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Comunidad de enfermedades raras con epilepsia, síndrome de Dravet, y epilepsias refractarias. Spanish community. Dravet syndrome, rare diseases, epilepsy

San Sebastián, España
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9 months
¡10 años de ApoyoDravet! 💜 Durante estos años hemos trabajado con el propósito de mejorar la calidad de vida de todos los pacientes con síndrome de Dravet y otras epilepsias raras👏 Más información: https://t.co/YhU3eeC8AC
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27 days
ℹ️ ApoyoDravet beneficiario de la Convocatoria Puerto-Ciudad 2025 entregada por Puerto de Huelva. Gracias a Puerto de Huelva por apoyarnos económicamente. 💜Nuestra presidenta, Elena Calvo, ha representado a ApoyoDravet durante el evento.
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30 days
Un año más ApoyoDravet participa en el III Encuentro de Representantes de Entidades de la @fedeepilepsia . En la foto, nuestra presidenta Elena Calvo y nuestro director Antonio Villalón
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1 month
📘✨ En la jornada EpiHum 24/10, nuestro director Antonio Villalón presentó la nueva Guía de patrimonio protegido y otras figuras jurídicas. Elaborada por Jesús Moure, a iniciativa de @UCB, @Vivir con Epilepsia y ApoyoDravet. Descarga en:   https://t.co/mrjOZMZV3A
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1 month
¡El viernes celebramos con gran éxito nuestra Jornada EpiHum, en BCN!💜 ¡Gracias a todos por el apoyo! @VHIR_ 💠 Patrocina: @ucb_iberia , @vivirepilepsia , Jazz Pharmaceuticals, Takeda 💠 Colabora: Biocodex, Encoded Therapeutics, Nutricia Ketogenics, Stoke Therapeutics
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1 month
📢¡Mañana es el gran día! Os esperamos a todos/as en la Jornada EpiHum sobre epilepsias raras y complejas. 💠 Patrocinadores: @ucb_iberia , @vivirepilepsia , Jazz Pharmaceuticals, Takeda 💠 Colaboradores: Biocodex, Encoded Therapeutics, @Nutricia_es , Stoke Therapeutics.
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1 month
🚨 ¡Últimos días! Queda menos de una semana para la Jornada EpiHum 24/10 sobre epilepsias raras y complejas. 💠 Patrocinadores: @ucb_iberia, @vivirepilepsia , Jazz Pharmaceuticals, Takeda 💠 Colaboradores: Biocodex, Encoded Therapeutics, @Nutricia_es , Stoke Therapeutics.
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Celebra los 10 años ApoyoDravet en la Jornada #EpiHumBCN 24/10 💜 Cierra la jornada, nuestro director Antonio Villalón con nuestra trayectoria y la presentación de nuestra Guía de Patrimonio Protegido, realizada por el experto Jesus Moure y con @ucb_iberia @vivirepilepsia
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¡No te pierdas nuestro Diálogo de familias 🫂! En la Jornada EpiHum 24/10 sobre epilepsias raras y complejas, Barcelona. Patrocina:@ucb_iberia ,@vivirepilepsia , Jazz Pharmaceuticals, Takeda. Colabora: Biocodex, Encoded Therapeutics, Nutricia Ketogenics, Stoke Therapeutics.
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2 months
🧠 No te pierdas el diálogo de investigadores de Jornada #EpiHum 24/10, Barcelona. de Síndrome de Dravet. Apoyo de: 💠 Patrocina: @ucb_iberia, @vivirepilepsia, Jazz Pharmaceuticals, Takeda 💠 Colabora: Biocodex, Encoded Therapeutics, @Nutricia_es, Stoke Therapeutics.
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🧠Fármacos y terapias modificadoras que tenemos y llegarán para tratar las epilepsias raras y complejas. En #EpiHum 24/10 💠Patrocina: @ucb_iberia , @vivirepilepsia Jazz Pharmaceuticals, Takeda 💠 Colabora: Biocodex, Encoded Therapeutics, @Nutricia_es , Stoke Therapeutics.
