山口雄也
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▼「がんになって良かった」と言いたい｜全国の書店で発売中▼
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今朝起きたときから身体が思うように全く動かず、体力が急激に落ちてしまったようで、完全介助状態に陥ってしまいました。体調もかなりしんどく苦しいです。日々刻々と状況が変わってきて、正直自分でも恐ろしくなってきました。このままもう何も出来ず衰えて死んでしまうかもしれない。本当につらい。
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【ご報告】
雄也の父です。皆様に大切なご報告があります。去る6月6日の朝、雄也は父と母に看取られて天国へ旅立ちました。生前は沢山の応援を頂きありがとうございました。この場をお借りして御礼申し上げます。
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明日、予定通り末梢血幹細胞移植（ハプロ移植）を行います。出血が続き臓器もかなり大きなダメージを受けている中で、非常に厳しい闘いになります。明日より2週間、僕の人生最大の山場です。伸るか反るか、生きるか死ぬか、全ては運です。確率なんて関係ない、ゼロかイチかの大勝負。必ず生き伸びる。
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今日は午後から、先日いただいたアドバイスも含めて病棟内で歩行訓練というものをしました。一昨日までは絶対に無理だと思っていましたが、何とか踏ん張って歩けて5m以上はしっかりと歩けるようになりました。ここからまた距離を伸ばしていきます。近況報告まで。
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これまでにも現代医学の理論では説明のつかない事がよく起こってきたのですが、今日もそういうことが起こって、結論から言うとバイタルは完全に正常値に戻りました。酸素吸入も一切していません。俄には信じ難いですが、狐につままれたようだという表現しかできないです。本当にお騒がせいたしました。
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生き返りました。
止血剤を投与いただいた後、かれこれ12時間以上にわたって現在も輸血を受け続けています。今日だけで赤血球6単位、血小板20単位、合わせて26人分の献血をいただきました。
皆様の暖かい暖かい血のおかげで1日1日生き延びることができています。いつも本当にありがとうございます。
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昨日、京都大学を卒業しました。闘病生活と学業との両立は果てしなく苦しいものでしたが、累計500日以上に渡り入院した中で5年で卒業できたのは他でもなく、サポートいただいた先生方や友人達、事務の方々、そして何より両親のお陰です。この場をお借りして感謝します。学位記は本日病室に届きました。
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余命宣告を受け、緩和ケアを選択するか、成功のほぼ見込めない移植を選択するか、頭が壊れそうになるくらい苦しみ悩んで出した答えは、後者でした。本日より移植の前処置に入ります。後悔しないように、僕の余命は1ヶ月ないと思ってください。もし1ヶ月後生きていたら、喜べばいいだけですから。
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急変しました。血の味がするので肺からの出血かもしれないです。聴診は左肺に異音あり、意識レベルは正常ですが血圧70まで落ちました。サチュレーション93で酸素吸入4L開始してます。かなり厳しいかもしれません。ここまでかな。
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【雄也通信】
今日は雄也の24回目の誕生日です。
自宅でささやかな誕生会をしました。
『誕生日が来るの、当たり前じゃないですよ？』って雄也がツイートしてたのを思い出していました。
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ハプロ移植を終えました。この移植は特別な移植なので通例2日間（2回）に分けてドナーさんの末梢血幹細胞を採取・注入するのですが、その全行程を無事終了することができました。体調はかなりしんどいですが、取り急ぎ報告まで。
もちろん、生死を分かつ勝負はこれからです。生きる方へ、一直線に。
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もうダメかと思いましたが、8時間に及ぶ大量輸血で生き返りました！
現在SpO2 99%
完全復活です！！
献血いただいたその暖かい血が、毎日僕の命を救ってくれています。本当にありがとうございます！
