Plus de 8000 publications scientifiques sur le Covid Long classées par système organique dans notre bibliographie #ApresJ20. Partagez le lien aux personnes que cela peut intéresser (malades, proches, médecins, chercheurs, journalistes...). 👉 https://t.co/lFnriufEKI #CovidLong

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📢Le message est clair : Le #CovidLong reste une réalité lourde. Les patients ont besoin d’écoute, de reconnaissance et de soutien. Les associations jouent un rôle crucial. 📩 Pour contacter l'association Covid Long Limousin covidlonglimousin@gmail.com

🌱Malgré tout, une forme d’adaptation se met en place. Denis : “J’apprends à vivre autrement.” Nathalie : “On essaie d’aller de l’avant, même si rien n’est simple.”

🗣️“On sait qu’il y a encore des progrès à faire. Mais avoir un endroit où parler, c’est important.” Les malades veulent être vus, entendus, considérés, pas oubliés.

🏠Les réunions ont lieu dans les locaux de la Ligue contre le cancer. 🎯Objectifs : partager des expériences, rompre l’isolement, faire connaître la réalité du #CovidLong, obtenir une meilleure prise en charge.

🤝 L’association Covid Long Limousin naît d’un constat simple : 👉Manque de lieux d’échange 👉Difficulté d’accès à des médecins informés 👉Besoin d’entraide locale 👉Manque de lisibilité politique

💥Pour beaucoup, le #CovidLong n’est pas une anecdote. C’est un bouleversement total : travail, famille, autonomie. Une forme d’effondrement invisible.

📉En 3 mois, il passe d’actif à travailleur handicapé, puis à l’invalidité. “J’avais 59 ans.” Ancien sportif, capable autrefois de faire 30km de vélo, il doit maintenant tout mesurer et anticiper la moindre dépense d’énergie.

🧍Denis raconte son parcours : après une infection en 2021, il reprend le travail… puis s’effondre. Impossible de travailler à temps plein, même à 50 ou 80 %. Fatigue extrême, troubles cognitifs, invalidité reconnue.

🗣️Nathalie témoigne : “Je pensais ne pas être un cas grave. Mais plus le temps passait, plus les symptômes s’aggravaient. Certains jours, je dois rester alitée. L’impression d’être vraiment seule.”

😷 Les séquelles sont lourdes : fatigue écrasante, brouillard cérébral, troubles de la mémoire, douleurs, POTS… Beaucoup de malades vivent une errance médicale et se battent pour être reconnus.

⚠️“C’est comme si on voulait mettre le Covid sous le tapis.” Nathalie Russiell (présidente) et Denis Prot (vice-président) alertent : 👉manque de diagnostic 👉souffrance ignorée 👉absence de solutions adaptées.

🩺Près de 6 ans après le début de la pandémie, des milliers de personnes vivent encore avec des séquelles durables. En Haute-Vienne, un groupe de malades a créé l’association Covid Long Limousin pour sortir de l’isolement et faire entendre leur voix.

🧵“Covid long : la peur d’être oubliés” #CovidLong 👇👇👇

🚨 A lire, TRIBUNE dans @lemondefr, en kiosque mercredi ! "les symptômes du #CovidLong ne prennent sens que lorsqu’ils sont reliés à leur cause" Réponse collective à la tribune du Pr Lemogne& al du 04/11 appelant à développer une "science des symptômes" https://t.co/0tcKyHEq3O

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💡Une vision plus fine des co-infections pourrait ouvrir la voie à une médecine plus personnalisée du #CovidLong. Un champ encore peu exploré, mais essentiel pour améliorer les soins.

🔄En clair : le #CovidLong n’est peut-être pas uniquement post-viral. Il pourrait parfois résulter d’interactions entre le #SARSCoV2 et d’autres agents infectieux : anciens, réactivés ou nouveaux.

🎯Comprendre les associations spécifiques à chaque pathogène est indispensable pour mieux diagnostiquer les patients #CovidLong et proposer des thérapies adaptées au mécanisme sous-jacent.

🧪Pour avancer, il faut des études longitudinales massives, comme le programme #RECOVER. Seule une grande cohorte permet d’identifier quelles co-infections sont réellement associées à certains phénotypes de #PASC.