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2 months
🧠Fármacos y terapias modificadoras que tenemos y llegarán para tratar las epilepsias raras y complejas. En #EpiHum 24/10 💠Patrocina: @ucb_iberia , @vivirepilepsia Jazz Pharmaceuticals, Takeda 💠 Colabora: Biocodex, Encoded Therapeutics, @Nutricia_es , Stoke Therapeutics.
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2 months
¡Hoy se celebra #NeuroscienceDay 2025 de la UPV/EHU! 🧠✨ 📍 UPV/EHU Campus, Leioa. 🕚 De 11:00 a 14:00 h Un año más, ApoyoDravet colabora y financia esta jornada que reunirá a estudiantes e investigadores para explorar el futuro de la ciencia. 🧠🔗
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2 months
🏥 El @VHIR_ es sede y colaborador de nuestra Jornada EpiHum 24/10, BCN. Apoyo de: 💠 Patrocina: @ucb_iberia, @vivirepilepsia , Jazz Pharmaceuticals, @Takeda_ES 💠 Colabora: Biocodex, Encoded Therapeutics, @Nutricia_es , StokeTherapeutics
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2 months
📢¡Programa definitivo de Jornada EpiHum 24/10, Barcelona! 🕒 15:30 h 📍 Hospital Vall d’Hebron Apoyo de: 💠 Patrocinadores @ucb_iberia , vivirconepilepsia @JazzPharmaceuticals@Takeda_ES 💠 Colaboradores: @Biocodex, EncodedTherapeutics, @Nutricia_es, Stoke Therapeutics.
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FEDER | Enfermedades Raras
2 months
📅 El 24 de octubre, @apoyodravet organiza en el Hospital Vall d’Hebron (Barcelona) la jornada presencial del proyecto EpiHum sobre epilepsias raras y complejas. 💜 Abierta y gratuita para familias, profesionales y estudiantes. 👉Info: https://t.co/VSkkoTJOf2
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3 months
Agradecer a @Cafguial su donación a ApoyoDravet. ℹ️ El evento de entrega tiene lugar hoy en la sede social en Donostia 👏 Gracias a su donaciones podemos seguir avanzando en #epilepsias raras y complejas. 👉 https://t.co/rvehWP8NpJ #enfermedadesraras #EERR #Dravet
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Inicio > Quiénes somos > Participa Apoya la causa Haz tu donativo Asociación declarada de utilidad pública. Solidaridad con beneficios fiscales (deducción hasta 80 %). Gracias por contribuir a la...
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3 months
🧪💜 En ApoyoDravet impulsamos la ciencia desde donde más importa: pacientes y familias. Tenemos INDRE, una red internacional, que une a +50 investigadores en #epilepsias raras. 💜Creemos en nuestros investigadores y trabajamos a su lado cada día. #10AñosApoyoDravet #INDRE
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3 months
💜🦋 ¿Nos ayudas con tu donativo? Este verano, apoya la investigación en epilepsias raras como el #SíndromeDeDravet. Tu ayuda impulsa ciencia, inclusión y esperanza 💡 📲 Dona vía Bizum, PayPal, tarjeta o transferencia. 🔗 https://t.co/h0Mis3E5wI
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4 months
📢 ¡Reserva la fecha! 🧠 Jornada #EpiHum ApoyoDravet: avances en epilepsias raras y complejas. 📅 24 oct. 2025 | 🕒 15:30 h 📍 Hospital Vall d’Hebron (BCN) 🎟️ Inscripción gratuita Inscripción 👉 https://t.co/atoVe9jSvo #10ApoyoDravet #EpiHumBCN #EpiHum
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4 months
💜 EpiHum ApoyoDravet: divulgación y humanización en epilepsias complejas 💜 Un puente entre el mundo sanitario y las familias, para compartir conocimiento y apoyar. 📲 Conoce más en 👉 https://t.co/oKbUYPjuVv #10AñosApoyoDravet #EpiHum #Epilepsia
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