献血ってこうやって本当に命を救ってるんです！毎日3千人の患者が待ってます！
#献血 #献血に行こう
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僕は輸血を毎日受けないと死んでしまいます。それも特殊な献血が必要なのです。どうか助けてください。より多くの方に届いて欲しいので、リツイートいただけると助かります。届けこの想い！！！
#拡散希望
はてなブログに投稿しました。
祈りの献血、命の輸血 - #或る闘病記
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【雄也通信】
雄也の父です。多くの皆様から、雄也の逝去に際して、心温まるお言葉を頂き感謝致します。
また、多くの皆様のご要望もあり、当アカウントを残しておきたいと思います。
京都新聞で雄也の記事を掲載頂きましたので、お知らせします。
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【近況報告】
体調は何とか回復し、文章も書けるまでに戻りましたが、絶食状態は続き体重は15kg落ちて42kgになりました。筋力低下の為車椅子移動です。
また総ビリルビン値が4.1mg/dLを超え、深刻な肝障害が発生しています。もはやこれ以上は命の保証はできないと告げられました。天命を待つのみです。
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朝から大量に吐血しました。かなり出血傾向が高い状態が続いています。消化管からの出血であれば大事には至りませんが、脳出血を起こすと気を失ったまま100%亡くなります。脳出血が先か、移植後の生着が先かは、完全に運次第です。定期的にツイートしますが、毎回、最後の更新だと思ってください。
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本日、京都大学大学院工学研究科社会基盤工学専攻に入学しました。向こう2年間、水文・水資源学分野において都市域での洪水災害リスク低減のための解析研究を行う予定です。今週から講義が始まるので言い訳せず受けます。生き抜く想定でやれることやるだけ。オンライン化も捨てたもんじゃないですね。
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【雄也通信】
雄也の初盆供養を滞りなく終えることが出来ましたのでご報告致します。初盆にあたっては、お友達や恩師の皆様からお花をお供え頂き、雄也の遺影も微笑んでいる様でした。
コロナ禍で帰省もままならないお友達も沢山居られると思いますが、落ち着いたら、雄也に会いに来てやって下さいね。
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母親の自慢でもさせて下さい。
僕の母親は、京都の福祉施設勤めなんですが、今は病院（兵庫）の超近くにアパート借りて僕の闘病を完璧に支えてくれてます。炊事洗濯頼んだ買物全部して、有事は5分で病室に飛んできて、その上フレックスでリモートワークまでこなして収入減はなしです。スーパーオカン👏
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【雄也通信】
7月23日、雄也の四十九日であり、観戦を楽しみにしていた東京オリンピック2020の開会式の日です。
四十九日法要は、少し早めの先週末に済ませ、雄也の新しい仏壇は、寂しくない様にリビングダイニングの真ん中に置きました。
PS.雄也の著書は7月10日付けで4刷が発刊されています。
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復活！！✌️
医療用麻薬（オピオイド鎮痛薬）であるフェンタニルを24時間持続で使用開始しました。
モルヒネの100倍、鎮痛効果があるとかないとか。医療用麻薬って凄いですよ本当に。あと副作用でめっちゃ眠くなるので今夜はぐっすりいけそうです、眠すぎてこのツイート書くの10分以上かかりました😪💤
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【雄也通信】
雄也の父です。雄也の著書ですが、徳間書店のご担当の方から連絡があり、昨日付けで第3刷が実施されたとの事です。しかし、多くの皆様から予約があり、第４刷も引き続き検討されています。多くの皆様に雄也の思いが届く事を願っております。
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おはようございます。
朝からお腹がかなり痛みます。
下血はまだないですが、怖いです。
少しの痛みでも、死をすぐそこに感じなから生きないといけない、正直辛いです。
ただそういう人は、実は病院だけじゃなくて、今あなたの乗る通勤電車にも沢山います。忘れがち。思いやりを持って生きましょう。
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Day11、ついに生着しました。
ここから���勝負です。
大学入試でいう足切りを突破しただけ。こんなんで喜んでたら落ちます。
