Duchenne y Becker son enfermedades neuromusculares MORTALES. ❌ Destruyen familias, SE PIERDEN VIDAS. #Ela En españa hay ENFERMEDADES RARAS que NO tienen ningún tipo de Protección Social, actuar de inmediato y que nadie quede fuera @sanidadgob @Monica_Garcia_G
🚨 DIFUSIÓN Estoy HARTO de tener que mendigar para que Duchenne esté en la "Ley ELA". Duchenne MATA igual que la ELA. Pero cuando toca legislar, NOS DEJAN FUERA. ¿Por qué unas vidas valen más que otras? (incluso dentro de la ELA) HILO 🧵👇 #DuchenneEnLaLeyELA #Duchenne
0
2
2