生きる為の最低条件をクリアしたまでです。
引き続き血小板の低い危険な状態が続きます。
血管内皮障害による下血も続いています。
そして必ずGVHDが出ます。
それでも生きる。
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【報告】
トイレが毎回真紅に染まってます。血圧80、大量輸血。
出血と腹痛の原因は免疫抑制剤使用過多によるTMA。病状は次のフェーズへ移行。ただステロイドは減らせない為1回87万の新薬テムセルの投与を開始。週2回×4週間ここが勝負。致死率は8割。
「生きる方へ、一直線に」は「死から逃げる」へ。
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【雄也通信】
2022年10月18日
雄也の25歳の誕生日に、大好きなシャインマスカットのタルトでお祝いしました。
雄也も喜んでくれてるかなぁ。
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完全介助となり、筋力も落ちて体重も30kg台、ベッド上からは完全に動けなくなりましたが、ちゃんと生きてますし文章も書けます。
お願いがあるのですが、心配だという理由で何度もDMしないでください、返信が負担ですし何度も言いますが大事な連絡が埋もれます、今後はブロックする可能性もあります…
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京都のヤ〇カタクシーさん、えらい上手な運転しはりますね。電話したら確認しますとだけ。折り返しの説明も何も無い。
薬局から出てきた母が数秒違いで轢かれるところでした。京都のタクシーってほんまに運転荒いし頭おかしい人多い。
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今何とか報告してますが、Twitterすら更新できない寝たきり（ほぼ24時間）介助の状態にまでなってしまいました。しんどいうえに、明日からまた医療用麻薬も使用する可能性があり眠くて返せないのでFF外DMはお休みします。精神的にもかなりきついです。noteは頑張って見るかもしれません。当面の間。
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【雄也通信】
令和4年6月6日
雄也が旅立って1年が経ちました。
昨日、一周忌法要を行い、自宅近くのお寺に新たに建立したお墓への納骨も済ませましたことをご報告させていただきます。
沢山のお供えやお花でお仏壇がとても華やかです。
思いを寄せて頂きました皆様に心から感謝申し上げます。
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下血測定量が3000g/日を超えました。輸液と経口補水2000cc、輸血500ccを加味しても明らかに入った血液量以上出てしまってます。
このままGWに突入、献血者数低下で輸血到着が大幅に遅れ、治療に支障が出てます。どうかGWも #献血 をお願いします。
#献血に行こう
#献血は不要不急の外出ではありません
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【雄也通信】
雄也が『生きた証を残したい』と生前言ってたので、家族で相談して取材を受ける事にしたものです。よろしければご一読ください。
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水すらちゃんと飲めなくなりました。
ベッドの上で、ただ死んだ様に目を閉じて生きて、微かに息をして、そうして時間が過ぎるのを待っています。
この苦しく辛い道のりの末に何の希望があるのでしょうか、或いは僕はこのまま居なくなってしまうのでしょうか。
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【誹謗中傷に関しまして】
一昨日、闘病記において献血のお願いを発信したところ、「命をいただいている身で偉そうにお願いをするな」「無償で命を助けてやっているのにその言い草はない」という趣旨の意見が多数届きました。「死ね」の類ではないですが、これも立派な誹謗中傷に該当すると思います。
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しんどい
ベッドから出られん
文字もほとんど書けん
何も食えん
薬も飲めん
更新してほしいの分かるけどそっとしといて
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事の成り行きだけ説明すると
AM7:30 トイレより戻った直後意識朦朧、咳と呼吸困難、ナースコール
7:45 心拍130 血圧70/40 SpO2 93
8:00 酸素吸入4L開始
8:30 肺炎・肺胞出血の可能性も緊急レントゲン異常なし
10:30 緊急CT異常なし
12:00 突如酸素状態が戻る
12:30 バイタル正常化
という感じでした
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池江選手の「努力は必ず報われる」発言に対して「報われない努力もある」という意見が飛び交っていますが、努力が報われるのは必ずしも結果においてではなく、僕は過程においてだと考えています。夢に向け走るその刹那に、人はいちばん輝く。それこそが最大の報酬だと思います
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【雄也通信】
9月12日 百箇日法要を家族だけで済ませました。我々家族にとって、3箇月余りが、あっと言う間に過ぎた感じです。
雄也の葬儀の際に流した、雄也が演奏する『渚のアデリーヌ』は、京都府の高校陸上競技大会の表彰の際に流れるお馴染みの曲だそうです。よろしければお聴き下さい。
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【雄也通信】
東京オリンピック2020陸上男子競歩20kmに出場した山西利和選手が見事に銅メダルを獲得しました。雄也もきっと側で応援していたでしょう。
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朝から医師らに緊急招集かけてもらって、病棟もかなり切迫した状態で対応いただいていたのですが、結局医師達も何が起こっているのか全く掴めない間にバイタルが戻りました。酸素4Lが数時間で外れるなんてありえないので、みんな首を傾げていました。神の仕業か、祈りの力か、人智の及ばぬところです。
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落ち着いていたはずなのに、また大量に下血してしまいました。鮮血、暗赤色、黒色全ての色が出ていたので食道から腸にかけての消化管全てて多量の出血が想定されます。大量に輸血されてもこうして全部体外に出てしまい、本当に悔しいですが為す術ないです。若干目眩もします。脳から出血すれば終わり。
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【現在の病状に関して】
血球数は安定してるんですが、肝障害の指標である総ビリルビンがこの3週間で21mg/dLに達してしまいました。これはかなり危険な数値で、このまま肝不全、多臓器不全となる可能性が極めて高いです。言葉を濁さずに言うと予後は非常に悪く助からないかもしれません。ここまでか。
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少しだけ体力が回復したので、闘病記を更新しました。僕の治療やハプロ移植について、これまであまり説明してこなかったので、少しだけ詳しく書いてみました。近況報告も兼ねて。
#はてなブログ に投稿しました。
これまでと、これからと - #或る闘病期
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【雄也通信】
雄也の父です。本日は雄也が生前お世話になった京都大学工学部工学研究科の河川工学の権威であられる立川教授に鴨川の整備計画を検証する委員会の委員への就任要請に桂キャンパスへ雄也の愛車で行って来ました。
今日は私の還暦になる誕生日です。雄也の思いを強く感じた日になりました。
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2週間前に卒論発表と審査があり、そして今日卒論の最終版を提出しました。
審査に影響が出ないように、研究室では余命のことは先週まで黙ってました。死がよぎるたび頭が全く回らず辛かったですが、病気を理由に諦めることは意地でもしたくなかったので書き切りました。少しだけ社会に貢献できました。
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【お知らせ】
当面の間 #或る闘病記 の更新を停止します。
歯に絹着せぬおふざけ闘病記という設定で敢えてやってきましたが、匿名を盾に目くじらを立てられ、罵詈雑言も散見されて限界です。限られた命を削ってまで発信し誹謗中傷を得る行為に意義はありません。今後はブログとnoteだけを更新します。
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実は以前、がん治療研究でノーベル賞を受賞された本庶佑先生に、縁あって拙著をお渡しする身に余る機会をいただきました。第一声「過激なタイトルだね」とのお言葉を貰いましたが、後日「なかなかしっかりと自分を見つめて書いてある」と感想いただき、感極まってしまいました。戴いた著書は家宝です。
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言葉には力があります。僕はこの言霊のエネルギーで闘病を乗り越えたいのです。しかし言霊は、人を生かしさえも殺しさえもするのです。言葉の力を悪用し刃のように振り回すことは許されてならないのです。
たくさんの「生きて」に、一回の「死ね」が勝ちます。そのことを肝に銘じてください。
【終】
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【雄也通信】
令和４年８月14日
雄也の二回目のお盆です。
今年は送り火も例年通りとの事なので、大文字の送り火に使う雄也の護摩木を納めに行きました。
雄也も明日には帰ってしまうから、また少し寂しくなるなぁ。
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終末期の人間に唯一与えられた特権は、「生きてお別れができること」です。多くの人間が別れの言葉を言えずに���くなる中、僕達のような患者にだけは死の直前にお世話になった方達とサヨナラを言い合う権利が与えられています。別れを告げること、それは諦めでも何でもなく、治療を受ける覚悟なんです。
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朝4.4だったヘモグロビンは7.5まで回復しました。
結局、一箇所からの大量出血ではなく消化管内の複数箇所で出血しているようです。出てしまった分は輸血で補うしかないので当面大量輸血は続くと思いますが、すぐに命に関わることは無さそうです。今日から絶食になりました。移植は予定通り行います。
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【雄也通信】
日本赤十字社から連絡があり、雄也の特集記事に係る動画が公開されました。
雄也が最後に取り組んだ、献血推進活動に対する思いを、少しでも多くの皆様に知って頂ければ幸いです。
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全く寄り添ってくれない看護師長と看護師に対して暴言を吐いてしまい病院の医療安全管理部が介入することになりました。同時に抗うつ剤と向精神薬の使用も再開しました。三環系のアナフラニールと統合失調症に使うシクレストです。ツイート内容も多少マシになると思います。攻撃的ですみませんでした。
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【雄也通信】
雄也の献血や骨髄バンク登録推進の功績が認められ、京都大学大学院の工学研究科長賞を頂きましたので、お知らせします。
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ちょくちょく聞かれるんですが、これは僕の愛車です🚘 京大に現役合格したら車でも何でも買ってやると言った車好きの父親の冗談をずっと本気にして、合格したので無理矢理ボーナスで買ってもらいました。いわゆる親の金レーシングです💦 税金車検代改造費等は払ってます。大学にもこれで通ってます。
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【雄也通信】
静かにお彼岸も過ぎて、すっかり秋らしくなって来ましたね。
この度、雄也と愛車RX-8のエピソードを記事にして貰いました。
君は確かにここにいた。生きた証のRX-8 | トヨタ自動車のクルマ情報サイト‐GAZOO
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【雄也通信】
本日、晴れ男の雄也らしい晴天のもと、三回忌法要を行いました。お供えやお花にお心遣いを下さいました方、また昨日お墓にお花をお供え下さった方、ありがとうございます。
これからも雄也のことを時々思い出していただけると我々家族も嬉しいです。
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【プチ闘病記】
教科書シーズンやし病室から学部時代のいらん本を過去問付きでメルカリで出品してたんやけど、1回生すぐ食いついてきて売れました。でもさっき病院のファミマに持ってって発送しようとしたら、こんなとこからメルカリ出すやつ前代未聞みたいで、店員あたふたして大混乱になりました。
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おはようございます☀
あまりにも気持ち良さそうに寝てたみたいで看護師さん誰も起こしてくれなかったんですが奇跡的に講義開始5分前に起きました！
ちなみ痛みは血栓性微少血管症による臓器障害（十二指腸？）との見方で、この死亡率は6〜9割です。痛みが取れただけで症状は何も良くなってないです😭
復活！！✌️
医療用麻薬（オピオイド鎮痛薬）であるフェンタニルを24時間持続で使用開始しました。
モルヒネの100倍、鎮痛効果があるとかないとか。医療用麻薬って凄いですよ本当に。あと副作用でめっちゃ眠くなるので今夜はぐっすりいけそうです、眠すぎてこのツイート書くの10分以上かかりました😪💤
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@整体有識者様
完全な介助で筋力低下、歩行困難な状態に陥ってしまった後、どのような回復過程を考えていけばよいのでしょうか、ご教示くださると助かります。なお、総アルブミンは22mg/dlあたりで止まりました。一般の方はこのツイートにはあまり積極的なリプライの方は避けて下さると助かります…！
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〘 いつも応援くださっている皆様へ 〙
少しでも日々の感謝の気持ちをお伝えできればと、徳間書店に僕の方から拙著のサイン本プレゼントを打診し、快諾していただきました。冊数は多くありませんが、メッセージ付きで心を込めてサインいたしますので、もし欲しいという方はぜひご応募くださいませ☺️
／
『「がんになって良かった」と言いたい』
山口雄也＋木内岳志
🎁サイン本プレゼントキャンペーン🎁
＼
▼応募方法
❶
@tokumaippan
をフォロー
❷本ツイートをRT
抽選で20名様✨
〆切は5/16まで！
★筆者
@Yuya__Yamaguchi
コメント
日々応援くださる皆様へ少しでも恩返しできればいいなと思います！
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【雄也通信】
雄也の父です。本日より京都駅前と四条の献血ルームで28日迄実施して頂いている雄也のパネル展を仕事帰りに覗いて来ました。お近くの方は是非お立ち寄り下さい。
また遠方で来られない方の為にセンターさんの許可を得て写真を掲載しましたので、ご紹介させて頂きます。（写真は京都駅前）
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2500件を超えるご応募ありがとうございました！！
こんなに欲しい方いらっしゃるとは思っていなかったのですごく嬉しかったです😂
外れてしまった方すみません💦
当選された方はおめでとうございます！！（自分で言うのもアレですが、なかなかの確率ですね）
今週末から徳間書店より順次発送予定です📚
山口雄也（
@Yuya__Yamaguchi
）さんのサイン本が編集部に届きました。比較的体調が落ち着いたときに病床で書いてくれたようです。ありがとうございます。
当選された方にはDMでお知らせしていますので、ご確認よろしくお願いします。
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【雄也通信】
5月5日に、青いお花が増えていました。
どなたかがお参り頂いたようで、ありがとうございます。
雄也も喜んでいることと思います。
早いもので、もうすぐ三回忌になります。
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5日くらい前に書きますと言っ��いたnote、めっちゃ遅くなりましたがようやく書き上がりそうです。本日21時半頃に公開します。
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下血の原因を調べるため、午後から大腸内視鏡検査と生検が入りました。原因は2通り考えられて、ひとつはGVHDによる消化管障害、もうひとつはTMAによる出血です。
複数回移植の現場においてはこの2つは鑑別が困難で、僕の場合はおそらく両者ともに原因であると考えられます。
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あの、「応援してたのに晒してまで叩く姿に幻滅しましたフォロー解除します」て言ってくる人めっちゃいるんですけど、わざわざ報告しなくていいですよ。僕は貴方みたいな人にフォローを外して欲しくてこんな事やってるんです。腐っても京大生なので、戦略的に（これでまた香ばしいフォロワーが減る😊）
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【雄也通信】
雄也の足跡を記事にして頂きました。
雄也が生前、今回の記事を書かれた方と掲載する方向で調整していたとの事なので、内容については家族で確認させて頂き、掲載する事となったものです。
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【雄也通信】
この度、雄也がSNSや講演を通じて献血推進活動に取り組んでいた事が日本赤十字社の方の目にとまり、赤十字NEWS１月号で特集記事として取り上げて頂きました。
1月中旬には、動画もアップされます。
少しでも多くの皆様に雄也の思いが届く事を願っております。
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考えても仕方ないのですが、医療関係者の方々にも多数フォローいただいているので、後々有効になるかもしれない備忘録として疑問点を整理しておきます。
迷走神経反射か？: 初期症状は多分これです
聴診: 午前中は左肺雑音
肺塞栓？: 造影CT異常なし
採血データ:WBC20, HGB8, PLT3000
下血:暗褐色多量
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@rikakoikee
池江選手
現在治療中の白血病患者です
僕の周りには「私には池江選手みたいにはなれない、全ての患者がそう強くあれると思わないで欲しい」と言う方も多いです。
でも僕は昨日のインタビューを見て、病室で泣いてしまいました。夢を追うその姿、僕にとっては死を跳ね除ける希望の光に他ならないです。
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安易な引用リツイートもリプライと同じです。
全て通知が届きます。
Twitterの使い方を分かっていない人間が多いです。
通知を切ればいいという意見もありますが、僕は切っています。でも読みたくなるから読みに行くんです。僕はいただいた応援のコメントに全てに目を通して生きる力に変えたいのです。
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【雄也通信】
本日、青いお花でお参り下さった方、ありがとうございます。
こうして雄也に思いを馳せていただき、感謝いたします。
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39℃の発熱のため本日緊急入院しました。空気中のカビか細菌に感染したのだと思います。普通なら絶対感染しないような菌でも、白血球が少ないと無菌室ですら感染してしまうこともあるので、自宅では対策のしようもなかったです。白血病の死因の多くもこの感染によるものです。とにかく生きて帰ります。
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朝からトイレで下血しました。鮮血も大量に混じっていたので、胃から大腸までのどこかで大量出血してそうです。ヘモグロビン数は急激に低下していました。立つと猛烈な目眩に襲われます。血小板数1000なので出血すると止まらないので、もしかするとこれが最後の更新になるかもしれません。さようなら。
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おはようございます。一昨夜は重度の下痢、昨夜は猛烈な腹痛に襲われ目を閉じるのが精一杯でした。かれこれ40時間以上寝ていません。
またベッド上でPCで1日450分講義を受けるのは限界で、でもiPhoneでは小さすぎるので、note収益でiPad Proを買わせて頂きます。目的外使用すみません。一応報告まで。
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おはようございます。
生きてます。
4/18 6:31現在
KT 39.3℃
SpO2 94%（Apple watch)
SpO2 96-97% (パルスオキシメータ）
HR 変わらず130前後
酸素吸入は無し
解熱剤投与済
血培、便培提出済み
便培の結果は午後に出ます
採血データは午前中に出ます
体調
軽度頭痛、腹痛、重度の下痢（ほぼ水）
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1年ぶりに、ブログを更新しました。
死ぬということを正面から見つめたとき、どう映るのかを書きました。
とても苦しみながら書いたので、読むのもとても苦しいと思います。
グッドバイ - #ヨシナシゴトの捌け口
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今日はこのことで、病室でずっと泣いていました。
逆らわずに屈して受け入れることもできましたが、しかしそれでは今後同じことが繰り返されるだけで、僕の生きるか死ぬかの瀬戸際での闘病においてもストレスが悪影響なのは自明ですので、自己を守るためにも勇気を振り絞ってこうして発信しています。
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#note
に投稿しました。
今回は炎上して以来更新をやめていた #或る闘病記 をnoteで復活させてみました。有料で復活させるのは少し抵抗もあり、色々制約付きですが、頑張って1万字超書いたので読んでいただけると嬉しいです。
或る闘病記Premium -vol.1- 一 #ぐっちのおと
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【雄也通信】
雄也が入院していた今春に、エッセイストで精神科元看護師のyuzukaさんが、雄也にインタビューした内容をエッセイとして、前後編にわたって掲載して頂きました。
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@rikakoikee
池江璃花子様
初めてのリプライ失礼します。
急性リンパ性白血病の21歳です。
明日、移植を行うことになりました。
池江さんのエネルギッシュさには本当に敬服します。患者として強く後押しされる日々です。どうかどうか、苦しい局面を乗り越え、これからも溌剌とされますように。
僕も闘ってきます。
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【雄也通信】2022.12.31
今年も沢山の皆様からメッセージやお心遣いをいただき感謝いたします。
本日お墓に新しいお花が加わっておりました。お参り下さりありがとうございます。こうして時折、雄也に思いを馳せていただき、嬉しいです。
新年が皆様にとって明るい年になりますよう、お祈りします。
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現在体温は38.5℃ですが体調は安定しています。CRPは0.83だったので重篤な感染ではなさそうです。免疫抑制剤の濃度調整の問題ですね。この血中濃度がある閾値を下回ると一気にGVHDが出現します。そうならないギリギリの濃度を攻めるのがこのハプロ移植なのです。主治医の長年の経験と勘がだけが頼り。
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相手の事を、スマホの画面の向こう側の世界の、どうせ一生関わることのない知らない誰かだと思われているかもしれませんが、僕だって生身の人間で、それは今あなたの隣で仕事をしている同僚や、おかえりと言ってくれる家族、あるいはたわいもない話をする友人ど何ら変わらぬ同じひとりの人間なんです。
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【雄也通信】
京都府赤十字血液センターにより、献血ルーム四条と献血ルーム京都駅前の2箇所でパネル展示を行ってもらうことになりましたのでお知らせします。
現在、コロナ禍で血液が非常に不足しているようです。
献血は不用不急の外出ではありません。
皆様、ご協力を宜しくお願いします。
📢【お知らせ】
～生きたかった、だから闘った～
２/７より、赤十字NEWS１月号で特集された、山口雄也さんのパネル展示を、
#献血ルーム四条 と #献血ルーム京都駅前 で実施します。
ぜひお越しください😌
詳しくはこちら⬇️
#京都献血 #献血
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でも、僕みたいに言い返せない人は沢山いるのです。
病室で孤独に闘っている人間に、どうしてそんな事が言えるのか不思議でなりません。
この面会禁止の無菌室で傷付いたって、誰も直接助けに来てはくれないんです。
その孤独がどうして分からないのですか？
木村花さんから何も学んでいないのですか？
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この企画とは全く関係ないのですが、もしお暇があれば拙著の感想も書いて欲しいです。特にAmazonやhonto、読書メーター等主要サイトでのレビューがかなり少なくて。レビュー数が増えたところで僕には一銭も入らないのですが、ネット上に少しでも生きた証を残したいので、気が向いた時にお願いします🙏
〘 いつも応援くださっている皆様へ 〙
少しでも日々の感謝の気持ちをお伝えできればと、徳間書店に僕の方から拙著のサイン本プレゼントを打診し、快諾していただきました。冊数は多くありませんが、メッセージ付きで心を込めてサインいたしますので、もし欲しいという方はぜひご応募くださいませ☺️
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体調自体は悪くないですが、検査の為大量に下剤を服用しているので気分は最悪です。今はGW中に仕上げればならなかった大学院の課題をやっています。noteももうすぐ更新できると思います。書けるうちに書かないといけないなと思うことが沢山ありますね。文章が書ける時間も日に日に短くなってきたので。
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なんか、Twitterってフォロワー増えれば増えるほど嬉しい😊 みたいな人いっぱいいるから価値観合わないんですけど、僕フォロワー増やすためにTwitterやってるんじゃないんで。
増えれば増えるほど心無いアンチいっぱい湧いてくるんで増やしたくないです本当に。早くフォロー解除してくれマジで！笑🙏
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勘違いしてほしくないのは、別に裕福な家庭というわけではなくて、僕が小学校から高校までずっと公立で、学費が一切かからなかったので、その分の教育費を合格祝いに使ってくれただけです。車種はマツダのRX-8と言います。100万円で購入し、バイトで貯めた30万円ほどで外装だけ変えました。リッター5💨
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またGW中、沢山ご心配のDM等ありがとうございました。完全にパンク状態なのでゆっくりと返信します（あと、いただいたDM全てはこちらで表示されていないようです、リプライの方が確実に見られます）。いつも皆様に助けられています。もし大事な内容で一向に返信されない場合は再送かリプライ下さい。
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@rikakoikee
大切にしているので、勝ったとしても負けたとしても、その過程自体は輝いていたと、胸を張って言うことができます。
纏まりのない文章ですみません。言葉尻を捉える方も多いですが、僕は本当にあなたの姿に救われて今日も生きています。ありがとうございます。必ず生き抜いてオリンピック見ます。
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